脑瘫康复的要点

博森

北京某医院的医生让我带孩子去接受神经信号基因修复疗法，说孩子的神经传导还有问题，但我已经在实践中看到那个神经传导是可以在千万遍的训练与强化中巩固下来的。我认为我的孩子不需要任何手术来解决脑瘫只要锻炼就行了。

博森

脑瘫任何一点后遗症的改变都是要用超大的训练量来完成的。每一点小小进步的后面都有长长的故事，而且需要数年时间来纠正和巩固。没有付出常人难以相信的努力，那个后遗症不会自己消失，不随年龄加重就不错了，否则就是不影响神经传导的脑发育落后而不是传导神经瘫痪的脑瘫。
如果一个人是脑瘫，即使练了很多相似动作也没有用，必须要把实际遇到的动作精确地强化练习，所以我才会连QQ聊天也不会。

博森

葱葱爸爸 发表于 2013-3-19 21:54
看到我回帖的习惯了吧，删除有用吗？
论坛比qq群要好的地方在哪里呢，就是说过的话，会留下印记，会让goog ...

希望葱爸您手下留情，不要把我的经验这样保留，否则我再也不讲了。这里有很多家长在找资料，在自己钻研，您没觉得如此浪费时间孩子若是脑瘫能康复吗？否则我要那么多资料大量浪费干什么？难道我没有成本概念？浪费孩子的时间是最大的浪费，看上去好像省了多少多少实际上浪费比我大多了。

博森

lyjyanhuo 发表于 2013-3-15 22:51
去年还在医院康复的时候，专程拜访过坛子里一个有名的康复师，他告诉我脑损伤和脑瘫是不一样的，严重的脑 ...

康复师的话不能全信，对付一个脑瘫儿需要多少精力？我的康复水平也不低，我家孩子是干预得早，孩子年龄越大康复的难度会大很多，康复师的体力消耗也会大很多，我带过一个七岁多点的孩子，就一个，加上保姆司机，三个月下来我就病倒了。而一个康复师要面对很多孩子，如果他说能康复，每个家长都榨取他的精力，他还能赚钱？况且按康复师那点量确实也难遇到真正康复的。
我在03或者04年时给当时最权威的小儿脑瘫专家李树春教授打过电话的，脑瘫治疗的最好办法是锻炼，越多越好，国外有些国家是有康复率的。

葱葱爸爸

看到帖子里有家长要求删除自己以前发的贴子，忽然醒悟，自己删除，谢谢这里!谢谢大家！

我们当年从杭州的前六位专家到上海的专家都诊治过的，专家明确告诉我们像我们这样的左脑受伤同侧异常只能是脑瘫。今天我还会孩子的写字咨询了几家医院，只有西安脑病医院给我讲真话，因为我们原本是在他们的上海分院（四五五医院内）治疗的，我已经搞清楚我是那一个动作给孩子训练得不够。接下来我跟着体育课对孩子强化练习和钢琴考级及机器人培训能保持孩子的动作没问题了。谢谢大家！

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从72楼到80楼，才多长时间？
再领悟一次，再删除一次，在谢谢大家一次吧

葱葱爸爸

希望葱爸您手下留情，不要把我的经验这样保留，否则我再也不讲了。这里有很多家长在找资料，在自己钻研，您没觉得如此浪费时间孩子若是脑瘫能康复吗？

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不保留你的经验，你删除了，有什么用？
是啊，有很多家长在找资料，你把你说的东西有删除了，那是想说还是不想说呢？
不这样保留，要怎么样保留？

只是复制了你写在网络上的东西，这个谈不上需要手下留情什么的，自己总是要对自己说的话负责的，即使是网络上。

葱葱爸爸

脑瘫任何一点后遗症的改变都是要用超大的训练量来完成的。每一点小小进步的后面都有长长的故事，而且需要数年时间来纠正和巩固。没有付出常人难以相信的努力，那个后遗症不会自己消失，不随年龄加重就不错了，否则就是不影响神经传导的脑发育落后而不是传导神经瘫痪的脑瘫。

