绝望！死的心都有了

叶叶 · 发表于 2011-9-13 18:58:34

边缘发表于 2011-9-11 15:21
今天刚上来，上班了就很少有空了，看到你说的，突然想问你：你宝宝会四爬没？我家当初康复那就练习爬练习 ...

这位妈妈，我的孩子可能比较严重吧，你的宝宝14个月都会四爬了，可我的宝宝现在已经20个月了！！！再过几个月就两岁了，不但没什么大的进步，反而退步了，最近手部动作严重退步，突然间不爱抓东西玩了，也不肯自己拿东西吃了，东西放她手里，她不是拿起来扔掉，就是把手躲开~原本还想着多让她练习抓握，她到现在也不会拇食指对捏，我有点崩溃了，突然之间觉得命运真的很捉弄人，突然之间觉得认命了，孩子20个月，自从查出脑损伤，我一直不想回，也怕回老家见公公婆婆，一来她不理解什么是脑损伤，只会说些让我更加伤心的话，从小到大对孩子也没怎么理睬……但是我还是决定回去祭拜祖宗了，从来不信神也不信佛的我，怀着一种无可奈何的心情，在祖宗面前求原谅，请不要把我犯的错惩罚到我女儿的身上吧……

叶叶 · 发表于 2011-9-14 17:33:50

liquke 发表于 2011-9-11 23:09
我不知道你在哪个城市，不过我觉得还是应该把孩子送去正规的康复，就算你在家摸索出了一套完整的方法， ...

我也想去正规的康复机构做康复……可是能去哪呢？关键是经济能力承受不起，就像一个得急需要移植肝脏救命的人，有适合的供体了，可是没有手术费，还不是白白的等死吗？……我知道我会后悔，也知道会担误孩子的治疗，可我又能怎么样呢？我和他爸都是刚毕业出来打拼的，大家都是农民子弟出身，父母那边都没有钱可以帮上忙，09年，我们东凑西借的，借了5万块钱，开了家小店，2010年孩子出生的时候，我们的债还没还清，为了给孩子治病又向外婆及亲戚朋友借了3万，我们是穷人出身，穷人的亲戚朋友也是穷人，我们能向谁借呢？每天催债的电话不绝于耳……因为没钱交房租，店面和房子都搬到了条件较差且偏僻的地段，生意越来越差，其实已经入不敷出，每个月也就剩个两千块钱生活费，除去房租水电费，也没多少了……说坚持，哪有那么简单呢？太难了，我知道我不是一个好母亲……面对生活的窘迫，孩子的病，我很脆弱，很无助……如果生意无法维持下去，孩子成这样，我又不能出去工作，他爸爸一个人的工资最多也就一千五，连房租水电费都不够……我是个高中生，她爸是个初中生，没有文化，没有学历，没有经验……一个月四五千块钱的康复费用，再加上吃住开销，一个月也要六七千吧，哪怕报销掉一半，也要三四千……我很茫然……有时候我想，别人家孩子病了，有钱治，是有希望的，可我的孩子呢，没钱治啊……希望还有吗？看着快两岁的女儿，连站都站不稳……心里除了绝望，也只剩下绝望了……

叶叶 · 发表于 2011-9-14 17:43:05

边缘发表于 2011-9-11 15:21
今天刚上来，上班了就很少有空了，看到你说的，突然想问你：你宝宝会四爬没？我家当初康复那就练习爬练习 ...

