大家看看我家闺女上学的派头

羡慕呀！孩子有这么好的成绩，想想我的孩子根本跟不上就郁闷

守望安妮

过年回老家过年了，访亲拜友，喜悦的同时，心底的悲哀难以掩饰。一方面，亲朋好友会善意地夸赞孩子进步很大（明显地言过其实），或善意地提醒我们放平心态。在心领善意的瞬间，感动于难过并存。另一方面，很受不了上次见到尚在襁褓的婴儿开始满地乱跑，对我来讲简直就是刺激（心理不太健康了？）
平日很少闲暇考虑这些问题，现在静下心来，所有的问题就都摆到了面前。
第一：孩子目前边上学边康复，康复时间严重缩水，会不会成为遗憾？就像我现在遗憾当年太专注于肢体功能的训练而忽略认知一样，未来的某些时候会觉得上学本身轻于康复呢？但如果不去全日上学，“融入社会”就会成为空谈。再一种可能：早晨上学，下午锻炼。这样以来，会不会让她感觉更加边缘化呢？很纠结。
第二：有人推荐孩子再次尝试中医的针灸按摩，但有人认为这些东东对于八岁半的孩子意义不大。针灸按摩在三岁对停止之后再没做过，要不要再去尝试？时间是关键，其实还是回到了第一个问题上面。
第三：孩子的跟腱延长手术，到底是做还是不做？什么时候做？到哪里去做？在干细胞移植和神经末梢切除术被否定之后，很多人推荐跟腱延长，似乎副作用没有那么夸张，要不要尝试呢？
心里明白，很多问题是考虑不清楚的，或者考虑清楚了就会意味着某种取舍，比如是去注重孩子的心理健康还是生理健康，穿不穿矫形鞋等等。考虑的过程很纠结，取舍的时候也很艰难，最要命的是取与舍都会留下遗憾。
这么多年走过来，由最初幻想孩子完全康复到现在实事求是地希望孩子最大限度康复，中间需要心态的反复调整。不能完全康复不等于不能最大限度康复。我把这句话理解成对小小孩家长的鼓励。当年一位做矫形鞋的医师曾经问我：“你还指望你女儿会蹲吗？”现在她会蹲，尽管有时候不注意姿势不好，但毕竟会了。这也是我依然会留在这里的原因：之前的家长让我看到了很多实实在在的东西，也给了我太多的建议和鼓励，这是任何教科书和任何没有这种经历的人所无法给予的。
希望兔年进步多多！

小同妈

见到身边同学生的孩子，一个个健康的样子，4个半月就已经无意识妈妈爸爸婆婆的发音了，1个月就可以抬头45度。就觉得很伤心。也像受了刺激。
也是一开始就想完全康复到现在希望能尽力到最好的层度。梦想着自己的孩子在某些方面能有所特长。将来有条适合他的路走。
马上就2岁了。肢体康复都是在家了。主要是跑起来不稳，走路是没有异常姿势的。
重点还是放在智力训练上，希望全家的努力后将来在学习上的障碍小一点再小一点。
现在社会整体条件挺好，

守望安妮

发一个对我来讲比较振奋的消息，相信大家能够从中看到希望：
开学一周了，我们尝试让孩子在学校完全自理，中间不再去学校，接送也不进校门了（孩子自己提出这样的要求），似乎问题不太大。其实相比上学期，走路并没有什么质的变化，大概这与大人放不放手也有关系吧。
最大的问题是现在二年级的生字量明显增多，写字速度跟不上，有时候完不成课堂作业。

杰妈

守望安妮:
看到你的那些纠结,我也很有同感,我儿子今年也二年级了,面临学习和锻炼的矛盾,不知道如何取舍.

宁妈

羡慕！

守望安妮

我家丫头这学期又换班主任了，属于很实际、很功利的那种，但对孩子还说得过去。学校成了“爱生学校”的试点，我觉得对孩子来讲绝对是好事，---即使做表面文章，他们也得能说得过去。不过我们在一年后会成为他们试点阶段的典型“支撑材料”，现在他们首推五年级一个类似的孩子，那个孩子的妈妈老得“应邀”去学校做各种各样和爱生学校相关的报告。看她一次又一次向学校表示感谢，仿佛孩子能上学是学校的恩赐，我的心里很不舒服；也许一年后我也会违心去做同样的事情。话说回来，孩子遇到的老师都还不错，就冲这一点，说个谢字也是应该的吧！只是当着众人的面去回顾不堪的往事，如同慢慢撕开结痂的伤疤，多少有些残忍，可学校似乎需要撕开这些伤疤来证明他们的成绩，可能也是迫于他们的无奈吧。

