《互助与希望超级群》群日记

葱葱爸爸 · 发表于 2012-4-12 14:52:37

佳木斯治疗大雨 14:51:09
我总结的，现在神经干细胞移植对于社会科学有效，对于自然科学无效。神经营养药物对于缺乏营养的有必要。申捷之类对于急性损伤期有些作用。

这个，应该说出了药物治疗的真相了

匿名 *发表于 2012-4-13 22:07:07* · 发表于 2012-4-13 22:07:07

我入不了群啊

小时（Ava） · 发表于 2012-4-14 12:32:18

申请加入群，但是还未被批准，可不可以加我一下，谢谢！

laner928 · 发表于 2012-4-18 22:24:18

申请加入。请批准。谢谢！

葱葱爸爸 · 发表于 2012-5-10 13:50:25

入群的时候说明一下，不要简单的就说加入，说一下情况，加到群里的杂七杂八的人太多，希望理解

葱葱爸爸 · 发表于 2012-5-10 13:54:32

馨馨妈
葱爸，可不可以不走啊？
馨馨妈
晕，我家馨馨没有病，很正常！！！

群里的家长，已经觉得宝宝正常了，但还是不愿意退群，真是非常的晕啊
其实这个在上这个论坛的家长，有一部分的宝宝可能因为有高危情况，单纯的发育迟缓，在几个月的时候康复过几个月或者10几个月，然后就放养了，这按我个人的观点，不能说这样的宝宝就是脑瘫这个病吧，就算有高危，也不一定有后遗症的。

还是希望能确认了没问题的宝宝家长，可以自觉的退群，把位置让给其他的家长。谢谢。

葱葱爸爸 · 发表于 2012-5-10 13:56:00

游客 113.14.99.x 发表于 2012-3-28 02:12
楼上的群号多少我都来这个论谈半年了今天才知道

群号：35686116

葱葱爸爸 · 发表于 2012-6-16 21:05:00

群里某爸：
人难免世俗在他们眼中就是一个谈资而已而在父母眼中就是自己的命

葱葱爸爸 · 发表于 2012-6-22 09:37:16

我就觉得这个群，就是个餐厅，你饿了，那就进来，觉得不好吃，就走，吃饱了，没吃饭的需求了也走

这个群，就是想着给我刚才说的，陪伴度过这一个最彷徨的阶段
-
可以让大家多一点勇气，面对今后更加坎坷的生活，是这个群的目的

葱葱爸爸 · 发表于 2012-7-24 16:51:11

我的观点是这样的
因为这个病，真的是这个病，那影响的是你，是宝宝，是一个家庭一辈子的事情。未来的道路和普通人的道路会不一样，会坎坷很多。

那在确定是否真的是这个病之前，请慎重，请准备好迎接这样的变化。因为你需要的是更多的勇气。

而不是几个月或者10几月的虚无的希望。

oobhttc · 发表于 2012-7-24 18:51:43

本帖最后由 oobhttc 于 2012-7-24 18:56 编辑

才知道群号了，申请加入了，盼望能批。

恋ζ羽 · 发表于 2012-7-24 21:46:16

刚刚知道群号,现加入申请中,希望能得到批准.
女儿五个月多一点,被查出肌张力低,运动发育迟缓,现刚刚开始做康复治疗,希望同其他小朋友的家长交流,给我点信心啊啊啊啊!~~~~~~~~~~~~~~~

oobhttc · 发表于 2012-8-2 08:48:30

退群了，可能因为我对群的定位不是很透
我以前是认为此群是一个互帮互助的群。大家有什么不开心的事情、烦恼的事情、疑惑的事情就在群里说出来，大家想想办法，交流经验的。
可是我发现以上的交流只有一半，还有一半是在扯淡、调情（我相信是开玩笑，可是你私聊去调，怎么都可以呀）、骂街（跟孩子的康复无关）。
没有办法，我不娱乐，也不休闲，混不进去，只能退出。
留着的朋友继续！