边缘妈妈说的杜曼模式，就是任世光视频那个吗？就是三个人一起摆弄手脚的那个？我家女儿已经腹爬了五个月了！！！！还是不会四爬，更别说站了，扶着东西都站不太稳，主要是智力太差！我一个人带孩子，每天洗衣做饭，吃喝拉撒要占用掉很多时间，剩下的时间就是训练，我自己也觉得不太理，强度不够，但是我又不知道怎么办！真希望有懂的人，给我一个适合我女儿的康复训练计划，让我每天按照计划进行……不然，我会很茫然……

叶叶 · 发表于 2011-9-14 20:05:14

总是情不自禁的拿自己的宝宝和论坛里的宝宝做比较，现在越来越怕比较了，因为已经很少有像我家宝宝如此严重的了！！比较之下，只会更加绝望……

aaaaaa · 发表于 2011-9-15 16:00:02

其实我家孩子也蛮严重的，但是从来没有想过要放弃，只要我们永不言弃，相信孩子会好起来的

叶叶 · 发表于 2011-9-15 17:44:16

昨天晚上带女儿去逛街，花了30块钱买了两张新的音乐光碟给女儿，结果被她爸说是浪费钱……说我不够节省，因为没有手机很不方便，于是决定买个100块钱的手机，结果他还是说我太浪费钱！！！……本来我最讨厌抠门的男人，结果还是嫁了一个全世界最抠门的男人……也许他觉得女儿没救了，买了也是浪费钱吧，现在他连看都懒得看我们一眼，男人是这样的，也许不是说他没良心……而是当他已经对你没感情了，已经没有爱了，也就不会再为你付出，也就不会有宽容和谅解……绝望有时候不是因为病痛或是艰辛，而是一种精神上的伤害，好像觉得自己真的只是一种负担……

苦海无涯 · 发表于 2011-9-15 19:08:30

本帖最后由苦海无涯于 2011-9-15 19:09 编辑

叶叶发表于 2011-9-15 17:44
昨天晚上带女儿去逛街，花了30块钱买了两张新的音乐光碟给女儿，结果被她爸说是浪费钱……说我不够节省，因 ...

有时间的话加我QQ：503122279 我可能比你稍微好那么一点点

希望能多给你一些信息。

因为我花大量的时间在网上查找资料。

也和不少康复师有联系

叶叶 · 发表于 2011-9-21 12:26:16

孩子终于学会躺着自己坐起来了，问她要某某东西会拿起了递给我了……进步就是那么一小点……唉！还是不会四爬，只是最近腹爬总爱把屁股撅得高高的，结果总撑不起自己，……继续练四点撑……唉！无奈，又没能力送去康复机构……这样下去还有希望吗……

妞子爸 · 发表于 2011-9-21 13:40:21

可以做个站立架，按雍妈妈的帖子里介绍的方法来练，还省钱，效果也不错。

fujianwushuibin · 发表于 2011-9-21 15:31:16

可以让他爬爬楼梯之类的！！

匿名 *发表于 2011-9-22 15:12:59* · 发表于 2011-9-22 15:12:59

楼主加油

边缘 · 发表于 2011-10-11 20:20:24

叶叶发表于 2011-9-13 18:58
这位妈妈，我的孩子可能比较严重吧，你的宝宝14个月都会四爬了，可我的宝宝现在已经20个月了！！！再过几 ...

你试试杜曼模式操吧，就是你说的视频里的那个，3到5个人一起给孩子做的，我家的做有效果，但当时孩子哭的声嘶力竭，我们狠下心拼命坚持了一些日子然后会四爬了，我们人手不够，没有3个人同时给孩子做，也就2个人当3个人用的，我也一直是在绝望中自己编造希望给自己，所以也许是生活在自己幻想的希望中，但是这也比一片绝望要好的多，生活不能被我们掌控，但我们自己的信念可以被自己铸造，如果我们能洞察人生一世的一切困难苦难不过是一场普通的经历，终将在时空岁月的长河中淡逝，那么，就让我们用一颗平淡的心去面对这特别的苦难吧，细细寻找困难中难得的一丝收获和幸福，哪怕是家人聚在一起的温暖和微笑。

叶叶 · 发表于 2011-10-13 16:50:14

边缘发表于 2011-10-11 20:20
你试试杜曼模式操吧，就是你说的视频里的那个，3到5个人一起给孩子做的，我家的做有效果，但当时孩 ...

