没有奇迹，还有人生——婴儿痉挛何时离开我的孩子

11# 多多妈妈


多多妈，我看了你的帖子后，很想与你取得联系，一起探讨我们的孩子的问题，因为我们的经历和情况特别的相似。要是看到这个贴子请和我联系，027-61302501，13971210031  QQ号361206129

znbx

我的女儿也是婴儿痉挛症，从发病到现在已经5个月了，经过ACTH、妥泰、德巴金的治疗发作仍然没控制住。看到孩子每天20多次的发作我也是非常着急。医生建议生酮饮食，并说这是我们唯一的选择。看了大家的帖子，真为控制住的孩子高兴，因为大夫讲这个病能控制住是幸运，控制不住是正常。同时也为没控制住的孩子着急，不知你们有没有想过给孩子用生酮饮食试试呢？生酮饮食虽然感觉很可怕，尤其是对它远期的后果没有研究，但毕竟也是一个控制住发作的办法，应该给孩子试试，万一孩子对此法有效呢？我就是这样想的，所以现在基本决定节后开始这种疗法。

珑妈妈

我孩子没用过西药，全是中药，配合北京同仁堂安宫牛黄丸，痊愈了！

wuyanhong87

我家宝宝也是这个病，他是09年10月29号有第一次点头发作的，当时我们刚去医院检查回来，（因为他出生时有过低血糖）医生让做脑电图，我没做，因为他从出生到现在做了很多次脑电图都没事。当我们在上楼的时候，他突然点了三四下头，然后立马睡着了，我们就以为是他想睡觉的原因，没太在意，第二天一早去北京博爱康复医院，准备去康复，在哪里有了很多次发作，为点头拥抱式。问了那里的医生，（还是个博士）他也没说出个什么来，意思好像是有点小问题。因为第二天是周六，所以我们决定下周二去儿研所看（医生在周二出诊）在这几天，宝宝每天都会有三四次成串发作，基本都是睡觉醒了之后，在11月10号住院了，到11月16号才用上ACTH的药，宝宝一用上就没有在发作，从发作到用上药共用了18天，这么长的时间，都是等待给耽误了，幸好这个药控制住了宝宝的病情，因为宝宝胖（7个月24斤）所以打针特困难，就改为肌注的方式，听说静点效果更好，从用上这个药，他一直生病，发烧就三次，拉肚子拉到脱水，后来全身冰凉，医生不敢在用药了，从11月17号到12月7号共肌注了21天（11月17号为静点）期间没有在发作，我估算了一下，住院34天，宝宝最少挨了70针以上，打到一点血管没有，（本来胖，血管也细）抽血化验均为大腿根动脉血，记得有一天，扎了八针也没有扎上，我崩溃了，护士也搞不定了，叫来别层护士扎上了，一滴，肿了，过了一天又扎了四针，又肿了‘’‘’‘’‘’‘住院期间扎针成了我们最害怕的事情，一说扎针，抽血，尤如上战场。好在控制住了病情，在12月14日，我们终于出院了，高兴，但没有打完原本定的针数。到现在为止宝宝没有在发作过，而且出人意料的是他比以前更灵活了，在宝5个月从床上掉下以后，三个月来就在也不翻身，回来之后居然能来回翻了，眼睛也比灵活了，能到处看，也特爱笑了，一切都比以前好了，可是看了网上大家说的，我很是担心以后，会不会这只是短期情况，怕是暴风雨前的宁静，但愿宝宝能继续下去，不再发病，能越来越好，现在他8个半月了，还不会爬。现在吃泼尼松和B6，维生素C。泼尼松每天一次，每次三片，B6每天三次，每次一片。
但愿宝宝没事，健康成长，愿所有宝宝都健康，快乐。

wuyanhong87

今天复诊回来，脑电图显示为“正常婴儿”，脑电图没事了，肝功也没事了，很是开心，可宝宝九个月了还不会爬，很担心，希望宝宝能在十个月之前学会爬，那该多好啊！
愿宝宝从此身体健康，健康，健康。

