记录下我儿子的康复历程 徐动痉挛扭转 一岁竖头困难

云淡风轻

我不知道要怎么办才能让他身体好起来，让他胃口开起来，如果老是不肯吃怎么能长呢

唯唯妈妈

林妈妈，一直关注你的帖子，期待你更多的好消息！

林妈妈

云淡风轻 发表于 2012-1-15 15:47
我儿子也是徐动，一激动就有点歪嘴，七个月了还没长牙，瘦得皮包骨，不肯吃奶，我一天到晚都不知道怎么办， ...

我家宝宝一激动张大嘴，歪嘴是否左右两侧肢体好坏也有差别？宝宝长牙挺早但是和牙龈持平了就不长出来了，我觉得不长牙有可能是咀嚼的刺激不够。多磨牙多咬东西，再就是缺钙，不肯吃东西啥都缺。我家的在月子不肯吃奶，

林妈妈

接上面的，后来发现他的唇部不能裹奶嘴，帮帮他吃还是很能吃的，我也不知你家为啥不愿意吃奶，这是个大问题，一定要解决营养，其次呼吸，体内营养养分的循环，大脑营养和血流的改善。再长本领。推拿健脾胃试试。

林妈妈

我家出月子跌体重一斤二两，营养三度不良，钙铁啥的都缺，还贫血。大夫给我们开了多糖铁，我就没给他吃，钙片倒是补了，贫血就是推拿补脾补元气补回来了，两个多月复查，血样检查都合格了。你这一说我就回忆起好多。

林妈妈

唯唯妈妈 发表于 2012-1-15 20:14
林妈妈，一直关注你的帖子，期待你更多的好消息！

谢谢唯唯妈妈，我最近一直在挣扎，在痛苦，孩子到现在啥本事没有，今天去推拿心情又稳定了些，微小的进步啊，比一丝还小。但那也是希望啊。

林妈妈

前两天去他爸爸单位给他爸爸颁奖，最后有一个环节是拥抱下，台上的一共十来对吧，听他同事讲，我们是抱得最实在，是啊我们刚刚组建家庭就遇到这些困难，我们的心境是完全不同的，对于我们来说任何幸福都会放大一百倍，那点点幸福快乐是多么宝贵的啊。我很担心他爸爸的情绪，他就像一面挡风的墙，好好地保护着我和这个家，但他一定也是痛苦的，苦恼的，我很愚笨，只有他安慰我，我却不能做得更多。

虎仔他爸

加油，不要放弃

唯唯妈妈

加油，我给你打气啊，没当我看到我家宝宝的异常姿势心里特别难受，就坐那望着她发呆。回过神来想想自己这么郁闷也帮不了孩子啊，所以一次次的对自己说，坚持!我们的坚持不懈才有孩子的明天啊！

林妈妈

每天睁开眼睛第一件事就是把宝宝翻身趴过来，抚触，这两天我们按摩也放假了，我又瞎看看瞎学学，宝宝有扭转痉挛的动作，几乎所有的异常姿势都比徐动更符合。难道宝宝好不了了吗吗？明天就是宝宝的生日了。宝宝的运动还是零。这两天和我学忐忑这歌，还有我的好妈妈，我唱完了他就笑，我说你唱，他立马不笑了，努力啊啊起来，认真得要命，我知道儿子和我一样爱唱歌，可是他连声带附近的肌肉都是扭转的，有时候根本唱不出声音，宝宝就急了，很痛苦，又想哭，我一鼓励一逗他又笑了，就这样哭哭笑笑，啊啊哦哦的。儿子快好起来吧，至少能抬抬头，至少能自己坐着吃个饭。我就真的满足了，你身上的伤，和你受到的所有痛苦，都乘以十倍的加在妈妈身上，我不相信就这样了，让我如何接受。

林妈妈

我今天和他爸去医院给宝宝复查了，彻底又查核磁又查脑电图，结果都正常。
医生看了看说的确是徐动型，伴有扭转痉挛，最难治疗的一种脑瘫，看了看宝宝说站立希望不大，三岁之内能坐的话还有站立的希望。让我们把远期目标放在坐上。
知道吗我和他爸已经都很淡定了。不管医生说啥，反正俺们不放弃坚持治，最差也就一人在家照顾他了。我们都觉得奇迹会出现的，既然基底节椎体外系核磁都好，我们去看中医，调理精气神儿试试。宝宝现在一岁，还是不到两个月的运动水平。智力稍好，会听指令啊啊唱歌，讲电话。但是肌张力障碍严重到嘴皮合不好不能叫妈妈。
加油宝宝，妈妈爸爸永远和你一起。

liquke

      好奇怪啊，你小孩的黄疸也不明显啊，怎么临床症状那么重啊。而且还有扭转。我儿子的老师说，扭的，有明显异常姿势的很难练的。我在医院的时候见到有三个小孩是典型的徐动的，做核磁都明明白白写着核黄疸后遗症，医生说很少见徐动加扭转的，核磁没有异常。
   和我儿子一个老师上课的小孩，现在一岁三个月了，她是典型的核黄疸后遗症，全身一紧张就硬梆梆的，手还扭，她妈妈康复很积极，整个大家族借钱给她，一个月要一万多两万，那个小孩好能干啊，每天上三个小时以上的课，还能不生病，那个运动量，大人都受不了。不过她进步很快现在能自主翻身，能支撑着坐了。他妈妈还很着急，想让她赶紧坐稳。
     每个小孩都不同，徐动也有恢复得好的，趁小孩还小，抓紧了。
    你一天上几节课啊？运动量够吗？自己恐怕不怎么好做吧，这样的小孩容易紧张。我觉得其他都不太重要，PT的时间一定要够。

林妈妈

liquke 发表于 2012-2-2 22:09
好奇怪啊，你小孩的黄疸也不明显啊，怎么临床症状那么重啊。而且还有扭转。我儿子的老师说，扭的，有 ...

