（康复连载）2010年11月22日，我们正式开始了在医院的康复。

嘉嘉-妈妈

孩子42天的检查医生就发现了一些问题，如头围小，体重不达标，肌张力低，拇指内握，眼光什么的等，当时我被这些问题都吓哭了，可自称见多识广的孩子爷爷一直安慰我没事的，并举了很多的例子，加上我也没有育儿经验，也觉得这么小的孩子能看出什么来啊。就没当回事。

现在想来，孩子从一出生就开始哭，其他孩子都不哭的，可我们的孩子一直不停的哭，连着哭了两个晚上，他爸爸和姥姥整晚的抱着，当时以为是饿的，因为母乳没下来，用吸管也喝不了多少，我又不想让他吸奶瓶，怕不吃母乳了，真的很后悔那时候怎么不用勺子喂几口奶粉呢？一直令我不解的是老人都在，怎么没有一个人提醒我们用勺子喂呢？为此我还一直自责，现在想来也许不是饿的问题，而是脑子的问题吧，也许是生产过程中孩子的脑子有受伤？生到最后我没力气了是被几个医生护士挤压肚子把孩子挤出来的，我又后悔没有剖腹产。月子里孩子总是哭闹，不好好吃奶，当时不明白怎么回事，唉，谁让我没经验呢，也怀疑过奶水不足，但是姥姥一直说每天拉尿那么多次，怎么会吃不饱呢，出了月子一检查体重不达标，才知道真的是奶水不足，因为我也从来没有过奶涨的感觉，于是给孩子添加了奶粉，情况好些了，但是孩子还是经常的哭闹，傍晚五点开始能连着哭上两个小时直至累了睡着，抱孩子抱的我的胳膊整天疼，孩子爸爸上网查了说好多孩子都有这种情况，傍晚定点哭闹，于是也没当回事。就这样，哭闹的时候抱着，高兴的时候就仰面朝天的躺着，又赶上冬天，穿着自制的棉衣裤，直到六个月才会翻身，我有些担心，可是爷爷奶奶总说没事，于是我又归结于冬天穿的厚的缘故。

直到九个月了还坐不稳，姥姥姥爷来看孩子的时候，提醒我该看一下医生了，我才一下子清醒了，也找到了这个论坛，知道了北大妇儿的一些情况，于是带孩子去了那里，姜玉武的号是怎么也挂不上，最后看了李明，检查了尿代谢，磁共振都没发现问题，做了测评，给的结论是全面发育落后，每月去北大妇儿指导一次，主要是家庭康复。去了几次康复指导，感觉教的内容都差不多，在家里也是有一搭无一搭的康复着，因为孩子不配合哭闹也就舍不得了，奶奶做的动作还经常不对，主要是我寓教于乐的锻炼着孩子。尽管这样，孩子还是一天天的进步着，所以我也不是很担心。后来又去301看了邹丽萍，做了染色体，24小时脑电图，都没发现问题，邹说可能是染色体微小缺失。推荐我们去尔康医院或者武警二院康复。但是因为孩子奶奶身体不好，平时我都出不了门，更别提去医院了。所以又一直等来11月份爷爷来京。

这期间虽然我们不是那么的注重运动康复，但是我还是尽力想了很多适合孩子的办法来锻炼他，把床栏杆绑在小椅子上练习扶站，站在铁栏杆的餐椅上扶站，效果都很好，每次上去孩子就自动抓住了，也站的越来越稳，餐椅的贡献是不可磨灭的，虽然现在因为孩子高了扶着不合适了基本已经退出历史舞台。把气球，丝巾绑在床头上，每次孩子都是主动抓，看着五颜六色的气球也乐个没完，也是功不可没。把一些小玩具吊在阳台上，孩子也喜欢去拍啊抓啊。让孩子爸爸打了很多黑白图片贴在墙上，孩子也很喜欢看。买了杜曼闪卡，虽然没怎么用心闪，买了木料自制了腹爬槽，可是孩子也不喜欢，特别抵触腹爬，所以我们也没练过腹爬，庆幸的是孩子在一岁三个月时直接学会了四点爬。我每天跟孩子说啊讲啊唱啊，每天的口干舌燥唠唠叨叨没有白费，每天坚持带孩子出去一两次也没有白辛苦，孩子能认识很多物品了，也能听懂一些指令了，可以食指指物了，也会自动迈步了。。。可孩子的精细动作一直不好，不爱抓握，不会对捏，抓握只限于带把手的和软的如丝巾窗帘绳子等，也握不持久，不会抱球不会抱奶瓶，不愿意人碰手，爱吃手看手流口水。。。真是让我头疼。语言也不好，无意识的baba，gege，dida，跟人的交流也不好，对妈妈不依恋，不认生，不会主动要求抱，大人说抱抱才会伸手。。。

