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楼主: 葱葱爸爸
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《互助与希望超级群》群日记

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161#
 楼主| 发表于 2013-3-8 15:13:56 | 只看该作者
也许是孩子的病给你带来了很大的压力,我觉得你有时有些固执。我孩子当初的脚有长短有粗细。一岁半前我孩子也只有你写的你孩子的这点能耐,但后面的情况我看了你孩子的视频是我家孩子强,我看看自己孩子的康复路和练习量自然就能推测你孩子的情况,况且你辅导文化课和智力开发的水平不如我,我家情商辅导的后备队伍更是超级强的,时间对谁都一样,你孩子的锻炼时间只能比我家的少。


-----------
我一直在强调的都是我家不是脑瘫这个病,只是误诊。在这个观点上,我自然固执。
所以我还是固执的想问问,你是从那边看出来我家葱宝是有病的?
在这个论坛里,讨论谁的孩子强没有意义。
同样的,就算是正常的孩子,讨论那个孩子强也没有什么太大的意义。
或者说,真的来比,你觉得在现阶段,你超过李双江了吗?
关于李双江,请下下面的背景资料介绍(来自网络):
【鲁豫有约:李双江夫妇谈如何培养一个合格孩子】http://t.cn/zYNtFUX他4岁选入中国幼儿申奥形象大使;4岁学习钢琴,师从中央音乐学院著名钢琴教授韩剑明;8岁学书法,师从清华大学方志文;获钢琴、书法奖无数;10岁加入中国少年冰球队;就读人大附中,留学美国。他是李天一,生于1996年,今年17岁。
162#
 楼主| 发表于 2013-3-8 15:22:02 | 只看该作者
你也看到这里有难友提出的一些问题我没有回答,不是不想回答,一个大问题的后面是一个大问题的配备和操作技巧,一般人做不到。人人都能做到,我家那个就不是创造奇迹了。

---------
嗯嗯,相信什么奇迹是谁创造的,这个自然是当事人的权利
就像群里有妈妈是相信上帝的,然后牧师知道她宝宝的事情,组织做了弥撒,宝宝就真的没事了,这难道不也是奇迹?
我认可这位妈妈的看法,只要她可以过的开心。
上面的例子也符合你说的奇迹的条件:“一般人做不到”
但我的选择相信的观点是没有奇迹,这是我和你的不同。
163#
 楼主| 发表于 2013-3-8 15:26:50 | 只看该作者
葱爸,还有一个问题我要提醒你,请你不要固执。

-------
我没有明白你要提醒我的是什么.........
你觉得你家孩子是非常严重的脑瘫,我认为我家不是,根本就不是一个维度上的,你在康复上的经验对我没有任何意义。
164#
 楼主| 发表于 2013-3-8 15:31:00 | 只看该作者
此外我们确实占了一般人没有的两个优势,你也看到报道里提到我家孩子长得非常漂亮,事实上在他们学校里他也是数一数二的漂亮,另外他的爷爷奶奶很迷信,而我孩子不是一点点强,在从杭州到上海的所有专家一致认为不能治愈,会留下多少多少后遗症的情况下只有这群算命的看相的说得极好,把他爷爷奶奶给镇住了,否则遇到我们这样的脑瘫儿家庭成员间的关系就很麻烦了,当年我们两家人就抛弃孩子还是保留孩子做过一段时间的全面评价的,我的父亲因此而过劳死,脑瘫儿的身后不只是母爱,更多的是辛酸,在医院里见不到爷爷奶奶的脑瘫儿不要太多。


------
抱歉,我没有看到过你家孩子。我个人认为对不走演艺圈的人来说,相貌没有意义。

迷信?.......从迷信的观点,一个孩子出生了,然后家里有老人早早过世了,叫什么?
抱歉,我不迷信。
因为上面说过,不在提醒了,所以我就不提醒了,真的是太多的信息量了
165#
发表于 2013-3-8 18:00:51 | 只看该作者
本帖最后由 博森 于 2013-3-18 14:31 编辑

自己删除!
166#
 楼主| 发表于 2013-3-8 23:01:05 | 只看该作者
本帖最后由 葱葱爸爸 于 2013-3-8 23:05 编辑

我才是那个应该无语的吧
从“也许是孩子的病给你带来了很大的压力”,到“你家肯定不是脑瘫儿了”之间的判断,只是我固执的回了几个贴。
我倒是更加想知道你开始的“孩子的病”的这个病到底是什么病?
而这个病是通过什么判断出来的?
然后现在又是因为什么而放弃这个判断了?

