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楼主: 小宝妈妈_YR
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婴儿痉挛症治疗经验,目前完全控制(发育和智力进步状况持续更新中)

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61#
匿名  发表于 2012-10-8 17:04:36
太好啦!
62#
匿名  发表于 2012-10-24 14:41:35
恭喜啊 我是老小徐哦 ,看到这些我很开心~~~加油~~
63#
匿名  发表于 2012-10-24 23:24:41
北大  权威吗 全名是什么麻烦回复  谢谢
64#
匿名  发表于 2012-10-24 23:27:01
北大  权威吗 全名是什么麻烦回复  谢谢
65#
 楼主| 发表于 2012-10-26 14:59:06 | 只看该作者
谢谢老小徐,你儿子那么好,还能经常关注这个网站真是有责任心啊。北大全名是北大妇儿
66#
 楼主| 发表于 2012-12-6 11:26:20 | 只看该作者
小宝最近情况:1岁8个月,走路已经完全稳了,能听懂一些指令,比如让他拿什么东西给你,他就会去拿,说要洗澡,他就会高兴地往浴室跑,夸他好棒呀,他就会拍手,很好动。目前一切良好。
67#
发表于 2012-12-6 22:08:47 | 只看该作者
小宝妈妈,想请教一下如何区分活性B6和普通B6,活性的B6一般在哪些地方可以购买到?
谢谢
68#
 楼主| 发表于 2012-12-7 10:32:03 | 只看该作者
tracy 发表于 2012-12-6 22:08
小宝妈妈,想请教一下如何区分活性B6和普通B6,活性的B6一般在哪些地方可以购买到?
谢谢

普通B6是白色的药片,很便宜,活性B6是胶囊,比较贵,按照医生的理论,活性B6是直接起作用,有些用普通B6没有用的可能用活性B6有效。
我们小宝开的活性B6现在还有一些,我们是在台湾的医院买的,如果需要,可以联系我。
69#
匿名  发表于 2012-12-7 12:31:50
我宝宝刚吃药两周,还没控制住发作。只是幅度变小些,次数没有明显减少。现在吃德和妥。是不是可以考虑打ACTH了。
70#
发表于 2012-12-13 14:21:54 | 只看该作者
小宝妈妈_YR 发表于 2012-12-7 10:32
普通B6是白色的药片,很便宜,活性B6是胶囊,比较贵,按照医生的理论,活性B6是直接起作用,有些用普通B6没 ...

您好!小宝妈,请问这活性B6多少钱?
71#
发表于 2012-12-13 14:31:20 | 只看该作者
游客 58.37.120.x 发表于 2012-12-7 12:31
我宝宝刚吃药两周,还没控制住发作。只是幅度变小些,次数没有明显减少。现在吃德和妥。是不是可以考虑打AC ...

