开心的成长日记

开心爸爸

霖霖妈 发表于 2014-1-29 15:17
香港的药我问过，邹说跟这边不一样，也没让我用，你们上次住了几天院？

那还是听医生的吧，论坛里只是有家长说香港有药，但没有家长分享用了香港ACTH的效果。

上次住院我们住了27天（开心是用药5天后发作得到控制，之后又用药14天，前期的检查花了一些时间）。

霖霖妈

开心爸爸 发表于 2014-1-29 15:11
关于ACTH，当时我是托了同学从上海瑞金医院买的20支，从天津一位妈妈手里转得了30支，治疗时实际用量是用 ...

我小叔子在上海，请问这药好开吗？能邮寄吗？

霖霖妈

开心爸爸 发表于 2014-1-29 15:22
那还是听医生的吧，论坛里只是有家长说香港有药，但没有家长分享用了香港ACTH的效果。

上次住院我们 ...

对了，我看你们也是挤压助产，我当时也是生不出来，后来几个大夫上去帮我推出来的，不知道孩子的问题跟这个有没有关系呢？我宝宝出来脸都青的

开心爸爸

霖霖妈 发表于 2014-1-29 15:37
我小叔子在上海，请问这药好开吗？能邮寄吗？

说清楚了病症和要住院的地点（瑞金医院怕是药贩子）就可以开出来。药可以邮寄，但需要放冰袋（因为这个药需要低温避光存储）。

霖霖妈

开心爸爸 发表于 2014-1-29 16:20
说清楚了病症和要住院的地点（瑞金医院怕是药贩子）就可以开出来。药可以邮寄，但需要放冰袋（因为这个药 ...

顺丰可以收吗？好像有好多快递都不收药的

开心爸爸

霖霖妈 发表于 2014-1-29 16:23
顺丰可以收吗？好像有好多快递都不收药的

我们用的是EMS，当时是成功邮寄了的。

开心爸爸

大年三十了，祝福群里所有的宝宝把疾病把痛苦都留在旧岁，在即将到来的马年，没有烦恼，健康成长，远离折磨远离痛苦，用最大的进步最好的状态来汇报每个父母的爱（群里的父母都操碎了心）。

也在祝福群里的家长能过个愉快的春节，我们身心疲惫了很久，适当的留些时间享受下节日的欢乐，我们是孩子的家长，也是父母的子女，我们需要用乐观向上的情绪感染我们的父母，感染关心我们的人。相信上天是公平的，一切都会有转机，一切都会好起来。

小开心即将迎来生命中第一个春节，晚上给小开心包个压岁钱的红包，讨个彩头，祝福小开心健健康康，快快乐乐。

开心爸爸

“心”若安好，便是晴天。

开心爸爸

每个患上这个疾病的孩子的家长情感与身体、心理上都经受了严重的让人崩溃的折磨。
什么时候医学才能发达到可以医治这个病，而不是很大程度上要靠孩子运气的好坏来控制住发作？为什么我们的孩子生下来就要承受折磨？为什么我们刚当上父母就被打进地狱？为什么这要用孩子生病这样残忍的手段来折磨我们？

祝福开心早早康复，开开心心！开心爸爸，请问北大是怎么用acth的？我想就近在医院用acth，但又怕这边的医院水平跟不上，纠结。

开心爸爸

游客 218.89.135.x 发表于 2014-2-11 09:39
祝福开心早早康复，开开心心！开心爸爸，请问北大是怎么用acth的？我想就近在医院用acth，但又怕这边的医院 ...

北大用ACTH时要用心电监护设备，要补充钾水、和两小时进行体温测量。

是一天用一支吗？

开心爸爸

游客 218.89.135.x 发表于 2014-2-11 15:03
是一天用一支吗？

是按体重进行的ACTH用量，如果两周之内控制不住发作，会按最初的用量加倍再用两周。关于多大药量合适，还是要听医生的。祝福宝宝能尽快控制住发作，健康的长大，享受和其他小孩子一样纯真的童年。

谢谢开心爸爸，等我们买到药就去住院。

tianshi

开心爸爸，我一直关注你的帖子，关心小开心的成长，我觉得论坛里的其他家长都是跟我一样的，所以不要悲伤，振作起来，我们大家都一起努力，相信有爱就有奇迹！小开心一定会好起来的！

开心爸爸

tianshi 发表于 2014-2-11 21:04
开心爸爸，我一直关注你的帖子，关心小开心的成长，我觉得论坛里的其他家长都是跟我一样的，所以不要悲伤， ...

这位妈妈，看到您的鼓励我感觉到了一缕温暖，幸亏有这样一个大家相互鼓励的论坛，让我们在艰辛的养育孩子的路上得到了安慰和勇气。谢谢您了。

tianshi

开心爸爸 发表于 2014-2-11 21:46
这位妈妈，看到您的鼓励我感觉到了一缕温暖，幸亏有这样一个大家相互鼓励的论坛，让我们在艰辛的养育孩子 ...

我相信上帝为你关闭了一扇门，就一定会为你打开一扇窗！我们做家长的一定要坚强乐观，结果一定不会差。

墩墩爸

开心爸，你们闺女最近状态如何？脑电正常之后是不是就得病前完全一样了呢？

我儿子复发之后妥泰加量，又控制住了。最近还不错，能吃能睡，还能自己玩会。不过脑电离正常还有不小差距，表现在肢体动作和眼神反应上都有些许异常。开心真的是不幸中的万幸，脑电能恢复实在太重要了。

我觉得孩子下一步重点应该是转到康复训练上了。北大的医生说我们将来认知可能会有问题，运动倒是还好。不知你对孩子有什么想法？有什么信息咱们多交流吧。

开心爸爸

墩墩爸 发表于 2014-2-13 23:48
开心爸，你们闺女最近状态如何？脑电正常之后是不是就得病前完全一样了呢？

我儿子复发之后妥泰加量，又 ...

墩爸，抱歉，我外出了几天，没有及时看到您的留言。

开心在控制住发作后的39天又出现了抖头眨眼现象，宝宝身上除了婴儿痉挛外的癫痫复发了，是因为减量开普兰的原因。我们咨询过医生后又加量开普兰，现在开心在睡眠中还是有惊醒现象，我想应该是没有完全得到控制。我猜测现在开心的脑电应该又有异常放电了，我都不敢正视这个残酷的现实，但现实确实就是这么残酷。

开心最近的饮食比较差，吃奶量很少，宝宝现在拒绝吃奶粉了，只有在实在饿了才吃一点，我们也很发愁。不知道怎么才能改善开心的饮食？

我打算本周四再去找吴晔，看是否需要增加德巴金。

乔乔妈

开心爸爸，一直关注您的帖子，您的心情我完全能够理解，为人父母，只能坚强面对上天赐予我们的一切，也要相信孩子一定会越来越好的。祝福小开心！另外，想向您咨询下，北大妇儿的加强核磁共振是不是看的更清晰？做的话用不用提前预约？大概需要提前几天时间？我宝是发育迟缓，准备下月去复查，想做核磁。想先了解一下情况。