让刚来京的孩子爷爷休息了两天，我们开始正式在武警二院康复了。安排的项目有：电热针灸，按摩手法，捏脊，语言治疗（st），肢体功能（pt），手功能，日常生活动作训练（ot），脑循环，感统。

第一天，做了按摩，针灸，pt，孩子哭的一塌糊涂，鼻子眼泪一把抓，每次做完都累的睡着了，下午做完pt睡了很长的一觉，我心疼的不行，就没有做感统。扎针时虽然是手臂和腿上几针快针，快进快出那种，可孩子一哭，我的心也疼的揪着，有的针眼马上变黑，也不知意味着什么。

第二天，也就是今天，上午堵车去晚了点，没做上按摩针灸，做了个理疗也就是脑循环，给孩子戴的那个帽子总觉得大，挤压着孩子眉心的肉，孩子也总哭，我想一定是不舒服，经过询问才知道有小号的帽子，旁边那个大些的孩子戴着呢，气愤的我马上要求停止，等那个小号的才做。真是过分，大孩子戴小号的，我们小孩却戴大号的，一点医德都没有，要是我不问谁会知道呢，外表是看不出来的，也坚定了我陪孩子的决心，只有妈妈是最好的，最能心疼最能减轻孩子痛苦的。本来定好的下午两点五十做感统，可是原来那个点的老病号去了，只好让给他们，再轮到我们就五点了，于是我决定今天不做了，玩一会就早点回家了。

医生说这两天孩子表现还不错，不是那种声嘶力竭的哭，也许是有我在旁边逗着哄着的缘故吧。说开始都这样，习惯了就不哭了，也是，好多孩子都不哭的。
孩子的表现：去的路上睡一觉，中午睡一觉，回家的路上睡一觉，时间还是比较合理的，呵呵。中间喝点水，吃点水果，小馒头，中午喝点奶粉，吃点肉泥，跟我们吃点汤面。

嘉嘉-妈妈

其实也就六个项目，有一些是合并来做的。上午三个，下午三个，每个三四十分钟，还是可以接受的。我倒是觉得这些都是该做的。也真是恨不得所有的项目多做上，只要有效果。

不过这两天都没有做全，因为是新来的，要等人家请假不来医生才有空给做。

嘉嘉-妈妈

我觉得一定会有效果的，即使不算这些治疗，每天早出晚归的看晨景和夜景，看那么多新鲜的人，那么多新鲜的玩具和器材，每天那么多大量的信息输入，对脑子也是很好的刺激啊。

嘉嘉-妈妈

北大妇儿就是那样，让我们每个月去康复指导一次，然后就在家里自己康复。

嘉嘉-妈妈

回复 9# 予妈


    我们也是一周三个月了，真的很像，嘉嘉小时候睡觉也不好，我们也是嘉嘉一睡着了全部活动都停止，共同休息，一点动静都不敢有，就怕吵醒了闹。还有晚上，总是翻来翻去的哼哼唧唧的，但是又不真正醒，喂奶吧有时候喝有时候不喝，那时候我几乎整晚睡不着，总是担心的望着他而不知道该怎么办。自从八九月断了夜奶就好多了，基本都能一觉睡到天亮，也就是从晚上七八点到早上五点左右。醒的那么早我也很痛苦的，呵呵，我上班时都没起过这么早。

不知道您宝宝在哪里康复啊，您是哪里人啊？有什么经验共同探讨下。

嘉嘉-妈妈

回复 10# 淼淼妈


    唉，也许真的是孩子不舒服才哭闹的吧，也许是脑子受伤而我们不知道，真的痛恨为什么医学还不够发达，医生还不够高尚。

嘉嘉-妈妈

11月24日，康复做了理疗（也就是脑循环），作业（手功能，日常生活动作），按摩，针灸，下午做了语言，运动（pt）。感统又没做成，一个医生请假了，就一个医生忙不过来，说了半天后来答应利用中午休息时间给我们做。

前天那次针灸因为没时间只扎了胳膊腿（每个手臂三针，每条腿七针），今天正式针灸，还加了十个头针，真是令人痛苦的经历啊，孩子挣扎的像拼了小命，该是多么痛啊，两个大人都想抱不住，“不做了”的话就在我嗓子眼硬硬的憋着，憋出了眼泪。针扎完了，我抱着孩子哄，孩子戴着针就睡着了，该是多么累啊，拔针的时候还出了那么多血，还起了一个包，看的我真是心疼。   我现在犹豫着该不该继续做这个，那么多人都说针灸对智力语言好，让我不忍放弃，可是孩子太受罪了，真怕引发其他疾病，我一方面想着两三天做一次，一方面又想着找老病人了解下，看看其他针灸医生是不是手法能好些，能不那么疼。