你好,我想请问一下,你家宝宝多大?ACTH现在难买到,你家宝宝考虑在哪里治疗
72#
发表于 2013-1-7 23:13:10 | 只看该作者
我们找了两个专家都推荐ACTH, 我孩子ACTH治疗三天后不再点头,据说总有效率70%以上,建议可试试。祝孩子早日康复
73#
 楼主| 发表于 2013-2-17 11:28:46 | 只看该作者
春节过年,回去看了小宝,小宝目前的情况还不错,语言认知还是落后,但是比起国庆节我看他的时候有很多进步,可以发很多音,可以听懂简单的话。目前还是每周都在做康复,台湾医院分物理课,智能课,语言课,不上课的时间都送去幼儿园,可以跟小朋友互动。也不知道是他自身发育带来的进步还是得益于复建课的功效,我想双方都有吧。我把他的详细情况写出来给有需要的妈妈参考一下:
2013年2月8日-15日,回台湾看小宝(22.5个月)。情况如下:
1.        发音较多,会说“1”(每次写字或者爬楼梯台阶或者看到数字出现时会说),“数字的7和8”“球球”“哈嘎”(台语:丢掉)“YoYo”(狗的名字)”恩哪”(按按钮时会说)“呜”(看到巧虎里面的小火车出现时)“哇”(惊讶时)“dede”(台语:水)(喝水或者看到水时会说)“谢谢”(别人给他东西会说谢谢,还边点2下头)“要”(人家给他东西问他要不要时)“拿拿”(给他东西让他说拿拿才给)“姐姐 ”(看到女孩子时)“弟弟”(是过年期间学会的,两个姐姐经常叫他弟弟) “爸爸妈妈”(爸爸基本知道意思,妈妈有待进一步验证)“哎呦”“旺旺”(听到狗叫时)“牛牛”(看到书上的动物牛时)“又”(喊他的名字会边说“又”边举起一只手)“开”(这个的音发的还不够响亮,还属于哑音)“嫲”(第四声,台语:阿嫲,奶奶,找奶奶时会叫),曾经听到一次他说“画画”。“莫”(台语:不要,每次给他吃东西或做事情,他不想做不想吃时会说),看到“芭乐”(水果)会说“芭”。
2.        听得懂一些话,比如“举起双手”(洗澡时给他脱衣服说这句他就会举起手)“伸手”(给他穿衣服时说这句他就会把手往袖子里穿)“妈妈要走了,byebye”(如果他在玩时,别人说这句话,不陪他玩了,他就会哭) “过来”“擦掉”(他用写字板写字时跟他说擦掉,他就会去擦)“给妈妈”(让他那什么东西给妈妈听得懂)。凶他事听得懂,每次嘴里的东西不想吃要吐出来爸爸训他他就不敢吐出来。“坐这里”
3.        喜欢看巧虎,可以坐在那里专心地看巧虎,每次看到小火车出现就会边指着电视示意大人看边说“呜”,看到数水果数数时表现的很兴奋会说“1”。
4.        听到音乐会跳舞。
5.        喜欢写字,嘴里一直说“1”,喜欢爬楼梯,上台阶时并数数,但目前只会“1”。上下楼梯都可以同脚直接下,手扶着栏杆,下的时候有时用脚有时用屁股下。
6.        有什么需要帮忙的时候会走到大人旁边拉着大人的手拉到他想要帮忙的地方边用手指指。
7.        喜欢玩Ipad,会用滑开键,非常懂得用万能返回键。
8.        对人的喜好非常明显,一开始不熟悉的人抱他会哭的很厉害,刚开始对我很陌生,但第二天就取代了爸爸的地位,有妈妈出现的时候不要爸爸。
9.        人来疯。如果家里有人来,尤其是小朋友,会很high.跟小朋友一起玩很开心。
10.        会跟小朋友抢玩具,很霸道。抢不到的时候就抓云慈的头发。
11.        拼图积木开始有兴趣,有些能够放对位置,放不对的会尝试换个方向,但不是很执着,尝试一下还是放不进去不行就会放弃。会穿孔,把算盘珠子一样的东西穿进柱子里,但还不是很感兴趣。会拼小火车积木,一个一个装配在一起。会熟练的用触控笔点电子书,会翻书,撕纸。
12.        走路不会慢慢走,像跑一样,但不太会摔倒。
13.        爱哭,很多时候还是用哭表达需求。
14.        找阿嬷或者Yoyo的时候会去上楼梯 嘴里边叫着名字,因为阿嬷经常在四楼顶洗衣服,小宝知道了。
15.        如果正在玩,发现身边陪他的人突然看不见会边哭边找。上楼梯时如果人家不陪他一起或者楼上没开灯 就不会上。

