作为父亲，小儿癫痫让我接受不了

Aiolos · 发表于 2012-6-15 16:48:58

颖颖妈发表于 2012-6-15 16:46
我非常能理解你现在的心情，多交流吧，这里好多父母都是从绝境里走出来的！

是啊，没出生的时候不知道，出生了之后，才知道自己那么心疼他，我们累死也无所谓，只要他们有进步，我们做什么都是值得。

萱萱她爸 · 发表于 2012-6-16 22:53:27

Aiolos 发表于 2012-6-15 11:26
你的意思是在那个脑电图结论里面会有这几个字出现"高峰节律紊乱"？

建议你看看关于婴儿痉挛症的知识，里面有介绍，很详细的，我家孩子诊断之前我们就查出可能是这种病，可是到现在也没有控制住，以后的路还很长，贵在坚持！

萱萱她爸 · 发表于 2012-6-16 22:56:03

Aiolos 发表于 2012-6-15 16:39
谢谢你，颖颖妈。
孩子现在在医院，医生也说药物控制住了，在服德巴金。
苯巴比妥的药量要全部减光，这 ...

你家现在控制住了没？

你是我的唯一 · 发表于 2012-6-17 21:25:22

楼主，我孩子也一样，非常理解你的心情，我也没过过一天好日子，你的孩子现在情况如何了？

Aiolos · 发表于 2012-6-18 08:05:21

现在的情况是一直在医院，
医生想把原来在用的鲁米那减下来，光用德巴金。
但是2次减到5mg的时候就出问题，而且鲁米那少吃，孩子精神明显变好。
实在不行，出院去看中医了，进去了快一个月，也没什么实质变化。
就是发作次数少了，用了药能控制，就是量还没把握好，医生不想让孩子吃鲁米那，说那个伤脑子。
但是现在减不下来。

Aiolos · 发表于 2012-6-18 08:11:25

孩子发作的时候，体温都回上升吗？

匿名 *发表于 2012-6-18 08:15:08* · 发表于 2012-6-18 08:15:08

这个病得赶紧治疗，我家宝宝和你家的差不多，当时我和我媳妇都吓傻了，我们也都归咎于我们当地妇幼保健院，没有替我们做完整的分析，什么都是你们自己看着办。现在已经有事了，就多看几家医院，把各医生的说的情况和药方发出来，让网友们给共同分析一下吧。如果药物不行，我最坏的打算，就是植入分离型脑起搏器，也不知道怎么样。

zhangzm0910 · 发表于 2012-6-18 08:21:16

唉！我想在这里的家长谁能接受自己的孩子得这样的病呢，楼主加油吧~~
这里的所有家长都不会放弃自己的孩子，不然就不会时刻的在交流孩子的情况~~
我们宝贝都一周八了还没有完全控制也是很揪心啊~~现在什么都落后！！！！！！！唉
漫长的路~~

Aiolos · 发表于 2012-6-18 08:21:18

游客 1.192.121.x 发表于 2012-6-18 08:15
这个病得赶紧治疗，我家宝宝和你家的差不多，当时我和我媳妇都吓傻了，我们也都归咎于我们当地妇幼保健院， ...

我们家的药物是有效的，就是医生想把苯巴比妥停掉，只用德巴金。
这里除了问题，如果苯巴比妥不减，孩子也不发作，就是精神不太好了。

瀛瀛妈 · 发表于 2012-6-24 12:52:23

非常可以理解癫痫宝宝的家长
我女儿是6个月的时候得的癫痫用的是中药针灸 2周岁半的时候好了现在七岁了再也没有复发
家长在治疗方法上一定能够要慎重会好的痛苦不会长期的切都会过去的我们一起加油

周唯 · 发表于 2012-6-25 21:59:53

你们现在不太可能是婴儿痉挛症的，要特别注意，有癫痫很多疫苗是不能打的，打了会加重，甚至发展成婴儿痉挛症，千万不能打。
还有，你们小孩二次发作都有发烧，说明你小孩子发烧很容易诱发发作，以后发烧也要注意。

周唯 · 发表于 2012-6-25 22:05:20

苯巴比妥是二类精神药品，也属于安定类的，所以小孩子吃了之后精神才会不好，减了精神当然会好些，但是如果苯巴比妥能控制住,也不是不可以吃的.

