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楼主: 葱葱爸爸
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《互助与希望超级群》群日记

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141#
 楼主| 发表于 2012-12-5 09:52:12 | 只看该作者
本帖最后由 葱葱爸爸 于 2016-7-27 14:03 编辑

以下聊天记录是这几天在另外一个群里,和发起这个请求的当事人的就这个话题的聊天记录。我要表明我的观点就是:罗生门的存在是正常,但控制罗生门是恶心的。或者引用一下名言:“我不同意你的观点,但我誓死捍卫你说话的权利”

=======================================

2012.11.25 13:30:01 突然
aaabbb,你面子够大

2012.11.25 13:30:21 突然
难道退出我的群,和这个事情有关?

2012.11.25 13:30:53 突然
这个事情既然真的和你所说,不知道可以不可以放到我的群里去聊?


aaabbb 18:43:18
葱爸,从你说话的语气来看,我已经隐约看到你的立场。谢谢你的关注。祝你的群越来越好!







2012.11.28 23:06:36 aaabbb
每一个人的生存方式不一样。我们不能强求别人顺从我们的生活方式。

2012.11.28 23:07:35 aaabbb
在一个人看为好的东西,每个人可能会看做不好;

2012.11.28 23:09:00 cccddd
我是不理解,但是没敢批评,没资格批评,哈哈

2012.11.28 23:21:32 cccddd
是会有效的

2012.11.28 23:52:11 aaabbb
这也是一个人的罪性之所在,我们看别人的错误非常明显,看自己的错误却不是那么容易。



2012.12.02 20:37:33 突然
呵呵,cccddd,谢谢给我的聊天记录,我还以为没给我回复呢

2012.12.02 20:38:10 cccddd
葱爸  20:37:40
呵呵,cccddd,谢谢给我的聊天记录,我还以为没给我回复呢

呵呵,葱爸客气了。没有误会就行

2012.12.02 20:38:39 突然
但还是让我感到恶心,这个和cccddd你没有什么关系



2012.12.02 20:40:55 突然
但aaabbb的那句话,你不觉很河蟹吗

2012.12.02 20:41:21 突然
河蟹,不也是cccddd你痛恨的东西吗



2012.12.02 20:45:00 cccddd
葱爸  20:41:02
但aaabbb的那句话,你不觉很河蟹吗
河蟹,不也是cccddd你痛恨的东西吗

你说的对,我也不喜欢河蟹。
不过我这个想问题会谨慎些,我总觉得aaabbb的高度比我高,他说的话我总是要好好理解,虚心学习,我知道aaabbb的出发点在于保护我



2012.12.02 20:59:48 aaabbb
行了,我看这事也聊得差别不多了。剪不断理还乱。大家该做啥做啥吧。




2012.12.02 21:04:21 突然
aaabbb  20:59:48
行了,我看这事也聊得差别不多了。剪不断理还乱。大家该做啥做啥吧。

嗯嗯,还是我的群邮件讨论吧,该做啥做啥




2012.12.02 21:08:01 aaabbb
葱爸,河蟹只是你个人理解,我并没有指使你去如何做。我只是请你去处理一下,处理并不等于河蟹。尽管你一再说我的话恶心,我还觉得没啥恶心的。我只是觉得你我的出发点不一样。



2012.12.02 21:09:22 aaabbb
另外,想跟你讲一下,你不是谁的爷,最起码在这个群里谁也不是谁的爷。你愿意留这里,想留这里,大家欢迎。

2012.12.02 21:09:16 突然
葱爸,你处理一下吧。尽快把帖子删掉,告诉成员以后不要在上面贴那些制造矛盾的帖子。


原来是这样

2012.12.02 21:09:54 aaabbb
难道这样的话说错了?



2012.12.02 21:11:25 突然
你还是没明白我觉得恶心的店在什么地方



2012.12.02 21:13:09 aaabbb
当我们面对困难时,最重要的是需要倾听。有时不需要做更多,给点时间倾听一下就行了。



2012.12.02 23:01:58 突然
aaabbb  21:08:01
葱爸,河蟹只是你个人理解,我并没有指使你去如何做。我只是请你去处理一下,处理并不等于河蟹。尽管你一再说我的话恶心,我还觉得没啥恶心的。我只是觉得你我的出发点不一样。

葱爸,你处理一下吧。尽快把帖子删掉,告诉成员以后不要在上面贴那些制造矛盾的帖子。

处理自然不是河蟹,帖子删掉,告诉成员以后不要在上面贴那些制造矛盾的帖子这个应该是河蟹了吧?

