跪谢:请有婴儿痉挛症的家长参与调查

雨喆

1.发病的年龄                  42天
2.发病的症状:点头,,,鞠躬,前屈   点头肢体抖动
4.发病有没有规律?                    没规律
5.一天发病几次?                      300次左右但有的不伴有放电
6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?    点头 闪电

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?  视频脑电
8.不发作的时候脑电图有没有正常的?   不正常，多灶放电，高峰节律紊乱
9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?发病后又倒退，吃妥泰和氯硝，现好转  发                                                                        

1.:1岁

2.:点头，弯腰。

3.：刚开如是醒来，后来没有任何规律性。

4.没有

5.10多次

6.点头?

7.24小时的。

8.正常

9。现在没有一点智力啦？

小雨妈

1.发病的年龄: 4个月一次惊吓过后

2.发病的症状: 点头，鞠躬,双手，双脚上抬

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候? 都有

4.发病有没有规律? 没有规律，

5.一天发病几次?  最严重时一天两串，一串10下

6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?   点头，鞠躬

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的? 普通脑电图

8.不发作的时候脑电图有没有正常的? 不正常

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍? 没有障碍。

风雨蝴蝶

5个半月
拥抱
清醒
没规律
2次-3次
拥抱
普通
不太正常
有障碍

enochlin

我的宝宝

1.发病的年龄
出生 后第三天，因为血糖非常低导致脑部缺氧，神经损伤引起

2.发病的症状:
刚起的时候是手脚轻微上举，直到6个月之后开始出现点头症状，伴随有眼泪流出，手脚冰凉

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?   
刚醒来，刚睡着

4.发病有没有规律?
一般是刚醒来的时候，手脚冰凉是前兆

5.一天发病几次?
现在10个月，多得时候一天1到3次，不是每天都有发作

6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?
轻微点头,

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?
普通的脑电图 30分钟那种

8.不发作的时候脑电图有没有正常的?
正常
9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?
一出生就有，所以不知道发病前如何。 现在是运动发面的发展比较缓慢，10个月还不能爬。
视力不如正常的孩子。身体生长正常，就是运动能力差。
我们在加拿大，吃的药是Sabril，专门针对这个症状的。这个要从6个月开始吃，一直控制的不错，
但是最近一个月发现偶尔还有症状。

游客 58.16.97.x 发表于 2010-6-28 09:55
1.5个月
2.点头哈腰，双手上举
3.都有

你好
我的小孩现在想去做你说的acth不知道你家小孩做的疗效如何

田思妈妈

游客 219.134.119.x 发表于 2013-3-29 20:37 你好 我的小孩现在想去做你说的acth不知道你家小孩做的疗效如何

我个人觉的Acth效果很好，我女儿就是用这个控制的，现在控制有四个多月

魏小七

5个半月

双眼上翻，点头鞠躬

睡醒之后较多，睡眠中也有

大多数是睡醒后半小时左右

两到三次

点头鞠躬，做拥抱状

4小时视频脑电图

有正常的

脑结构异常，所以发育迟缓

fengie

您的孩子

1.发病的年龄: 查出癫痫4月，婴儿痉挛 7个半月

2.发病的症状:点头拥抱抬脚

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候? 睡前

4.发病有没有规律? 睡前

5.一天发病几次?3次左右

6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?拥抱

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的? 录像

8.不发作的时候脑电图有没有正常的? 异常

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?有障碍

梦的起点

我建议楼主应该加一项，各位亲们的娃娃，去的什么医院，开的什么药。

1.发病的年龄: 5个半月

2.发病的症状:点头拥抱翻白眼流泪

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候? 睡醒比较多，平常也会点几次头

4.发病有没有规律? 睡醒

5.一天发病几次?7-8次左右，每次点头10-30次不等

6.发病的形式:点头、鞠躬

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的? 都做了

8.不发作的时候脑电图有没有正常的? 都明显异常，高度失律

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?明显障碍

再补充一个：4.23号即宝宝6个半月静滴ACTH+妥泰治疗，第15天控制住，28天后复查脑电图明显好转，现在在吃强的松减药，进步蛮明显，会翻身、认人、很会笑，玩玩具会一点了，坐不稳。祈祷不要复发，他会是个厉害的宝宝

