开心的成长日记

开心爸爸

乔乔妈 发表于 2014-2-20 18:17
开心爸爸，一直关注您的帖子，您的心情我完全能够理解，为人父母，只能坚强面对上天赐予我们的一切，也要相 ...

吴晔告诉我加强核磁对看脑子里是否炎症看的比较清楚，如果是看是否有病灶还是平扫，也就是普通核磁比较清楚。这是医生的原话，供您参考。加强核磁需要预约的，具体需要几天要看病人的数量的。谢谢您的祝福，共勉。

开心爸爸

我在百度贴吧里找到了一个治疗癫痫的医生的文章：科学、正确治疗癫痫，完全控制发作，可像正常人一样幸福的生活。我觉得这个文章里有些观点还是很值得我们思考的。我在这里提供这个链接的目的是希望有些需要的家长多一个选择，至于这个王医生的医术是否属于专家级别，以及大家是否接受这个医生的治疗观点，请大家自行判断。

链接如下：http://tieba.baidu.com/p/1921912029

如果链接打不开，百度这个文章的名字也可以找到。祝福所有的宝宝。祝福群里所有的家长。大家要多做善事。

芷嫣爸爸

开心爸爸，看着你的文字就像在读自己的心声，拿到脑电结果的那一瞬间，忽然觉得世界已经与我无关，生活放弃了我，命运抛弃了我，原本是多么幸福的小三口，怎么说变就变了呢?
回到家那一刹那，我瞬间崩溃了，眼泪根本停不下来，我的宝宝，爸爸把你带到世界上来，却已把你弄的全是伤痕，发自最深处的自责让我再度崩溃。
我不能软弱，必须坚强，我还要带宝宝走出阴霾，现在吃德巴金三周了，但效果却不尽人意，现在很着急，医生让我们找acth，可在网上被骗好几回了，还是找不着，哪位好心人能指点一下，我就算炸锅卖铁也一定要酬谢！

开心爸爸

芷嫣爸爸 发表于 2014-2-25 00:46
开心爸爸，看着你的文字就像在读自己的心声，拿到脑电结果的那一瞬间，忽然觉得世界已经与我无关，生活放弃 ...

我们都是一样的遭遇和一样的心情。我也多少次偷偷的流泪（担心我的脆弱会影响到妈妈和开心妈妈的心情），但不能一直沉浸在痛苦里，生活还的继续。积极给孩子治疗吧，ACTH上海瑞金医院北院你问过没有？我们当时问了上海瑞金医院没有药，但从瑞金医院北院买到了。上海的黑市上是有药的，如果实在买不到药，黑市也许可以考虑，毕竟救孩子要紧。

我帖子里提到的那个王医生你也可以联系下他，他很热心肠的，他的诊疗建议是免费的，我们至少可以听听不同的声音，对孩子没有坏处的。加油吧这位爸爸，希望上天会眷顾我们的宝宝。

那口盅

开心爸爸 发表于 2014-2-25 09:46
我们都是一样的遭遇和一样的心情。我也多少次偷偷的流泪（担心我的脆弱会影响到妈妈和开心妈妈的心情）， ...

很理解开心爸爸当时的心情，我也是宝宝的爸爸。那几个月我们家人连饭都吃不下，伤心欲绝。但是这时候做爸爸的一定要站出来，生活还需继续，科学积极治疗才是最重要的。当时我带着宝宝的检查材料、发病视频，到处求医，吃过调过很多药，最后也是ACTH控制住。现在控制住1年半了。宝宝会走路，话大都听的懂，但会说的不多。虽然宝宝还落后很多，但是 每天都在进步。我相信一定会越来越好。各位爸爸妈妈，大家加油！与时间赛跑，越早控制越好！

芷嫣爸爸

开心爸爸 发表于 2014-2-25 09:46
我们都是一样的遭遇和一样的心情。我也多少次偷偷的流泪（担心我的脆弱会影响到妈妈和开心妈妈的心情）， ...

谢谢你开心爸爸，请问你当时是亲自去上海拿的药吗？不是要在那住院才给上药吗？另是否有黑巿的联系电话？

芷嫣爸爸

开心爸爸 发表于 2014-2-25 09:46
我们都是一样的遭遇和一样的心情。我也多少次偷偷的流泪（担心我的脆弱会影响到妈妈和开心妈妈的心情）， ...

我刚刚打过去瑞金医院，病房的护士和医生都不告诉我有没有ACTH，没说两句就挂我电话了，怎么办？ 真的很无助

开心爸爸

芷嫣爸爸 发表于 2014-2-25 11:38
我刚刚打过去瑞金医院，病房的护士和医生都不告诉我有没有ACTH，没说两句就挂我电话了，怎么办？ 真的很 ...