2012.12.02 23:02:55 突然
aaabbb  21:13:09
当我们面对困难时,最重要的是需要倾听。有时不需要做更多,给点时间倾听一下就行了。

对呀
不需要做更多的,不需要处理,不需要帖子删掉的

2012.12.02 23:06:13 突然
cccddd  21:14:51
我在思考一个问题:当别人做错了事,我们愿意坐见事情的扩大呢?还是在自己的能力范围内让事情减少伤害?

呵呵,这个就是河蟹的核心价值啊,不问真相,关系的只是利益

2012.12.02 23:08:43 突然
关心的只是利益,好人的利益或者坏人的利益

2012.12.02 23:08:51 突然
更深层次的,就是只要出发点是好的事情,一定是对的,而不管手段这样的观点了



2012.12.03 10:30:12 突然
对了
我要是把这个群里的聊天记录转到其他地方,应该不违法的吧?

2012.12.03 11:24:18 突然
aaabbb 21:08:01
葱爸,河蟹只是你个人理解,我并没有指使你去如何做。我只是请你去处理一下,处理并不等于河蟹。尽管你一再说我的话恶心,我还觉得没啥恶心的。我只是觉得你我的出发点不一样。

突然 21:09:16
葱爸,你处理一下吧。尽快把帖子删掉,告诉成员以后不要在上面贴那些制造矛盾的帖子。


原来是这样

原来是这样,把帖子删掉这样的处理,原来不是指使我去如何做,告诉成员以后不要在上面贴那些制造矛盾的帖子,原来也不是指使我去如何做?

原来这个不是河蟹啊。抱歉,真的如你所说,河蟹真的是我的个人理解。

呵呵,我也觉得你我的出发点不一样,这个本身不就是值得珍惜的吗?





2012.12.03 11:26:23 突然
aaabbb 21:09:22
另外,想跟你讲一下,你不是谁的爷,最起码在这个群里谁也不是谁的爷。你愿意留这里,想留这里,大家欢迎。

-
安啦,我当然不是谁的爷
我不会因为这个事情,而被踢吧?
愿意留这里,想留这里,就是欢迎的对吧,而不是因为说了什么,对吧






2012.12.03 17:21:29 aaabbb
cccddd,我对这样的话题不感兴趣。男人要学会大度,不要小肚鸡肠的。我没空纠缠不清,谢谢你,请给我清静。






2012.12.03 21:03:30 突然
cccddd  17:19:53
葱爸,这个你想多了,aaabbb跟主一样都爱大家的,如果你有机会接触aaabbb会被他的人品所折服,我就是因为接触aaabbb以后心态才变好的。

-
抱歉,真的是我想多了,那我整理这几天的聊天记录,到时候和群邮件一起发到论坛上去,应该没什么问题吧







2012.12.03 21:07:48 cccddd
抱歉,真的是我想多了,那我整理这几天的聊天记录,到时候和群邮件一起发到论坛上去,应该没什么问题吧


个人理解,很多事情大家当作交流提高自己,没必要把它扩大,一扩大事情就变了。



2012.12.03 21:08:51 突然
难道,在群里说的话,也不可以转发,这个也犯法吗?



2012.12.03 21:18:19 突然
我是尊重当事人的意见,是否同意我把这几天的聊天记录整理一下,聊天记录里不会有cccddd你的事情

我问的是aaabbb,是不是同意就处理的不同看法的聊天记录转到其他地方去?


2012.12.03 21:18:48 aaabbb
你们几个烦不烦啊……谁爱做君子做去好了,君子不是自己说出来的。也不是哗众取宠来的。


2012.12.03 21:21:37 突然
aaabbb  21:18:48
你们几个烦不烦啊……

那我就当你同意了?


2012.12.03 21:22:18 cccddd
葱爸 21:18:20
我是尊重当事人的意见,是否同意我把这几天的聊天记录整理一下,聊天记录里不会有cccddd你的事情

我问的是aaabbb,是不是同意就处理的不同看法的聊天记录转到其他地方去?

