宝宝康复日记

凤落梧桐 · 发表于 2015-7-23 02:13:34

习惯性起来，挤奶，消毒，小宝却大睡不醒，看来又要少喝一顿奶了。守护成了一种习惯，除了守护，竟不知自己能做些什么，无力而茫然。。。人生第一次有种无法掌控的感觉。学习了那么多，了解了也不少，却一切停止在这里，因为疝气，不能去医院正式康复，只能看着你，看着时间一天天过去，是不争的命运吗？真是不服气啊！小宝，现在就靠你自己了！你要努力呀！妈妈心里着急，整夜难眠，却也做不了什么。

凤落梧桐 · 发表于 2015-7-23 10:38:57

对于你来说，吃奶真难啊！连针管滴喂你都如此抗拒，我该怎么办？一个瞬间，真想抱着你离开，或许这才是对你好吧？本想在这里记录你进步的点滴，可现在这里成了妈妈情感的渲泄口，没有这里，或许我已经发疯。孩子，赶紧好起来吧，吃饱喝足，咱们才能康复呀。愿神护！

小臭安加油 · 发表于 2015-7-23 14:13:00

yangyang 发表于 2015-7-21 22:18
我家在小县城里婆婆家小孩大姑是重度脑瘫伴癫痫

除了康复不建议使用任何药物，尤其是这么痛苦的药，没有一点帮助。

凤落梧桐 · 发表于 2015-7-23 17:16:13

关于吃奶，想了很久，决定今天开始调整吃奶时间试试。继续放开吃奶间隔时间，尽量睡醒后半小时内吃奶，然后引导小宝多玩会儿，然后再睡。这样就从之前的吃-睡-玩，调整到吃-玩-睡，希望有效。期待着大点儿加辅食，或许那时会好些吧？！现阶段只能在家温和训练，重点还是练习抬头，多趴，练习背部力量和肘部力量，开始有意识引导小宝用手抓物，尝试抓各种不同材质的东西，增强触感，引发主动抓物意识，多引导双手玩耍和中位线交叉，用手抓脚和看手吃手，多侧卧，为翻身做准备。继续轻柔按摩，练习追视追听。坚持！

命中注定 · 发表于 2015-7-23 21:34:07

抱抱宝妈，是的每晚看着在我旁边熟睡的宝贝，想象他在我的肚子里，从小小的胎芽慢慢长成一个什么都有的小宝贝，可是现在我却不能让他健健康康的生活着就控制不住自己。哭累了。若我们出不来，日子只能越来越糟糕，我们要坚强好好活着！

凤落梧桐 · 发表于 2015-7-25 11:41:57

命中注定发表于 2015-7-23 21:34
抱抱宝妈，是的每晚看着在我旁边熟睡的宝贝，想象他在我的肚子里，从小小的胎芽慢慢长成一个什么都有的小宝 ...

嗯，我们要坚强活着，为了宝宝。每次看你的信息，就像看到我自己内心的痛。。。

凤落梧桐 · 发表于 2015-7-25 11:55:42

说说宝宝的进步。虽然说三天两天看不到什么大进步，还是想用放大镜看看，在这里用文字写下，算是宝宝成长记录，更是对自己的鼓励，是的，我需要看到希望，我亦需要勇气。现在训练之一主要还是抬头。撤掉胳膊下的小卷桶被子有两天了，少了辅助支撑，最开始宝宝抬头有些吃力，但两天过去，现在已经好些了，能持续90度抬头一分钟，而且可以跟着卡片左右转头了！另外，今天发现，小宝似乎有追听的意思了。早上有两次扭头去找发声的玩具，虽然动作反应乌龟般慢，但我还是很高兴。是偶然扭头还是追声，我其实还不确定，密切观察。小宝，努力呀，妈妈每天跟你碎碎念，还和你听那么多优美的曲子，妈妈相信你都听到了，现在开始证明给我看了，是吧？！谢谢你，一起继续加油，宝贝！

凤落梧桐 · 发表于 2015-7-26 23:23:32

目前每日练习内容：追视追听5-10遍，俯卧抬头3次（每次3-5分钟），婴儿操3次（每次10分钟），趴大球2次（每次10分钟），分时段按摩1小时，听音乐共计1小时，翻身练习3次（每次3-5分钟），游泳或泡澡5-10分钟，抓握练习-随时。

凤落梧桐 · 发表于 2015-7-30 00:41:29

100天了。回忆中除了泪水就是心痛。没有预定的百天照，没有欢庆宴，没有请阿姨，没有。。。我除了去医院给小宝看病，几乎将自己完全封闭起来了。100天对宝宝是个不小的里程碑。哭也是一天，笑也是一天，我将以100天为界，给小宝尽可能多的欢乐，尽管内心仍会疼痛。。。今后我会更积极地面对这个打了我个措手不及的人生。遇到冷漠医生而使小宝出生即严重脑损已是极大不幸，我会尽我所能，给他我能给他的一切！希望你平安健康，一生快乐！

mydhsh · 发表于 2015-7-30 08:47:09

加油，我相信只要找到正确方法努力训练孩子们将来一样美好

凤落梧桐 · 发表于 2015-8-1 20:30:36

mydhsh 发表于 2015-7-30 08:47
加油，我相信只要找到正确方法努力训练孩子们将来一样美好

谢谢陶陶妈的鼓励！我虽是个悲观主义者，但也愿相信你说的。Where there is a will, there is a way.

