大家看看我家闺女上学的派头

守望安妮

谢谢各位，我需要调整心态了。大家一起努力吧。孩子大一些无论如何都会好弄许多，而且能听懂道理了。我家宝儿现在锻炼时比较配合，现在大热的天儿，绑着沙袋在家来回做抬腿练习，赤膊上阵，无怨无悔啊！就冲这一点，是不是也应该很欣慰啊。

小同妈

我们家的因为是3个多月发现问题。所以好多疫苗都停了没有打。现在很犹豫是该补齐呢还是不打。。。。问了好几个城市的好几个医院的好几个医生。都是说法不一。。。反正都是家长承担。。。。唉。。。小同爸爸主张不打。我则比较犹豫。

守望安妮

有关疫苗，我咨询过好几位专家级的医生，说法不一致。我家宝儿一岁以后才认定脑瘫，所以之前全部打了，之后觉得反正已经打了，还不如打完算了；至于癫痫，是八岁才开始有发作的（后天做动态脑电，也许能够确定类型，也许不能）------提供一点信息，“后来者”可以参考一下下。
最近我还是在考虑跟腱延长手术的事情，可是我这儿的康复医院很差，其他脑病医院也是以营利为目的，很难对孩子能否手术做出客观的评估。也就是说，我得奔到其他地方去做这种专业的评价吧？想想都头大。同时，对于手术的实际疗效，没有耳闻眼见亲历，所以很纠结啊。

xiaowangfeng

对于手术我想说两句：我女儿楚楚尖足和外翻，去年在反复衡量的情况下在孩子暑假去北京和谐医院做了微创手术，每次手术从进去到出来只有十几分钟，也没有伤疤，这也是当年吸引我去的最大原因。现在整整一年了，应该说效果还不错，至今没反弹。

经常关注这个帖子，因为我家的和楼主家的情况可能差不多，是属于那些“不幸中的幸运者”，但我其实并不赞成这个说法，上学了，看似进入了社会，实质上只是在围城外面转悠而已,家长和孩子的痛苦是别人无法体会的。课间看着别人玩，上课听着别人发言，放学后花数倍的功夫成绩才马马虎虎，要给他找些兴趣爱好，一次次的尝试只是积累一次次的失败。今年暑假我希望能培养孩子养成爱读书的习惯，上了两年学，每天中午阅读时间他都是乱翻书，从未静下心好好读什么，现在我坐在旁边看着他读书，总归能看进去一些了。
顺便说下二下的期末成绩，数学86，倒数第三，语文老师提前透露了作文题目给我，96分，全班95以下9人。孩子的学习最大的问题有两个：1、注意力集中的能力很不好，到专门的校外训练机构训练两年了，没什么效果，估计与脑白质缺陷有关。2、凡事慢几拍，请注意不是一拍两拍，这是反应迟钝的问题，肯定与大脑发育有关。
关于运动，什么不说，单单做早操，至今没有一拍能够节奏准确动作到位，完全看着前面的同学依葫芦画瓢，去年寒假我特地陪他练了一寒假都没有见效。在学校走路没样子，好的一只脚总是学另一只……

守望安妮

游客 114.222.37.x 发表于 2011-7-29 10:32
经常关注这个帖子，因为我家的和楼主家的情况可能差不多，是属于那些“不幸中的幸运者”，但我其实并不赞成 ...

看到您的描述，如同打翻了心底的五味瓶，不胜感慨啊！都不容易。我最近不是一般的焦头烂额：首先，每个假期例行的散瞳配眼镜，需要去眼科医院几次。同时，趁假期时间充裕，给她俩修补牙齿（尽管刷牙漱口做得很好，但还是满嘴烂牙，我怀疑跟早产有关）。这样一来，今天去这个医院，明天去那个医院，把我一顿折腾，孩子倒挺高兴-----不用做作业、不用弹琴、不用锻炼，当然美了。还有，孩子一直没正式学英语，马上三年级了，想提前预习一下，才发现说与写真是两个概念，对于我家孩子来讲不是一般的难。这几天又因为老小上舞蹈班的事情和她爸爸冷战：他说大人孩子都太累，而且孩子天生协调性又差，不想让孩子接着上，我们意见不一致，唉！其实他的考虑也不是没有道理，以前孩子在外地的奶奶来这里帮忙，九月份开始不来了，可能是有些顾不过来。但我觉得亏欠老小太多，好不容易有个她喜欢干的事情，居然无法满足。
调整心情，进入三年级的第一学期，这对于我俩都是挑战-----完全靠自己了！

小同妈

安妮妈妈加油。。。。等你们小学毕业。我们也就准备上小学了。。。

zhangxiaorong

加油！

公主妈妈

公主今天是一年级的第二天，中午去接她老师说她上课坐不住还随意吆喝，搞的老师没法上课，但是老师没有管她。因为中午时间比较紧张，所以没和老师好好沟通，但是我很纳闷的是老师为啥不纠正她的错误呢？
既然不指明她的错误所在，孩子怎么会知道自己的做法是不对的呢，那么老师和我说的又是什么意思呢？让我管吗？我又不能在上课的时候守着她。真郁闷