嘉嘉-妈妈

现在想起孩子针灸的样子，还是忍不住眼泪哗哗的。我是爱极了嘉嘉，嘉嘉从大到大从没受过一点伤，没受过一点委屈，这样子真是让人无法接受。  嘉嘉做其他运动哭时还可怜巴巴的看着我，伸手要我抱，这个根本是声嘶力竭的哭着拼命打挺，嘉嘉心里一定不明白妈妈为什么让他这么疼而扔下不管。

嘉嘉-妈妈

回复 3# tongyishu


    想请问您一下，您在武警二院做的都是什么项目啊？有针灸么，哪个医生做的？感觉如何？

嘉嘉-妈妈

跟老公说了，老公倒是说该继续，癫痫总比有智力问题强啊，不过我们还是觉得停两天，了解下情况。

嘉嘉-妈妈

回复 19# 有有妈


    嘉嘉倒是从小就知道白天黑夜，几乎从来没有闹夜，都是晚上睡的比较好。他奶奶一直奇怪这么小的孩子居然知道白天晚上，呵呵。

嘉嘉-妈妈

11.25    今天把全部项目都做了一遍，算是完整的一天，早上九点到医院，先做理疗，十点做推拿，十点四十作业。下午一点半是语言，两点十分是运动，两点五十感统，四点十分针灸。真是一项挨着一项，排的满满的。

按说理疗并不痛苦，可一进理疗室，嘉嘉就开哭了，有记性了？也许头上那个东西比较紧吧，做完后脑门一个红印子，期间怎么逗也不太管用，嘉嘉爱看的书和爱听的音乐电话也不灵了，只有跟他讲话告诉他这是什么那是什么问他门在哪里窗在哪里灯在哪里，才会暂时安静些。

半小时理疗后，吃点橘子喝点水，开始做推拿按摩，嘉嘉又开始不停的哭，怎么哄也不管用，嘉嘉好像很怕捏脊，每次都趴不住，玩命的想起来，医生只把他上半身放床上，让腿悬着使不上劲，这样也不行，简直摁不住他。比较不难受的按摩期间又哭的睡着了，动作厉害时又被弄醒。我真是压制着把他抱走的欲望。

推拿完，我知道嘉嘉还很困，抱着他想让他睡一觉，那样作业就不做了，可是他却睁着眼睛怎么也不睡，可能困劲过了。只好去作业，果不其然，一进去又哭，只好先做手部按摩，按着按着，嘉嘉又睡着了。。。最后硬是拉起来玩接球游戏，当然又是哭个不停。

中午喝了点奶，吃了点肉泥米粉。我想必须让他睡一觉，不然下午一做项目又该睡了。于是抱着哄他，可人家拿双手拼命推我，不让我横着抱，真是没办法。快一点的好容易哄着了，放垫子上盖被子睡了半小时。醒后喝两口水就去做语言，又是一进去就哭，给什么都不看，只管扭头哭，还可怜巴巴的瞅着我，我只好出去，从门缝看他，情况也没好转。想着让老师给按摩下喉咙抑制口水，可老师说那样他哭的更厉害，过段时间再做吧，看他口水也不厉害。我想，是把口水都哭干了吧。

运动时，照旧从头哭到尾。本来会爬的却连爬也不肯了，医生只好拿手摆着他爬了一遍。练蹲下站起时，怎么也不肯起来，我都想把他的手拉的关节脱位都拉不起来。唉。

真不知这样是否有效果？中午不哭时，我把他放垫子上，人家冲着墙上的插座蹭蹭蹭就爬过去了。。。

本来感统是项好玩的运动，蹦床，摇篮，大龙球，可嘉嘉还是不停的哭，最后都没眼泪了还在干哭。

针灸就更不用说了，不过比昨天好多了，貌似没那么痛苦了，至少我觉得可以接受了。头针半小时起针，中间没有拈针。

总的说来，我就是对于这样哭着训练的效果比较质疑。本来会的也不做了，生拉硬拽的，效果能好么？ 希望大家讨论下。

嘉嘉-妈妈

11.26  今天除了去针灸时针被拿去消毒没做成，其他的都做了。嘉嘉还是不停的哭，不过基本没眼泪了，干哭。一进治疗室就开哭，出来就不哭了，呵呵，条件反射？记住了？有时候我抱他进去玩一会还好，可治疗师一接过去就又开哭，认人了？ 做语言的时候我被治疗师赶出来，说妈妈不在场会好些，可我从门缝观察，几乎没什么区别，还是头扭向一边哭着不看治疗师。另外，都说对宝宝不要使用儿语，可语言治疗师总是对嘉嘉说“杯杯”“灯灯”“糖糖”，作为专业人员，这不应该吧？