zhz8336

回复阳阳妈妈：
您的孩子可能是皮质盲，用杜曼的方法可以使孩子看得见，建议您查一下相关的资料，我在恩宇做康复的时候亲眼见过曾看不到东西的孩子复明了。

看了这么多伟大的妈妈觉得自己真的好渺小，我女儿小米也是四个多月就有弯腰，点头的发作。当时在农村在家几乎没有人了解这个病小医院的医生说是肚子着凉了，当时也没在意隔了半个月没再发作了。但智力一直不如其它的小朋友家人也没在意认为有些是发育得慢。到她一岁两个月的时候又开始发作了，但不知是怎么回事家里的医院都看了也没说个所以来，然后就到省里的医院才查出是得了癫痫医生说这是个傻孩子没什么希望了好好看着吧再生一个，当时听到这话人都傻了家里人也是接受不了这个事实。医生开了德巴金回家吃但也没有效果还是有发作一天也有几次。都怪我这做妈妈的当时太大意了才会导致这样呀，要知道这种病是不可以打防疫针的但我全打了，后悔呀！！！他爸爸在外打工我就带她来外面看能不能冶好，现在一岁八个月了还不会走不会说连爬都不会，在这里冶了也有一两个月了也没效果， acth也打了七天但没效果而且血压又高医生要我们放弃，出院当天吃了强的松和硝西泮她就没发作了，这是这几个月来第一天没发作真的好开心呀，以为真的会好了。到出院第三天她不睡觉很兴奋，又急了跑到医院去看医生把强的松的剂量减到一粒半（出院时是两粒）情况就好转了也没发作，但到了第七天又开始有发作都是小的抖动一下一天也有三次，到第八天就有五次第九天去医院看就是昨天，医生打药调整了一下打开蒲兰从以前的三分之一粒改为每次半粒。但今天她都还是有发作现在吃的药太多了也不知道是哪个药的作用好，她现在是德巴金一天两次一次3ml开蒲兰一天两次一次半粒，强的松一天一次一次一粒半，硝西泮一天一次一次四分之一粒，B12一天两次一次2.5ml。我女儿长得很漂亮很可爱的样子，但就是落了这个病看了都心痛又没好的方法，她每次发作都是很小的那种点头弯腰有时就是抖动一下一两秒就好没事了但就是控制不住。希望有同样的有经验的妈妈可以帮帮我。QQ251632617电话15112595490

晓颖妈妈

可可妈你好,,
        我觉得每个宝宝对药物的反应都不一样,你一定要坚强,别放弃,总有希望的!!
         我生我女儿难产,结果孩子刚出生就有点头症状,直到2个月在福建泉州儿童医院被确诊为婴儿痉挛,当时服了一个月妥泰,强的松,硝基安定,发作次数有减少从15-18次/天减少到5-8次/天,没有完全控制,孩子吃了药反应变得很迟钝,变了一个人似的整天睡.跑遍了泉州的每个大小医院,医生都给我们判了死刑--说我家宝宝没用了,养大了也是个智障儿.当时我一时接受不了连死的想法都有了.那段时间很难熬,我老公和我相互鼓励,相互安慰,我们决定跑遍全国也要治宝宝!我们也做好了最坏的打算,如果治不了,我们宝宝永远只有2岁的智商,那我们就让她永远活在童话世界里!
        3个多月我们又去了福州协和医院,建议我们ACTH和硝基安定治疗,但是排不到床位所以我们去了福州附属第一医院,重新做了核磁共振和脑电图,建议用德巴金和开浦兰治疗.结合申捷,倍清星和B6等营养神经的药.已控制住5个月没有复发,当时3个月大的晓颖体重有14斤,用药量口服是德巴金2ML,一天3次,开浦兰62.5MG,每天2次.静脉滴注申捷40MG,倍清星80MG和B6200MG,第一疗程17天. 后来回泉州我们间隔2个月又滴了第二和第三个疗程,身上已找不到扎真的地方,2009年11月把倍清星改成口服..现在我女儿已九个月,会无意识地喊''妈妈",能扶站,会坐,爬.语言能力落后正常小孩.但是这样的情况对我们来说已经是个奇迹了.
        我们做好了最坏的打算,但也配合最积极的治疗,所以现在宝宝每天哪怕有一点点的小进步,对我们整个家庭来讲,都是希望. 所有的家庭都一样,我们应该坚强点,带着希望走下去.

