也许明天（某一天）安静的离开这个世界

xiaoyuejing

我的孩子完全是因为我身体的原因才会这样的。也许明年我就会和老公离婚了。我不想拖累大家，可是我没有办法养活这个孩子呀。我已经走投无路了。sonia133133你的宝宝现在情况怎样？

sonia133133

1，孩子你可以让父母帮忙带呢，你出来工作赚钱呢。,2，好像也可以送到福利院帮忙照顾吧，孩子的父母出钱。
3，就算离婚，你老公还是每个月必须付生活费的啊。
我家宝宝属于肌肉方面的遗传病，目前已经发现的肌病有1200多种，我家到现在也没确诊是哪种，也不知道是哪个基因出了问题。估计比英国的霍金强点，起码还能呼吸。

sonia133133

还有残疾证，你办了么？我打算去办一个，听说残联每个月有几百的补贴啊。还有城乡低保之类的，也可以申请啊 。我是江苏的，你是哪里的啊

xiaoyuejing

你家宝宝的寿命长吗？不用24小时照顾吗？我家的需要。是因为我体内风疹病毒的原因。也就是我的身体抵抗力不行得原因。我是江西的。宝宝总是生病，全家的收入也不能支付他的费用

xiaoyuejing

怎么舍得去福利院呀？你家的现在多大了？你是多大生他的

sonia133133

我算是30岁生的孩子吧，已经已经21个月了。
我家孩子寿命应该和正常人没啥区别，估计需要照顾到80岁，那到时候我就110多岁啦。
我们好好锻炼身体，争取活到110.

要坚强，除了这个，我不知道要说什么了。

xiaoyuejing

sonia133133,你家宝宝只需要放在那里吧。如果是那样我也认了。可是，他和正常宝宝一样需要抱着，需要安抚。穿衣服也总是不配合。每天晚上还要不住的给他盖被子。有你的联系方式吗？好像找个人说说话。

xiaoyuejing

今天抱他去看病，三个人都累得受不了。你家宝宝现在体重多少了。我家的9个月就30斤了

叶叶

9个月30斤确实太重了…………我的两岁一个月了，22斤而已，我都快抱不动，天天抱着，手关节疼痛，又不肯坐推车……不要想太多，现在过一天是一天……像我们这样的，不敢想明天

xiaoyuejing

叶叶妈妈，你的身体还好吧。我就不行了。你家宝宝还有康复的希望吧。我宁愿宝宝是个脑瘫。照顾起来也好些。

浩宝宝

加油，楼主，我其实也很绝望，也找不到安慰你的话语，但是我想说，我们一起并肩作战，一起共勉，因为爱。。。

+U+U

xiaoyuejing

浩宝宝的妈妈，你家宝贝怎样？

xiaoyuejing

感觉就快要疯了。每天给宝宝换裤子都累得受不了。他没有小便意识。

胆小妈妈

请楼主一定要坚持下来，心态比什么都重要，8年前我生了一个不健康的男孩，那个时候他长得很胖，到3、4岁还是不能走路，抵抗力还不是一般的差，我平时总是把单位的事情尽快处理好，帮孩子在家做康复，好在领导和同志们都非常谅解我。那时候我家住六楼，每天抱上抱下晚上累得都不能翻身，我那时心态非常不好。。。现在孩子8岁了，智力很差，可是学会了行走，在家还是能自己玩，其他什么都不会，甚至还尿湿要给换裤子。。。不同的是，现在我心态发生了变化，我们没有做错什么，甚至素质学历还优于他人，可笑命运给我们开了个很残忍的玩笑，可是人生睁眼闭眼就结束了，孩子来了，说明这是我们和这个无辜生命的缘分，开心过好每一天其他不用多想，尽力就好，别太为难自己！