葱葱爸爸 · 发表于 2012-8-2 17:02:29

嗯嗯，基本上现在这个群，也就是单纯的聊天群了，这个符合我的初衷的。
扯谈，不就是闲聊的另外一种说法吗？
调情.........这个，除非有人投诉到我这边，不然我也不好说什么呀。
骂街.........同上，有投诉，我一定会处理。
只是希望有个聊天的地方，不管什么话题（其实还是有底线的，但基本上没什么限制）都可以聊，和普通人一样的没有戒备的说话的地方。
加油吧，小花猫爸

葱葱爸爸 · 发表于 2012-8-17 09:11:07

因为在线时间的关系，基本上申请加入这个群的申请，是在白天处理的，请理解。

研岩妈妈 · 发表于 2012-8-17 11:07:41

葱葱爸爸发表于 2012-8-17 09:11
因为在线时间的关系，基本上申请加入这个群的申请，是在白天处理的，请理解。

葱葱爸爸，批准我也加入吧，是不是加QQ，我的是125002129，谢谢。

葱葱爸爸 · 发表于 2012-8-28 20:35:46

研岩妈妈发表于 2012-8-17 11:07
葱葱爸爸，批准我也加入吧，是不是加QQ，我的是125002129，谢谢。

群号：35686116
申请的时候说明一下情况，谢谢

葱葱爸爸 · 发表于 2012-8-28 20:37:29

关于gms

我想说的是，对超早期的脑瘫的判断，其实有非常多的问题的，因为需要医生的经验，还有要考虑个体的个体差异，所以其实是非常非常难的，所以现在多了一个gms的检查

抛开gms的准确率不说，光这个检查方法的推广，就说明了原来的检查方法是更加有问题，准确率更低的

葱葱爸爸 · 发表于 2012-9-12 11:23:52

我的观点

葱葱爸 11:00:27
不是，这个是家长群，关注的是家长

葱葱爸 11:01:02
宝宝，由你们家长自己去关注，康复什么的，家长要去学习，医院的康复只是暂时的，总要回归家庭康复的

葱葱爸 11:01:49
康复，不是网络上聊聊天，就会学习到的

葱葱爸 11:02:13
只是希望在这个群里，可以让你们更加坚定接下来的人生道路

葱葱爸 11:02:36
当你们获取不到这些的时候，或者不需要这些的时候，就可以退群了

葱葱爸 11:04:57
群里的现状是，真的是这个病的，到2岁多，基本上异常姿势，智力方面的问题都表现出来了，大部分家长也没有什么动力在这个群里聊天了，医学上的问题，在2年的求医经历中已经知道了，也知道了要面对的是什么了，所以大部分这样的家长选择了沉默，然后因为入群须知的关系，被我清理出群了

葱葱爸 11:06:15
这一部分家长，就是我说的在这个群获取不到什么了

葱葱爸 11:08:43
在群里活跃的家长，都是还不确定情况的家长。这个确实是这个群，也是我认为需要关注的主体，因为我也是这样过来的，虽然现在感同身受在慢慢的淡去。

但当你不去医院求医了，没有用医疗的手段在做治疗了，也感受不到其他人异样眼神的压力了，和普通人没什么区别了，也就是我说的不需要确定坚定什么人生道路了，只是普通人一样生活就好，也是另外一种在这个群里获取不到什么了，那也可以退群了

葱葱爸 11:10:25
群里活跃的家长，有几个看到过真的异常姿势？知道在日常生活中需要怎么处理这些异常姿势？真的知道的，不是在给孩子康复，就是因为生活的沉重失去了分享的想法了

葱葱爸爸 · 发表于 2012-12-5 09:47:08

这段时间，群里发生了一些争执，从我查看聊天记录看来，这个争执的记录并不足以说明什么问题。
但就是这样的情况下，我收到了“互助群是寻求帮助的，不是制造矛盾的，葱爸，你处理一下吧。尽快把帖子删掉，告诉成员以后不要在上面贴那些制造矛盾的帖子。”这样的请求。

我觉得这个是让我感到恶心的。

		自动登录	找回密码
密码			注册