作为父亲，小儿癫痫让我接受不了

Aiolos · 发表于 2012-6-14 13:08:42

写下我家宝宝的情况，也是希望能通过大家的见识，多了解，然后尽早的干预他，使他的脑损伤降到最低。
我儿子5.1出生，到今天也才45天。5.2号回家，中午自己的车里面很热，到家后屋里又很凉快，不知道是不是中医所谓的风，孩子在下午5点发低烧，送到北京儿童医院，都是急诊的大夫，水平不知道，给打电解质和K1。挂水过程就出现抽搐，手脚乱动，但是我们不懂以为是孩子挂了水的问题，3号早上再去看时，医生诊断为惊厥，住院。脑电图有异常放电，吃苯巴比妥。

诊断为：缺血缺氧性脑病中度。

15天后出院，在家不到一礼拜，低烧，抽搐。症状：醒后哭一声，手脚使劲，脸憋红，10秒内缓解，发作频繁，孩子很疲惫。
去儿童医院复诊，神经科韩彤立，让跑了一早上，弄这弄那，啥也没看出来，孩子不发作的时候，她说好的，发作一看就说是癫痫，吃托吡酯吧，4-5年。这也叫医生，什么都不用看就下诊断，不发作又说好的，托吡酯副作用很多，我不敢让孩子吃，结果我拒绝签字，去海军医院，诊断也是癫痫，住院，吃德巴金。现在还在里面，在减苯巴比妥，减药过程中，由于太快，有一次发作，现在情况医生说还算稳定，当然他们也不可能一直盯着孩子看，有小抖动也可能注意不到。
孩子中度贫血，说给输血。反应比正常孩子弱，脑损伤程度谁也看不出，只能以后知道。
所有的检查都好的，包括mri，代谢检查，不排除先天癫痫和脑发育不良。

我们一家都没开心过，除了生出来那一天。放弃他是不可能的，可以将来到底是什么样的谁也不知道，而且每天都是在担心中度过的。

威威的妈妈 · 发表于 2012-6-14 19:13:33

当医生跟我们说宝宝得了这个病之后,每天的生活就是在痛苦中度过的啊,不知道什么是快乐.只要宝宝稍好一点就心里就好过一点.每天都期待孩子的病可以早日控制住啊,不要再发作了.因为孩子太小了.太受罪了.不过,我们做家长的还是要坚强一点,因为我们不能倒下.我一直都这样跟自己说,我不能倒下.我一定要撑.下去.一定!因为孩子需要我.

航航妈 · 发表于 2012-6-14 22:48:27

这边的家长都跟你同样的心情，不接受又能怎么样呢？什么都改变不了。
坚强点，生活总要继续。

匿名 *发表于 2012-6-14 23:13:40* · 发表于 2012-6-14 23:13:40

是啊！都得挺住啊！我们是孩子唯一的依靠。昨晚孩子在我怀里发作，太可怕，太痛心了。

jenny · 发表于 2012-6-15 08:05:27

任何一种疾病的可怕都比不上亲人对其的放弃，所以，接受不了又如何？生活不是让你来掌控的，而是让你来适应的。所以，我们所能做的就是坚持近自己最大的努力来为宝宝提供我们所能做的一切。加油！

小宝妈妈_YR · 发表于 2012-6-15 09:39:14

你们的MRI检查都正常，为什么还诊断成缺血缺氧性脑病呢，那种的一般MRI就异常吧。你们如果是普通的癫痫也不是很难治，一般药物就可以控制，所以不要太过担心。这里的孩子都是更严重的婴儿痉挛，我们都能能撑下去，你又怕什么

萱萱她爸 · 发表于 2012-6-15 09:56:52

坚持，孩子虽然什么也不懂，可我们一定要坚强啊！你说你家可能是先天性的癫痫，那么你们家三代亲系曾经有谁抽过没？包括小时候，我小时候就抽过一次厉害的，针灸一次就过，还以为这个不遗传，没想到医生告诉我说就是抽一下也遗传，……

匿名 *发表于 2012-6-15 10:00:38* · 发表于 2012-6-15 10:00:38

刚出生做的ct说缺血缺氧性脑病，23多天做的MRI说未见异常.医生说MRI比CT准确，我们孩子的癫痫没有原因，可能是先天遗传。现在一直在医院，感觉孩子特别虚弱，医生说跟前段时间发作也有关系，还有中度贫血，唉.
现在我们根本不能知道他到底是癫痫的哪一种，其实知道哪种也没用，就是让自己心里有个底。癫痫本来就不好治，而且发病这么早，预后谁也不知道。
不管病严重程度，父母都是会担心的，而且我们这些人要长期的担心下去，看到宝宝进步我们的担心会降低吗？不一定，但是不好的消息却可以每次打击得我们心灰意冷。
伤心难过不可避免，生活治疗却不得不继续下去，看着自己的孩子，谁也舍不得放弃阿，就算知道将来会不好，我们仍抱有希望，等待奇迹.

