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楼主: 小婧妈妈
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161#
发表于 2013-1-17 22:31:40 来自手机 | 只看该作者
婧妈,其实我相信你写的只是发泄,真的要孩子死你做不出来也不会做。从你的情绪看很可能有产后抑郁,除了孩子的病也要关心下自己,先把自己情绪调整好,可以服点抗抑郁的药,情绪会有很大改善。能量是有磁场的,当心情缓和下来一切都会顺,能吸引好的能量。你是孩子未来的保障,千万要先把自己的情绪控制好
162#
 楼主| 发表于 2013-1-18 09:45:42 来自手机 | 只看该作者
游客 119.99.151.x 发表于 2013-1-11 11:29
楼主,你孩子的情况和我家很像,我们也是癫痫,并且没吃药 肝功能就异常的,我认为你应该检查一下小孩遗传代 ...

这位家长,你家孩子除了做巨细胞病毒和代谢检查,还查什么了没?能把详细检查说一下吗?你家孩子检查出原因了吗?急!
163#
 楼主| 发表于 2013-1-18 09:59:52 来自手机 | 只看该作者
游客 112.20.207.x 发表于 2013-1-15 14:02
西安只有黄少平比较权威,那么你要看她的号就要提前预约,因为她每周只上两天班,你想要有肯定的答案可能就 ...

这位家长,你家孩子是在交大二院抽血然后寄往北京查出的遗传代谢病吗,西安儿童医院怎么样
164#
 楼主| 发表于 2013-1-18 10:01:14 来自手机 | 只看该作者
到底查代谢是查尿还是查血的
165#
发表于 2013-1-18 10:19:10 | 只看该作者
小婧妈妈 发表于 2013-1-18 09:45
这位家长,你家孩子除了做巨细胞病毒和代谢检查,还查什么了没?能把详细检查说一下吗?你家孩子检查出原 ...

还有脑电图啊。。 我孩子乳酸稍微偏高一点,但是 之前宝宝轮状病毒感染拉肚子拉狠了导致酸中毒 也有可能, 医生说还好,遗传代谢没问题,然后我问肝功能不正常是怎么回事,医生跟我说有可能是宝宝抽多了,的确检查前几天一直在发作,而且我宝宝打过两针镇定剂,这也有可能导致肝功能异常,总之我孩子肝功能异常有很多原因可寻,我孩子是胎盘早剥早产生下来,出来只有3.6斤,医生最后结论我孩子癫痫可能是跟胎盘早剥早产有关吧, 你孩子查了遗传和巨细胞吗?结果怎么样啊
166#
发表于 2013-1-18 10:19:55 | 只看该作者
wang4520654 发表于 2013-1-18 10:19
还有脑电图啊。。 我孩子乳酸稍微偏高一点,但是 之前宝宝轮状病毒感染拉肚子拉狠了导致酸中毒 也有可能, ...

就怕遗传代谢问题啊,因为我们准备过几年要二胎
167#
 楼主| 发表于 2013-1-18 10:30:47 来自手机 | 只看该作者
wang4520654 发表于 2013-1-18 10:19
还有脑电图啊。。 我孩子乳酸稍微偏高一点,但是 之前宝宝轮状病毒感染拉肚子拉狠了导致酸中毒 也有可能, ...

还没查。上次因为孩子不睡觉,连着喝了三天的水合氯醛,而且之前有过低烧喝了几天药,所以我怀疑是不是这些导致的。脑电这次不做了 上次做过了。孩子这两天又感冒,怕影响肝功结果。
168#
 楼主| 发表于 2013-1-18 10:36:25 来自手机 | 只看该作者
wang4520654 发表于 2013-1-18 10:19
还有脑电图啊。。 我孩子乳酸稍微偏高一点,但是 之前宝宝轮状病毒感染拉肚子拉狠了导致酸中毒 也有可能, ...

你孩子现在多大了,吃什么药,控制住了没有。我家我都怀疑是不是已经影响智力了,到现在晚上一点都不粘我,也不认识乳头。
169#
发表于 2013-1-18 10:59:04 | 只看该作者
小婧妈妈 发表于 2013-1-18 10:36
你孩子现在多大了,吃什么药,控制住了没有。我家我都怀疑是不是已经影响智力了,到现在晚上一点都不粘我 ...

我孩子控制了七天 现在,你脑电图结果是不是癫痫啊,只要是癫痫就要吃药啊。先叫医生开 开普兰吃啊,这个药对肝功能影响很小的,你遗传代谢和巨细胞都出来了吗?有问题吗 医生怎么说啊
170#
 楼主| 发表于 2013-1-18 11:07:16 来自手机 | 只看该作者
wang4520654 发表于 2013-1-18 10:59
我孩子控制了七天 现在,你脑电图结果是不是癫痫啊,只要是癫痫就要吃药啊。先叫医生开 开普兰吃啊,这个 ...

