两女儿都有问题！谁能告诉我为什么？

叶叶 · 发表于 2015-5-18 02:05:58

以前大女儿这样，我无法面对，很想找个人烟稀少的地方隐居，逃开别人的眼光和冷言冷语！现在小的也这样更坚定了隐居的信念！希望自己可以赚到一点钱，带孩子去一个只有鸟语花香，沒有歧视的地方生活，不用面对那些压力

oobhttc · 发表于 2015-5-18 21:54:44

不管是阴雨不断，还是阳光普照，你都要好好的活。。。
对于任何一个生命来说，活着比什么都重要，
你说得很对，目前太多的远景不要去想了，，先带好两个孩子，好好生活是当务之急
先生存下来，才能讲究质量
但是环境会影响我们的心情，心态也会决定我们的态度
你一定要把要求降低一点，然后努力的平静的活着，
不要太在意别人的生活。。不要活在世人的眼光里，
以前看到过新闻报导，捡破烂的夫妻抱养了几十个小孩子的
你们的情况不比他们差！
能争取的地方，你应该去试试，残联、妇联、居委会什么的
实在不行，这里还有我们好多家长的
同病相怜，我们都会尽力照顾你的

航航妈 · 发表于 2015-5-19 14:14:08

叶叶妈你真的应该去残联和居委寻求帮助，我们这边中度重度残疾每个月有六百块补助，而且有几家残联定点医院可以免费康复到14周岁，航航现在康复的医院就有一个妈妈带着孩子在附近租房住，中午医院还有免费的午餐，我们的社区也经常会询问需要什么帮助，有时会送一些米油几百块钱什么的，医院和残联各送了一个轮椅给我们，孩子的居民医疗保险也是免费帮你交的，在社区医院看病非常便宜，我想你们当地应该也有相应的政策，真的应该去咨询一下

oobhttc · 发表于 2015-5-19 14:17:29

航航妈发表于 2015-5-19 14:14
叶叶妈你真的应该去残联和居委寻求帮助，我们这边中度重度残疾每个月有六百块补助，而且有几家残联定点医院 ...

帮助应该有一些，不过应该没有你们那里这么好了。。。

liquke · 发表于 2015-5-19 17:36:19

我上次看到在区残联好像也是免费，每月还有补贴，只是自己出生活费。但是只限于六岁前的儿童

277411942 · 发表于 2015-5-19 20:27:34

叶叶妈，要坚强。

叶叶 · 发表于 2015-5-21 20:36:38

谢谢妈妈们的建议，但是我这边是小镇，我要带孩子去残联，要到南宁，要租房，还要赚钱吃饭，主要问题还是我有两个孩子，可是两个都是我自己带，我顾不过来，没有家人帮帮我，如果我只有一个脑瘫的孩子，也许我可以自己一个人带去，但是现在是两个，我和老公一天到晚自己照顾两个孩子，大的重得抱不动，小的什么也不会，只是每天的吃喝拉撒，哄睡喂饭，这些，都累得够呛，我们还要赚钱生活，说实话，只是起码的生活费现在都没着落了，照顾两个病孩子花去了我们大部分的时间和精力，我不可能叫我老公去打工或者开个店都要时间经营，没有人帮我们照顾孩子，那怕是帮忙看一下，让我们洗个澡，或者让我们去摆个摊都不可能，我们现在只能晚上去摆地摊，然后两三天让我老公去农村集市卖点东西，这些天连续下着雨，我们也是身无分文，老实说，我们现在赚的钱都不够生活费……

叶叶 · 发表于 2015-5-21 20:47:40

两个孩子都需要24小时的照顾，我自己照顾两个孩子的时候，自己的吃饭拉屎的时间都没有，晚上哄大的刚睡着，小的又开始闹，我已经累到连呼吸都没力气了，我不敢想带孩子去康复要怎么样带……这些痛，和累，也许只有经历过的人才能理解，然而再累，为了孩子，我也可以坚持，我最怕是自己病了，或者孩子爸爸病了，孩子谁来照顾？没有一个人可帮忙照顾我们的孩子。我在我妈妈这里暂时住，现在赚不到钱，我也是白吃白住，一家四口，我妈妈其实心里也是不那么乐意的，我们这边是小地方，风俗里，嫁出去的女儿和女婿，不可以回娘家住的，何况我们还白住，我也不敢劳烦我妈妈帮忙照顾孩子，她有空就去打麻将去玩了，也不在家，我不敢叫她帮忙，因为我们没钱给她……说实话，虽是住娘家，但我们总感觉寄人篱下……我一个被婆家赶出来，厚脸皮带着两个病孩子回娘家的人，我这种滋味……用言语都无法形容。

