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天恩爸爸 · 发表于 2012-7-22 18:00:49

我宝是早产儿，早产了一个月零7天左右。在保温箱呆了10天，出院时候医生说这宝宝在早产儿中还是比较好的，就是大脑没怎么发育好。由于我家是农村宝宝出生时候一直在老家的，当时是去年的农历10月初8。晚上还是比较冷的，可怜的宝宝在回来第三天就冻感冒了。不过过了两天就好了，由于他妈妈没有奶，喂的是多美滋。宝宝满月后就搬到我的新房去了晚上都是空调！然后我就去上班了由我妈和我妻子照顾他！过了两个多月我请假回来了，那时候的宝宝胖乎乎的。当时真的很开心，就这样过完春节我就去上班了（我在外地上班）。期间我也回家短暂呆过一段时间，就是发现宝宝特别爱哭闹，而且吃得比别的同龄宝宝要少30%，当时也没在意。噩梦在宝宝6个多月时候开始了！那几天宝宝持续低烧，然后家人就发现宝宝会头和腿往上翘，当时就当我们市里的医院去了，在那边医生说是癫痫（也没做脑电图）。然后医生给宝宝输苯巴比妥！奇迹发生了，宝宝一点都不抽了。过了4天出院，医生开了苯巴比妥药片回家吃，一星期之后又发现轻微的点头！后面的事情我都不敢想象了！家人问医生可以打防疫针吗？医生说可以！然后打百白破，打过百白破之后第二天宝宝开始大发作！一天最多时候发作4次一次20~50下！每发作一次宝宝眼珠强行转动一圈，家人看不对劲了然后就去南京儿童医院！那狗R的南京儿童医院，据我所知做脑电图宝宝要睡觉!但是当时宝宝在拼命的哭闹中进行的，做的是一塌糊涂（这是后来我去合肥那个做脑电图的医生和我说的），当时在南京说是癫痫！说现在没病床，药也没开我家人就回去了。发生这些事情的时候我都不在家，回家之后宝宝持续的大发作！然后妻子叫我回来了，当时我也不懂。知道看宝宝的临床上网一查！得知是婴儿痉挛症。当时我几乎崩溃，我立刻在网上预约挂号南京儿童医院但是没挂上，最后决定去合肥省立儿童医院（到医院之前孩子已经大发作20来天了）。去了做脑电图诊断出婴儿痉挛症，医生问我要不要打ACTH，我当时一口决定打。最后神内主任和我说你家宝宝身体素质太差，恐怕打得不偿失。然后就没打，在那边住了一个星期（天天就是挂挂消炎药和维生素B6），出院了开的德巴金（现在一天吃两次一次30毫升）和泼尼松（一天一次两片）。宝宝明显控制住了，但是现在还会发作，每天发作3 4次左右一次点头一到两下（只是很轻微的点头），就是完全控制不彻底，有时还会不正常眨眼和眼珠强行转动。宝宝吃了有半个多月了吧现在就一直维持成这样，问下吃德巴金有效的爸爸妈妈们，你们家宝宝是不是这样。还是要加药还是德巴金的作用很缓慢？？而且宝宝到现在头还是竖不直，甚至连抓东西都不会，就知道一天到晚吃手，这样的日子什么时候才是个头啊

萱萱她爸 · 发表于 2012-7-22 18:32:34

建议你还是问问医生，看是加药还是换药。祝愿宝宝快点儿好！

天恩爸爸 · 发表于 2012-7-22 19:23:54

萱萱她爸发表于 2012-7-22 18:32
建议你还是问问医生，看是加药还是换药。祝愿宝宝快点儿好！

那天去做了肝功能和血常规还有血药浓度，血药浓度要半个月才能拿到答案

oobhttc · 发表于 2012-7-22 19:28:58

唉，我们家的两岁了，疫苗一直不敢打，一针都没打。
真不知道以后孩子上学怎么办。。。。

威威的妈妈 · 发表于 2012-7-22 19:34:10

应该是血药浓度不够吧,去问问你的主治医生啊,我的小孩子现在也是不点头了,但是有时还是会眼睛向上翻一下啊,烦啊,感觉没有完全控制住啊,我也是去问问医生了.是不是应该药要加量了.这种日子也不知道时候是个头了.这条路好像没有尽头啊.看不到希望啊.

天恩爸爸 · 发表于 2012-7-22 20:07:48

威威的妈妈发表于 2012-7-22 19:34
应该是血药浓度不够吧,去问问你的主治医生啊,我的小孩子现在也是不点头了,但是有时还是会眼睛向上翻一下啊, ...

当时在医院里，医生都和我谈了！说：不要对这孩子抱有多大希望，他不是个正常的孩子。你家宝宝预后估计不好，太弱了。我现在就怕他以后转变成别的巅痫

xx12345 · 发表于 2012-7-22 21:36:21

我想问一句，脑损伤的孩子不能打疫苗吗？还是说有癫痫的不能打疫苗？我孩子一直打着，似乎没有间断过，就是到什么时候打什么针。不过都是打的免费的，这是国家强制的。今天刚看到你们在说打疫苗的问题。我似乎从来没有想过是否能不能打，也没问过医生

萱萱她爸 · 发表于 2012-7-23 03:54:50

xx12345 发表于 2012-7-22 21:36
我想问一句，脑损伤的孩子不能打疫苗吗？还是说有癫痫的不能打疫苗？我孩子一直打着，似乎没有间断过，就是 ...

是有些孩子不能打的，因为控制住以后打疫苗可能会再次复发的

萱萱她爸 · 发表于 2012-7-23 03:56:45

威威的妈妈发表于 2012-7-22 19:34
应该是血药浓度不够吧,去问问你的主治医生啊,我的小孩子现在也是不点头了,但是有时还是会眼睛向上翻一下啊, ...

你家宝宝比起我家来好多了，我家的现在都没有控制住，但愿孩子们快些好起来吧！

oobhttc · 发表于 2012-7-23 08:50:49

xx12345 发表于 2012-7-22 21:36
我想问一句，脑损伤的孩子不能打疫苗吗？还是说有癫痫的不能打疫苗？我孩子一直打着，似乎没有间断过，就是 ...

我们打疫苗的本子上，工作人员，另打了一张纸贴在上面，若干注意问题，就有一条，中梳神经系统疾病的问题不能打。

xx12345 · 发表于 2012-7-23 10:12:55

我们的没写。。。我也不问过，明天去北大，顺便问一下，能不能打疫苗

天恩爸爸 · 发表于 2012-7-23 17:35:55

刚才打电话给宝宝妈妈，她说：你儿子笑容又回来了，还笑出声了。听到这个消息，眼泪一下子就出来了

天恩爸爸 · 发表于 2012-7-23 17:38:18

xx12345 发表于 2012-7-22 21:36
我想问一句，脑损伤的孩子不能打疫苗吗？还是说有癫痫的不能打疫苗？我孩子一直打着，似乎没有间断过，就是 ...

我在医院医生说，最好暂时别打，容易诱发

天恩爸爸 · 发表于 2012-7-29 20:29:58

宝宝现在不怎么哭闹了，也比以前有精神了，发现他不怎么吃奶，喜欢吃稀饭苗条那些…饭量还不错！头依然晃晃的，好在宝宝还可以加药，感谢主。他能让瞎子开眼瘫痪行走得了血漏的妇女立刻得到医治，我相信他也能治疗宝宝，凡有劳苦担重担的来到他面前，他就给你安息

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