葱爸,我觉得没必要,在aaabbb的群里就跟aaabbb一起分享快乐和爱吧



2012.12.03 21:27:05 突然
葱爸,我觉得没必要,在aaabbb的群里就跟aaabbb一起分享快乐和爱吧

没有问你,问的是aaabbb,呵呵



2012.12.03 21:31:07 突然
明白了,那我就默认是允许我转发这几天的聊天记录到其他地方了,这个话题的讨论也到此为止了,呵呵


2012.12.03 21:32:44 aaabbb
葱爸,我发现你很会自说自话。


2012.12.03 21:33:55 突然
我问了好几次了,都



2012.12.03 21:38:06 aaabbb
你大可以问,别人如果不想回答,你不可以逼着人家回复你。人家不回答,传达的是什么信息?道理大家都清楚吗?只是不想继续制造矛盾。


2012.12.03 21:38:55 突然
我说对我来说已经结束了



2012.12.03 21:39:54 aaabbb
你口是心非。既然结束,你又纠缠不休要转到其他地方干什么?


2012.12.03 21:40:11 突然
aaabbb  21:38:06
你大可以问,别人如果不想回答,你不可以逼着人家回复你。

抱歉,我逼你回答了



2012.12.03 21:43:50 突然
结束的意思,是我不参与在这里这个话题的讨论了,因为你们觉得这是制造矛盾,那我只能尊重你。

我问是否可以转到其他地方,也是在尊重你呀,我问了好几次了都。
那我现在也知道了,抱歉,是我逼你了,抱歉



2012.12.03 21:44:06 aaabbb
牧师问:真不错,做个大炮,可是你想过,大炮发出去以后,你打死了多少人?那么大的一个炮坑,你去填了没有?



2012.12.03 21:47:40 aaabbb
我不是法官,也不是警察,只是一个普通人。


2012.12.03 21:48:05 突然
aaabbb  21:39:54
你口是心非。既然结束,你又纠缠不休要转到其他地方干什么?

抱歉,我另外一个群邮件,里面我说的这些内容,我发出邮件就说了这个群邮件里的内容,等没有人回复了,会发到论坛上去的,这个是在之前发生的事情了(这个群邮件,cccddd你可以看到的)

我只是想让我整理的这个事情更加的丰满而已,大家的观点是什么,都有实际的发言来支持



2012.12.03 21:53:23 aaabbb
这是cccddd跟那个孩子和其家长之间的事情。其他人在不明真相的情况下乱说乱话,会造成什么伤害。作为群主,你把善意提醒当做恶意的指使,黑白不分,你明明在助长抖露别人隐私的恶习,还把自己说成一个正直的人,说让你河蟹,很恶心。请问:那帖子是不是贴在你的群里?那贴帖子的是谁?跟这个事情有什么关系吗?了解真相吗?

2012.12.03 21:53:57 aaabbb
这几天,你总是为这件事纠缠不休,我真的很失望。

2012.12.03 21:54:44 aaabbb
你可以跟我私聊,可你在群里聊天,影响很多人的心情。你知道,每个人有每个人的故事,不见得人人都要都对我们的故事感兴趣。

2012.12.03 21:54:59 突然
好吧,这不是我不想结束和不纠结了

2012.12.03 21:55:12 突然
是你自己把这个发到这个群里的好不好,


2012.12.03 21:55:30 aaabbb
也没权利去拉扯其他人进入本不应该进入的纠纷嘛。

2012.12.03 21:55:28 突然
难道是我发的不成?????????

2012.12.03 21:55:51 aaabbb
真的对不起,安妮,君子,和那些为此事惋惜的朋友们。

2012.12.03 21:57:14 aaabbb
对!我说了,怎么了?你觉得不妥,你可以简单的解释一下,你为什么口出狂言,到处骂人?你是谁的爷?这个圈子里,上有七十多岁的老人,下有十几岁的孩子,你是谁?