希望谁能建一个QQ群，能让爸爸妈妈相互讨论

大家好！我的孩子一岁六个月。也是婴儿痉挛症。现在只会爬。会扶着东西走。我想问下和我孩子同龄的家长；你们的孩子现在咋样了？

我儿子也是婴儿痉挛症，四岁半了，刚刚会走路，还不会说话，只有无意识的叫妈妈。我还是很开心的，宝宝是七个月发病的，吃德巴金和利必通。三个月前脑电图没有异常放电了，医生让我们开始减药了。我们是在上海治疗的。我去年也去过北京三博脑科医院检查，但我宝宝是弥漫性的放电因此不能手术。我的QQ号是603264880

我们这些家长一定要永不言弃
不论结果怎样
为了我们可怜的孩子

我的孩子也是婴儿痉挛症，现在快七个月了还不会站，双腿无力，我想请问有经验的妈妈们怎样帮他训练双腿，帮他早日站起来？谢谢大家了！

晓颖妈妈   
          你好  我宝宝也是婴儿痉挛也是在儿童医院看的   我想问一下 你宝宝现在情况怎么样了 ，你们有没有给她做康复训练呢 有QQ吗 我们可以相互交流吗

我敢于面对我的人生,我相信我的小孩也能健壮的成长,

cynhxb

我的女儿生后四天因为左拳局灶性抖动住院，诊断为结节性硬化，不到两个月抽搐改为婴幼儿痉挛同时伴有左拳抖动，对我来说生命带给我的喜悦只有短短的四天，四天之后我就坐在医院的大厅里等待监护室里女儿的消息，快满月的时候出院了，但并没有控制住病情，还在发展，现在女儿已经两个月了，可怜的她还总是往返于医院和家里，每次医生总是提醒我不要抱太大希望，发病年龄太小，还有基础脑病，我真是每天都生活在水生火热中，总是想不明白生活为什么让我经历一次比一次更大的磨难，每当我以为快要苦尽甘来的时候，却有一个更大考验等着我，我觉得我的人生一片黑暗，女儿刚刚开始的生命也毫无希望，总是在想当我有一天离开她的时候她该怎么办，希望她走在我前面吧！

gesophia

Dayou 爸爸，我是患儿的妈妈，孩子自7个月抽搐发病，到现在已6岁多了。吃了3种西药+生酮疗法已2年多了，控制不好，几乎天天发作， 时间大约1 分钟。我也尝试用按摩，我只是从网上看了些方法去按摩，也不知对不对。请你教我按摩手法，非常感激！我的QQ号是924092575。方便的话我们可以聊聊。

河南疾控中心门诊部景学医主任40多年的神经儿科经验

多多妈妈，现在多多的情况好了吗？

jenny

晗晗妈妈
请问大家哪里治疗婴儿痉挛症，哪个医院最好。
其实很多时候都是抱着再给自己和孩子一次机会的想法，我们天南海北的跑。可是遇对了一声才是最重要的。我们今年5月去了北京，张月华医生在我们用德巴金，强的松减量的情况下加了托泰。用了不到半个月，没什么明显的效果（或许是太心急了）。半个月后又到郑州三附院找了贾天明大夫，他建议强的松加量，其余药按以前的量用，该加量的的加量--托泰。 不到半个月，宝宝的病情控制住了，希望大家的宝宝能早日控制住。