奋起直追——迟滞变迟缓！继续努力

苦海无涯

轩爸真的是非常不要脸啊，今天晚上买了点水果过来看轩轩。

我说正常的孩子一个月奶粉纸尿裤最少都要3000元啊，你就算请一个保姆也要2000元，他竟然让会计明天打3000元给我，说是给轩轩的伙食费，我服了这样的垃圾啊！

别说它还是做生意的老板，就算是打工家庭，都知道一个孩子吃喝穿一个月3000元也要花啊，何况我多少还得吃点东西填饱肚子，才能带着轩轩康复
轩轩的脑损伤治疗费，它一毛钱不给，我后来问他，3000元你打发叫花子啊？估计那3000元明天都没有了

不过我也预料到这样结局的了。总之轩轩这辈子不会再认识那样一个垃圾父亲的。不管轩轩的智商将来能到什么样的程度，我不会将他交给垃圾！

materly

还是要多注意孩子的营养问题，如果营养好了，恢复的也会快些，以前我的孩子喂中药根本不吃，强喂下去什么都得吐出来，所以也不喂了，现在吃饭每顿吃一中碗，胖乎乎的了，就有点懒，我们的力气小，智力也不行以前都不站立，现在能站一会了，两周了，有些进步，但还要努力。大人的健康也很重要，有了好身体才能更好地为孩子康复，所以坚强的同时注意身体！

子恒妈妈

轩妈，要挺住，孩子的情况会一天天地好的。先多练习坐和爬，特别是四爬对将来走路的平衡性帮助很大的。

至于那狗男人，一定支持你去争取赡养费，不能让他这样无责任心下去，但同时要注意都借助外部力量，毕竟你一个人撑确实艰难。你可以找下G4看下，广州台的收视好象比较高

苦海无涯

materly 发表于 2011-10-9 17:38
还是要多注意孩子的营养问题，如果营养好了，恢复的也会快些，以前我的孩子喂中药根本不吃，强喂下去什么都 ...

嗯，谢谢战友的精神支持！

轩轩最近按照中医医生的方法在调理身体，南海的针灸医生张宏燕给他把脉看舌苔之后，说他脾胃很虚弱。

让我少给他吃太有营养的东西，牛奶尽量不喝，多吃小米红枣粥。

张医生说异常的孩子，不需要太有营养高蛋白的食物，粥就最好了。我问瘦肉粥行不行，她说偶尔可以吃点，最后我说一天喝一次牛奶行不行呢，她说可以吧，但还是尽量少喝牛奶。

现在在家里煲张医生开的中药给他喝，很苦很酸的，还是能灌他喝一些吧。这几天也感觉有点变化，一个月之前医生开的小儿智力糖浆，以前喂他喝的时候总是连上一顿喝的奶都要一起吐出来，见他这样就没有继续给他喝，现在竟然可以很好的喝下去，不再吐了。

至于我，很少能正常的吃一顿饭已经知足，身体很差，原本就贫血，现在也顾不了自己了，先顶着上，撑到轩轩1岁再说吧。

苦海无涯

子恒妈妈 发表于 2011-10-9 18:04
轩妈，要挺住，孩子的情况会一天天地好的。先多练习坐和爬，特别是四爬对将来走路的平衡性帮助很大的。

...

谢谢恒妈的经验。

我尽量努力吧，精神上它已经让我很崩溃了。我每天晚上只能睡短短几小时，但是轩轩每次哭醒后，轩爸恶心做法我总会想起来，心里像压着巨石一样难受。比如前晚让会计打电话给我，说会给我3000块钱，我想起来就更加睡不着……