167#
发表于 2013-3-9 09:59:56 | 只看该作者
本帖最后由 博森 于 2013-3-18 14:31 编辑

自己删除!
168#
 楼主| 发表于 2013-3-9 11:59:45 | 只看该作者
继续无语中。
问几个问题就是生气了?呵呵
“现在看你在跟帖里的内容,不瞒你说,没有那么轻易恢复的。”你的判断又变成有病了?
只是因为我问了你3个问题。
你还真是摇摆
是否可以回答我的3个问题呢?
169#
发表于 2013-3-9 12:25:04 | 只看该作者
本帖最后由 博森 于 2013-3-18 14:32 编辑

自己删除!
170#
 楼主| 发表于 2013-3-9 18:27:26 | 只看该作者
脑瘫的康复真不像你说的那样简单,医生的那点治疗量是绝对不够的。


----------
我什么时候说过脑瘫的康复是简单的?请告诉我出处。
找不到出处的话,请不要把观点强加到我身上。
既然不会来回复了,那这个问题和上面的3个问题一样,也不会有答案了
171#
 楼主| 发表于 2013-3-9 18:28:14 | 只看该作者
呵呵,告一段落也好的。
为什么在这个标题为群日记里,讨论了很多和群没什么关系的事情呢?因为我觉得有助于我对大家表明我的观点。
不过遗憾的是,我的3个问题,貌似不会有什么答案了。(固执吧?再次求答案)
虽然已经告一段落,现在剩下我的自言自语(本来这个帖子这样的内容,都是我的自言自语)
还是想说一下
有一种现象叫过度治疗,请不要对号入座,我说的只是一种现象。
另外
还有一种定律,叫墨菲定理。同样,请不要对号入座,我说的都是一种现象。
什么是墨菲定律?
墨菲定律(Murphy's Law)是什么?最简单的表达形式是越怕出事,越会出事。(Anything that can go wrong will go wrong。)(出处:http://baike.baidu.com/view/440060.htm?fromId=40544)
172#
 楼主| 发表于 2013-3-9 19:26:05 | 只看该作者
本帖最后由 葱葱爸爸 于 2013-3-9 20:45 编辑

再次说明一下我在群里说的几个观点吧:
1、关于脑瘫
不管开始有什么表现,通过什么治疗,最终表现是正常的,没有后遗症的,那就不是脑瘫,从一开始就不是。这也是我要求宝宝被群里的家长确认没有问题了,需要自觉退群的原因之一。
2、关于康复的作用
我对康复的理解,目前对运动,精细方面的康复的作用,只是控制异常姿势的表现和提高现有功能的能力。现在的康复内容,不能本质的改变肌张力,不能让缺失的功能得到恢复。
智力方面的康复,个人觉得是空白的。至于早教的智力开发,个人觉得这些只能提高现有智力能力下的技能和知识的掌握和提高,但智力本身是不会有改变的。个人比较相信智力是天生的这样的说法。
那后天的教育呢?(早教也算是后天的教育)就算有数据表明后天的教育可以提高智力本身,那我觉得后天的教育提高智力的程度是有限的。举例来说,以100的智力为基准,那70的智力可能可以通过后天的教育让智力提高到80,但是不可能通过后天的教育让智力提高到120。
3、如何选择康复
就近,尽量控制不降低家长的生活质量,尽量避免因为康复而生病
4、这个群的作用
通过很久的思考,这个群的作用,就是一个新手家长群,国土第二季第三集中Jessica Brody的演讲,可以很好的说明这个群的作用:让大家有一个地方,让大家做好迎接宝宝最坏情况的心理准备,让大家能在此交流经验,无论是经历过,还是正在经历这一切的家长们。
5、关于药物在脑瘫康复期的作用
神经节苷酯注射液和鼠神经的药物,在发达国家都不会用于脑瘫康复期的治疗的,现在越来越多的国内医生也开始支持这样的说法。
6、关于早期诊断
我个人比较推荐gms,个人觉得这个可以在早期(6个月内)确定是否有运动方面的问题,其他的肌张力的表现,手指内收,飞机手,外翻,后仰,打挺这些表现,在早期,并不是脑瘫这个病可以确诊的表现。所以建议有条件的做gms排除运动方面。
智力方面个人认为目前没有一个什么检查,可以在早期确定最终的智力,所以继续观察,然后做家长应该做的事情。