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抱歉，个人的观点比较悲观，真的有后遗症，是陪伴终生的。


如果一个人是脑瘫，即使练了很多相似动作也没有用，必须要把实际遇到的动作精确地强化练习，所以我才会连QQ聊天也不会。

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你qq不会，通过练习就会了，要是真的智力有问题到一定程度，就算是你来教对方用qq，用一辈子的时间，也不一定可以教会对方用qq的，这就是正常和异常的区别。

博森

葱爸，我不想给你辩论，太累了。什么是脑瘫？关键是那个神经传导瘫痪了。对有些孩子来说，从外形一时难以看到，需要你说的那方法参考，但有一部分孩子的脑瘫是因为出生缺氧，头上有个吓人的大包，是否同侧异常很明显。我们当年也是医生都说不能康复的，我们还带孩子去见过省儿童医院的实验室主任，主任见到我家孩子也说可以肯定是脑瘫，他见过的脑瘫儿成千上万，从没有见到治好过的，直接劝我们再生一个，他当时是同时医科大学带这方面研究生的，我们是经人介绍去咨询的，他也不会来骗我们。

博森

至于那个智力开发有没有用，我试过，有用，与功能的康复是一样的，只是功能的康复虽然也需要常常的十几年，但能看到那个中间状态，智力的开发更多的像是否会做数学，或者会或者不会，不容易发现中间过程。

博森

脑病的治疗是季节性很强的，同样的效果，年龄大一点就需要更多的强度和量来达到同样的效果，但孩子的时间就那么一点。我也看到这里在推荐任世光医生的资料，但对大多数家长来说，这是一种浪费。
我更喜欢配套的资料，像西安脑病医院在十年前就有脑瘫儿住院治疗的了，他们有家庭康复的光盘，数十元一张，每一个康复动作都是有技巧的，家长因为孩子在医院治疗过也懂一些，但难以做到像康复医生一样懂得多，像我遇到问题就可以直接打他们的电话，他们专门有人在接听会解释的，虽然孩子出院后我只提过五六个问题，但每一个问题的后面想当于专家组门诊，接电话的医生不能处理时他会去专家组里问清楚，而这个即使我在省儿童医院看名医馆门诊也做不到，下载的免费资料有这样的优势吗？看着好像省了数十元，那治疗费追加数千元看也看不到，最要命的是把孩子的时间浪费了。

博森

还有这里有家长说治疗了三年见不到效果，有网友在劝再坚持，永不言弃。首先要反思的是前面三年为什么见不到效果，是三年不是三个月，在脑瘫治疗的背后是家庭人力物力的极大支持，容易康复的三年都没有效果，若家长不改变，后面更加艰难的康复又能怎样？若家长没有反思出问题所在，我认为放弃治疗更合适。用治疗的钱给孩子买点好吃的，让他不至于活在每天的痛苦折腾中，还可给老人的健康尽点心意。
数年无效的治疗更多的是一种自私，对不起老人，对不起孩子，只为了自己的一种不正视现实的安慰。话虽门难听，但就是这么回事。

博森

还有人因为孩子上了小学来这里汇报一年级第二学期的成绩，大家认为孩子跟上了，我家孩子在一年级结束时的表现比那孩子强多了，但运动功能还需要花别人数倍时间来强化，再遇到进入高年级作业增加写字速度的问题特出全乱套，否则我早已可以带家教了。

博森

我原本上来是来推销孩子用过的东西，是个双赢方案，我也是真心的，我说过只能给一个，那也是从我的经验中得出的。我有十年的经验，很多事尝试过，失败过，我的前面没有现成的路。用杭州病残儿鉴定组专家的对他爸爸说的话是除了我这里别处没地方能把脑瘫治成这样的，有人好像我来骗什么的，我不想说什么。现在我把那些东西加智力开发经验拆分后卖给正常的孩子了，至少比早教中心的效果更好。

lyjyanhuo

博森 发表于 2013-3-20 15:53
我原本上来是来推销孩子用过的东西，是个双赢方案，我也是真心的，我说过只能给一个，那也是从我的经验中得 ...