期中考试完了，成绩已经无所谓了。因为有所谓也没办法，她总是能拿回惊世骇俗的成绩。上学快乐就好。我现在郁闷的倒不是成绩或学习什么的，而是她的一些行为习惯和心理状态。最近孩子超爱发脾气，我在她身上看到了自己气急败坏的影子，因而觉得很失败----当年我怎么对她，她现在怎么对我。而且孩子已经和我有了抵触情绪，再大一些可咋整。孩子遇事喜欢找客观原因替自己开脱，这与锻炼中大人要求苛刻有很大关系。总之一句话，她身上出现的任何毛病，都与养育过程息息相关，这让我觉得自己千小心万注意，还是顾此失彼，除了沮丧还是沮丧啊！可惜不能从头来过。

小同妈

回复 87# 守望安妮


   这让我想起了曾经重庆新桥医院的赵聪敏说的，我们这样的孩子应该经过康复训练的残酷无奈，孩子的情绪控制很重要，否者就算其他方面康复得不错，也算不上真正的成功。

杯子

真羡慕你们，孩子们可以在正常学习上学，我家壮壮不仅肢体不行，智力也落后了许多，现在都5周岁了，我真是急呀！

守望安妮

又一学期过去了，很惶恐，因为长大意味着离所谓的“正常”越来越远。孩子的成长依然遵循自己的速度----学习习惯照旧，学习成绩照旧，走路姿势照旧。说“照旧”可能有些冤枉孩子，毕竟我们的要求可能有提高的嫌疑。一个问题很纠结：牺牲部分锻炼时间、让她极其费劲地跟上正常孩子，这种做法到底可取不可取？就学习成绩而言，期末考试孩子语文86.5，倒数第六；数学70，倒数第一，班里43个孩子，90分以上35个，数学存在多处无法理解的知识点；平时作业状况：基本能够完成全部作业，但比别人至少比别人多花二分之一的时间，周一到周五的晚上几乎都是趴在桌子上写作业。鉴于这种状况，我在考虑一个问题：反正跟不上，是不是可以放弃这种努力，把更多的时间放在康复上？不知前辈们如何应对这一问题？

小同妈

我这个后辈如果遇见这样的事情我是这样想的，也会这样做。
             现在的总分是100吧。。。语文86.5才排倒数第6？数学70才倒数第一？我想起我们小时候只要及格了怎么都不会倒数第一的。。。因为总会有那么些不及格的同学们垫底。。看来现在的家长都很注重孩子的学习成绩教育啊。。。汗颜啊，，70后的家长果然很厉害啊。。。。
             我觉得我的小同将来只要能考到60分，我就很高兴，我就觉得他合格了。正如一个段子上说的：“很多年前，我会做三角函数，会背化学元素表，再往前，我还知道强酸制弱酸，看得懂电路图，知道小孔成像，能背很多文言文，英语语法也很熟，可是现在，是的，我也是个文盲”。。。。。。
             所以很多东西学了只是让我们遗忘。。。。。如果知识不能有效的转化为生产力，那就是浪费。对于我们这样的孩子，与其花那么多时间去费力的追赶其他小朋友，简直就是以短搏长。不如放手。
             把有限的时间用在其他方面。比如孩子感兴趣的特长，或者是将来可以赖以生存的能力训练。像现在的小同很喜欢玩家里的工具箱搞修理。看人修东西他可以看个半天。。。。注意力空前集中。。。。这是很难得的。刚好小同爷爷是中级技师，所以这方面的启蒙任务就给爷爷了。。。。不管将来他读书如何，起码，他是可以挣钱养活自己的，这是一个人的尊严。特别是对于一个男人而言，如果他连自己的养不起，那么何以成家。。。。。。。。
            最后想说：楼主的孩子其实是不幸中幸运的那一部分。起码她可以去学校读书，起码她还能听懂一些老师教的是什么，听得懂你的教诲，考试还能及格。
            我们是会随着孩子的成长产生更多的要求。会了这样就想那个，如果你家孩子现在是只能考40分，你肯定就会觉得60分是多么的可爱了。
            周立波说：“中国的父母普遍认为孩子有了快乐的童年，就必然会有失业的中年和悲惨的老年”。。。所以才那么的逼迫孩子去努力学习。
             我们的孩子比起一般的小朋友真的很可怜了，从小就逼迫着去锻炼身体逼迫着去打针吃药做各种检查。。。。现在，好不容易离开医院了，我会让我的小同快乐的生活下去。。。就像曾经滢滢妈妈给你留言的那样：康复也许不能100分了，但是希望快乐可以100分。