暂时只想到这些。
因为我们的责任,让我们需要面对的是其他家长更加坎坷的人生,但这并不代表你的人生只是孩子,只是康复,你也可以活的精彩,加油。
173#
发表于 2013-3-10 12:02:12 | 只看该作者
小儿脑性瘫痪主要是运动的永久性障碍,有程度差别。三岁之内肌肉不会出现明显的萎缩和挛缩。
孩子有问题之后,开始家长心理问题远远大于孩子问题。互助群的作用主要是使家长心理过渡。我敬佩葱爸爸这么长时间的坚持,自己孩子好了仍然在帮助家长,且对于脑损伤有了更多的了解。
174#
 楼主| 发表于 2013-3-10 15:13:36 | 只看该作者
董老师好。
“自己孩子好了仍然在帮助家长”不是很严谨的说法哦。因为没有真正的有问题过。
175#
发表于 2013-3-11 00:34:22 | 只看该作者
地球上的事情应该是瞬息万变的呀,包括人的成长吧。
人生也是变幻叵测的,一辈子过完了,才可以下个定论吧。

基于以上两点,把一切皆有可能的事情,说得有板有眼也不是件好事。
176#
 楼主| 发表于 2013-3-27 17:35:43 | 只看该作者
来说说为什么一直会跟森妈的帖子,其实从qq群里就已经开始跟这对话了。

因为那个qq群,一直在说的是关注的跟多的是家长,森妈也在此之列。
总结森妈描述的森的表现,从学业上来说非常的好,各种特长训练也培养的非常到位,森是我认为以后可以成为社会精英的人,同时这也是森妈的目标和现在前进的方向。

但个人认为森的上肢还是有一些问题(按我的观点,如果问题是后遗症的话,那就是终生存在的,就算外人看不出,亲密的人,自己总是会知道有些不同的),按我的观点,这些问题不能得到完全的解决的。

森妈相信这些问题在某个时间(青春期?不太记得了)之前在她的方法和努力下一定可以解决。

同时加上森妈非常鲜明的观点,要是到达那个时间点后,那些问题依然存在,会不会对你有非常大的打击?

另外加上森妈一直在尝试在森周围组织一个良好的环境,不让森受到伤害,也是非常用心良苦。但万一这个环境被破坏,或者森自己发现自己与他人的不同,那无法接受这些的家长如何来说服孩子去如何面对呢?

那我个人看来森妈其实内心无法接受森是一个有缺陷的人,这个和刚知道宝宝有可能是这个病的家长的状态是差不多的。

我的想法很简单,就是想让森妈走出来,接受森的一切,就算有些问题又怎么样呢?森肯定会非常出色的。只要做了家长应该做的就可以了。

只问耕耘,不问收获。
177#
 楼主| 发表于 2013-4-3 22:55:14 | 只看该作者
其实要是对我有观察,其实可以看出来

我基本上回答不了真的有问题的家长的问题,说的最多的是去问医生或康复师

在发育上的问题,我也只能参考葱宝的一些表现来做个简单的对比做一个回答

为什么呢

因为我没有处理真的异常姿势的经验,没有面对异常姿势康复的经验,我的康复经验到葱宝在正常的发育时间到达走路就终止了。

但康复真的只有这些内容吗?