真是可惜了，本来你那些资料可以帮到脑瘫的孩子的，为什么不再等等而要卖给正常的孩子呢？

葱葱爸爸

原来这个是辩论？我只是借着这个帖子说明我的观点罢了，我对说服任何人都没有兴趣。
需要说服吗？这个世界本来就是多样的。

葱葱爸爸

还有这里有家长说治疗了三年见不到效果，有网友在劝再坚持，永不言弃。首先要反思的是前面三年为什么见不到效果，是三年不是三个月，在脑瘫治疗的背后是家庭人力物力的极大支持，容易康复的三年都没有效果，若家长不改变，后面更加艰难的康复又能怎样？若家长没有反思出问题所在，我认为放弃治疗更合适。用治疗的钱给孩子买点好吃的，让他不至于活在每天的痛苦折腾中，还可给老人的健康尽点心意。
数年无效的治疗更多的是一种自私，对不起老人，对不起孩子，只为了自己的一种不正视现实的安慰。话虽门难听，但就是这么回事。


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上面的话语总结起来，和没有教不好的学生，只有会不会教的老师是一个意思吧？这个不是辩论了吧？

葱葱爸爸

葱爸，我不想给你辩论，太累了。什么是脑瘫？关键是那个神经传导瘫痪了。对有些孩子来说，从外形一时难以看到，需要你说的那方法参考，但有一部分孩子的脑瘫是因为出生缺氧，头上有个吓人的大包，是否同侧异常很明显。我们当年也是医生都说不能康复的，我们还带孩子去见过省儿童医院的实验室主任，主任见到我家孩子也说可以肯定是脑瘫，他见过的脑瘫儿成千上万，从没有见到治好过的，直接劝我们再生一个，他当时是同时医科大学带这方面研究生的，我们是经人介绍去咨询的，他也不会来骗我们。

还有人因为孩子上了小学来这里汇报一年级第二学期的成绩，大家认为孩子跟上了，我家孩子在一年级结束时的表现比那孩子强多了，但运动功能还需要花别人数倍时间来强化，再遇到进入高年级作业增加写字速度的问题特出全乱套，否则我早已可以带家教了。

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加油。你家还是有些问题的吧？那那个医生说的目前还是对的吧？

葱葱爸爸

希望第五页的内容，不会变成“自己删除”

我来说说我对森的判断吧。

因为森在多方面表现，都优异与同龄人，但你提到的写字的速度问题，我个人理解为在上肢的精细方面依然有一些问题。

第二就是按你说了2个事情，一个是作文方面好像说了什么书上写的，他才相信了一句话，另外一个是银行的事情，你编造了一个善意的谎言，才让他相信某个事情。这个方面个人觉得是否有一根筋的意思？精神方面的东西我看的不多，所以表达不出来到底哪边不对。

第三是多次提到和老师沟通的问题，但这个个人觉得还是和性格，年龄有关的吧，不好说一定是真的问题。

第四是多次提到爱哭，这个，对已经读小学的来说，也算是个问题吧，但我不好说这个和康复的经历有没有关系，毕竟，没有几个人是24小时康复的。

那森妈现在就是希望这些问题都没有，对吧。
但是，请问一下自己，森有没有发现自己和其他人是不同的？要是他发现了这个不同，比如比其他人刻苦是好的方面，那要是发现自己有比其他人不好的方面呢？
个人觉得这个是森妈要重点关注的方面。
初中，高中里普通的学生被学长欺负的就很多了，要是有和普通人不同的地方，是非常需要一个坚强的内心和支持者的。