叶叶 · 发表于 2015-5-21 20:52:21

在这样连温饱都成问题的情况下，我怎么敢想带孩子康复，我们没有这个条件，我们只是自己能教得多少是多少了……我还能怎么办？我们一毛钱也没有的时候，向家里亲人朋友借都难借得到的，如果家里有老人可以帮忙带一个孩子，我老公可以有时间去赚钱，也许带孩子去康复还可以考虑，可是没有要帮忙

叶叶 · 发表于 2015-5-21 21:33:29

liquke 发表于 2015-5-19 17:36
我上次看到在区残联好像也是免费，每月还有补贴，只是自己出生活费。但是只限于六岁前的儿童

这个以前带大女儿去康复的时候我也有问过一个我们这里的一个病友，她的孩子是重度脑瘫，给孩子办残疾证是可以申请到残联康复，不过要申请，还要等批准，她的孩子由爷爷奶奶带去康复的，孩子爷爷奶奶每个月两个人也有七八千块的退休金，上去要在附近租房，要生活费，一个月最少要花三四千，我们一来没有家人经济上的支持，二来也没有可以帮我们出力照看孩子的人，三来，我们都没有稳定的工作收入，四来，我有两个孩子需要照顾和康复，一个都顾不上，何况两个，想想我们这种情况也只剩下绝望了，至于居委会，申请低保估计也没那么容易，不过这个我也还没问，前几天叫我老公回老家问街委，他就说孩子爷爷一个月有三千块退休金，可能我们没有达到最低生活保障，可是他老爸那三千块我们一分钱也不可能用的，他爸妈这点钱要生活费，身体有病，他们还要常年吃药，这点钱都不够他们用的，更别说帮我们了，孩子爷爷都70了，拖着有病的身体，也不知道还能活几年，哪天他要是不在了，那三千块退休金没了，我们还要养孩子的奶奶，孩子奶奶没有退休金，也没有钱买保险，也是一身病，我照顾两病孩子还要照顾她的话，那可真是……只是想想，都怕了

叶叶 · 发表于 2015-5-22 11:00:43

这个星期这里几乎天天下雨，我们地摊都难摆，心情都很焦虑，说得绝望一点，我们连给孩子办残疾证的钱都沒有，办这个证还要去开证明，还要车费，有时我真想带孩子去医院确诊，真的想搞清孩子为什么会变成这样，我们夫妻都是那么喜欢孩子疼爱孩子的人，为什么我们想要一个正常的孩子那么难！孩子怀孕和出生后也没有特别异常的情况，大的小时候爱哭闹，但小的没怎么爱哭，能吃能睡，刚出生时，做神经反射评估也没异常，现在却是这样的！先不说康复，现在有钱我就想确诊，我老公那边的父母亲朋都很迷信，以前大女儿这样，他们总逼我做迷信，请仙姑东搞西搞，宁愿把钱送给迷信！又说我前世造孽，小的这样更是把什么屎盆子都扣我头上了，哪天我活不下去，也不是孩子的病逼的，而是被迷信逼的

youyouma · 发表于 2015-5-22 11:28:06

确诊也很难，我为了确诊花了十万，也没得到什么东西。
这种问题，只能查基因，很有可能也查不出来。对孩子好些，对自己好些，开心些，想办法解决经济问题。

youyouma · 发表于 2015-5-22 11:37:24

你可以查基因，估计这是唯一的办法，可以试试，然后再查你和你老公的基因。
两个孩子都有类似的发育迟缓的问题，基本就是基因问题，你或者你老公有基因对不合适的地方。
想办法得到更多的帮助，这两年把经济问题解决了，过自己的生活，相信你以后还会恢复到以前的快乐生活。
孩子的问题不用考虑太多，真的是基因的问题，康复也不必急这一时一刻。

277411942 · 发表于 2015-5-22 21:23:22

带孩子的确挺累人的，我们家就一个孩子，我老婆带，我妈还可以帮着带，感觉还可以，但是小孩生病后，一家人都带，感觉很累，想想叶叶妈的苦和累，我是真的难以想象。祝福叶叶妈。