老师在发泄而已，他需要你理解他的付出吧？多跟老师沟通，最好让他相信：孩子是特殊的，所以需要特殊对待。再一点很重要，一定要让老师明白-------家长相当相当感激他对孩子的付出（其实也没多少！）。大家一起努力

守望安妮

守望安妮

有关孩子的癫痫，我和老公商量了很久，还是拿不定主意到底要不要开始吃药，原因（1）孩子的发作频率不算高（老大八岁半一次，到现在近八个月再没发作；老二共四次，第一次到第二次间隔半年，第二第三次间隔三周，第三第四次间隔半年，第四次至今有两个半月未发作），而且没有出现过白天发作的情形；原因（2）很多资料显示或病童家长反映，吃药也不能完全控制；第三，动态脑电图显示良性。
整整折腾了一个假期，检查，多方咨询，医生都会斩钉截铁地告诉我们非吃不可；最后我们也觉得非用药不可，医生开了几个月的利必通和一大堆补脑的药品，拿出来才发现这些补脑药品是改善中老年记忆力减退的药物。于是有些反感。回家之后每晚对着那堆药左衡量右斟酌的，到现在也没开始吃。很纠结啊。

我有两个侄儿小时候都有点抽，每次抽的时候就压人中，没有吃过药，大概7岁左右完全好了，我觉得你家孩子抽得不频繁，可以不吃药

守望安妮

很久没有上来了，忙忙碌碌中又快期末了，一切照旧，没有多大改变。现在最大的问题除了没时间锻炼，还是没时间锻炼。至于学习成绩，再说吧。反正正常的孩子也有考不及格的，所以我们差就差点儿。
期中考试语文、数学、英语全部六十多分，排班里倒数第三，因为事先打过招呼，她的成绩不算平均分，老师们也多大意见。语文本来可以好许多，但她速度太慢，卷子没做完，默写、阅读一个字没写；数学成绩比预想得要好；英语听力一个都没做。
开学以来除了每天坚持走路上学放学之外，几乎没有额外锻炼，但右脚內抠有所改善，其他没进展，也没退步。

我也是很矛盾，不知上学了的孩子应该把中心放在学习上还是康复上，纠结中

小同妈

新的学期又开始了。安妮怎么样吗？

守望安妮

大家好！很多时候只是进来看看，没有过多的逗留----实在没有振奋人心的东西与大家分享啊！安妮现在三年级第二学期了，学校生活完全自理（不需要家长陪读，但体育课大多数时候旁观或充当服务角色），学习状况照旧，语文一般，数学很差（班里倒数第二第三的样子），英语可能比较简单吧，学得很好。走路姿势变化不大，锻炼几乎停滞，每天上学、放学路上总共能走1小时20分，单趟20分钟，为了锻炼，几乎趟趟步行。周末会做一些其他的锻炼，但也不是很多。跟老师做了很多沟通工作，孩子上学环境较好，至少在学校很开心。情商不高，到现在依然没有因为自己的特殊状况产生太多的负面情绪。孩子的癫痫症状再没出现，也没过多关注。目前对她走路的状况很迷茫，不知道接下来该怎么办

守望安妮

鼓励一下诸位：六一时安妮拿回一张“优秀少先队员”的奖状，尽管这个奖比起三好学生之类级别低得多，而且肯定带有照顾的成分，但孩子还是很高兴。六一时她要求去游泳馆，发现孩子居然在水里很放松，决定这个暑假试试让她学游泳。这几个月把她一直绑的那个矫形带去掉了，这么多年来第一次穿裙子，孩子美得不行。以前一直以为她不介意自己的穿着，因为妹妹穿裙子她从来都不会要求。

小同妈

真是个好消息.这对孩子来说是很好的精神鼓励吧.
再过3年,小同就要去上小学了....

守望安妮

不经意间整整三年过去了，今天是女儿四年级开学第一天，看到两个孩子手拉手走进校门，感慨万千啊！
孩子走路稍有进步，如果自己注意的情况下，双脚能够完全摆正（但大多数情况下，她自己根本不注意！），穿脱衣服、穿脱鞋袜基本没问题，就是速度很慢。学习状况照旧，语文一般，数学很差（班里倒数第二第三的样子），英语很好。写字速度有所提升，期末语文试卷全部答完就是很好的证明。学校很照顾特殊学生，四年级的孩子本应换教室到高一些的楼层，但这届四年级依然在一楼，省去了很多担心（孩子下楼还需要扶楼梯扶手），对学校心存感激啊！

故夜重游

守望安妮 发表于 2012-8-27 15:13
不经意间整整三年过去了，今天是女儿四年级开学第一天，看到两个孩子手拉手走进校门，感慨万千啊！
孩子走 ...

        一路看来，小孩的妈妈挺伟大的，为了小孩，看着小孩有进步，做父母也开心，看到小孩开心，父母也开心。我家宝宝还小，现在快七个月了，已经在医院做了一个月的康复，主要问题是竖头不稳，不主动抓物，现在早干预，早治疗，也希望他能够早日康复。早日背上小书包。