果的婴儿痉挛症治疗过程

fiasco2000

果果真厉害！

果的妈

与一位患儿家长的对话，
不好意思，我还不知道这个网站有短信这样的功能，今天才看到。我宝宝是在4个月的时候发现好像有问题，到了五个月的时候已经发作，后来马上住院治疗。治疗了一个月以后，已经完全控制住了，但是脑电图未正常。回到家吃药，到现在已经两岁半了，最近发现有失神小发作，但是智力和运动都未受影响，目前还是挺好的，非常聪明会走路跑步说话唱歌背书，各种精细动作，还会乱玩电脑，就是有时候脾气挺大的。没有做过任何康复，我觉得这个病的孩子不能太受刺激，当然这个只是我个人的观点，具体还是要听医生的。我们家比较幸运的是人手比较充足，因此我们一直都老老实实的按照医生说的时间去服药，而且一定喂够分量，两年了我们一直都谨小慎微的坚持做。说实在的孩子是很受罪的，一天要吃八次药（包括各种维生素还有钙片，德巴金，硝息泮，），不过难得我父母都是很尽责的人，一丝不苟地坚持按时按量地喂药，一觉得不妥马上带孩子去主治医师那里复诊。所以很幸运目前来看还是控制的挺好的。但是也遇到问题时，孩子越大越狡猾，开始厌倦吃药了，这个是我们遇到的问题

果的妈 发表于 2010-2-25 22:12
不好意思，许久没有上来了。忙！回答一下问题，硝基安定听医生说是防抽搐的，德巴金是一个很传统的治疗癫痫 ...

服用德巴金能打麻疹疫苗吗

果的妈

游客 121.18.105.x 发表于 2011-8-25 20:36
服用德巴金能打麻疹疫苗吗

还是去问一下医生吧，一般来说在治疗期间都不让打任何的疫苗的。我们的一直都没再打过了。如果真的觉得有必要，还是要先问过医生。

果的妈：我家现在8个月20天，在7个月差四天时发病，发病二十多天后才用的药，用药第十天（也就是发病后第四十天左右）控制住了，只用德吧金一种，只吃到5ML每天时，就没发了，现在一天7ML（体重8KG）。由于出生时缺氧，宝宝一直都有精神运动发育落后（体格发育正常），四个月时只有两个多月水平，五个多月时竖头才好点，快六个月时翻身，发病前和刚发时都不爱理人，整天低着个头，叫她也少笑。本来种种迹象都显示我家是非常难治的，我差点都心灰意冷了，一个月就瘦了十几斤。宝宝在刚吃德吧金一周里，不但没有缓解，又好像有加重的表现。正当我们考虑是不是上趟北京的时候，也就是服药第十天时，宝宝没发了，第十一天又一次，但轻多了只有三四下，（以前最多一次有60多下），从第十二天开始，到现已经连系有二十一天没发了。现在的心情既高兴，又害怕。不过最让我高兴的是，这二十天来，宝宝突飞猛进，发病前软趴趴的，现在已能独坐一会了，虽然还不稳，拿东西、叫名反应、逗笑等各方面都还好。由于脑损伤，以前还存在左手左脚肌张力偏高的问题， 最近好像也没了。现在快九个月了，比较差的是腰、脚的力气，扶她站时，晃得比较厉害，也站不久。在网上看了很久，了解到的就属你家宝宝情况最好了，看了你家宝宝表现这么好，真替你高兴，也更加坚定我的信心，也希望能用你的经验来帮宝宝控制得更好，永不复发！祝天下所有痉挛宝宝都能健康成长！

大脸猫妈妈

果的妈：我家现在8个月20天，在7个月差四天时发病，发病二十多天后才用的药，用药第十天（也就是发病后第四十天左右）控制住了，只用德吧金一种，只吃到5ML每天时，就没发了，现在一天7ML（体重8KG）。由于出生时缺氧，宝宝一直都有精神运动发育落后（体格发育正常），四个月时只有两个多月水平，五个多月时竖头才好点，快六个月时翻身，发病前和刚发时都不爱理人，整天低着个头，叫她也少笑。本来种种迹象都显示我家是非常难治的，我差点都心灰意冷了，一个月就瘦了十几斤。宝宝在刚吃德吧金一周里，不但没有缓解，又好像有加重的表现。正当我们考虑是不是上趟北京的时候，也就是服药第十天时，宝宝没发了，第十一天又一次，但轻多了只有三四下，（以前最多一次有60多下），从第十二天开始，到现已经连系有二十一天没发了。现在的心情既高兴，又害怕。不过最让我高兴的是，这二十天来，宝宝突飞猛进，发病前软趴趴的，现在已能独坐一会了，虽然还不稳，拿东西、叫名反应、逗笑等各方面都还好。由于脑损伤，以前还存在左手左脚肌张力偏高的问题， 最近好像也没了。现在快九个月了，比较差的是腰、脚的力气，扶她站时，晃得比较厉害，也站不久。在网上看了很久，了解到的就属你家宝宝情况最好了，看了你家宝宝表现这么好，真替你高兴，也更加坚定我的信心，也希望能用你的经验来帮宝宝控制得更好，永不复发！祝天下所有痉挛宝宝都能健康成长