很感谢这位妈妈一直以来对我鼓励！真的万分感谢。杜曼模式也有坚持一段时间了，可是到目前为止还没效果，最近她越来越不爱爬了，脾气很大，让她爬去拿东西，她好像嫌自己爬得太慢似的，爬到一半就要耍赖，大哭要抱起来走……现在喜欢大人牵着走，到底要什么时候才会四点爬，真的愁死人了。智力上进步了一些，最近他爸教她自己吃饭，她竟然学会了，学会以后每餐都要自己拿勺子吃，不肯让大人喂，好像很得意，呵呵，运动真的好差，可能是担心太多，心情很差，我最近一直爆瘦……这样的日子到底哪天一个头呢……

堂堂妈妈 · 发表于 2011-10-13 20:11:32

叶叶妈妈，你很坚强也很努力，但如果换个角度，让心情尽量多因为孩子的进步而感到感激和欣慰，我想你会让自己的心相对轻松点，感觉会好点的。日子总能过下去的，我看了叶叶的情况，我觉得叶叶智力不会太差，走路就更不会有大问题，四爬没有爬起来，可能引导的时间还不够，也许孩子下个月突然就会爬了，这都很难说，总之，咱们都在各自的现有条件下尽心努力就够了。越是艰难的时候，咱自己嘚越强大，这样才能战胜一切，相信你会完成老天交给你的任务的，而且会是场漂亮的翻身仗！

堂堂妈妈 · 发表于 2011-10-13 20:12:43

再有一个，孩子的发育就是一阵一阵的，有时候以前会的东西，有段时间就是不愿意做了，这个我想很多家长都有经验，所以不用太紧张，孩子一定会越来越好的！

叶叶 · 发表于 2011-10-14 16:54:02

堂堂妈妈发表于 2011-10-13 20:12
再有一个，孩子的发育就是一阵一阵的，有时候以前会的东西，有段时间就是不愿意做了，这个我想很多家长都有 ...

谢谢堂堂妈的鼓励，但愿所有妈妈对孩子最美好的愿望和期待都能成为现实。

逍遥游 · 发表于 2011-10-14 18:26:28

叶叶，希望你能坚强起来！
我儿子出生时严重的缺氧，当时CT片子不管拿到哪里去医生都是建议放弃的，CT室的主任都说他们三十多年没见过这么严重的情况。情况真的不是一般的差，当时我也是非常的痛苦，也没有任何人可以帮我。
三个多月的时候，去医院开始做康复，二十多天后就会抬头了，现在头抬的很好，正在练习翻身。

虽然他的情况在好转，但是没有丝毫的乐观!

在医院里我看到了很多条件相当艰苦的父母，有些人还是残疾人，他们也每天坚持给小孩做康复，大人每天吃馒头喝水，看着都心酸，但是我很敬佩他们的执着！

云淡风轻 · 发表于 2012-1-6 21:24:29

楼上我家跟你家一样，医生也是建议放弃，但宝宝现在一天比一天好，就是还不会翻身，抓物也不行，我目前还只在医院做做运动，他就哭得撕心裂肺，有时间交流一下吧

liuhanyun808 · 发表于 2012-1-6 21:46:52

叶叶妈妈，孩子具体什么情况我不知道，但是，如果像你所描述的，我的孩子一岁半的时候，不比你孩子会的多，我们也没什么钱，我做了两年多的家庭康复，而且做的挺好的，钱也没花太多。现在我的孩子越来越好了，带出去，越来越像孩子了。如果你敢兴趣，我可以把我孩子7个多月抬头的录像给你看，还有一岁多的照片，真的是一个拿不起来的孩子。

liuhanyun808 · 发表于 2012-1-6 21:52:11

我粗略的看了一下你的帖子回复，你的孩子真的不是特别差的，别放弃啊。
你看，你没怎么做康复，她自己能拿拿东西给你，听指令很好的；自己会腹爬了，屁股撅起来，也是要四爬了，我的孩子从三个多月开始做全天康复，可是也都20多个月才能四爬啊。

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