整理我家宝宝治疗婴儿痉挛症的过程，大家互助、就会有希望 ！

zqueen 你好
你宝宝现在德巴金还是3 ml2/ 日吗？是不是体重增药量也增？

我们最近一次血药浓度是80，我计划春节后再测，然后再调整。体重增加是个因素，关键是肝脏对药物的 代谢和清除能力。我觉得不能简单地以体重来计算剂量。关键是血药浓度。现在可以半年查一次了，脑电图也是半年查一次。zqueen

我儿子最近凝似这种情况。
就在前几天，逗他开心的时候会点头（动作大），三天后发现偶尔缩头，耸臂。刚开如没在意，以为是他高兴，可这几天频繁了，细心观察发现宝宝不玩的时候才会缩头耸臂（有些像发呆），一般玩的时候不会。
我的QQ是 79526367 ，欢迎交流。

一般都是睡醒后发作的。实在不放心还是做个脑电图。

zqueen

我写了个博客，里面提到婴儿痉挛的复发、复查、康复、服药、日常注意等内容，希望对大家有所帮助！http://blog.sina.com.cn/mickey7582

zqueen   你好看了你的博客，真是佩服你对宝宝照顾的那么细心周到，受益匪浅，我想请教一下，你说德巴金不宜与温水服，是为什么？我们喝之前还真加温水了，或放在食物里，怕太凉，另外宝宝不爱喝，看来得注意了，你怎么给宝宝吃的？你还提 到：不吃海鲜、羊肉、母猪肉、鹅肉、公鸡、鲤鱼、黄花、芋头、米酒、玉米这些都是婴儿痉挛症的宝宝不能吃的食物吗？以前听说过但不确定。

zhz8336

我认为是重了，服用B6了吗？德巴金的血药浓度达到70%了吗？如果血药浓度达到了，B6也无效，建议你给孩子约录像脑电图，或者直接去北大一院住院，因为录像脑电图已经排到了3月份。我刚从北大一院看病回来，我的孩子是从婴儿痉挛转为LGS，就是出现了失神和其他发作形式。

zqueen

不吃海鲜、羊肉、母猪肉、鹅肉、公鸡、鲤鱼、黄花、芋头、米酒、玉米,这些食物是发的，发老病。癫痫吃了发物应该容易发作。恩宇认为这些食物易“过敏”。德巴金的保存温度是20度以下，我想伴着温水喝下去应该不好，但是胃内的温度也有37度以上，所以也很难讲我的看法对不对。我觉得还是不要温度太高了。

zqueen

失神如果发作时能抓到脑电图，特征很明显的。你如果放心不下，还是做视频脑电图，记录有没有发作。

难治性癫痫可以上这个网站看看对你有没有帮助！

http://www.生酮饮食.cn

http://www.ketogenic-diet.cn

我孩子在2005年12月26日，刚一岁时，第一次发作，症状为：身体前鞠，缩一下脖子，伴有孩子疼痛的哭声，每次发作上述症状能连续有5、6次，伴有手指冰凉，持续有几十秒钟，回复正常。每天都有发作。 曾经治疗情况和效果：2006年元月份在宁夏附属医院就诊，开始服用强的松，服用一周后无效，随后服用丙戊酸钠，症状不但没有减轻，反而加重，一天出现好多次。大夫说很难治愈。随后我们又去了西安、兰州各大医院，治疗方法都基本一样，也是没有效果，情急之下，我从网上了解到了郑州有一个私人诊所，利用埋线加吃药的方法能控制发作，后经实地查看和多方打听，抱着试试看的态度就去做了埋线治疗，停了丙戊酸钠，改为她的粉末状药，当天做完，第二天就控制住了，一直到现在都再也没有发作过，但她的药还在吃，药量在逐渐减少，有最初的一天三次，降为现在的一天一次，已经连续服用了整38个月。现在孩子4岁半，记忆力较好，能认上百个汉字，能能背几十个英语单词，能正常上幼儿园，但是语言组织能力差，吐字不是很清楚，身体协调性较差。在这三年中，我们每半年做一次脑电图检查，还有少量异常波，大夫说药物控制下的快波较多。肝脏、肾脏功能检查一直正常。我们夫妻二人及家族成员均无癫痫遗传史，但孩子出生时难产，后改为剖腹产。 孩子现在吃的药，成分也不是很清楚，但我们也不敢突然停，只能慢慢减，在减药的同时，看还有什么辅助治疗的方法，能对孩子的智力发育、身体发育有帮助和提高，毕竟孩子还小，若能治疗及时的话，就可能将这个病给孩子造成的影响降到最低，同时，我们很想知道，现在不发作，能说明这就算好了吗？我们的心一直悬着，都不敢想以后会怎样？求求大家能帮帮我们。

