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楼主: 小婧妈妈
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121#
发表于 2013-1-7 13:59:04 来自手机 | 只看该作者
小婧妈妈 发表于 2013-1-7 09:50
一直关着门在卧室呆着,外面的动静一无所知。婆婆在客厅取东西时说家里裹满了烟,门打开楼道也满是烟。赶紧 ...

不能放任自己,你懂吧?谁都有说丧气话的时候,但是不能决定别人的生死,即使是你生的也不行。你老想放弃,那你说个方案吧,你打算让谁去背负,可怜人必有可恨之处,谁被你绑架了同意放弃孩子,你以后肯定倒过来说谁冷血,我要是你家人也不会松口的,我要是他们我肯定这样想:怎么劝你都不听,你想怎么作就怎么作好了,最后你自己该怎么样就怎么样,不要拖累我家就是了。
122#
 楼主| 发表于 2013-1-7 15:00:04 来自手机 | 只看该作者
丢丢淘淘 发表于 2013-1-7 10:14
小婧妈妈,请教一下宝宝如何做脑电?是需要住院做是吗?做的时候粘头上电线吗需要剃光头吗?24小时的那种是 ...

录相24小时脑电图需要住院一天,剃光头,头上要粘线,脑电不是太影响睡眠,主要是医院人多比较吵会影响睡眠
123#
匿名  发表于 2013-1-7 16:06:43
我要坚强起来 发表于 2013-1-7 13:59
不能放任自己,你懂吧?谁都有说丧气话的时候,但是不能决定别人的生死,即使是你生的也不行。你老想放弃 ...

是的,我觉得这段话说得虽重,但是很正确。我真不想看到小靖妈妈总是这般这般怨天尤人,但也总放心不下,她会做出什么来。 总是弄得看帖人心都很沉重,直往下沉。没一个积极的想法,人生没有盼头了。如此这般,总是这样,身边人怎么办呢?积极一点吧。。。相信你是一个有人性有良知的人,如果放弃了,你会为你这样一个放弃的念头终生悔恨的,痛苦一世的。不过,无人性无良知的就不算列了。
真的不想来看了。
124#
 楼主| 发表于 2013-1-7 22:27:40 来自手机 | 只看该作者
看了前面的帖子。这是一个我发泄的地方,我想把我的一切作为日记在这里记录下来,因为这里的家长和我一样心痛,我不必有顾虑。我对什么都消极,不光是孩子,没孩子之前就是这样,性格使然。老公终于放假了。下午和老公去当地最好的医院,结果是他们没有能力让带去西安!本打算在当地先吃药控制,等天暖和再去西安做详细检查。现在该怎么办!天这么冷,要是又感冒发烧怎么办!去了如果肝功还是不好怎么办,难道跑回来继续保肝吗!听说吃药前一段时间要频繁复查,来去不方便,该怎么办!太多的障碍!医院出来头大了,老公脾气也大了起来!烦透了!
125#
发表于 2013-1-7 22:56:12 | 只看该作者
从你的帖子里,看的出来,你是个对生活极度悲观的人,正如你说,性格使然。说实话,我很不喜欢你这样的性格和生活态度,因为离我最近的人也是这样,那个人就是我老公。他生性孤僻,心胸狭窄,遇事想不开!这种性格的人,不但自己活着痛苦,也会给周围的人带来痛苦,你想,守着一个成天愁眉苦脸的人,谁会有好心情。我有这样的感觉,所以劝你,只能调整好自己的心态,让自己内心变得强大起来。我前几天发过一个帖子(说说我一直敬佩的人),我觉得你该好好看看,希望能给你带来榜样的作用!
你必须调整自己的心态,别人帮不了你,说什么你都不会觉得好受,所谓解铃还须系铃人!
126#
 楼主| 发表于 2013-1-8 07:14:49 来自手机 | 只看该作者
jinluoyi 发表于 2013-1-7 22:56
从你的帖子里,看的出来,你是个对生活极度悲观的人,正如你说,性格使然。说实话,我很不喜欢你这样的性格 ...

我想我还不是生性孤僻,心胸狭窄的人应该是与之相反。虽然我是家里想法最消极的,但行为上是最积极的,孩子所有的心都是我在操,其他人嘴上说的好,但没一个有实际行动的,一大家人都好像是给我打工的。穿不穿衣服,戴不戴帽子,换不换尿布这么小的事情她奶奶都要问我。孩子爸爸天天拿着手机一天到晚看小说,也不知道查下孩子的病。至于她爷爷,那更是局外人。
127#
 楼主| 发表于 2013-1-8 07:16:04 来自手机 | 只看该作者
jinluoyi 发表于 2013-1-7 22:56
从你的帖子里,看的出来,你是个对生活极度悲观的人,正如你说,性格使然。说实话,我很不喜欢你这样的性格 ...