Aiolos · 发表于 2012-6-15 10:03:44

8楼是我本人

萱萱她爸 · 发表于 2012-6-15 10:04:59

游客 219.142.31.x 发表于 2012-6-15 10:00
刚出生做的ct说缺血缺氧性脑病，23多天做的MRI说未见异常.医生说MRI比CT准确，我们孩子的癫痫没有原因，可能 ...

建议你作一个动态视频脑电图，是什么类型的一看脑电波就知道了

Aiolos · 发表于 2012-6-15 10:06:37

本帖最后由 Aiolos 于 2012-6-15 10:07 编辑

做了，印象：全导频发慢波，棘慢波，多棘慢波.

萱萱她爸 · 发表于 2012-6-15 10:09:43

看着孩子平时淘气呀呀学语的样怎么也高兴不起来，有时候一闭眼就是孩子发作的样子，心乱如麻啊，看来当父亲也不是件容易的事！坚持！坚强！

萱萱她爸 · 发表于 2012-6-15 10:15:23

Aiolos 发表于 2012-6-15 10:06
做了，印象：全导频发慢波，棘慢波，多棘慢波.

医生没有结论吗？我们的一出来就去问主治医生了，结果像是晴天霹雳，医生说是癫痫里面最厉害的，很不好控制，用药的时候还吓唬人，说用这个会怎么怎么样，本来得这个病就够家长难受的了，还用话来吓唬人，去他的！

Aiolos · 发表于 2012-6-15 10:19:20

癫痫但是孩子太小癫痫也不能太早确诊，因为发作，所以先当癫痫治，用德巴金。
医生倒是没说是婴儿痉挛症，但是我也有这个担心.

萱萱她爸 · 发表于 2012-6-15 10:46:10

婴儿痉挛症好像脑电图是高峰节律紊乱什么的，你查查对对你的脑电图，最好是确诊什么后针对性的用药比较好

Aiolos · 发表于 2012-6-15 11:26:00

你的意思是在那个脑电图结论里面会有这几个字出现"高峰节律紊乱"？

颖颖妈 · 发表于 2012-6-15 16:08:56

我女儿也是5.1那天出生的，比你儿子大三岁，难产产伤。2个月发病，脑电图：极高波幅棘波、尖波，棘（尖）-慢波，多棘波，左右不同步，不对称。儿童医院当天就诊断为婴儿痉挛。婴儿痉挛就是癫痫里面最难治疗的一种，多发于1岁内婴儿幼儿期。三年前得到医生的诊断，我当场就摊了，所以你的心情我很能理解。但是作为父母，一定要艰难面对，我们手上是孩子的一生！眼下最重要的，找到合适的药，先把孩子的发病控制住！每次发病对孩子的脑细胞都是一次不可逆的损伤，越早控制预后越好！我们是3个月大控制的，中间换过两种药，可以看我的帖子。现在孩子3岁多了，挺好的，比我们当年预期的好很多，坚持！祝孩子早日控制住！

颖颖妈 · 发表于 2012-6-15 16:11:44

我宝宝现在也是吃丙午酸钠（德巴金）+开浦兰控制的，加油！

Aiolos · 发表于 2012-6-15 16:39:50

颖颖妈发表于 2012-6-15 16:11
我宝宝现在也是吃丙午酸钠（德巴金）+开浦兰控制的，加油！

谢谢你，颖颖妈。
孩子现在在医院，医生也说药物控制住了，在服德巴金。
苯巴比妥的药量要全部减光，这是当初为了控制惊厥的药，后来发现效果不好所以换德巴金。

基本情况在医院还可以，医生说精细活动差一些，反射也还可以。
以后多交流吧，我想从你们那能多学到些东西，这些经验太重要了。

颖颖妈 · 发表于 2012-6-15 16:46:30

我非常能理解你现在的心情，多交流吧，这里好多父母都是从绝境里走出来的！

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