江苏的朋友请来这里报道

捷安特 · 发表于 2009-10-10 13:04:26

逸潼妈妈，你在苏州儿童医院治疗的效果怎么样啊？你是苏州的吗？我也在苏州的，能联系吗？我QQ是178489555]，希望能有时间交流。

逸潼妈妈 · 发表于 2009-10-10 16:34:05

捷安特，我白天上班不能上QQ呢，我的QQ是418162673，今天下班后与你QQ联系，我的MSN是linjuan.chao@hotmail.com，白天我在线的，希望能一起交流。

寒意 · 发表于 2009-12-20 21:23:07

已经太久太久没来这儿了..........
我家孩子越来越大了,感觉希望也是越来越小了,不过去年我们无锡出台《无锡市0－6岁残疾儿童免费抢救性康复训练工作实施方案》,虽然说是针对贫困家庭的,但是一般对这种有脑瘫孩子的家庭都会有,而且具体实施的年龄放宽到了7周岁以前,我家孩子就享受了半年,呵呵,6岁半到7周岁,7-14是6000元,这个是好多年前就有的标准.虽然我是享受不到免费的待遇,但是现在有这样的政策,感觉以后国家对残疾人,尤其残疾儿童的康复是越来越重视了,很欣慰
好象江苏省都有,其他城市的不是很了解,也是有地区差异

shili · 发表于 2009-12-21 18:42:15

怡诚爸爸,你好/我是刘月明的姥姥两年前我就关注这个网站,因为不会上网,所以一直当观众,从目前来看我家孩子病情挺重,今年两岁,婴儿痉挛症,不会立脖,不与人交流,近乎一个植物人/身材与同龄孩子一样.您看有什么好办法没有?另外怎么样才能进入咱的QQ群?

怡诚爸爸 · 发表于 2009-12-22 21:52:00

不知道你小孩的婴儿痉挛症控制住了没有？如果控制住了，情况会往好方向转的。

有的QQ群已经满员了，具体情况可以问问乐乐爸爸QQ：362676467，或加一些新的群看看。

shili · 发表于 2009-12-25 14:53:12

拥抱式每天十余次数秒种过,一班多在尿前发作/饥饿张嘴饱了不好吃闭嘴其他大布分时间睡觉,谁得还算安稳/

洋洋爸 · 发表于 2010-4-5 11:04:32

我是淮安的，我家洋洋现在在当地二院做康复被动操，洋洋现在五个多月了，现在翻身，抱竖头，抓物都不会。会抬头，医生诊断是痉挛，但是我和其他家长交流以后觉得洋洋应该是徐动型的，4个月时开始做操加上高压氧，挂申捷基本上没什么用，孩子肌张力仍然特别高，白天基本上不怎么睡觉，晚上也只是前半夜还行，后半夜就特别容易惊醒，我也不想跑什么北京上海佳木斯了，觉得基本方法都差不多，知道其他家的孩子和洋洋一要也是4个月治疗的，症状都是一样的，现在2岁多了还没什么改善，就觉得现在最重要的是掌握好的方法和自己一定要有信念，所谓坚持就是胜利吧！

lvxinrong · 发表于 2010-8-26 09:15:29

大家好，我是镇江的，我家壮壮现在17个月，没有爬的意识。可以靠墙站5分钟后以上，不认人，会自己玩玩具，不和人交流。医生说他只有3-4个月的智力水平。没有肌张力异常，肌力有点低。不爱运动，总系那个躺着。我们在北京的一家医院做过一段康复，感觉还是有效果的。没有人带他，我也要上班，我们只能就近治疗。目前在江滨医院做治疗，扎头皮针，肌兴奋，导平，脑循环，和功能训练。感觉功能训练是一般，手法好像不管什么样的孩子都一样。没有治理方面的开发。我想找一个中医来给他做小儿推拿，我来镇江时间不长，如果有人知道帮忙联系一下。

金豆豆 · 发表于 2010-9-11 12:59:50

请问这里还有人知道“月日恒”的联系方式啊，不知道他们宝宝在蒙建的治疗是否有效果，很想问问他，如果有人知道麻烦告诉我一下，我的QQ：1019230597。我是镇江的。

梓涵妈妈 · 发表于 2010-11-30 21:00:19

我是苏州的，进这个论坛很久了，现在才发现这里。
我宝宝现在18个月，17个月的时候查出有痉挛症，全家都在痛苦中，有没有痊愈的小孩？

问天妈妈 · 发表于 2011-4-15 22:22:35

我是连云港的，孩子现年5岁多了，脑积水后遗症进而手足徐动型脑瘫，不想多回忆了，就这样说吧！

无语 · 发表于 2011-4-20 15:33:36

我也是连云港的。

哈哈的妈 · 发表于 2011-4-20 22:54:54

我南京的，我家宝贝不是脑瘫，可是比好多脑瘫孩子运动功能还差，而且康复没效果。。。

bbcz · 发表于 2011-4-21 07:26:32

本帖最后由 bbcz 于 2011-4-21 07:32 编辑

我连云港的，我家的角弓反张挺严重的，我都没有办法了，感觉常规办法不管用，康复效果非常差

无语 · 发表于 2011-4-23 09:59:04

连云港的朋友。你们孩子都在哪里做康复的？？联系我：952815145

xingna · 发表于 2011-5-16 20:52:37

我是南京的，刚建了一个群，面向江苏省。群号是152567589。

我的QQ是393384708

xuanxuanma · 发表于 2011-6-9 22:05:04

哈哈的妈，我也是南京的，我们家宝宝也是运动迟缓，你留个QQ我们联系一下啊？或者你加我QQ：227639404

哈哈的妈 · 发表于 2011-6-9 22:14:49

回复 77# xuanxuanma

您好，我加您QQ，找不到啊！要不你加我QQ吧，94601906

哈哈的妈 · 发表于 2011-6-9 22:23:02

回复 35# 月日恒

您好，不知亲在蒙建的效果怎样，你家宝贝现在情况应该好多了吧！？

匿名 *发表于 2011-8-11 08:32:33* · 发表于 2011-8-11 08:32:33

大家好，我是镇江的，我们宝宝早产34周，然后因为手术，并发感染等原因在上海新华医院抢救了7个月，目前出院一个月，有严重营养不良，脑发育不良，头围小，腿肌张力高，手没有主动抓握意识，因为躺了7个月，目前竖头坐立都还不行！因为宝宝现在营养状况也在跟上去，现在我们想做康复，但不知道去哪做！目前去苏州博爱看过了，但因为在园区，租房交通等原因很不方便，宝宝目前又是要加强营养照顾的时候，家里人手不够，老公外地上班帮不上忙，我还是想就近康复，就是江苏或者上海的康复旁边就是生活区可以租房的这样照顾宝宝要方便很多也不会跑的太累，诸位有康复经验的家长朋友们，麻烦说下你们都去哪做过了效果觉得怎么样，拜托了！我的QQ7627528，谢谢了

		自动登录	找回密码
密码			注册

江苏的朋友请来这里报道

评分