2012.12.03 21:57:23 突然
cccddd跟那个孩子和其家长之间的事情,我在另外的群邮件里已经说了,基本上就是个教育的问题,我说了我的观点了。

2012.12.03 21:57:26 aaabbb
对不起,大家,我真的有些失控。

2012.12.03 21:57:38 突然
请说出我骂人的出处,谢谢

2012.12.03 21:57:51 aaabbb
自己找去。

2012.12.03 21:57:57 突然
呵呵


2012.12.03 21:58:03 cccddd
aaabbb,失控了


2012.12.03 22:00:20 突然
呵呵,我没找到


2012.12.03 22:00:28 cccddd
葱爸,对我的这件是,aaabbb私信给你,是对你的一种信任,也是一种肯定,



2012.12.03 22:01:12 突然
cccddd,aaabbb私信给我,也发到这个群里一份了呀,不是我发的呀



2012.12.03 22:03:55 aaabbb
我发到群里怎么了?我对我这个群放心,可矛盾是发生在你那个群。我几个礼拜之前退出你的群,因为太忙,也没跟你打招呼,可你怀恨在心,对我冷嘲热讽。我给你道歉,你不搭理,再次申请进你的群,你不批准。我看你真的无视别人的宽容。

2012.12.03 22:05:18 aaabbb
这些事情,我只是不想说。事到如今,你还是喋喋不休,我们都是为人父母,都需要长大,用一个比较成熟的心态去看这个世界。

2012.12.03 22:05:25 突然
啊,你有申请入群?我没看到呀,你再申请一下,我马上批,我没理由不同意的

我以为你是因为这个事情而退群了,但我查了退群记录了,是之前就退了,抱歉,给你带来这个问题的困惑,我道歉,这个是个误会

2012.12.03 22:05:46 aaabbb
我道歉了,你回复没有?

2012.12.03 22:06:00 aaabbb
你既然查了,知道了真相,为什么还对我冷嘲热讽?

2012.12.03 22:06:15 突然
因为是之后的事情了,真的是对不起,对不起

2012.12.03 22:06:24 aaabbb
你无视我对你的道歉,这又说明什么?

2012.12.03 22:06:27 突然
再申请一下入群吧,呵呵

2012.12.03 22:06:36 aaabbb
你考虑过我的感受吗?

2012.12.03 22:06:52 突然
抱歉

2012.12.03 22:07:05 aaabbb
谢谢,我暂时不想加入任何群,红烛占去我很多时间。

2012.12.03 22:07:24 突然
哦哦,没关系,你申请入群,一定会同意的



2012.12.03 22:07:45 aaabbb
我只是想远离矛盾。。

2012.12.03 22:08:17 aaabbb
我看到治疗师被别人无辜指责,于心不忍!

2012.12.03 22:08:32 突然
但我确实在这之后没有收到你的入群申请,我查了记录,没有。


2012.12.03 22:09:11 aaabbb
对不起,葱爸。

2012.12.03 22:09:42 突然
我是看到了有人要求删帖。



2012.12.03 22:11:59 aaabbb
我这门大炮今天也许不应该发出,不当之处,请原谅。


2012.12.03 22:13:43 aaabbb
是的。让无辜的人受伤害,是在犯罪。

2012.12.03 22:14:01 aaabbb
我也知道葱爸。

2012.12.03 22:14:33 aaabbb
这件事上,我觉得可以改进一下沟通。

2012.12.03 22:14:39 突然
我的观点是真相比任何东西都重要,也许对你来说不是这样的,但对我来说是这样的。

而且,要是其他什么人来对我说这个,我其实还只是心里纠结一下,但aaabbb,你应该不是这样的呀,对吧,在西方的环境下,不都应该是真想第一,其他的都靠后的吗?



2012.12.03 22:15:13 aaabbb
你的话我看不太懂。

2012.12.03 22:15:29 aaabbb
可以请你说得清楚点吗?

2012.12.03 22:15:59 aaabbb
我什么时候争第一了?我才没兴趣呢。

2012.12.03 22:16:19 突然
”尽快把帖子删掉,告诉成员以后不要在上面贴那些制造矛盾的帖子“

我纠结的是这个,知道吗,aaabbb

2012.12.03 22:16:31 突然
在西方的环境下,不都应该是真相第一,其他的都靠后的吗?


2012.12.03 22:16:33 突然
真相

2012.12.03 22:16:38 aaabbb
你到现在还不知道这是一种矛盾吗?

2012.12.03 22:16:39 cccddd
葱爸,现实中有些东西很难有真相,也很难分出个对错



2012.12.03 22:17:11 aaabbb
你不要再把问题扩大化,好不好?

