本帖最后由 葱葱爸爸 于 2011-5-5 10:20 编辑
建群一周年了，群的聊天记录已经18563页了，写点东西吧，呵呵
去年的4月份，葱宝1周岁，虽然还是在康复，虽然家里人都觉得还存在很多不确定的因素，但基本上觉得按葱宝的发育进度，再过一年就应该可以毕业了（当时的我还不觉得葱宝是误诊或是自己发育好的）。
然后在原来的互助与希望社区2群（这是我当时唯一加的一个康复家长群，谢谢乐乐爸爸）里，我遇到了当当爸爸，突然就发现2010年的宝宝家长也有加到群里来的，而当时社区2群已经快满了，就觉得是否应该把qq群升级到超级群。
我个人的经历其实我并没有在qq群里得到过多少专业的知识和指点，但在通过和群里的家长交流的过程中，让我灰暗的心重新有了色彩，获得了更多的勇气，也坚定了要走的道路。我希望可以让qq群帮助更多的家长，让家长的心情可以好一点（这是当初想建群的想法，起码到目前为止，这个目标还没有改变）。
后来去搞到了1个可以开超级群的qq号码（原来的计划是搞3个的），同时联系乐乐爸爸，当时的想法是我只负责给乐乐爸爸提供可以容纳500人的群，我个人不参与群的管理。但后来和乐乐爸爸沟通过后，他觉得1个已经差不多够了，而原来的社区1、2、3群，他也想让群里的人全部都转到可以容纳500人的超级群里。我其实挣扎过，因为这个和我原来的想法不太一样，原来就只是提供个群，现在却要参与管理了。最后，我还是按乐乐爸爸的想法去做了，合并原来的社区1、2、3群到超级群，并参与管理（我当时想的是既然我在原来的群里得到过帮助，那我也应该去帮助我可以帮助的人）。
以上算是建群前的一些事情，到2010.05.07，群正式建立。
开始基本上都是原来3个群里的家长的加入，但一个月以后，群就满了，为了解决这个问题，同时当时也没有精力去管理另外的群了，开始制定群清理的制度，从开始只清理不修改群名片和从不发言的，到现在的30天发言次数少于15次，标准越来越严格。
这个标准，有很多家长都不认同，但按我个人建群的初衷和我个人的想法，只有参与到沟通中来，说出自己的想法和看法，才会对自己的心理有所帮助。要是不参与进来，那就把这500/1的机会让给其他家长吧。
同时按我后来加的一些群来看，要保证一个群的活跃度，也是要清理那些不发言的qq的（这算是纯粹从管理的角度来看的）。
这1年来，清理掉的qq号有近1000个。
群里也发生过很多事情，原来想写一下群里的事件回顾，却发现很多事情已经不记得了，作为实时聊天的平台，回忆这样的事件其实也没有太大的意义。
关于群里的托的问题，或者其他什么托的问题，个人觉得网络非常虚幻，国内的康复界个人觉得还是利益优先，同时现在诚信度不断跌破底线，那只能我们家长提高自己的认识水平（简单来说们就是做什么事情我们都要先变成专家，这其实从某个角度来说是一个悲哀），慎重考虑，比较宝宝只能靠我们家长了。
对于医疗人员（康复师，医生）的入群，我现在是非常严格的，要求提供相关的个人信息，并对发言次数做了更加严格的要求。
对于群里很多单纯发育迟缓宝宝的家长，原来我的态度是等观察的差不多了，就给予清理，但这个群里反对的声音很大，而且这个作为不是医疗人员的我也确实也不好判断，现在我的态度就是家长自己真的觉得宝宝没问题了，原来只是虚惊一场，那就自动退群，我只做劝说，不做强制要求。
到了今天，我目前对这个群的想法是这样的：
通过大家的交流，可以获得或找回更多的勇气，以便在比普通人更加坎坷的人生路上活的更加的开心。同时在这个基础上，可以尽量的不要去走康复的弯路。
我未来对这个群的想法：
我希望我可以淡出这个群，在有合适的家长取代我的时候，这样，我可以把群转给对方，没有合适的人选前，我会按我的想法来做好我自己的事情。
最后，再重申一下，这个群所关注的其实是群里的家长，你们的心态好了，才能更好的对待宝宝，对待生活，才会让宝宝康复，成长的环境更加的好。 |
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匿名
发表于 2011-8-22 09:04:51
楼主
发表于 2011-5-5 11:28:12