不是的,实际的情况,要困难的多,自己的心态,家庭的氛围,家庭成员的关系,经济压力,宝宝的情况,周围人的态度,都是压力
178#
 楼主| 发表于 2013-4-9 22:29:31 | 只看该作者
为了表明某种态度。

说个葱宝的事情:
有天早上,在准备起床的时候,葱宝说到了一个词:自三自话。
葱妈:不是自三自话,是自说自话
葱宝:是的,是自三自话
我  :是自说自话哦,葱宝
葱宝:什么是自说自话?
我  :就是自己说自己的话,听不进别人的话
葱宝:那也可以说成自三自话的呀。
我  :好吧.......
179#
 楼主| 发表于 2013-4-10 15:52:47 | 只看该作者
2013.04.10 11:47:24 宝宝妈
葱葱爸,在吗

2013.04.10 11:47:43 宝宝妈
我是群里一个宝妈

2013.04.10 11:52:36 突然
我在

2013.04.10 11:53:13 宝宝妈
你好我上上周带宝宝去上海和睦家看了专家,有一点感想让你在群里跟家长们分享下

2013.04.10 11:53:43 宝宝妈
我现在几乎不看群里的讨论,不是不想看,是怕看了心里难受

2013.04.10 11:57:39 突然
请说

2013.04.10 12:01:45 宝宝妈
不知道你是否了解和睦家,是一家美资医院,我在南京也看了不少专家,宝宝康复了一年了,宝宝什么情况我最清楚,为什么还要去和睦家看医生,其实是想了解下美国对于脑瘫孩子的治疗理念,我想美国可以代表国际了吧,和睦家应该也可以代表中国最先进的医疗理念了吧

2013.04.10 12:05:54 宝宝妈
我先去吃饭了,回来跟你说[表情]

2013.04.10 12:23:09 突然
不是很了解,可以分享一下吗?谢谢

2013.04.10 13:36:05 宝宝妈
葱葱爸,来了,刚才是午饭时间

2013.04.10 13:36:08 宝宝妈
我继续说

2013.04.10 13:41:10 宝宝妈
首先呢,我想让群里的家长给宝宝慎用药物我们家从6个月开始就注射过神经节,后来还肌肉注射过神经节,还口服过脑蛋白和思考林今年年初,我在微博上看到一个加拿大籍的医生说到这个,说这些药物在美国是被FDA禁用的,因为没有证明有效,但是有害案例,而且没有进行过人体试验,唯一一个叫什么小牛什么什么的,只进行过动物实验,神经节有抽搐癫痫兴奋的副作用,后来我看到评论里国内有个医生也这么说,好像是协和的神经内科医生我看到这个消息后就不给我家宝宝肌注神经节了

2013.04.10 13:43:04 宝宝妈
上海和睦家的医生听说我给宝宝注射过神经节,问为什么,我说我们这的医生都是这么治疗的,他说了一句话让我记忆犹新,他说这个国家没有道德没有道德标准,神经节是有害的,他自己手上就有好几个副作用的案例

2013.04.10 13:48:27 突然
是啊,我想也想查询一些fda的资料,但我英文不行,没办法做这个事情

2013.04.10 13:48:46 突然
嗯嗯,起码在这个群里,我也是一直在说药物没有用处的观点的

2013.04.10 13:48:47 突然
谢谢

2013.04.10 13:49:25 宝宝妈
所以想请论坛群主跟孩子家长科普一下,我知道每个家长得知孩子有脑部问题都是手足无措,天塌地陷,我太有感触了,只要是医生怎么说就怎么做,哪怕医生说天上星星有用都会想尽办法去摘但是,家长得首先用科学的医疗理念武装自己,用药不但解决不了问题还会有害中国这个特殊的国情产生了很多非法但是被允许的事情