我当时是委托了朋友帮忙买的，你最好也找找上海的朋友或者亲戚，现在医院的服务你也知道，电话咨询只是一个摆设，最好还是现场问。黑市的药要500一支，很夸张的价格。黑市的电话我没有，当时也是朋友帮我问的黑市。这个药是比较少，但肯定有，你要积极些多打听，不要放弃任何希望，实在不行，香港是有药的，只是我们联系香港的成本会很贵。

你可以现在论坛里找找有没转让的，以前的发的帖子也可以打电话问问，论坛里的家长还是很诚信的。祝福宝宝了。

另外强烈建议你读读我发的那个治疗癫痫的链接，相信对宝宝的治疗会有帮助的。

芷嫣爸爸

开心爸爸 发表于 2014-2-25 12:04
我当时是委托了朋友帮忙买的，你最好也找找上海的朋友或者亲戚，现在医院的服务你也知道，电话咨询只是 ...

     开心爸爸，真的太感谢你了，我现在正在找找上海的朋友看看有没有办法，实在没有我想先试一下生酮饮食~~你的文章我会看的，忘以后要多交流，像我们这个群体真心要多多互相帮忙~~~

墩墩爸

开心爸爸 发表于 2014-2-17 11:28
墩爸，抱歉，我外出了几天，没有及时看到您的留言。

开心在控制住发作后的39天又出现了抖头眨眼现象， ...

客气了，我最近也忙，论坛上的少。看来命运还是不肯眷顾咱们孩子，两个小家伙情况还真有点像，我们现在两次复发，两次加药。目前也是有点眨眼睛和点头的轻微发作。调整好自己状态才能更好照顾孩子，尽一切努力治疗，但我们也已经慢慢恢复平常心。
杜曼的书你有看吗？我们现在在家里让他每天自己练爬行道，希望运动能力能逐渐恢复。下一步打算去北大看看康复专家的门诊，寻求系统方案。另外等天气好些也有打算去天津看看马融，听听中医有什么说法。
加油！

开心爸爸

墩墩爸 发表于 2014-2-27 06:35
客气了，我最近也忙，论坛上的少。看来命运还是不肯眷顾咱们孩子，两个小家伙情况还真有点像，我们现在两 ...

墩爸，我也听说过马融，不知道他的号好挂上不？如果你们去看过马融，如果方便麻烦分享下治疗的效果，谢谢了。

墩墩爸

开心爸爸 发表于 2014-2-27 12:16
墩爸，我也听说过马融，不知道他的号好挂上不？如果你们去看过马融，如果方便麻烦分享下治疗的效果，谢谢 ...

不知道好不好挂，过俩月再说，现在天气太差了。如果看上了一定分享，别客气

goal2005

开心爸爸，你一定要加油！祝福宝宝，祝福宝宝妈妈。相信一切都会好的。

开心爸爸

goal2005 发表于 2014-3-5 14:07
开心爸爸，你一定要加油！祝福宝宝，祝福宝宝妈妈。相信一切都会好的。

今天很沮丧，为自己的渺小和无能。
开心吃德巴金过敏，身上长了很多的疹子。去医院找医生给调调药，给医生说尽了好话，医生就是不给加个号。当爸爸的只是为了能减轻点女儿痛苦，连这么点要求都被无情的拒绝了，真的好失落呀。总是幻想开心身体康复了，我也不用这么卑微的乞求她们可怜下我可爱的女儿，可怜我这个可怜的爸爸。

失落的在出租车里哭了一路。

妈妈爱铭铭

开心爸爸 发表于 2014-3-6 19:30
今天很沮丧，为自己的渺小和无能。
开心吃德巴金过敏，身上长了很多的疹子。去医院找医生给调调药，给 ...

咱们做家长的在医生面前实在太卑微了，医生态度好的话还算不错，态度不好咱们还得舔着脸上赶着，一切都是为了孩子啊，希望孩子们都早日控制发作，否极泰来吧！

芷嫣爸爸

开心爸爸~~ 你家小开心最近情况怎么样啦？

开心爸爸

芷嫣爸爸 发表于 2014-3-9 17:00
开心爸爸~~ 你家小开心最近情况怎么样啦？

小开心最近这两周进步还挺明显的，会咯咯的笑了，会有意识的去伸手拿玩具了（但手使用的还是不太灵活）。

芷嫣爸爸

开心爸爸 发表于 2014-3-11 17:24
小开心最近这两周进步还挺明显的，会咯咯的笑了，会有意识的去伸手拿玩具了（但手使用的还是不太灵活）。

那真是太好了~~ 我们家还没有控制住，找不着ACTH，只好用生酮试试，但暂时效果还不是特别明显，但我相信我家小芷嫣很快会好起来的~~大家一起加油！！！

爱桐宝

开心太棒了，加油，相信会好起来的

开心爸爸

时间在继续，生活在继续，希望也在继续。养孩子是个漫长的过程，享受和孩子在一起的每一刻，感恩家人，感恩菩萨。