我是成思的妈妈，我儿子1周岁发现婴儿痉挛症的症状，后入住首都儿研所准备接受ACTH治疗。疗程没开始之前先要治疗在那里得的各种传染病（医院环境可见一斑）传染病治得差不多了我们遇到了一个已经接受ACTH治疗一个疗程以上的小朋友，效果不明显。用小孩他妈的话说花钱受罪不说，病情反而加重了。这个对我打击很大，再说肌肉注射是很疼的，大人都受不了。我跟他爸商量以后毅然决定出院，然后自己在家上网查资料，找到了欧美一线治疗这种病的药“喜宝宁”（洋名是SABRIL)，赶快搞来一试，效果明显，服药当天就不抽了（以前是一天4-5次，点头举手），现在一直坚持吃这个药已经半年了再也没有发过病，早晚各一次掺在奶里用着也方便。我儿子现在看起来一切正常，这个药最大的副作用是有可能引起视野缺损（也不是100%赶上），现在还看不出来，我觉着跟脑损伤比较起来视野损伤算是比较轻了。
我不明白为什么这么有效的药我国不引进呢？我们的药是是托人从法国邮寄过来的，可谓费尽周折，因为是处方药不能到药房随便买还得先找医生开药。建议在美国加拿大欧洲有亲戚朋友的请他们帮忙买几盒试试，也许对你的孩子就有效果。据说香港台湾也有引进。

辰辰

祝愿不幸的孩子们早日康复，也希望我脑瘫的儿子早点走路、说话！无时不刻不在惦记着，同时也在努力着！

一切为你

上周决定还是给女儿做脑电图，结果出来让人很不如意。
备注是：睡眠中见左侧纺锤波城懒波现象
        睡眠中间右侧中央区为少量尖波散发
        睡眠背景欠佳

之前好多医生都说我女儿看上去智力没有问难，可是这个报告出来后，就说智力不太好。我一下又晕过去了

我宝宝现在控制住了，但进步不快，我有些着急。我听说对于婴儿痉挛症的宝宝在家康复训练比较好，在医院容易受刺激，有这方面经验的家长能不能提供在家康复的资源，比如一些参考书籍等。
  我想知道一下，由爬到站到走这一阶段的训练方法。
  希望有经验的好心家长给以帮助，不胜感激

游客你好：  看了你的帖子觉得你是个很热心的人。我家宝贝在广州三九脑科医院做过康复。你在广州不妨去看看。

对不起。zqueen．上面的名字写错了。你孩子会走路了吗？我已经在QQ里加你了。希望你有时间咱们聊聊。我孩子14个月了还不会独立站。谁抱都可以，我很急。。。

13# Guest from 116.22.45.x


会把痉挛误痉成脑瘫吗

KATMAN

您好！！您的宝宝现在健康长大了吗？我也是跟您一样的父母之心啊！您看到回复我一下 我很多事想请教您！

你2好.我家宝宝一样.也是婴儿痉挛症.现在本世纪内岁个月了.我想和是一样病宝宝的妈妈交流下.我的QQ是23055333