如果我崩溃了轩轩真的没救的了，只能告诫自己，尽量不去想那些。

苦海无涯

想起来还是有必要上来记录一下。
前晚轩爸来找我们，连电话都没打就直接过来在门口拍门。（疑心病强的人做事就是不同，会突然袭击，呵呵。经常还会说我和哪个男人在一起之类的，完全不当轩轩的病是一回事，鸡同鸭讲的类型）
进门轩轩就在哭，抱着他也一直哭闹。我心想轩轩就应该哭给它看，让它知道轩轩的哭闹是异常的，没有哪个正常的孩子无理由哭闹的，而且是整天频繁哭闹。
我给女儿做了个番茄炒蛋，这就是女儿的晚饭了。
轩爸问我女儿：你们国庆去哪里玩了？（真卑鄙啊，连小孩子也不放过，想从女儿嘴巴里面套话呢）
女儿沉默了一小会，转头小声问我“妈妈，是不是不要告诉它啊”？
我说是的
女儿回答：就在外面玩。（呵呵，机灵的女儿，真的是让我心里开心了一下，她的回答虽然不是最棒的，因为轩爸会认为我们真的出去玩去了。。实际上呢，从9月25日开始，我就每天带着轩轩在吸高压氧，一直吸到10月5日了，女儿放假那几天，天天都是让她一个人独自在家看电视的啊，可怜又乖巧的宝贝……）

dearbaby2010

你孩子会抬头，我孩子连抬头都不会，俯卧时根本抬不起头！

我孩子跟你的很有些不同，铁蛋很乖，很少哭闹，哭起来也不是很大声，以至于他生下来回到家里邻居们都 说好像没有个小宝宝一样~~~  

还有一些也不同，以后有机会详谈吧。

不过轩轩爸爸这样，也真是太令人无语了。好可怜。
我和我老公还是比较一致的。

苦海无涯

dearbaby2010 发表于 2011-10-11 15:31
你孩子会抬头，我孩子连抬头都不会，俯卧时根本抬不起头！

我孩子跟你的很有些不同，铁蛋很乖，很少哭闹 ...

铁蛋还是有希望的，别灰心，建议你带他去北大妇产儿童医院找杨艳玲医生，查下全面的遗传代谢以及基因问题，然后再对症治疗，康复！


是啊，可怜了我的2个宝贝。

是我自找的，只能是自受了，如果一天思维还存在，就只能想办法给轩轩康复啊。

苦海无涯

今天打电话给护士长，竟然还没有床位
　　唉，急死人了。
　　但愿最近这几天能有好消息。
　　
　　轩轩7个月+20天了，真不希望时间就这样快速的溜过，而他的进步还是很慢。
　　下午见到比大他3天的小哥哥一起，小哥哥真够结实，腰部和脖子的力量也很好。可以很标准的四爬了，坐的也非常稳。虽然我一直刻意的避免轩轩和正常孩子比较，但是轩轩的情况真的让我越来越着急，1岁以前的时间，我希望可以好好的把握住。
　　
　　追声还是很差，这几天进步的：偶尔可以抱着脚丫子放到嘴巴上，偶尔可以2手握着一起玩。
　　想起最头痛的睡眠问题，今天早上又是凌晨3点醒来的。

苦海无涯

昨天打电话，护士长说周五有床位，但是要早上就到医院
想着我早上从东莞坐车过去已经中午了，所以还是今天就要出发
早上轩轩依旧是4点多醒来，轩轩在床上哭闹，6点的时候女儿也吵醒了，给女儿收拾好衣服裤子鞋子，梳洗好。给轩轩冲奶让他自己抱着喝，牵着女儿出门，拿着她的2袋东西，心里说不出的感觉，很担心她但是又不得不这样安排。
女儿还很开心的和我拜拜，我强忍着眼泪有些受不了了，匆匆忙忙和老师哽咽着说了几句话，就头也不回的走出幼儿园。

苦海无涯

下午广州日报的记者到我家里，简单的了解了一下轩轩的状况，以及轩爸的态度。
之后要了轩轩的照片，以及轩爸的电话号码
我已经收拾好入院需要的东西，请记者送我到车站，买了下午3点30的车票，轩轩在车上一分钟也没睡，于5点10分到达佛山车站。
一路上瓢泼大雨，我心想，是不是上帝也为我心痛呢？
表弟到车站接我，和我一起去吃了快餐，淋雨陪我等公车，看着我上车了他才转身回去上班。唉，欠他的也不知道有没有机会还……
拿着表弟给我的钥匙，坐上138路车，继续大雨侵盆，塞车很严重，6点上车的，大约7点半才到达南海妇幼保健院。赶紧找了个有开水的地方，给轩轩泡米粉，喂他吃，今天一天他也很辛苦了。
东西太多了，加之表弟住的地方离保健院还是很远，去病友的房间放下了一部分东西。护士让明天早上10点去医院办入院。
背着轩轩，淋着不大不小的雨，慢慢的步行至表弟租的房子。
真的累垮了，希望轩轩在南海有飞跃进展，向馒头哥哥和面包哥哥看齐！呵呵~