嘉嘉-妈妈

回复 25# tongyishu


    谢谢，我觉得李大夫做的还是比较好的，很想找他做，可是他已经排满了，没办法让别人做的。

嘉嘉-妈妈

11.27  中午哄着嘉嘉睡了一个小时，耽误了语言治疗时间，其他项目都做了。做理疗时嘉嘉也不高兴，莫非也不舒服，我们在外面都能听到头上戴的那个东西发出咔咔的声音。嘉嘉还是一进治疗师就不高兴，治疗师一接过去就开哭，延续整个过程，不过属于干哭，没有眼泪，爷爷说他像小羊羔在呼救。。。

11.28 休息一天。今天嘉嘉在家里特别高兴，玩的时候比以前高兴多了，睡醒后也没闹，一骨碌爬起来就开笑。可能在医院“受虐”一周，感觉到家里的幸福与温暖了，呵呵。不过，我试着跟他玩在医院做过的拿积木放进小桶的游戏，都没让他抓，仅仅我自己一边放，一边说“拿起来”“放进去”，嘉嘉就开始撇嘴哭了。呵呵。对这样的话都恐惧了？

嘉嘉-妈妈

我们是张大夫做的作业，不知道是不是新去的，墙上没她的照片，态度倒是很好的。不知道你们作业的内容是什么啊？我们是拿嘉嘉的手把插在底座的圆木棍放进小盆，把积木放进小盆，推板100下，仍接小球，按摩手部，拉坐，手支撑，唉，对于其他孩子这些都是很简单的，可是对于我们确是很难的。嘉嘉不让碰手，哭个不停。

  运动是贾大夫，一个男医生。针灸是郭，感统是吴大夫，语言是另外一个吴大夫。

  到现在为止，没觉得哪个项目让我们进步大。而且，很多项目都有重复的内容，比如语言和作业都有把积木放盆的游戏和按摩手部，运动和作业感统都有手支撑，感统和作业都有仍接球。等。

嘉嘉-妈妈

11.29  今天除了最后做感统时，嘉嘉在摇篮里睡着了，其他项目都做了。嘉嘉真的是很累了，每次快中午时做作业和下午最后做感统时基本都能睡着，孩子这么辛苦，我们也没办法，只能忍着，只能尽量使他调整好睡眠时间。每天中午都哄着他睡一觉。去医院的路上也哄他睡一会。再就是回家路上睡了。

作业和感统的治疗师都很好，都想给我们调整一下时间，不然老睡觉也不是办法啊。

嘉嘉-妈妈

嘉嘉个子挺高的，不胖吧也不算瘦，85cm20斤。 原来嘉嘉就觉少，白天睡两觉，一觉半小时或一个多小时。

我觉得现在还是可以的，来回的路上各睡一觉共一个小时，中午再睡半小时至一小时。晚上还是七八点睡到早上六点，基本没有变化，可见也不是太累。白天主要是总哭，哭累了就想睡了。

早上醒后喝奶粉，出发前吃个鸡蛋羹，喝几口红枣栗子粥。训练中间吃点水果或饼干小蛋糕，喝点钙水。中午喝牛奶，吃点米粉兑上肉松蔬菜粉，还跟我吃点小肉包子、小素包子或鸡蛋西红柿面。回家前喝点奶粉，回家后再跟我们吃晚饭，下我觉得营养还是可以的。

嘉嘉-妈妈

11.30  昨天的感统没做完，今天补上昨天的一半，算一个完整的。其他都做了。上午比较紧，下午结束的比较早，三点半就完事了。喝了80ml奶粉回家。 晚上又喂了嘉嘉一些大闸蟹。

对了，今天嘉嘉奶奶非要去，我们三个大人带一个孩子。。。

嘉嘉-妈妈

12.1  今天下午针又被拿去消毒了，没针灸。 推拿时嘉嘉的表现还不错，哄着没怎么哭，只有捏脊时还是闹的厉害。 我抱嘉嘉时要求他说抱抱，倒是说出了类似的音。ot时，推小木板基本可以自己握着推了。