2013.04.10 13:50:10 突然
唉,这个其实非常复杂,国内的环境在这里

2013.04.10 13:50:47 突然
要是宝宝表现什么都好,那还好但要是宝宝的表现非常查,家长总是会选择去尝试一些东西。加上国内的医生的态度

2013.04.10 13:51:23 突然
所以,我个人想的是,是否在fda有相关的文章的,可以翻译一下的。

2013.04.10 13:52:00 宝宝妈
甚至有去做干细胞手术的,脑瘫在国际上的治疗办法就是PT,美国那么发达的国家都是PT

2013.04.10 13:52:18 宝宝妈
还有就是仪器的问题,也是我要讲的

2013.04.10 13:53:05 突然
那还是有一些其他的辅助的,起码肉毒素是有的

2013.04.10 13:53:19 突然
唉,是啊,核磁,和ct的滥用也是个问题

2013.04.10 13:54:41 宝宝妈
那个医生是美籍华人,82年之前在北大医院,后来去了美国,现在在上海和睦家儿科神经内科我跟他问了很多治疗的知识,我就是因为觉得国内的治疗方法不对劲才想姐就花点钱去了解下人家美国人是怎么治的

2013.04.10 13:56:01 突然
嗯嗯

2013.04.10 13:56:16 宝宝妈
我问他脑循环、中频、肌电这些仪器可以用吗?他说这些都是骗人的,打着高科技的幌子骗钱,可能没有害,但是肯定没有用。这也是中国的产物

2013.04.10 13:57:33 突然


2013.04.10 13:57:34 宝宝妈
我说美国到底怎么治疗他说PT\OT\ST这些才是正儿八经的方法

2013.04.10 13:58:42 宝宝妈
但是要想指望这些完全逆转孩子的病情是不可能的,只是帮助孩子尽量恢复正常的动作、语言

2013.04.10 13:59:41 突然
是啊,没有办法通过现有是康复手段变成完全正常的

2013.04.10 13:59:42 宝宝妈
他建议,针灸、推拿按摩、PT等是可以做的,帮助肌肉放松,建立正常运动模式

2013.04.10 14:01:23 宝宝妈
我还给他看了6个月和1岁的核磁片子他一拿到就问我,你怎么还孩子做了两次,还间隔怎么短我说我担心孩子脑部发育,想看看有没有恶化他说连着做核磁对孩子不好的

2013.04.10 14:01:45 宝宝妈
国内的医生所有的都说,核磁很安全,没事的,可以做

2013.04.10 14:10:04 突然
核磁有什么副作用?这个我真的不清楚了

2013.04.10 14:10:45 宝宝妈
我还问了他,在美国如果家庭出现了这样的孩子怎么办,他说只要孩子生下来被确诊脑瘫,就由国家管,每天派车来接,去做治疗,再送回来,上特殊学校,长大了安排工作

2013.04.10 14:11:17 宝宝妈
核磁的副作用我没问,我想反正下面我们也不做了,两次核磁做也做了

2013.04.10 14:11:43 突然
唉,福利确实不用说了

2013.04.10 14:11:59 突然
奶爸的博客里已经说的非常详细了

2013.04.10 14:12:29 突然
国内确实和发达国家有差距的

2013.04.10 14:14:40 宝宝妈
呵呵,我还特意问了下,如果是后来加入的美国国籍呢,他说只要是美国人,国家就管中国是不可能这样的,所以我们家长必须为孩子计划好将来如果没有能力做到衣食无忧一辈子,至少保证孩子的健康和安全,真的不要用药物害孩子,万一副作用就摊上你了,更是雪上加霜

2013.04.10 14:18:11 突然
嗯嗯

2013.04.10 14:18:27 宝宝妈
另外,医生听说我宝宝照了两次蓝光,问黄疸很高吗?超过三百了吗?我说二百五十几,他非常诧异,说不高为什么要照光,我们这三百以上才采取措施,蓝光照多了也是不好的我只能说我们这医院都是这么治疗黄疸的