岚爸

1.发病的年龄:  7个月，实际上5个月的时候就有症状了，确诊是在7个月的时候

2.发病的症状:  点头，一次一下，不成串，不伴有四肢动作，点得重会哭，会失神一会儿。

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?  清醒的时候，以刚睡醒和困倦的时候多。

4.发病有没有规律?  没有

5.一天发病几次?    10-20次

6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?  点头，坐着的时候看着也像闪电样鞠躬，时间非常短，也就1-2秒时间。

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?   24小时脑电。

8.不发作的时候脑电图有没有正常的?   没有

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?   感觉智力障碍不大，但生长发育落后，同龄人该有的动作她很多都不会。

大家加入群46763358 深蓝水贝贝  都是婴儿痉挛症的家长  不同的治疗方案不同的康复方案  还孩子一个健康的身体  是我们共同的目的  这里你不会走弯路 这里治疗将及时不耽误孩子未来。来吧我们本着善良的心为孩子祈福！

王好处想

您的孩子

1.发病的年龄:7个月

2.发病的症状:仅仅在睡醒后点头，眼睛有泪，意识清楚还在玩玩具(此时已经可以坐了)

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?_睡醒，有些时候感觉是正在睡觉中发作了，就会醒来点一串，接着睡

4.发病有没有规律?一般是睡醒，即使是躺着也可以看出他的头在点，不舒服的样子

5.一天发病几次?2-5次

6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?---点头

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?：4小时脑电图，不典型高峰失律

8.不发作的时候脑电图有没有正常的?--不发作的时候脑电还是不正常，从发病到一个月之后控制住，到现在一年半多了，脑电还是不正常，只是已经不是高峰失律了，但还是很严重

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?小时候很爱笑，两个多月时有吞咽自动症类型的发作，之后就不怎么爱笑了，在点头发作之前就更不爱笑了，也不爱搭理人。但发育还算正常，七个月时已经能坐了
10。发病之后，治疗方法：两个月的时候开始吃开，但药量不足，因为我们一直期望是良性的，但到七个月时候却开始点头，于时住院打ACTH10天，孩子喜欢笑了，但还是要点头，之后回家吃强，吃了二十多天的样子不点头了，后来一直吃开，到现在，还是隔两个月左右有几天有吞咽自动的症状出现，脑电图一直不好。
11。发病之后，发育情况：除了不爱笑之外，其他都还算是正常，现在两岁了，性格比小时候要开朗些了，但比普通小孩子还是感觉笑的很少

1.发病的年龄:一岁半时开始治疗，但医生说我们发现晚了

2.发病的症状:点头

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?早上起床后严重时睡觉之前也有睡觉时发作也有

4.发病有没有规律?有

5.一天发病几次?轻是三四次，重时多

6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?点头

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?开始做的是普通后来是24小时视频脑电图

8.不发作的时候脑电图有没有正常的?几乎没有

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?智力比同龄孩子严重落后身体发作还算可以只是走路不协调

游客 120.33.74.x 发表于 2010-1-22 22:35
我的宝宝

1.发病的年龄

你们体重多少，各吃多少的量啊，

阿宝ゝ抱緊我

1.发病的年龄:

5个月半

2.发病的症状:

点头

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?  

睡醒前后。

4.发病有没有规律?

没规律

5.一天发病几次?

6次左右

6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?

点头

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?

普通的脑电图

8.不发作的时候脑电图有没有正常的?

发病24天吃药后至今没发作过，有正常的，但最近查的一次是轻度异常脑电图，可医生说是好的，个人有点担心

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?

有

1，发病时6个月
2，攥拳，点头
3，睡醒后较多
4，发病时无规律
5，十多次
6，点头，鞠躬
7，普通脑电图
8，基本没有
9，智障

芷嫣爸爸

1.发病的年龄:
  3个月
2.发病的症状:
   点头
3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进 入睡眠的时候?
  都有，睡醒时也会
4.发病有没有规律?
   无
5.一天发病几次?
     7-8    用药后有减少，但还是不理想，5-6次
6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?
点头
7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑 电图或者24小时脑电图查出来的?
  录像脑电图，1.5小时就确诊了。
8.不发作的时候脑电图有没有正常的?
    也很乱
9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?
    一般，不是很明显，就是脖子比较软。