有时候，我们需要的不是如何去取得胜利，而是如何去面对失败。

博森

lyjyanhuo 发表于 2013-3-20 17:24
真是可惜了，本来你那些资料可以帮到脑瘫的孩子的，为什么不再等等而要卖给正常的孩子呢？

我本来也是这么想的，但我要不惜代价抓紧时间去提升孩子。我给孩子康复其实都是借助一个个专家团的力量。以前我的喂养主要利用惠氏奶粉和杭州的一只奶伴侣，还有就是美国的那只亨氏营养米粉，前面的三五年我有喂养问题一直是打前面两家电话和老人的。我孩子的早教也部分套用了惠氏当年请的那个澳大利亚幼儿专家的模式，他们当年在奶粉买得多时是有早教碟片的，我没有看过智力方程这本书，我只看过区慕洁的另一本书，详细列明1个月至12个月各方面的要求和操作，写得很好，不过我以后更多地采用现成的适合孩子年龄段和年龄段前一点的书和碟片，后者是那些搞幼儿教育的人根据专家的理论消化过的，不需要我多费精力，我只要挑选出版社就行。
脑病这种事一个问题远没解决，更多的问题又被发现了，一两个人全力以赴的精力绝对不够，我们给孩子的训练抓得很紧，此外还让家庭成员，亲戚甚至同学都帮着解决点问题，其中有我大学时一个老师，早已退休了，儿女都在美国，也替我出了些主意。现在我孩子还有点问题，但从校长，班主任及任课老师，体育组，书法组都在帮的，不只是我请的名师，通过大家去寻找解决问题的方法，一轮一轮去干预。
发现问题和寻找解决的方法是最重要也是最费钱的，因为我们是在自己摸索，没有现成的经验，而细节很重要。例如我现在为孩子训练注意力集中度，挑选了机器人，我以前给孩子训练过注意力集中度，也知道很多方法，也看了他这个年龄段能用的方法，但最后那些论点我一个也没采用。我不希望让孩子额外多费时间，这是孩子取胜的法宝，什么理论在时间的规划面前都不重要。从近看机器人学习还包括了手部小肌肉的练习（这利于写字），观察力，创造力，思维能力，与人沟通的能力，物理中的简单机械原理及计算机编程基础，从远处看乐高机器人是全球性的培训，以后不管走到哪里都是一种资本，可以在正常孩子中占优势的资本。

其实我可以在淘宝上开家店，把我的经验传授一下，只要把孩子的治疗方案及孩子的表现年龄等发到我信箱里，我可以针对每个孩子的情况提出我的建议，尽量让孩子的效果最大化，按理对大家都是好事，但仔细想想，教一个高三生，每小时230元，几个学生一起教则更高，我在网上开店包年一个收300元，花的时间会多好多倍也是我愿意的，反正同病相怜，就怕有少数家长认为我赚他们的钱如何如何，吃不消，还不如带几个早教的，大家开心，所以我把资料买给正常孩子，在当地QQ群里收早教的孩子。

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楼上的几位都是挺认真的人！草草看了几行，几个感受如下：
1.森妈是幸运的！森还是个可雕的孩子！
我想也许我的孩子已经是“朽木”了，雕不雕也无所谓了。每个人的人生都是不同，这个世界因为大不同才精彩！
每个人都有潜能，但每个人都会有短处，如果不能接受一些短处，那也是件痛苦的事情！或者说一辈子去提高，什么时候过生活呢？
2.我相信森妈是成功的！十几年的家长，肯定比一般的老师强多了。专家当然还比不上呀
你说你要卖资料，你也知道，每个孩子的特点都是不一样的，你的资料哪怕只卖一个人，怎么保证用在他身上管用呢？再说了，如果对方家长没有您这么的专业，这么的会发现问题，调整方案。你的方案也未必有多大效果吧？
3.您是为什么卖方案呢？
分享经验吗？那就免费分享嘛。大家共同提高 。
您是为赚钱吗？我想您不是，而且 我发现你的要价也不高，赚不到什么钱，何必在这上面花时间呢？
按照中国人的思路，拿人钱财，替人消灾。
你免费分享，人家有效果，会来答谢你，对你感恩。没有效果，人家也会自然放弃，没有什么话说。
反过来，你收人钱，如果没有效果，人家会认为你是骗子，这何必呢？效果没有其想象的好，也会说你是骗子，因为每个人对进步的理解不一样呀！而且 家长有素质，家长的亲戚，家长的家长，不一定考虑这么多呀！
我只是想到什么说什么，不要你的答案。如果话说多了，没时间看就略过！