有偶尔小抖一下的孩子么？

澄橙

我宝婴儿痉挛症通过吃药有好转，现在5个多月，发现偶尔会抖一下，但是不成串，也不是天天有。很轻微的，不像发作的时候那样是鞠躬拥抱式的，就是双手稍微张一下，身体轻微颤抖，也就一秒的事情，前后都无异常，不会哭不会叫的，还能笑。有像我宝这样么？这是痉挛么？

要做一下脑电图看

yeyiml423

我们就是有这种动作才去做的24小时脑电图，结果说我们正常的，我是不太放心的。

澄橙

yeyiml423 发表于 2012-6-15 11:02
我们就是有这种动作才去做的24小时脑电图，结果说我们正常的，我是不太放心的。

我宝早前做的6小时脑电，有两次发作，一次较轻微的。较轻微那次，比这样小抖都还要严重点，但是医生看了脑电都说这次不是，后来再一次发作，较严重的，医生才说是典型的痉挛。

澄橙

yeyiml423 发表于 2012-6-15 11:02
我们就是有这种动作才去做的24小时脑电图，结果说我们正常的，我是不太放心的。

你好，这样的动作你家孩子常有么？非常轻微的，不注意都发现不了，一下就过去了。我宝有时一天都没发现一下，有时又有个两三下。医生说正常，还有做其他检查么？你家宝宝是不是没有痉挛症？我宝是确诊了的，现在吃药没有了发作，就这样有点小抖。

yeyiml423

澄橙 发表于 2012-6-15 14:04
你好，这样的动作你家孩子常有么？非常轻微的，不注意都发现不了，一下就过去了。我宝有时一天都没发现一 ...

据我观察，他抖得是很明显的，一般都是刚睡着的时候，抖几下还会睁眼睛的，但醒的时候好像从没抖过，我当时拍到的视频给儿童医院的一个医生看，她说甚至可能是大田园，就是比婴儿痉挛症还严重的，吓死我了。后来去了新华医院，医生看了视频也没说什么，还问我们缺钙不，接着就做脑电图，普通我们做过两次，都正常的，24小时做的时候也抖得很频繁的，但还是说正常脑电图，于是医生告诉我没有癫痫。
我们的问题是宫内巨细胞感染，据说这个也会引起惊撅的。

yeyiml423,你孩子手抖是不是只是晚上刚睡着的时候，你现在孩子多大了，你了解一下SMA吧，我孩子也是这样，虽然没有做过基因检测，但是我感觉极有可能会是这个病，天天愁死了。

yeyiml423

游客 124.133.90.x 发表于 2012-6-15 21:44
yeyiml423,你孩子手抖是不是只是晚上刚睡着的时候，你现在孩子多大了，你了解一下SMA吧，我孩子也是这样，虽 ...

我前几天看过这个病的介绍，我也有点怀疑。可是医生还说我家肌张力高啊！

yeyiml423

yeyiml423 发表于 2012-6-16 07:39
我前几天看过这个病的介绍，我也有点怀疑。可是医生还说我家肌张力高啊！

我们有看过杨红，她看完我们小孩的时候说还好啊，还说如果GMS结果好的话，可以在家康复，结果GMS评了个F±，建议我们机构康复，但是儿科太远了，现在在新华医院康复，不想再跑其他地方了。

萱萱她爸

我家宝宝现在好点了，虽然也是几下的发作，有时候不仔细看就看不出来，今天一天就哭了一下，感谢神仙保佑！

澄橙

萱萱她爸 发表于 2012-6-20 18:41
我家宝宝现在好点了，虽然也是几下的发作，有时候不仔细看就看不出来，今天一天就哭了一下，感谢神仙保佑！

是成串的还是单次的？吃的什么药控制的？

zhangzm0910

我们宝贝也有出现小抖的情况，有时候玩的很开心的时候，也是突然双手伸张一下，好像被吓到一样~~我有把这个视频拍下来，给我们这边的随诊医生看，他说没有关系~~我刚开始也很害怕~~~所以不用担心~~~