凤落梧桐 · 发表于 2015-8-5 17:22:32

小宝今天终于知道寻找声源了，开心，第一时间通知了宝爸！出院时左耳未通过，且一直不追声，这成了妈妈诸多担忧之一。经过三个多月的练习，今天你终于知道寻找声源了，知道妈妈有多开心吗？为了确认你追声，一大天我都在你耳边左敲敲右敲敲的，你竟也不厌其烦地一遍遍证明给我看，虽然速度还有些慢，虽然动作还不是很灵敏，但是妈妈知道，前行路上我们又打败了一只妖怪，清除了一个障碍。十天前第一次发现你偶然追声后还不是很确定，今天妈妈很肯定你能追声了。谢谢你的努力，我的孩子！是不是被妈妈这十来天的强化听力训练搞烦了，呵呵。继续努力，我的宝贝！

玥儿妈咪 · 发表于 2015-8-5 23:00:43

我女儿也是顺产难产导致的重度窒息，同病相怜，三个月开始康复，现在八个月了也没什么进步，身体不好，经常住院，有这样的孩子真的好累啊。有时我都想带着女儿离开，但是想到父母，我还没好好地孝顺他们，看着有一点能力了，女儿的出生一切都变了。只能去接受面对，我们都加油，希望孩子们都好起来

凤落梧桐 · 发表于 2015-8-6 03:54:08

玥儿妈咪发表于 2015-8-5 23:00
我女儿也是顺产难产导致的重度窒息，同病相怜，三个月开始康复，现在八个月了也没什么进步，身体不好，经常 ...

你的心情我非常理解，至今也没能完全从悲痛中走出来。但我深知，昨天已然过去，我们无法改变；明天还未到来，我们无法探知；唯有今天，在我们手中，爱宝贝，爱家人，就在今天给他们呈现最好的自己吧，除此，无他！命运跟我们开了个如此大的玩笑，让我们瞬间从天堂跌入深渊，我们能做的就是勇敢地回击过去，不到生命终结，谁也无法预测未来。一起加油！

凤落梧桐 · 发表于 2015-8-6 04:10:21

昨天和小宝游戏中练习主动手抓物时，多次尝试中，小宝有一次用手抓住了玩具，并立即送到了嘴边。有了追听练习的前例，我更愿意相信这不是偶然，而是必然中的偶然，密切观察，并要强化主动抓物练习，希望能像追听那样，用最短的时间实现从偶然到确定，尽快掌握新的本领。一起加油，宝贝！

凤落梧桐 · 发表于 2015-8-6 04:37:31

夜里明显感觉到凉了，姥爷说，快入秋了。小宝是春天里出生的，一场意外，让我们不知觉中走过了春天，马上立秋，夏天也只剩下一个小尾巴了。生命是什么？生命是由一个个今天叠加在一起的人生旅程。旅程中难免有泥泞，难免跌倒。追求幸福快乐是每个人的心愿。跌倒了，爬起来，或许会收获更美的旅程，因为经历过波折，感受更丰富。没有人想要一生在泥泞中度过，不是吗？！难讨了，累了，就使劲儿哭，哭够了，痛快了，拍拍泥土，继续往前走。留在原地，永远是泥坑，往前走，才会有风景，那，才是我们开始这段旅程的初衷！宝贝，让妈妈带你去欣赏每一处美景，让我们一起走过每一个春夏秋冬。人生很长，相信在以后的某一天，当我们回顾这段人生旅程时，我们会笑着谈起这段你人生初始的艰难。这是妈妈送给你，也是送给我自己的话。让我们一起成长吧！

凤落梧桐 · 发表于 2015-8-7 12:25:55

上午出去买尿布裤，来回才半个小时的时间，回来时小宝已经哭得上气不接下气了。姥爷说妈妈出门不到五分钟你就不干了，一直大哭不止，怎么也哄不下，急得姥爷一身汗。我进门赶紧抱过来，你竟然一下子就不哭了，偶尔抽嗒两下，以示委屈。姥爷说你认人了。真的吗？那可是太好了！昨天你练习俯卧抬头时，两次从俯卧翻成了仰躺，这也算是翻身吧，你又会了一个本领呢！

凤落梧桐 · 发表于 2015-8-11 12:38:34

最近在发现宝宝味觉格外敏感后，使用了替换刺激法，小宝吃奶状况明显好转，现在一天里大部分使用奶瓶喝奶，注射器只是辅助使用了，争取两周内停用注射器。小宝还不会主动抓物，所以现在用奶瓶吃奶时，同时培养小宝手扶奶瓶，一来可以促进主动抓物的意识，二来可以早点儿培养孩子的生活能力。

凤落梧桐 · 发表于 2015-8-11 12:44:34

快四个月了，系统康复不能再拖了。明天正式开始恢复去医院康复。现在明显颈软腰软，竖头依然不稳。昨晚将平日的练习内容大致整理了一下，做成表格，这样贴在墙上，就可以每天对照着一项项进行了，感觉这段时间放羊，影响进步了。

凤落梧桐 · 发表于 2015-8-11 12:49:13

想把计划表发上来，但是不成功呢。关于帖子，每天的记录是不是更应该挪到康复历程中呢？坛主看到的话，给挪一下好吗？这版的标题让心更沉重。

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