我想我还不是生性孤僻,心胸狭窄的人应该是与之相反。虽然我是家里想法最消极的,但行为上是最积极的,孩子所有的心都是我在操,其他人嘴上说的好,但没一个有实际行动的,一大家人都好像是给我打工的。穿不穿衣服,戴不戴帽子,换不换尿布这么小的事情她奶奶都要问我。孩子爸爸天天拿着手机一天到晚看小说,也不知道查下孩子的病。至于她爷爷,那更是局外人。实际的困难太多。不是说动动嘴就能解决的。
128#
 楼主| 发表于 2013-1-8 07:35:56 来自手机 | 只看该作者
有时候真想就这么离开,随老公和孩子爱怎么过就怎么过吧!从医院回来,老公回家给婆婆说了一下情况,抱怨了几句,就绝口不提孩子的事,如果我不再追究,这事就这么拖下去了,或许就再没后话了!每次都是这样,是男人吗!大事小事都问我,都等我,我不管了,那就没人管了!
129#
发表于 2013-1-8 09:36:40 | 只看该作者
小婧妈妈 我能够理解你的心情 我的老公也是一个万事只会问的人 可是很多时候又非常不听话 什么事都拿不起来 你还好公婆还能够帮帮忙 可我的公婆甚至连看看孩子都不肯 老公还一个劲的向着爸妈说话 我能看出来老公已经打算消极放弃了 哎 为什么所有的苦都让苦命人承担呢 别想太多 日子还得过 相信明天会更好
130#
发表于 2013-1-8 10:13:18 来自手机 | 只看该作者
你可以从网上搜下爸爸爱喜禾,换个心态,一直关注你的帖子,总想说点什么却总觉得话有很多,不知从何说起。你的心态是每个这里家长都会有的,为什么是我的孩子?为什么我们不幸?放弃,对别人是一个词,对你是一条命,一辈子。我觉得你只是需要发泄,但发泄完了呢?老公,公婆不好,老天不公平,我们遇上了,哪怕只剩我们一个人也要对孩子负责,起码现在你老公没想到抛弃你,起码你公婆还给孩子换尿布,别总想自己不如意,还有太多的人不如你
131#
发表于 2013-1-8 13:23:14 来自手机 | 只看该作者
生活已经够难的了,不要再在家里做情绪的污染者了,现在该整合家里的资源,尽快给孩子看病,不要再内斗消耗力量了。现在交通这么发达,不要说西安,就是北京,上海也可以去的了,只要你们想去。不要给自己那么多条条框框,走出去没什么难的,你只要去做,一定能做到。团结一切可以团结的力量,不要抱怨,要行动。而且孩子现在的情况不是很差,努力一下吧,哪怕是为了将来不后悔。
132#
 楼主| 发表于 2013-1-8 14:19:06 来自手机 | 只看该作者
老公不操心可以,只要他能挣足够钱,然后我辞掉工作去带孩子看病,去照顾孩子,可是他没那本事。要么我工作在城市,那么下了班我可以照顾,可是偏偏是上五天班才能回一趟家。要么我住在有三甲医院的城市,至少看病方便些。没一样顺心的!他爸不可能有抛弃我们的想法,他还担心我抛弃他们父女!老公人是善良的,就是不操心!前段时间我看他那样子,提到离婚了,看他和孩子爱怎么过就怎么过吧!有我,他是绝对操不起心的!我也是人,账要还,病要看,一家子大小事情要我管,压的我喘不过气来!一家子都说给娃好好看,其实都是嘴上的好人!有时候真是气不过,真想一走了之算了!买了个房子一堆债,公婆老在我面前摆功劳,说实话,房子我可真是一点不希罕!上了三年班,虽然工资不高,但花在我身上的真的不多,一部分给了父母,另外都花在这套房子上。生孩子之前,娘家房子政府要拆迁,我妈多次说给我一套,我都很干脆的拒绝了,为此婆婆还给我摆脸色。前面有个帖子说让我和房子火葬了,真的是不了解情况。曾经也和老公商量过,搬出去住,房贷也不还了,债也不管了,我们一心给孩子看病,冷静下来一想,孩子的病不是卖了房子就能看好的。如果真的是金钱能解决的事,我想对这个论坛上的每个人都不成问题。在这里发帖不是要大家理解之类的,只是记录我自己的生活,对于我面临这样的实际困难,大家可以帮我出出主意。
133#
 楼主| 发表于 2013-1-8 14:53:32 来自手机 | 只看该作者
想问大家:去西安看病,大夫开了药之后是马上回来还是在西安当地住上几天观察一下效果?还是怎么样?听说要测血药浓度,是什么时候测?看到很多人去北京看病,大夫开了药回家服用发现没有控制住,然后你们都是怎么办的?是又去北京找大夫调药了还是怎么样?刚开始服药的一段时间听说一两个礼拜路要复查,那么你们又跑去北京复查了吗?急切的想知道!谢谢大家,真的很迷茫,知道了的话我好安排行程!明天准备给孩子在当地先查一下肝功,可以的话就准备去了!
134#
发表于 2013-1-8 21:37:08 来自手机 | 只看该作者
让你和房子火葬的是我,汗,当时很气。你的宝宝的病确实很麻烦,要控制需要吃药,吃药肝又受不了,听医生的吧,他们比较有度,这个天去外地宝宝要带大包被包好,睡着刮风容易着凉。
135#
 楼主| 发表于 2013-1-8 22:25:07 来自手机 | 只看该作者
下午老公又去医院换了个医生看了一下,大夫看了一下核磁说虽然报告单正常,但核磁有阴影,可能和宫内感染或窘迫有关,但问题不大。问到预后,说我家孩子是继发性癫痫,对智力没影响!这就是我市当地最好医院的所谓的专家!其他医院的就更别说了,连片子正反都不会看!所以这个专家所说的阴影我根本不信!最后大夫就是让继续吃保肝药,说我们吃的时间还是太短,目前化验肝功没意义,频繁抽血对孩子不好!和老公商量再吃十天就带去西安。
136#
发表于 2013-1-9 20:43:56 | 只看该作者
小婧妈妈 发表于 2013-1-8 14:53
想问大家:去西安看病,大夫开了药之后是马上回来还是在西安当地住上几天观察一下效果?还是怎么样?听说要 ...