叶叶

胆小妈妈说得很好，楼主尽力就好了，不要去想以后的事，不要太悲观了，好好保重自己，和家人多沟通，和朋友多沟通，太累的时候，让家人多帮帮忙，时间是最好的良药，以前我也常常想不开，自杀的念头天天在脑子里打转，其实现在还有会有想不开的时候，只是这样的念头越来越少了……离婚不现实，死更解决不了问题……给自己多一点时间慢慢接受和适应

xiaoyuejing 发表于 2012-2-2 22:33
浩宝宝的妈妈，你家宝贝怎样？

我家宝宝虽然只有2个月，可是他完活在自己的世界里，脑损伤很严重，我们当地的医师直接叫我放弃，让我多存点钱留给宝宝，说现在中国的福利制度不完善，留点钱等我们走了还可以维持宝宝的生活，到外地去看了，医师也说很恼火。我直接就想死了，你知道吗？我是试管婴儿，做了3年才怀上，期间还得了一次宫外孕开了刀，怀这个娃娃一直在床上躺着保胎，连路都不会走，肌肉都萎缩了，工作也没有了，60岁的老母亲为我端屎端尿半年，结果却是很残酷的，我也想死，但是觉得对不起父母和孩子，现在我和老公也想，坚持康复吧，做到问心无愧，就算他什么都不知道，至少我们给了他生命，也许在他的世界里他是快乐的。人活简单一点，不要把他当成负担，而当成一种礼物，活好当下每一天。他特别能吃，一天1两的长，可能以后就抱不动了，就背吧，背不动了，就用车推吧，没有什么的，坚强一点。也不要把他当成生活的全部，可以看看碟听听音乐，算是我们这样妈妈奢侈的消遣吧。虽然我是这样说，但是我也很脆弱的，眼泪随时都在流，所以如果你想发泄的时候，可以找我说说话。我们互相共勉。不要想着死，最愚蠢的行为就是死，活下去，为了你所有的亲人，还有你的宝宝，在妈妈眼里，无论宝宝是什么样的，他都是我们的天使！

浩宝宝

xiaoyuejing 发表于 2012-2-2 22:33
浩宝宝的妈妈，你家宝贝怎样？

我家宝宝虽然只有2个月，可是他完活在自己的世界里，脑损伤很严重，我们当地的医师直接叫我放弃，让我多存点钱留给宝宝，说现在中国的福利制度不完善，留点钱等我们走了还可以维持宝宝的生活，到外地去看了，医师也说很恼火。我直接就想死了，你知道吗？我是试管婴儿，做了3年才怀上，期间还得了一次宫外孕开了刀，怀这个娃娃一直在床上躺着保胎，连路都不会走，肌肉都萎缩了，工作也没有了，60岁的老母亲为我端屎端尿半年，结果却是很残酷的，我也想死，但是觉得对不起父母和孩子，现在我和老公也想，坚持康复吧，做到问心无愧，就算他什么都不知道，至少我们给了他生命，也许在他的世界里他是快乐的。人活简单一点，不要把他当成负担，而当成一种礼物，活好当下每一天。他特别能吃，一天1两的长，可能以后就抱不动了，就背吧，背不动了，就用车推吧，没有什么的，坚强一点。也不要把他当成生活的全部，可以看看碟听听音乐，算是我们这样妈妈奢侈的消遣吧。虽然我是这样说，但是我也很脆弱的，眼泪随时都在流，所以如果你想发泄的时候，可以找我说说话。我们互相共勉。不要想着死，最愚蠢的行为就是死，活下去，为了你所有的亲人，还有你的宝宝，在妈妈眼里，无论宝宝是什么样的，他都是我们的天使！

xiaoyuejing

老公才29岁，我32岁了。可是他应该有一个好的孩子的。我的孩子完全是因为我身体的原因，他很无辜。老公是独子。我遇上了世界上最好的公公婆婆，他们没有责备我。而是很爱孩子。可是他们不知道以后的日子的艰难。我怀上宝宝的时候，我想如果宝宝生下来后，我一定好好努力，将来公公婆婆需要我照顾的时候，我一定待他们如亲生父母的对待。可是，我没有生个好孩子，反而让他们在老年经受巨大的打击，还要闹心闹苦。将来有天他们需要照顾了，又有这样一个孩子，我能应付的过来吗？浩浩宝宝妈妈，你的联系方式？