2013.04.10 14:19:39 宝宝妈
可惜我没问蓝光照多会怎么样

2013.04.10 14:21:29 宝宝妈
还有我说我宝宝肺炎住了两次院,也挺折腾的,医生说,通常你们所说的肺炎70%在我们这不被认为是肺炎,更不可能用肺炎的药治疗

2013.04.10 14:22:53 宝宝妈
走的时候,我问他我们家长能为孩子做点什么他说,继续PT,针灸按摩可以,多陪孩子说话,帮助语言训练

2013.04.10 14:23:06 突然
嗯嗯

2013.04.10 14:23:54 宝宝妈
以上就是我在和睦家的经过,我唯一记得最清楚的就是,这个国家没有道德没有道德标准

2013.04.10 14:24:34 突然
唉,这就是现状

2013.04.10 14:25:51 宝宝妈
呵呵,可能我选择去和睦家选择相信这个美籍华人医生的话,已经带有我的主观意识了,我自己已经在否定国内的治疗方式了,我已经开始崇洋媚外了

2013.04.10 14:32:06 宝宝妈
我只是想告诉孩子家长,药物有害,慎用,你要非要用也行,但是你要对孩子万一出现的不良反应负责,你能负责吗?如果你想清楚了,那就尽管用吧

2013.04.10 14:33:25 宝宝妈
仪器的话,如果家长条件不是怎么太好,就省了吧,把钱花到刀刃上,用这些钱请个PT师回家做一个小时多好

2013.04.10 14:33:26 突然
国内一线城市的情况要好很多,但确实有非常多的问题

2013.04.10 14:35:57 宝宝妈
每个家长都要调整心态,不幸已经发生了,再自责哪怕以死谢罪又能怎么样呢?不开心过一天开心也是过一天,不如开心一点,好好计划下孩子的将来说句实在的,钱多烧的不如想想怎么给孩子换个福利好的国籍吧

2013.04.10 14:40:39 宝宝妈
有时安慰自己,我已经是幸运的了,孩子虽然是脑瘫但是比我宝宝严重的多呢我虽然不在美国不在北上广,但是南京至少也有这样的康复训练,比起不发达地区算很好了我虽然自己不是医生,但是我愿意为了宝宝去获取一切康复知识,我至少有机会接触科学理念,愿意理性甄别各种治疗方式,比起做干细胞的算是好的了

2013.04.10 14:44:18 宝宝妈
建议那些盲目无助有条件的家长可以去北京上海和睦家找医生看看我不强迫所有家长都同意我的说法,愿意信就信,不信就拉倒,没什么好争的,我不会说服教育解释辩解,说白了你怎么治疗小孩跟我有什么关系

2013.04.10 14:47:24 突然
嗯嗯

2013.04.10 15:02:10 宝宝妈
我只是告诉大家一些我知道的,我也是多事也是舍不得那些孩子用药也是希望所有的宝宝都能健康麻烦你给群里的家长转达下

2013.04.10 15:31:35 突然
嗯嗯

2013.04.10 15:31:39 突然
谢谢

180#
发表于 2013-4-13 09:32:30 | 只看该作者
小的孩子生长发育需要足够的睡眠,营养。且和遗传因素有关。营养方面包括食物摄入,消化,合成,分解。有营养不良或缺乏的孩子可以用脑蛋白水解物,需要检查是否有某些氨基酸代谢异常。目前没有任何促进神经发育的药物和方法。虽然说脑损伤是不治之症但是孩子还处于生长发育阶段是个小苗,所以对于神经系统方面发育是不断成熟的。康复是在具有神经功能前提下发挥能力。康复师是引导者,通过孩子的体会理解才发挥作用。所以孩子本身的各种体会是康复重点,有些孩子自己的活动不自觉的按照正确方式进行着。我们对于孩子能够做的就是,营养,休息,康复。对于小的孩子要点是,“吃饭睡觉,第一重要”。
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