谢谢您的提醒 保证运动量。

云淡风轻

林妈妈 发表于 2012-1-15 23:22
我家出月子跌体重一斤二两，营养三度不良，钙铁啥的都缺，还贫血。大夫给我们开了多糖铁，我就没给他吃，钙 ...

我家就是严重缺锌，吞咽功能也不行，喂进去就吐出来了，看到我拿勺喂米糊就开始哭，看到奶嘴也哭，反正就是不肯吃，每次都哭得稀里哗啦，霸蛮喂又怕他呛着，唉，总这样怎么长呢，最近想去试试中医，但听说吃中药会影响肠胃功能，又有点担心，林妈妈你家吃过中药吗

雍妈妈

林妈妈 发表于 2012-2-1 22:04
我今天和他爸去医院给宝宝复查了，彻底又查核磁又查脑电图，结果都正常。
医生看了看说的确是徐动型，伴有扭 ...

看你 写的孩子 的 情况，心里很 难过，因为 徐动的 孩子 智力是 好的 ，心有余而力不足才最 痛苦，现在 孩子 还小，再 大些他也 会 急的！本不想在 上来 说 什么，因为 在 孩子 那么 小的时候，就 推荐了 雷波 的 疗法给你 ，可你就是 很 固执，但 为了 孩子，还是 希望 你能 按王主任给你 的 建议来 练，王 主任 都 说 了 ，你 孩子 的 徐动是 很轻的 ，是 可以 改善过来 的 ，如果当时 你 可以 按计划来练，孩子的情况一定 会 比 现在 要好！真的！但我 也 理解 你，希望可以 找到好的康复方法，但 现在 看来，你找到 效果并 不是 很 理想，对吧！那 我 就 再劝你一回，在你 坚持用 你 的 办法治疗 孩子 的 同时，请你 也一定 按照训练 方法来 锻炼吧！孩子才 一岁多 ，月龄还 可以，虽然 不如当时的黄金月龄！http://www.help-hope.org/thread-8255-1-2.html徐动及混合型孩子按月龄来做的、有效的家庭训练方案！
  希望 孩子能 早日康复！

雍妈妈 发表于 2012-2-12 16:52
看你 写的孩子 的 情况，心里很 难过，因为 徐动的 孩子 智力是 好的 ，心有余而力不足才最 痛苦，现在 ...

你的孩子也许挺轻的，要知道扭转痉挛真的很重。所以热心的妈妈，你的方法很好也许很适合运动障碍不重的孩子。但是很重的孩子未必。每个孩子的问题不同，如果一种方法能解决所有问题那真的就是神了。

qiancheng祈祷

林妈妈 发表于 2012-1-15 23:41
前两天去他爸爸单位给他爸爸颁奖，最后有一个环节是拥抱下，台上的一共十来对吧，听他同事讲，我们是抱得最 ...

最实在的拥抱！看到这里，我泪流满面。经历了这么多，幸福是要百倍放大才行！林妈妈，加油！林宝宝，加油！林爸爸，加油！

林妈妈

宝宝不是轻的，至少王主任当时讲至少是中到重度，不管轻的也好，重的也罢，雍妈妈您的办法我也天天给他坚持做，我消耗着我的气力，有时真的不想动弹了，可是看到他就没办法不给他康复，同样的康复过程宝宝是进步最不明显的，目前扭转造成的斜颈肌肉筋都成疙瘩了，前些日子一直没上论坛宝宝拉肚子肠子大出血，抢救及时捡回半条命，医生说这孩子不一定什么时候就没了，要有心理准备，上论坛的初衷本是和妈妈们讨论鼓励记录下成功的康复过程，不想变成了苦水贴。既然他命大，我们还是等他身体恢复了调理调理继续康复。

  林妈妈加油!!!!宝宝会好起来的

林妈妈

游客 116.10.95.x 发表于 2012-2-18 14:40
林妈妈加油!!!!宝宝会好起来的

谢谢 为我加油打气，这些天在精心调理下宝宝肠胃不便血了，开始好起来了 ，由一开始60ml一次 现在已经能吃点面条了，但还是不能吃多了。

最近在研究 小儿推拿 因为孩子身体不好经常出去推，我也买了本书学习，前几天孩子感冒，推了一次就好多了 第三天基本痊愈，第一天晚上推完4小时发起烧，把症状都发出来了，和书上写的一模一样，我是真的信服推拿了。

现在每天睡觉前推拿给他补先天元气调理身体。

我希望能尽快调理好宝宝的体制。 然后继续他的康复。

这些天也有很多热心的爸爸妈妈，一起聊孩子的治疗。 我们孩子还是比较特殊的，唉 废话不多说，继续。

我仍旧觉得 孩子能好！