苦海无涯

10月14日中午，进去南海康复科护士站。
一个态度很好的护士说先量体温，我横抱着轩轩，护士给他夹好体温表，这会特别奇怪，他在我怀里很安静的看着我。换成是其他时候，他从来不给横着抱的，他不依恋妈妈的怀抱，横着抱就死命在怀里挣扎，哭闹。看着他安静的样子，心里不由得多了点希望，为什么来到这里他就安静下来了呢，或许是我太敏感
10分钟后，护士看了体温表，说可以了，体温正常。
医生开单，办入院，拿走了我全部的病历及检查报告。
我去一楼交了8000元住院押金，买了100元的饭卡。护士姐姐安排我们住进27床，说之前是个外国孩子住过的，现在搬到包房去了。
中午抓紧时间和轩轩一起睡了一会，下午才觉得很饿了，找打饭的人加了个饭，因为没有订餐，原来就是几块冬瓜，几块黄瓜，还有一点点不知道是什么肉，7块钱一份，真是太不值这个价钱了。完全是水煮出来的……
旁边床的病友也是湖北的，在东莞打工，从东莞赶过来。
还有另外一个病友，孩子和轩轩同年同月同日生，也是湖北的，但是人家妈妈3个月发现问题就直接到南海康复了，所以本月21号可以出院回湖北。因为孩子已经接近正常，不需要做康复了。真是羡慕的流口水~
下午轩轩的主治医师招医生来看了一下，简单了解了一下情况。
我和病友也大致说了下我目前的艰难状态，住进医院，心里逐渐平静下来。2点多的时候，手机上显示我妈打来的电话，我没有听到。我也不会回电话给他们的，因为长途漫游，电话费也贵。加上和他们说来说去都是那样，和轩爸一样无知识无意识的人，总之认为我是折腾轩轩，所以我不会回电话给她。2点25分，我妹发了短信来，问我是否在家，说轩爸买了点东西想看看轩轩。顿时心里很压抑，我知道轩爸惯用的手段就是去找我家人，我的家人善良不了解轩爸的恶毒，任何时候都站在它那边，何况我家人听说他买了东西看轩轩，更加要帮助它联系我了。
头好像有千斤重，真累啊，人为什么要那么理智呢，让我疯了不是更好？
接着我的电话不断有陌生号码打来，我知道肯定是它用别人的手机打的，不想让自己太崩溃了，刚刚才看到一点点的希望啊……
医生开了脑电图和心电图，以及X光检查。让轩轩喝了水合氯醛之后，半天都没睡，折磨了1个多小时终于见他睡了，马上抱到门诊2楼去做脑电图，10分脑电图做完，刚刚放下他在做心电图的床上就醒了，没法做了。唉
又去做X光检查，还以为我一个人能按住他就可以了，轩轩使劲哭我一个人按不住，医生态度也很不耐烦，几次都没成功他让我去找个人帮忙，又跑到病房叫隔壁床小朋友的奶奶帮我去按住，2个人一起按着，真不容易啊，总算是做完了。
晚上9点26分，我手机上显示房东的电话，想了一下来南海之前我已经把房租交了啊，怎么还打电话来呢？接了电话，万万没想到是轩爸的声音，那个恶心而又让我下辈子都不想听到的声音。真够无耻啊，竟然去骗房东老头，拿老头的电话打来，又是对我一番骂，说我拿了它的4000块钱跑了，我很想狂笑到死……