承承妈妈

偶家承承也4岁了，在幼儿园明显也觉得不比别的孩子机灵，回来总说谁谁谁打了他，偶很明白地告诉他：一，打人是不对的；二，再有这种事情，要报告老师，让老师批评做错的小朋友。之前和医生聊过，像承这样右边偏瘫的孩子，很担心他以后写字速度跟不上，影响考试成绩。其实，考试成绩偶都已经不在乎了，和妈妈聊过，他真的能够学习好，多少都供他；如果学习不好，回内地买个铺面，做点小生意，人怎么都是个活法不是？！偶还依稀记得小学三年级的时候，偶语文还考过70几分呢，怎么现在的孩子考的都那么高呢？深圳比较搞笑的一点是，由于学位不够，中考比高考还难，升学率大概只有50%多点，当然了，也许到承读高中那会，应该改革的差不多了吧！我很赞同小同妈妈的观点，孩子还是按他的兴趣去发展比较好，多鼓励他，医生也说过，这类孩子总有一方面是特别突出的，咱们作为他们最亲近的人，应该积极些，早点发现他们的闪光点，并尽可能地帮忙他们提升！

守望安妮

我想是我自己没有表达得足够清楚，我的纠结在于：要不要让一个不正常的孩子付出比别人多几倍的努力来尝试正常人的所谓失败？对于这种情况的孩子，其实考多少分意义不大，要说我们完全不在意属于说谎，要说很在意倒也没有，上学的目的应该在于融入社会，防止成长过程中“被边缘化”。我们所做的就是尽量让她参加学校的一切活动，尽量完成老师布置的一切作业，包括课堂没有完成的任务，矛盾由此出现：孩子回家之后除了吃饭睡觉就是写作业，如果剩余时间则要锻炼康复，连上学前练过的琴也终止了。如此“努力”之后，她的成绩依然这个样子，属于正常人的“失败”之列；那么是否考虑让她放弃这种向正常靠拢的徒劳努力，拿出时间做一些对她发展更有利的事情？至于这些更有利的事情是什么，我还没有什么概念。也许我的想法本身有问题吧。假期闲下来，容易胡思乱想。就想听听大家的意见。
对于楼上两位的心情，我深有体会啊！
在孩子五岁以前，我盼望孩子能够直立行走，当时的想法是无论多么难看，能不爬就行；
孩子终于能够直立行走了，就希望她能够稳当一些，姿势好看一些，等等……
孩子上学之前，寝食难安数月，暗暗祈祷孩子能够顺利入学，心想她只要不捣乱，不被赶回家，考试不考个位数就行；
上学之后，盼着陪读生涯尽早结束……
人心不足蛇吞象大概是大多数人的通病吧。
孩子放假了，又开始了日复一日的全天锻炼，很枯燥，想想都替她难过，本来可以趁假期到处走走的。

罗罗妈妈

楼主的话很值得我们深思

小同妈

我很喜欢看前辈们的帖子。
看到你们现在遇见的问题我就总是希望能乘现在小同才2岁多把很多可能出现的情况都给预防了。。
比如很多人多孩子数学学不了，完全没有兴趣，几何很困难，完全看不懂。字写不好，手控制不行。想象力很差，写作文语言苍白。注意力很差，上课就捣乱去了。。。社交很困难，等等。。。
守望安妮。你看，你的孩子一直在进步着，所以你的希望才越来越高。而且你还有另外一个很棒的女儿在同时成长。。。。同时养育2个女儿，这比我们辛苦，但是也比我们幸福。。。。
你体会着也许我们一辈子都体会不到的东西。不是每个人都有机会去再拥有一个完整正常的孩子。。去体会那份无须操心就自由成长的快乐。
对于安妮，换做我是她的母亲，我就觉得只要只要及格就算行。更多的时间我想让孩子去学习自己喜欢的东西。我绝对不会剥夺了孩子看动画片的时间，去逛街逛超市的时间。不是只有学习，只有和同学的融入才是社交吧。
对于花去绝大部分时间去学习，想考个好成绩，我认为以短搏长，吃力不讨好的。就算咱安妮再坚强，可是不断的再品尝努力后失败的成果，她总有天会失去信心。。。那不如让孩子去干喜欢的事情。也许能搏个特长出来让她信心倍增呢。。。。
前阵子在一本杂志上看到这样一段：不管你学什么专业，找工作一定要找个你喜欢的，这样你每天早晨6点到晚上8点都是高兴的，再找个喜欢的人在一起，这样晚上8点到早晨6点就是开心的，这就是生活。