lzx123

晕啊，这样的情况难道大家的孩子是都有吗？这几天刚开始发现有一点这样的动作，很轻微，很短暂，醒的时候忽然一愣，孩子眼睛睁大了一下，就一下，然后就想哭，睡觉的时候手指头老是在动，几个手指头分别单个弹动那种，隔几分钟两只手大动一下，也是没有大的抽的动作，这样的轻微动作与前几天做24小时的脑电图结果有一定的吻合型，但这边的医生说是几万元的国产设备，而且他们看这样的孩子的病并不是很多，还是要回北京看放心。大家认为这样的轻微小抖是不是属于抽的范畴，或者先兆，是否需要加药，我家孩子现在只吃德巴金，一天两次1.75毫升，共3.5毫升，婴儿5个月差4天，6公斤左右。

lzx123

我正准备把这边的脑电图拿到包新华那儿去看一下，这边医生说是异常，没敢多写别的，但是周五的特需没有约上，不知道大家怎么样才能加上。快5个月了脖子只能竖直几分钟就又歪歪扭扭了，胳膊没有力气不会支撑，能翻半个身体，不能完全翻过来。双腿老是去伸直，我怕伸直会引起放电，一直都没让他长时间伸直，不知是否正确。小抖是否说明放电在增加啊？？？

zhangzm0910

lzx123 发表于 2012-7-19 08:43
我正准备把这边的脑电图拿到包新华那儿去看一下，这边医生说是异常，没敢多写别的，但是周五的特需没有约上 ...

我们这边的医生是这样说，如果有这种情况，观察他的眼神，嘴唇的颜色是不是有变？  他说时间很短的伤害不大，我也不知道是不是真的，纠结的很~~~我周一才调的药~~~还在试吃中~~

澄橙

zhangzm0910 发表于 2012-7-19 09:37
我们这边的医生是这样说，如果有这种情况，观察他的眼神，嘴唇的颜色是不是有变？  他说时间很短的伤害不 ...

观察眼神、嘴唇什么的是没什么异常的。小朋友情绪也没什么异常，但我觉得应该还是发作，这种小抖动发生的时候没有什么惊吓到之类的，没有外部诱因的感觉，所以我觉得应该还是放电的关系。我宝这样有小抖，已经一个多两个月了，期间还是有在进步的，所以。。。唉~~不知道是怎样

zhangzm0910

澄橙 发表于 2012-7-19 20:05
观察眼神、嘴唇什么的是没什么异常的。小朋友情绪也没什么异常，但我觉得应该还是发作，这种小抖动发生的 ...

是啊 ，我们也一样啊，有进步那是不是代表这种小抖不是那么重要~~我们这边医生是这样说的。

澄橙

lzx123 发表于 2012-7-19 08:43
我正准备把这边的脑电图拿到包新华那儿去看一下，这边医生说是异常，没敢多写别的，但是周五的特需没有约上 ...

包新华看过有什么意见没有？小朋友才五个月，翻身可能没这么快，不要着急啊

澄橙

zhangzm0910 发表于 2012-7-19 21:21
是啊 ，我们也一样啊，有进步那是不是代表这种小抖不是那么重要~~我们这边医生是这样说的。

我跟我这边的医生说这个情况，医生说可能还是发作，就是很轻微的。。。唉~~继续加药。我们一直吃的是妥泰，从早晚1/5开始，吃的第一天就减轻到小抖，到现在早晚3/4还是这样，医生让再加量

lzx123

今天排了一天的队，55号，下午六点才看上，包大夫说只要不发作就没什么太大问题，脑电图还是有问题，属于高峰失律，倒啊，但是一直都没有发作，难懂真的是德巴金就能控制住么。很纳闷，决定还是在北大排队再做一个脑电图，现在已经排到9月中旬了，有没有高人能有办法早点能做上啊？？？求预约登记的护士可以么