佳豪妈妈 发表于 2010-6-11 11:09
问问果的妈，你的宝宝是什么导致的婴儿痉挛？我的宝医生说是怀孕感冒导致的宫内感染，宝７个多月，ＣＴ正常 ...

佳豪妈妈：我的宝宝出生第二天就发作了，一直都没找到原因，我也怀疑跟怀孕感冒有关系，我是怀孕8周左右感冒的，但没吃药，能是这个原因吗？可是如果是感冒导致的宫内感染CT和核磁为什么都正常呢，你的医生是怎么跟你说的啊？

恬的妈

我家恬恬也是打百白破以后开始点头的，但是每次就一下，每天5次到10多次不等，由于我家老人生病，我自己也太疏忽，发作半年了才去医院检查，不知道有没有治愈的希望？

小宝妈妈_YR

果的妈好久没来了，果果现在2岁多了吧，脑电图有没有正常啊？从第一次控制到今天都没在复发点头了吗？

阿宝ゝ抱緊我

游客 123.150.187.x 发表于 2009-7-30 13:46
我家小贝两个月打了第一针白百破就有了失神表现，那时没在意后又打一针发作了，点头鞠躬式抽。现在吃苯巴比 ...

我们家的我觉得也是打百白破引起的，打完的时候也一直没注意有这种问题，现在医生叫我不要打疫苗，我不知道水痘疫苗可不可以打，已经拖了三个月了，真不知道打不打。

阿宝ゝ抱緊我

恬的妈 发表于 2012-2-15 15:04
我家恬恬也是打百白破以后开始点头的，但是每次就一下，每天5次到10多次不等，由于我家老人生病，我自己也 ...

加油啊 ，

阿宝ゝ抱緊我

大脸猫妈妈 发表于 2011-8-31 11:53
果的妈：我家现在8个月20天，在7个月差四天时发病，发病二十多天后才用的药，用药第十天（也就是发病后第四 ...

我们家也是吃德巴金刚开始反而越来越严重，后来开了开浦兰现在没犯了，可是有时总觉得宝宝不对，不知道是不是自己多心还是，真的还存在问题，我家宝宝住院就好几次了，一下血小板减少，一下败血症，一下巨细胞感染，一下支气管炎，真不知道是不是吃药有关，有些医生说有关系，有的说无关，真不知道听哪个医生的，有的说可以打疫苗，有点说不能打疫苗，哎。刚做了，一个脑电图报告结论说是轻度异常脑电图，可问医生说是正常的，药不知道要不要加，医生说最近有没有发作没发作就不用加。纠结

阿宝ゝ抱緊我

果的妈 发表于 2011-7-22 01:39
与一位患儿家长的对话，
不好意思，我还不知道这个网站有短信这样的功能，今天才看到。我宝宝是在4个月的 ...

你们家还需要吃钙片和维生素，

果的妈 发表于 2009-7-19 22:16
小白杨你好，我宝是在深圳儿童医院打的。我知道我的宝贝得了这个病以后心焦死了。于是到处查资料，查到了现 ...

你到深圳儿童医院找哪个医生看的，求帮助，跪谢了，希望你能迟早回复我，我小儿也是这种病，只不过去看的医生都不太理人一样，就只会叫你回来吃药，但是还是控制不住，别人叫我丢了这个，再生一个，我不舍得呀。。。。

江城子

大脸猫妈妈 发表于 2011-8-31 11:53
果的妈：我家现在8个月20天，在7个月差四天时发病，发病二十多天后才用的药，用药第十天（也就是发病后第四 ...

啊？你家宝宝好厉害！德巴金我们已经吃了大半个月了，目前一天还是发作四次左右。急人啊。