其实，我是没有资格在这里长篇大论的对您说这说那的。因为毕竟我们小同还小，我还没有经历你这些。无法体会您的痛苦。由衷的希望安妮能够快乐的成长。无论如何您都是位了不起的妈妈。。。。让我十分敬重的妈妈。

守望安妮

感觉小同妈是个很温婉很细腻的人，这样可能更有利于孩子的康复；我嘛，很多时候过于粗线条，有本性存在，也有生活磨砺的负面作用。
最近的郁闷主要源自孩子新近需要面对的问题：两个孩子大概受出生时缺血缺氧性脑病的影响，从一年前开始陆续出现癫痫的症状，姐姐（安妮）一次，妹妹一年两个月中已经有四次，都是睡醒前半小时有几十秒的“大发作”，发作之后一切如常。寒假到各个医院做了咨询，医生说法不一，有主张观察的，有主张吃药的，有说无所谓的，后来开学之后忙忙乱乱，再加上症状再没出现，也就不了了之了。妹妹临放假前一周第四次出现症状，可是不敢小觑，到医院约了动态脑电图，本月下旬检查，其实结果几乎可以预见，因此郁闷不已----本来脑瘫合并癫痫很常见，我以为我们躲过去了，没想到只是姗姗来迟而已。兵来将挡，水来土掩，该面对的都得面对啊！
最近天热，白天都猫在家里锻炼，傍晚才出去放放风。我家安妮终于能够很笨拙地驾驭滑板车了，九岁才去体会两岁小孩都能玩的东西，貌似依然很开心的样子，也算是个进步吧。

小同妈

安妮妈妈，你这么说我觉得心里好忐忑啊。因为我们是早产窒息。也是出生时有点缺氧缺血。我也一直很担心，所以在情绪上我很注意小同。我也很怕癫痫。最近孩子有耸肩动作。把肩膀耸起来几秒钟，他好像觉得很好玩。。。但是每一个小异常动作我都会觉得担忧。观察很仔细。寻找原因。
你们2个孩子都上学了，我想问下所有的疫苗都打了吗？

守望安妮

疫苗都打了，因为一岁以内由于我们自己以及负责体检医生的无知，没发现孩子的异常（仔细回忆，还是有些表现的），所以该打的疫苗全部打了。
至于癫痫，你应该不用太担心，因为我家孩子是出生后三天由于中度（妹妹）、重度（姐姐）缺血缺氧发生过抽搐，当时应该比你家小同严重得多，因此愈后也会不及你家小同。往事不堪回首啊，因为有缺血缺氧史，所以很注重1、3、6月的体检，而且每次都找所谓的泰斗式人物来看，专家的粗疏加上我们的盲目乐观，居然就把孩子的最佳康复时机给耽误了。不过据说癫痫的发生几率与康复早晚没有多大关系。
其实经过这么多，人会变得很“皮实”或“麻木”，大概就是“虱子多了不怕痒”吧。

罗罗妈妈

其实安妮很不错了，她可以上正常学校，她没有行为问题，社会基本上是可以接纳她的，比很多自闭症孩子不知道要好多少呢。我觉得一定要让孩子保持良好的情绪，对于他们来说社会行为，自理这些比学业更重要，所以不要在学业上给孩子太高的要求和压力，让他们快快乐乐的比什么都好。

罗罗妈妈

疫苗都打了，因为一岁以内由于我们自己以及负责体检医生的无知，没发现孩子的异常（仔细回忆，还是有些表现 ...
守望安妮 发表于 2011-7-18 21:31

    北大妇幼的林庆告诉说，这些脑发育不好的孩子3岁到6岁容易发生癫痫，毫无预兆，只能看孩子的运气了，不过一点还是要警惕发高烧，虽然有时候发作也是在常态下。