2012.12.03 22:17:12 突然
很难有真相,也不可以在去控制

2012.12.03 22:17:36 突然
也不可以人为的去控制

2012.12.03 22:18:45 cccddd
有些东西等你找到真相和分出的对错来,事情已经失控变质,也已经造成更多人的伤害

2012.12.03 22:19:33 aaabbb
好了,大家都已明白,也很清楚。请不要再说了。葱爸,可以吗?

2012.12.03 22:19:39 aaabbb
小cccddd也走出来了。



2012.12.03 22:19:57 突然
呵呵,本来就结束了的,呵呵


2012.12.03 22:22:03 突然
呵呵,我也明白你了,我几次逼你,我也说抱歉

但你的观点,我会自己整理一个东西,放到论坛上去的,在这之前,我会把我整理的东西私信发给aaabbb看过,好吗?




2012.12.03 22:23:06 aaabbb
你要发哪里我无权干涉,但请不要提及我的名字。谢谢。


2012.12.03 22:23:46 突然
aaabbb  22:23:06
你要发哪里我无权干涉,但请不要提及我的名字。谢谢。

谢谢,一定



2012.12.03 22:25:35 aaabbb
另外,葱爸,我还要说一句可能不应该说的话,小cccddd是治疗师,跟你我不同,他要在这条道上走很远……你也许觉得我的面子没有那么大,但我还是希望你知道我的意思了。



2012.12.03 22:28:36 突然
安啦,我都说了,我们之间的是观点的冲突,仅此而已

对网络可以带来的现实的影响,我也是非常非常痛恨的。我都说了,cccddd的事情,已经过去了,我也表明我的观点,只是个教育的问题。


2012.12.03 22:29:59 突然
呵呵,我也希望你可以知道我的观点,和我在意的是什么



2012.12.03 22:34:42 突然
因为,我在意的东西,在天朝没有,知道吗,我们还在为这个没有的东西而努力

而aaabbb,你已经享受到了

其实,我是羡慕嫉妒恨,呵呵


2012.12.03 22:36:28 aaabbb
葱爸,谁不在意啊。如果把我请你做的跟新浪或其他喉舌的河蟹相提并论,那太抬举我了。我们的出发点根本不一样。


2012.12.03 22:37:35 突然
呵呵,意识的问题,其实还是那个靠在前的问题

2012.12.03 22:38:39 cccddd
葱爸,在天朝做错事是没有什么代价的,你我都是理想主义者,但我现在转变观点了---防止造成没必要伤害,在天朝那是没办法的



2012.12.03 22:39:13 aaabbb
我要下了。下去之前,我再次向大家道歉,为aaabbb刚才的失控道歉。我以后尽量控制自己的情绪……男人也有更年期的。希望没有吓坏一些朋友。请大家,尤其是弟兄姊妹一起帮助我。



2012.12.03 22:40:34 突然
呵呵,cccddd,其实在这个观点上,你应该支持我的,因为你是愤青啊


2012.12.03 22:43:45 cccddd
葱爸  22:40:34
呵呵,cccddd,其实在这个观点上,你应该支持我的,因为你是愤青啊

我知道你在纠结什么的,我的转变也是在跟很多人交流后的,特别是aaabbb,你我都是瓶儿

2012.12.03 22:44:11 aaabbb
瓶儿?什么?



2012.12.03 22:46:28 突然
我知道你在纠结什么的,我的转变也是在跟很多人交流后的,特别是aaabbb,你我都是瓶儿

你知道就好,起码我一直认为你是明白我在意的是什么的,呵呵


2012.12.03 22:46:31 aaabbb
现在好多了。可是我今天还打了那么多字……带病工作。你们要给我一个安慰奖。

2012.12.03 22:46:32 cccddd
水瓶人最容易纠结,而且容易一根筋,但也善于学习,你说是吧葱爸
142#
 楼主| 发表于 2012-12-19 16:24:20 | 只看该作者
康复的作用,不是让脑瘫的宝宝可以达到正常宝宝的水平