愤怒了，我拨通了记者的电话，让记者尽快一点采访它并曝光这件事情吧。我真的别无选择，没有路可以走了！

苦海无涯

10月15日
今天是星期六，早上轩轩4点醒来已经成为一种定性习惯。喂他吃了米粉

出去医院后面的村里买了一些油条和馒头，早餐和晚餐就是这些了。赶紧往病房赶……
赵主任和招医生查房，交代招医生如何开药和开哪些治疗项目。对我说轩轩还是轻度的。
接着护士带着我去各个做训练的地方约时间，开了8个项目，跟着护士转的头都晕了，要记住周几几点去约，还要自己错开做每个项目的时间，一整天都好忙。南海的病人太多了，所以这些安排真的好乱，全靠家长自己。
10点多去艾灸那里排队，做艾灸只需要10分钟左右，所以只能现场排队而不能约时间做。我看到通常都是1个孩子2个家长，一个家长排队，另外一个先去给孩子做别的项目，等排到自己孩子了，就抱来做。
我只能靠自己傻等，一直排到11点30分才轮到轩轩做，就是用艾烤轩轩的脚踝上面一点，我也不知道怎么描述，大概就那个位置，大约10分钟不到就做完了。

回到病房吃饭，不让轩轩睡觉，因为他下午要做心电图检查（需要在睡眠状态下进行），我不想让他喝药催眠，等到1点38分他终于坚持不住睡了，接近2点的时候我抱他去心电图室，才开始做他就醒了，好在那个医生还不错，让我按着他做完了，感谢~~

2点30分去做水疗，活血化瘀的中药水疗，用了别人的游泳圈，轩轩一直很紧张，哭闹，只是泡了10分钟不到就出来了。

晚上6点多开始打针，第一针川弓嗪缓慢滴入了轩轩的血管，这个就是治疗脑内供血不足的，希望能尽快见到效果！

上帝保佑！

苦海无涯

周日
听病友说今天所有的项目都不做，医生都休息的。
很是担心女儿，不知道她跟着老师是否习惯呢？吃饭能不能吃饱？
早上钱主任和招医生查房，听我说轩轩睡眠障碍很严重，说要做视频脑电图，普通脑电图没有意义，怕有异常放电或者癫痫。
10点多打针，第2袋川弓嗪滴入了轩轩的血管，打针时抱着他睡了20分钟。

吃完午饭，推着轩去表弟的出租房里，给他煲小米粥，小米粥是安神的，据说营养也很高。但是医院没有卖的，只能周日休息的时候自己给他煲一点吃了。

路上找公用电话亭给女儿的班主任打了个电话，她告诉我，轩爸竟然去幼儿园找我女儿，不过老师交代门卫，没让它进去，呵呵，畜生不如的易忠俤，你迟早都要自掘坟墓的！

在我的发帖的这个空挡，轩睡了大约30分钟。但还是不停的哭闹，我知道他没睡够就醒了，入睡太困难，持续睡眠时间太短！

一会就回医院去了。各位关注轩轩的叔叔阿姨们，祝福我们吧！
愿所有的脑损伤儿快快开窍！稳走善言！

轩轩7个月零25天，最近没有特别明显的进展，经常看自己的手，左手把着右手手指玩，手还是不能捏，只能抓握。
坐位不稳，追声稍微好了点，但是叫名还是不懂。。。

苦海无涯

从南海回家已经好几天了，这几天忙着照顾2个孩子，今天陆续补上在南海每一天的内容。

苦海无涯

10月17日   周一    7个月+26天
上午：
8:40    艾灸（足三里、三阴交）
9：00   按摩+点穴
9:40      手功能训练
10:00     封穴位注射（脖子1针）
10:20     体针
11：00    视听
11:30      头针（留针半小时）

下午：
2:30    PT
4:00   耳鼻喉科会诊（因为轩的听觉诱发电位提示I波潜伏期延长，也就是说听神经通路有损害，追声一直都不行，主治医生要求去耳鼻喉科看看轩的耳朵是否有耳屎）
5:00  吊针水（川弓嗪）   这次是护士长打的，护士长不信我，非要打轩轩额头上的一条血管，那条血管离眉毛很近，之前在东莞打的时候，打了2次就漏了2次。结果呢，还是轩遭殃，一针下去就漏了，重打了2针，一共打了3针都不行，护士长不好意思的走了，叫了另外一个小护士来打，一针就好了。

