开心的成长日记

欣欣爸

请问潼妈，如果临床不复发，做视频脑电图的意义大吗

开心爸爸

潼的妈 发表于 2014-1-17 23:04
复发与否主要看脑电图情况，按我的经验开心复发的可能性很小。

潼妈，您的鼓励太给我们信心了，谢谢。
开心妈妈经常说很羡慕潼潼的发育情况，希望小开心也像潼潼一样给力。

肥猫不爱鱼

开心爸爸，我也是一个宝爸，我儿子跟你女儿一样，今天确诊了是癫痫，明天就住院了，在深圳儿童医院，目前我还没买到ACTH，不过在托人到处打听。希望我们能一起交流，一起为了宝宝祈祷，我们一去坚持，一起到最后。QQ463777146，希望你能加我。

开心爸爸

这位爸爸，尽早给孩子治疗吧，孩子小控制住的机会非常大。不要太伤心，科学的治疗才是我们现在最应该做的。
ACTH你可以多打听下看有没有家长转让的，上海瑞金医院有，但经常断货，不过上海的黑市上是有药的，但价格很贵，500元一支。

我很少上Q，不好意思。你可以在论坛上找我，或者发邮件给我，我的邮箱是liuzhe1688@126.com
我们多交流吧，希望我们的宝宝们都能恢复健康。

开心爸爸

肥猫不爱鱼 发表于 2014-1-19 20:43
开心爸爸，我也是一个宝爸，我儿子跟你女儿一样，今天确诊了是癫痫，明天就住院了，在深圳儿童医院，目前我 ...

这位爸爸，尽早给孩子治疗吧，孩子小控制住的机会非常大。不要太伤心，科学的治疗才是我们现在最应该做的。
ACTH你可以多打听下看有没有家长转让的，上海瑞金医院有，但经常断货，不过上海的黑市上是有药的，但价格很贵，500元一支。

我很少上Q，不好意思。你可以在论坛上找我，或者发邮件给我，我的邮箱是liuzhe1688@126.com
我们多交流吧，希望我们的宝宝们都能恢复健康。

风信子janey

开心爸爸 发表于 2014-1-12 08:10
恩，开心之前发育的虽稍有落后但也过的去，在典型的婴儿痉挛症状出现之前（最早开心的发作是摇头），开心 ...

开心爸爸，开心控制以后复查的脑电图是几个小时的?我们也在吴晔那里看过，挺不错的

开心爸爸

风信子janey 发表于 2014-1-20 16:41
开心爸爸，开心控制以后复查的脑电图是几个小时的?我们也在吴晔那里看过，挺不错的

是四个小时的视频脑电图。

肥猫不爱鱼

开心爸爸 发表于 2014-1-20 09:56
这位爸爸，尽早给孩子治疗吧，孩子小控制住的机会非常大。不要太伤心，科学的治疗才是我们现在最应该做的 ...

目前吃了B6暂时控制了，也不知道以后会不会复发。

开心爸爸

肥猫不爱鱼 发表于 2014-1-21 20:43
目前吃了B6暂时控制了，也不知道以后会不会复发。

宝宝很幸运，单用维生素B6就控制了，那应该不是婴儿痉挛，可能是维生素B6缺乏症，可以做个脑电图看看是不是有异常放电，如果真是维生素B6缺乏症，那情况就简单很多。

开心爸爸

下面这句话是我在谦妈的博客里看到的，与所有着急看到宝宝有巨大进步的宝爸宝妈共勉；

你猛一眼看时钟的时针没怎么动，但一天之中，它也的的确确转了两圈。孩子在慢慢的进步着，有时候是我们太心急了。

最近开心奶奶逗开心时小家伙会咯咯咯的笑（开心奶奶辛苦了，哺育我们成人，又帮我们哺育下一代）。开心也越来越粘她妈妈了，晚上只有开心妈妈哄着才肯睡去，虽然开心还不太认识我，但我觉得她似乎慢慢的知道我是爸爸了，尽管还是每天都担心会复发，但比起开心每天100多次的发作的时候，家里的笑声慢慢多了，不像以前除了哭声就是叹气。

肥猫不爱鱼

开心爸爸 发表于 2014-1-22 14:46
宝宝很幸运，单用维生素B6就控制了，那应该不是婴儿痉挛，可能是维生素B6缺乏症，可以做个脑电图看看是不 ...