而是尽可能的控制运动方面的异常姿势和现有功能上的提高,对失去的功能是没有办法恢复的,智力上也一样。

然后尽可能的提高生活质量
143#
 楼主| 发表于 2012-12-20 20:46:00 | 只看该作者
已经把群升级到可以容纳1000人。按腾讯的说法,12月25日以后会扩容到2000人。
那这样的话,在几个月内应该不需要对群做全面清理了。
-
希望大家可以在这个群里找回勇气。
入群家长请说明入群缘由。谢谢。
群号:35686116
144#
匿名  发表于 2012-12-20 21:39:01
那个聊天记录很像看天书!呵呵!
葱爸,顺便请教你一下,最原始的那个互助与希望群怎么样可以升级?我们那些老卡卡的老人有前面误信传言说那个群要解散,结果跑了,现在要加回来却群满加不进。有啥办法可以升级一下呢?我是福建宝宝妈妈~
145#
 楼主| 发表于 2012-12-24 13:16:33 | 只看该作者
呵呵,这个聊天记录只是想说明我的态度而已。

要让群主来升级了。基本上高级群都是需要qq会员才可以的。而qq会员是要钱的。
原来的3个互助与希望群有一个已经解散掉了,另外2个其中一个我加在里面,但没有人发言的。
146#
 楼主| 发表于 2012-12-28 22:48:17 | 只看该作者
在知道宝宝可能是这个病的时候。尽量给宝宝一点时间吧。
在真的确定之前,不要把自己的精力,亲情,爱情,金钱,勇气,希望给挥霍光
147#
 楼主| 发表于 2012-12-29 14:24:55 | 只看该作者
其实,我更希望大家可以当这个地方是个新手聊天群

我也是想让这个群变成这么一个地方,陪伴你们可以度过最彷徨的日子。

当你觉得你已经不彷徨了,不管是因为宝宝的情况变的正常了的原因,也或者因为你可以接受这样的事实的原因,都可以选择离开的。

但实际的情况是当事实来临的时候,大多数人选择了沉默。

这个时候,我也是当做你已经度过了找人聊天诉说的阶段,所以这个群才有发言次数的规定

当没有了诉说的需求了,在不在这个群里,其实也没有什么关系了

坚强起来吧。
148#
发表于 2012-12-29 17:07:25 | 只看该作者
149#
 楼主| 发表于 2013-1-4 21:35:46 | 只看该作者
威妈
葱爸~各位宝爸宝妈~我要退出这个群了,因为我儿子完全好了,很聪明,可以走路了,虽然很久都没有发言,但是一直默默关注群里的动态,真心希望所有的宝贝都能健健康康的成长,新年快乐!

-
虽然在我看来这又算是一个误诊的例子,但也算是新年礼物了吧
150#
 楼主| 发表于 2013-1-22 17:58:50 | 只看该作者
唉,群里已经有2013年出生的宝宝家长了........
151#
匿名  发表于 2013-1-27 13:20:00
这是肿么了
152#
 楼主| 发表于 2013-1-28 17:41:56 | 只看该作者
在群邮件里发了一份丹佛少儿智能检查表,因为这个表引用的比较多,但也请希望了解以下情况。谢谢
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1、这个表,或者其他类似的表,都不是标准,不是说没有达到这个上面的内容,就一定是有问题的。这个表,是一个量表。那什么是量表呢,也就是说这个不是一个标准性的东西,它是通过收集标本的信息,比如20万个宝宝的发育情况,然后制作出这么一个表,但你家的宝宝的发育情况,不一定和这20万个宝宝的发育过程一样的,因为这个量表在统计的时候的样本数没有包含所有的情况。这个就是量表的意思,不是标准。
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2、为什么我喜欢这个表呢?因为这个表里对爬是不作要求的。这个也确实是个普遍的现象,不爬的宝宝现在看起来非常多,我有看到过的资料说现在有30%的宝宝在走之前是不会爬的(这个数据凭的是印象,错了请指正)。
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3、在强调一下这个表是让你参考的,参考的不光是时间,还有内容,大概一个宝宝发育的过程是如何的。在时间上的,要是你怀疑宝宝是可能有问题的,那请多给宝宝一点时间,个人觉得放宽3~6个月的时间是有必要的。毕竟,宝宝真的有问题,用正常的宝宝的量表来要求是不公平的。
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4、个人更加觉得定期的随访和定期的发育商测试是有必要和有一定意义的。要是不能去医院做,那摇篮网和星宝贝的简单版本的测试也可以。多次的测试结果对预后还是有一定的参考意义。但也请记住,这些都只是参考的。
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5、暂时就这些,其他的想到了再说。
153#
发表于 2013-3-1 23:48:08 | 只看该作者
本帖最后由 博森 于 2013-3-18 14:33 编辑