74#
发表于 2013-4-2 17:15:22 | 只看该作者
很好,只要有进步那就有奔头,慢慢来吧
75#
 楼主| 发表于 2013-4-16 15:50:51 | 只看该作者
最近又刚回去看了小宝,距离上次2个月不到,这次又有进步,开始模仿发音,最多可以说到2个字,大人说什么他不管懂不懂意思都会跟着学,也会拼图(不同形状放进不同的位置),会颜色分类,但还不是100分。听得懂简单的话,这些进步,已经让我赶到很欣慰。
76#
 楼主| 发表于 2013-4-24 15:16:37 | 只看该作者
4月10日又做了一次脑电,距离上次的脑电3个月,令人沮丧的是,这次的脑电还不如3个月之前,左边颞叶部位还是有放电,医生建议等2岁半的时候再做一次核磁共振和正子摄影。之前做的核磁都看不到任何病灶,医生说有些小孩是局部放电,但小时候一直照不出病灶,她一个病人直到10几岁才照到病灶。 另外,医生说他觉得小宝不太像典型的婴儿痉挛,虽然发作时的临床表现也是点头,但是发育和进步状况不太像婴儿痉挛。
77#
发表于 2013-4-24 17:23:18 | 只看该作者
小宝妈妈_YR 发表于 2013-4-24 15:16
4月10日又做了一次脑电,距离上次的脑电3个月,令人沮丧的是,这次的脑电还不如3个月之前,左边颞叶部位还是 ...

上次小宝的脑电不是已经正常了吗?台湾的医生是说两岁半后再复查吗?我上个月也给我家宝宝复查了核磁共振,也是正常。这个月到北京姜玉武说核磁共振以后就要不查了,几次都查不出来应该就没有病灶。。。
78#
 楼主| 发表于 2013-4-25 09:01:23 | 只看该作者
那口盅 发表于 2013-4-24 17:23
上次小宝的脑电不是已经正常了吗?台湾的医生是说两岁半后再复查吗?我上个月也给我家宝宝复查了核磁共振 ...

我们控制后做了3次脑电,每隔3个月做一次,第一次正常,第二次异常,第三次还是异常,哎。 台湾医生说,她有的病人小时候做核磁一直查不出病灶,但固定在一个位置放电,最后追踪到10几岁的时候才查出病灶。 之所以2岁半时做,是因为让小孩的大脑发育稍微稳定的时候做会比较准,尤其是做正子摄影,太小做有可能做出来面积很大,不准
79#
发表于 2013-7-26 15:19:19 | 只看该作者
小宝妈妈_YR 发表于 2012-3-16 09:37
宝宝自从3月7日开始吃氯硝西泮,7号8号两天就马上没有点头,当时的剂量是每天0.125mg,但可恶的是9号又出现 ...

小宝妈妈,您们家小宝目前能说话了吗,平常您是怎么训练他的,我们家阳阳和你们家小宝差不多大,现在还是不会说话,感觉能听懂部分我们说的话,大部分还是不懂,会走路,但是不会跑
80#
 楼主| 发表于 2013-7-29 12:01:18 | 只看该作者
本帖最后由 小宝妈妈_YR 于 2013-7-29 12:02 编辑
qiao_125 发表于 2013-7-26 15:19
小宝妈妈,您们家小宝目前能说话了吗,平常您是怎么训练他的,我们家阳阳和你们家小宝差不多大,现在还是 ...


Qiao,你好,我们一直在台湾上各种康复,物理,职能,语言,音乐。小宝目前最多能说3,4个字,例如,“奶奶,开电视”是他说的最长的句子了。大人说的话他大部分都听得懂。我觉得康复对他的帮助挺大的,很多都是康复的时候老师教了一些东西,在家奶奶就用那些方法反复帮他训练。平时要多跟他说话,讲话的速度要慢,要清晰,句子要短,要结合他的注意力,如果他正好在关注一个东西,就要及时的给他描述出来。这样反复重复,慢慢应该就会讲了。当他会讲的时候,要给他充分的鼓励。另外,我们一控制就上了幼儿园托班(1岁4个月时)。在幼儿园有很多小朋友可以互动,会被带动起来的。
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