苦海无涯

10月18日     周二  7个月+27天

9:30   音乐课（第一次上音乐课，轩轩的睡眠问题导致他做任何训练的时候，都是哭闹，精神不好，上课时至少有10个孩子，唯独轩轩一个躺在地上大声的哭闹，眼睛都不看老师一眼，唉……揪心）

10:30   刘院长会诊（又开了个调理睡眠的方子，让主治医生加上B12和丹参）

下午
1:16分坐公车去佛山市一人民医院   挂小儿康复科的号，谁知道竟然停诊。运气很不好，因为是中午PT老师说他下午休息，做不了PT，所以抽时间想去开吸高压氧的单。
挂号的人让我挂了个儿科号，说儿科医生也能开，一直背着轩轩排队，排了大约半小时，医生终于上班了，儿科的一位梁医生说一定要看儿童康复科才能开单，叫我退掉儿科的号。
吸氧都需要提早预约的，担心过几天吸不上，想着去高压氧科试试看，直接去找了杨主任，听我说之前在东莞就吸过2个疗程了，于是直接帮我开了10次，并安排我排队等通知。终于办好了，放心了点
3:30   坐车回南海妇幼
4:00    回到医院，刘院长开的中药，药房的人已经熬好，护士放在床头柜上，喂轩喝了一包。
4:30    吊针（川弓嗪）

晚饭，我买了1块钱的白饭，就着老干妈。

晚上
8:00   喂轩吃镇静剂（主治医生开的，是半片。不吃不行了，因为已经住院了，没有时间让他慢慢调理，而他睡不好觉整天哭闹，根本做不了训练，两难啊……）

苦海无涯

10月19日   周三      7个月+28天
7:15    去楼下买馒头（医院食堂的早餐比外面的贵）
8:00    手功能训练
9:30    体针  （ 腰部8针）
10:00   视频脑电图（一直做到12点57分，做了3个小时，贵啊，890元）

下午
2:30    PT
3:10    点穴（刘院长交代先帮助轩睡眠好，所以暂时只点穴）
4:00    喂中药
4:45    吊针（川弓嗪）

苦海无涯

10月20日   周四     7个月+29天

9:00   艾灸

9:30    喂中药
10:30   点穴

下午
3:50    PT
4:30    吊针

6:00   推着轩去东二后面的市场转转，顺便买了点咸菜和馒头。

苦海无涯

10月21日  周五      8个月
同一个病房的孩子衡衡今天出院，真的好希望轩能和衡衡一样幸运，衡衡来自湖北，和轩同年同月同日生，不过他妈妈2个多月就带他来了南海，治疗了1个大疗程，就毕业了~

医生早上开会，做手功能训练的老师迟到了，所以没做成。

今天轩满8个月，8点多接到佛山市一医院的电话，说下午有位可以给轩吸氧，当时就很激动，老天还是给我机会了的！


10:00排队排了一个多小时，做了个艾灸.（艾灸很不规范，因为每个孩子大约只需要10分钟就好了，去排队时，要先问一下大家，“谁排在最后"？排在最后的那个人回答之后，你就记住跟定这个人了，然后哪怕出去做别的项目或者走开干别的去了，也算是拍着队的，真的好乱……由于还是新病号，我都是在原地排队的，不是很懂得他们的潜在规则，我去了之后人家就在讲”我后面还有谁谁谁，还有个谁又走开了，我说“走开了怎么能算排队呢”？正在说的时候，走开的那个老太婆回来了，对着我说的很难听，憋气死了，吵了一架）

10:30  体针
11:00  头针（留针半小时）
11:40  穴位注射（刘院长会诊后，这次增加为7个穴位了，脖子3针，手腕2针，足三里2针，的确是很残忍，但是为了轩的将来，也只能狠心的面对）

下午
2:30   点穴
3:00   时间很紧，很赶，坐车的时候已经3点过几分了，慌乱的很，坐了个小巴，特别慢悠悠。到了3:30分还离医院老远呢，做了个摩托车赶到市一医院，匆忙把轩送进氧仓，已经是3:50了。终于可以喘一口气

5:15分轩吸完氧了，给他换好衣服，抱着他跑向公车站
5:26分坐上回医院的公车
6点回到病房吊针，喂烂饭给轩吃

8:00   去市场买馒头、面包、桔子