去西安看病第一次是会让住院的,在住院期间医生会给你调药,看在住院期间是否能控制住,哪一种药的效果要好一些,因为每个孩子的对药的敏感度都是不一样的,要是吃德巴金是需要做血药浓度的!
137#
 楼主| 发表于 2013-1-10 16:16:33 来自手机 | 只看该作者
婉儿 发表于 2013-1-9 20:43
去西安看病第一次是会让住院的,在住院期间医生会给你调药,看在住院期间是否能控制住,哪一种药的效果要 ...

哦,谢谢!大概住院多长时间?
138#
 楼主| 发表于 2013-1-10 16:21:27 来自手机 | 只看该作者
孩子这几天训练着翻身,终于记起翻身这回事,从昨晚开始躺在床上就要翻,翻趴下后腿也开始有爬的迹象,但是手不会爬。但是到现在孩子还不认识我,谁抱都可以!
139#
 楼主| 发表于 2013-1-10 17:15:57 来自手机 | 只看该作者
小婧妈妈 发表于 2013-1-10 16:16
哦,谢谢!大概住院多长时间?

刚开始吃药复查大概多长时间一次?
140#
匿名  发表于 2013-1-11 11:29:59
楼主,你孩子的情况和我家很像,我们也是癫痫,并且没吃药 肝功能就异常的,我认为你应该检查一下小孩遗传代谢 和巨细胞病毒。因为婴儿无原因肝功能不正常 最有可能就是这两样,正好这两样都会导致抽筋癫痫。  另外你看得医生我不知道是哪里的医生,说继发性不影响小孩智力,这是不正确的,我看到好多继发性都影响了,你应该去北京问问,至少我们这里 华中最权威医院医生说 影响不影响看个体,根本不能保证你继发性就不影响,我们家都影响了
你看得医生不负责,没有检查清楚,我看得起码把能涉及到抽筋和肝功能异常的有可能原因都检查了,你现在重点要检查遗传代谢 和巨细胞病毒,而且药现在可以吃得,我问过医生,开普兰就能吃,影响不大,反而是不吃对小孩影响更大


1、化学药品中毒:如四氯化碳、氯仿、磷、锑、砷剂等,往往可破坏肝细胞的酶系统,引起代谢障碍,或使氧化磷酸化过程受到抑制,ATP生成减少,导致新生儿肝功能异常(肝功能异常症状表现)。

2、感染:寄生虫,细菌、病毒均可造新生儿肝功能异常,其中尤以病毒最常见(如病毒性肝炎)。

3、营养不足:缺乏胆碱、甲硫氨酸时,可以引起新生儿肝功能异常。这是因为肝内脂肪的运输须先转变为磷脂(主要为卵磷脂),而胆碱是卵磷脂的必需组成部分。

4、免疫功能异常:肝病可以引起免疫反应异常,免疫反应异常又是引起新生儿肝功能异常的重要原因之一。



婴儿为什么会肝功能异常

5、胆道阻塞胆道阻塞:(如结石、肿瘤、蛔虫等)使胆汁淤积,如时间过长,可因滞留的胆汁对肝 细胞的损害作用和肝内扩张的胆管对血窦压迫造成肝缺血,而引起新生儿肝功能异常。

6、血液循环障碍:如慢性心力衰竭时,引起新生儿肝功能异常。

7、遗传缺陷:引起新生儿肝功能不正常,有些新生儿肝功能异常是由于遗传缺陷而引起的遗传性疾病。

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