叶叶 · 发表于 2015-5-25 01:06:06

让我花十万去查孩子的病因，那是不可能的，十万对我们这种家庭简直是天文数字！我也知道脑瘫这病其实是很难准确的找出原因的，我想找原因更主要的是想知道孩子还有多少康复的余地，像我们这种情况也不可能再生育了，养这样两个孩子己经够累了。昨晚因为我感冒咳嗽，头又痛，嘴巴又溃疡，又来月经，晚上十点钟吃完感冒药，就感觉特别因特别累，眼睛都睁不开了，逼着孩子和我一起睡，前几个晚上因为孩子也感冒，睡不踏实，我也连续三四天晚上没睡好，太困了，没等孩子睡着，我自己不知道什么时候睡着了，忘了帮孩子带尿裤，结果半夜三点多醒来，孩子全身上下都尿湿了！

叶叶 · 发表于 2015-5-25 01:17:15

我自己还有胃病，胃疼起来全身无力，孩子饿着，我只能流着泪趴在地上喂……，如果说我的人生己经倒霉到了谷底，请上天可怜可怜我吧，我己经没什么奢望，只求我的孩子健康少生病，只求自己少生病，让我多活几年，照顾好我这两个可怜的孩子吧。

叶叶 · 发表于 2015-6-1 00:39:27

明天六一儿童节，心情很失落，过了六一小女儿也快一岁了，可她还是什么也不会，这样的结果残忍得无法接受，可我又那么无能为力，自己照顾两个这样的孩子，顾此失彼，两个我都无法照顾好，整天也只能闷在家里，都快疯了！大女儿长大了，出门都成大问题了，一般的推车她都坐不下了，腿太长总是拖到地上，我可怜的女儿，外面的世界那么美好，可惜你只能闷在家里，妈妈抱不动你了，背着妹妹再推你，妈妈也力不从心了，六一了，真希望可以带着你和妹妹去公园或海边玩，可明天如果不下雨，爸爸还要去摆地摊赚点生活费，也许真的不该把你们带到这个世界，妈妈真的很没用，一无所有却生了你们，我该拿什么来爱你们，对不起，我的孩子！

猪的祈祷 · 发表于 2015-6-1 01:23:42

叶叶发表于 2015-5-17 21:55
这位妈妈，你的孩子办了残疾证到残联是不是可以完全勉费做康复呢？你是自己带孩子去康复的吗？

我们这里办了残疾证是可以免费康复到7周岁的，现在我两个小女儿去上幼儿园，我自己带大儿子在残联康复。其实生活没有过不去的坎，换一种想法换一种生活，少些埋怨，多些感恩。虽然我们孩子都是病孩子，我们也确实很不幸，但是最起码老公还是跟我们站一条线的，感谢老公支持我们，如果连老公都没了，我们会更惨的。像论坛有些孩子病了，老公也病了，同样也是很无助的。所以，感谢生活没有更糟糕，因为如果要糟糕，还可以更糟糕的。不要尽想些不好的，那样会很累！当时我小的刚出世就像你现在这样，简直累得像条狗，没有时间睡觉吃饭，孩子也特别难带。整天从早哭到晚。当时我也很绝望。带三个这样的孩子不是简单的。总算过去了，虽然孩子依然发育得不是很理想，我现在仍然会很不明白为什么会这样。但是明白了又怎样。既然现实已经是这样，就尽力顶住吧。明天又是美好的一天，即使以后孩子什么都不会，我们也要坚强地活着，笑着。越挫越勇！你的想法乐观了，以后就会不知不觉习惯乐观了。加油！期待明天会更好！

Joannaliu83 · 发表于 2015-6-2 22:33:41

叶叶妈加油吧我们都是不幸的家长我也跑了很多地方康复看到过更不幸的家庭和孩子她们也在坚持所以没有什么理由放弃如果自己都放弃了孩子就彻底没希望了一起加油吧还有小女儿现在还小也不好说有医生给你们确诊吗不要自己吓自己可能你平时带老大比较忙老二有些该做的都疏忽了所以才导致她发育慢呢？老二还小你还是趁早干预下

叶叶 · 发表于 2015-6-7 21:01:19

谢谢两位妈妈的鼓励，孩子的爸爸确实己经是我安慰自己坚持下去唯一的支柱了，我不敢想，哪天孩子如果没有了爸爸要怎么活下去，最近老做恶梦，总是梦到公公婆婆逼我们离婚，我现在己经沒有什么是可以失去的了，孩子的爸爸是唯一可以和我一起给这两个病孩子撑起一片天空的人了，如果连他也失去，恐怕我和孩子的天也蹋了！但有时看到孩子爸爸累死累活的样子，以前怀小女儿时他因为抱着希望，心情还好些，那时他体重还有130斤，现在直接暴瘦到只有110

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