脑电是癫痫,巨细胞和遗传代谢都没查,星期一才查,去了给大夫说一下把开普兰先吃上吧,每天睡觉都发作。你家孩子多大了
171#
发表于 2013-1-18 11:49:21 | 只看该作者
小婧妈妈 发表于 2013-1-18 11:07
脑电是癫痫,巨细胞和遗传代谢都没查,星期一才查,去了给大夫说一下把开普兰先吃上吧,每天睡觉都发作。 ...

现在七个半月。四个月的时候发作, 现在各方面落后好几个月
172#
 楼主| 发表于 2013-1-19 23:18:39 来自手机 | 只看该作者
明天就要出发。我妈晚上过来,让我这次也把自己检查一下。本来说是等我上班自己挣钱了,就把自己的病好好看一下,可是现在根本顾不上自己。我给妈妈说我弟弟真要哪天倒下了,我就照顾他,妈妈说你愿意照顾自己的弟弟却为什么不愿意照顾自己的孩子。
173#
发表于 2013-1-20 10:33:37 | 只看该作者
小婧妈妈 发表于 2013-1-19 23:18
明天就要出发。我妈晚上过来,让我这次也把自己检查一下。本来说是等我上班自己挣钱了,就把自己的病好好看 ...

检查了吗 怎么样了
174#
 楼主| 发表于 2013-1-20 11:14:44 来自手机 | 只看该作者
wang4520654 发表于 2013-1-20 10:33
检查了吗 怎么样了

今天坐火车去,明天才能检查。
175#
 楼主| 发表于 2013-1-21 10:52:28 来自手机 | 只看该作者
刚看了大夫,看了核磁片子,说大脑发育还是有点问题!六个月以后继续做发育评估!然后问我最近发作了没?我说就是惊,哭!然后大夫说,惊的不考虑发作!什么意思啊!上次明明给助手说,你看脑电有尖波时有对应动作,这个还是要考虑癫尖的,得用药!然后我说,大夫你上次说是癫尖啊!然后大夫不耐烦了!最后强调了一下主要是肝损历害!又抽血了!什么意思啊!同一个大夫结论隔一段时间都不一样了!
176#
发表于 2013-1-21 14:33:10 | 只看该作者
小婧妈妈 发表于 2013-1-21 10:52
刚看了大夫,看了核磁片子,说大脑发育还是有点问题!六个月以后继续做发育评估!然后问我最近发作了没?我 ...

可能不描述的不清楚吧,大夫觉得只是普通的惊吓  上次脑电图里是惊的同时看到了癫痫波有问题 所以考虑是癫痫。
这次只是表面描述 所以大夫这样说的 另外肝功能异常问了吗
177#
 楼主| 发表于 2013-1-21 15:34:42 来自手机 | 只看该作者
wang4520654 发表于 2013-1-21 14:33
可能不描述的不清楚吧,大夫觉得只是普通的惊吓  上次脑电图里是惊的同时看到了癫痫波有问题 所以考虑是癫 ...

肝功出来了,降了一点,但还是很高。查血尿代谢,以及两种病毒!早上刚抽完血,下午做代谢又采了血,明天又要抽检查病毒的血!
178#
发表于 2013-1-22 02:22:08 | 只看该作者
只要不放弃,老天就会有怜悯之心的。想你这样自暴自弃,是不是遇到啥都是放弃啊?再怎么孩子也是自己身上掉下来的肉,怎么能忍心呢?有好多正在奋斗的家长,也有控制住上学的孩子,希望你不要放弃!
179#
发表于 2013-1-22 10:59:03 | 只看该作者
小婧妈妈 发表于 2013-1-21 15:34
肝功出来了,降了一点,但还是很高。查血尿代谢,以及两种病毒!早上刚抽完血,下午做代谢又采了血,明天 ...

很期待你得检查结果,你一定要搞清楚肝功能异常原因, 医生给你开了保肝的药物没
180#
 楼主| 发表于 2013-1-22 11:04:13 来自手机 | 只看该作者
真心感谢西京医院杨欣伟教授!今天不是她的出诊时间,但是为了我们两个病人专门从住院部跑来门诊给孩子看病!看病期间还不时接病人打来的电话!孩子核磁有脑外间隙增宽的情况,这边大夫说目前这也不能算问题,因为有的会随孩子长大会长好的。脑电图也是有问题的,但不能光靠脑电是不能确定是癫痫。今天又抽了两毫升血,昨天五毫升,明天还要抽。
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