自己删除!
154#
发表于 2013-3-2 14:26:49 | 只看该作者
低调。。。
155#
 楼主| 发表于 2013-3-7 11:31:54 | 只看该作者
森妈
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已经收到你的消息了。
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我个人觉得你家的情况,基本上应该是上肢有轻微瘫痪的,然后智力没有受损的例子。
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这样的例子,可以参考一下奶爸家的情况(博客地址:http://blog.sina.com.cn/u/1350690462)
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几天的接触下来,我个人觉得你在对宝宝的教育上,是非常可圈可点的,而且非常有办法,当初也付出了非常非常多。
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但这个论坛,或者说这个圈子里的家长,其实挺反感推销这样的事情的。
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对你掌握的资料和经验,个人觉得可以通过当地残联的一些关系(我相信你有这个方面的资源的),面对面的去谈,会更加的好一点。
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同时,我个人觉得你太过强调了你在这个事情上的作用,这个,也可能是我的那个群里的家长反感的原因。我觉得森取得的现在的成绩,也有他的努力在里面的。
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还有,我个人其实挺反对把康复作为家长生活的全部来做。因为,这个事情,可能是一辈子的事情。在这一点上来说,你可能是幸运的。我希望家长可以有自己的生活,虽然可能比普通人更加坎坷,但康复、孩子不是家长唯一的生活内容。
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最后,我非常同意你在隐私上的选择。其实这个也从另外一个角度说明你家的情况不能算是非常严重的,因为按你说的现在只有少数人知道森的经历。但是,从你在这个论坛里发的信息,已经可以得出非常非常多的线索了,特别是你提到的那篇报道,网上可以搜到原文的。那从这个角度来说的话,我个人不建议你在网上转让你的资料,因为就算转给一个家长了,要是效果非常好,那就会有一种东西叫口碑,那现实的接触会更加让你想保护的隐私变的脆弱。
156#
 楼主| 发表于 2013-3-7 11:51:38 | 只看该作者
有个群里的家长退群了,查询了一下我的退群预备表,没有
查看了一下对方qq信息。
个性签名上写到:2011年9月27日早上9点你出生了。2013年3月5日晚上10点你就走了。你一个人在箱子里会冷吗会害怕吗?想妈妈了吗?

一路走好。
妞妞妈,把妞妞的那份也好好的过下去。
157#
发表于 2013-3-7 22:29:19 | 只看该作者
本帖最后由 博森 于 2013-3-18 14:30 编辑

自己删除!
158#
发表于 2013-3-7 23:19:48 | 只看该作者
本帖最后由 博森 于 2013-3-18 14:31 编辑

自己删除!
159#
 楼主| 发表于 2013-3-8 14:54:47 | 只看该作者
......
160#
 楼主| 发表于 2013-3-8 15:00:20 | 只看该作者
谢谢你和你的群。我今天第一次看到我孩子当初被第一家媒体采访的文章在网上能搜索到,真是大吃一惊。不满你说,我们是这里很有名的脑瘫儿,有不少家境好的家长想把自己的孩子送过来,甚至连我家的客厅都有人想高价租住,孩子他爸非常反感,但对方有实力,我们很难拒绝,我那些资料是有人提过的,问题是他爸不同意我每天带那样的孩子,赚再多的钱也不同意,我在群里也说了我带过一个七岁多智力只有三岁三个月的孩子,一年辅导几次是可以的,但成年累月每天帮带会影响自己的孩子,我不想通过残联转让。我们是左侧肢体异常连神经传导都不对伴智力轻微落后的脑瘫儿,在杭州市的个别部门和儿童医院的少数名医处也是很典型的,完成了一个众多医生一致认为是不可能的任务,所以才有那家省级的报社提出采访的。我现在正需要考虑保密的事了。

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已经提醒了隐私保密的方法了,还要再次提起这些,那到底是保密重要,还是需要描述这些内容重要呢?
那再提醒一次吧,这个环境,特别是网络的环境,对隐私的保护其实非常非常少,包括你在这里回复的内容,都有可能让人找到背后的隐私。而且,现在为恶的成本非常非常的低。所以从这个方面考虑,个人不是很建议你在网上透入这些内容。最后一次提醒吧。
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