另外德巴金有效果吗?有效果为什么不等德巴金加量了之后再减呢?现在吃德巴金,一减苯巴比妥就发作,能说明德巴金有效吗?

萱萱她爸 · 发表于 2012-6-26 16:47:17

游客 1.192.121.x 发表于 2012-6-18 08:15
这个病得赶紧治疗，我家宝宝和你家的差不多，当时我和我媳妇都吓傻了，我们也都归咎于我们当地妇幼保健院， ...

27楼，给你个建议，最好别按那个起拨器，我也是看网友评论的，那个医院只做正面宣传，百度里面把他的负面问题都删除了，花多少钱先不说，很多人都认为是骗子，望三四，建议你谷歌里面看看

萱萱她爸 · 发表于 2012-6-26 16:53:40

瀛瀛妈发表于 2012-6-24 12:52
非常可以理解癫痫宝宝的家长
我女儿是6个月的时候得的癫痫用的是中药针灸 2周岁半的时候好了现在七 ...

瀛瀛妈，请问你家是在哪针灸用中药的？望回复，谢谢！

萱萱她爸 · 发表于 2012-6-26 16:54:21

瀛瀛妈发表于 2012-6-24 12:52
非常可以理解癫痫宝宝的家长
我女儿是6个月的时候得的癫痫用的是中药针灸 2周岁半的时候好了现在七 ...

瀛瀛妈，请问你家是在哪针灸用中药的？多久能控制住？望回复，谢谢！

萱萱她爸 · 发表于 2012-6-26 16:55:05

游客 1.192.121.x 发表于 2012-6-18 08:15
这个病得赶紧治疗，我家宝宝和你家的差不多，当时我和我媳妇都吓傻了，我们也都归咎于我们当地妇幼保健院， ...

27楼，给你个建议，最好别按那个起拨器，我也是看网友评论的，那个医院只做正面宣传，百度里面把他的负面问题都删除了，花多少钱先不说，很多人都认为是骗子，望三四，建议你谷歌里面看看

小罗妈妈 · 发表于 2012-6-26 17:12:29

坚持是一定的。
另外，我想提一下北京儿童医院的韩彤立，我们曾经注射ACTH，在她的神经内科二病房，她的百般刁难，到现在我不能忘。作为医生我看不到她一点救死扶伤的影子，医德更谈不上。孩子滩上这病已很可怜，更何况我们是在与时间赛跑，而韩彤立曾在病房这样告诉我：＂你家孩子长大百分之八十生活不能自理。＂当时我和他爸觉得天塌了！
在这里，想给准备去北儿看病的家长作以参考。无论孩子多可怕，他都是我们的全部，必须努力坚持，寻找出路，加油！

周唯 · 发表于 2012-6-26 20:55:15

游客 1.192.121.x 发表于 2012-6-18 08:15
这个病得赶紧治疗，我家宝宝和你家的差不多，当时我和我媳妇都吓傻了，我们也都归咎于我们当地妇幼保健院， ...

脑起搏器是不成熟的东西,除了医院自已的宣传,我还没听说谁控制住的,可以说有一定的欺骗性

Aiolos · 发表于 2012-7-31 10:25:58

给邹丽萍和林庆看了脑电图，说是大田原，我们不知道该怎么办了，住院打激素吗？
现在在家吃妥泰，不是很理想，孩子现在脾气很差，很会干哭，好几个钟头都不停，你们的孩子也这么干哭吗？

萱萱她爸 · 发表于 2012-7-31 10:39:42

Aiolos 发表于 2012-7-31 10:25
给邹丽萍和林庆看了脑电图，说是大田原，我们不知道该怎么办了，住院打激素吗？
现在在家吃妥泰，不是很理 ...

孩子刚得病的时候是这样的，我家宝宝也哭了好半天，最后累了就睡着了

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