脑电图结果还要过两天才能出来,医生说用了B6已经四天没发作了，情况比较乐观，不过还是要谨慎对待，再观察观察，希望好心人给我家的ACTH希望可以给那些有需要的人用。

开心爸爸

肥猫不爱鱼 发表于 2014-1-22 18:19
脑电图结果还要过两天才能出来,医生说用了B6已经四天没发作了，情况比较乐观，不过还是要谨慎对待，再观 ...

好消息，宝宝很幸运。希望宝宝就此健康起来，快乐的长大。

开心爸爸

本来今年计划全家一起回去过年的，但害怕开心长时间坐车和不适应老家的环境引发感冒，今年又不能回家过年了。
昨天送开心奶奶回家过年了，这个春节我们一家又的分开过年了，实在是不敢在春运高峰时折腾孩子，希望父母也能体谅我们不能回家的苦衷。

开心前几天肠胃不适，昨天基本恢复正常了，加油开心宝贝。

开心爸爸

开心生平第一次吃胡萝卜泥，开心妈妈说，开心一边吃一边乐，一边张着小嘴等着下一口，这个小妮子，都知道挑肥拣瘦了。

霖霖妈

恭喜恭喜，希望小开心早日恢复哦…我家霖霖要是也能主动等吃的就好了，每次给他吃米粉就跟喂药似的，哭闹不止，愁死我了!

开心爸爸

霖霖妈 发表于 2014-1-27 20:27
恭喜恭喜，希望小开心早日恢复哦…我家霖霖要是也能主动等吃的就好了，每次给他吃米粉就跟喂药似的，哭闹不 ...

霖霖妈，我女儿也经常反抗不想吃东西的，我们要有足够的耐心，要去发现和肯定孩子的每一点进步。
您可以尝试给霖霖添加点别的辅食试试，说不定孩子对其他辅食感兴趣呢。我也经常对女儿的一些异常表现担惊受怕，其实是我们给孩子和自己施加的太大的压力，只要每天尽心尽力的去养育和教育孩子，孩子会一点点进步的，一定要耐心的等待。

霖霖妈

开心爸爸 发表于 2014-1-27 21:22
霖霖妈，我女儿也经常反抗不想吃东西的，我们要有足够的耐心，要去发现和肯定孩子的每一点进步。
您可以 ...

我发现霖霖最近吃米粉的时候哆嗦的厉害，平常偶尔有那么一下，可是昨天吃米粉的时候抖了大概七八下，也不知是犯病还是抗拒呢？还有，今天上午我去301看邹丽萍了，她让我找ACTH,请问你家的是怎么找到的？还有这边301是住14天院的，北大是住28天吗？不知道那边更好呢？

开心爸爸

霖霖妈 发表于 2014-1-29 15:00
我发现霖霖最近吃米粉的时候哆嗦的厉害，平常偶尔有那么一下，可是昨天吃米粉的时候抖了大概七八下，也不 ...

关于ACTH，当时我是托了同学从上海瑞金医院买的20支，从天津一位妈妈手里转得了30支，治疗时实际用量是用了20支。如果上海有朋友，您可以托朋友多去问问，论坛上很多家长也说香港是有药的，但因为香港的药物纯度高和涉及到大陆政府限价问题，香港的ACTH比大陆要贵的多。

我们住院是在北大，不是我要给北大宣传（北大的知名度也不需要我来宣传），如果北大有床位，还是选择北大治疗吧，这里大部分的医生和护士都很好，他们见过的类似病例也多，经验很丰富。

开心爸爸

霖霖妈 发表于 2014-1-29 15:00
我发现霖霖最近吃米粉的时候哆嗦的厉害，平常偶尔有那么一下，可是昨天吃米粉的时候抖了大概七八下，也不 ...

301医院的治疗方案我不是很清楚。北大的治疗方案是：发作控制住后静脉点滴14天，但最多静脉点滴28天。

霖霖妈

开心爸爸 发表于 2014-1-29 15:11
关于ACTH，当时我是托了同学从上海瑞金医院买的20支，从天津一位妈妈手里转得了30支，治疗时实际用量是用 ...

香港的药我问过，邹说跟这边不一样，也没让我用，你们上次住了几天院？