跪谢:请有婴儿痉挛症的家长参与调查

孩子 · 发表于 2012-1-18 22:23:20

我们三个月发病做过开颅手术，没有控制住，现在孩子5岁了，现在已经控制住4个多月了，使用生酮饮食疗法控制住的，没有控制住的不妨试试！

匿名 *发表于 2012-1-21 03:13:59* · 发表于 2012-1-21 03:13:59

1.发病的年龄:
7个月

2.发病的症状:
像打瞌睡一样的点头

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?
清醒的时候

4.发病有没有规律?
有

5.一天发病几次?
5-6次

6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?
点头

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?
核磁共振，脑电图（普通）

8.不发作的时候脑电图有没有正常的?
不确定

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?
无障碍

宇航妈 · 发表于 2012-2-10 17:59:34

1.发病的年龄: 6个月

2.发病的症状:点头

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候? 什么时候都会发病

4.发病有没有规律?没有

5.一天发病几次?  30次左右

6.发病的形式:点头

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的? 普通脑电图查出是癫痫，视频脑电图查到婴儿痉挛。

8.不发作的时候脑电图有没有正常的?  不知道

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?  发病之前好像觉得比同龄宝宝发育就慢

匿名 *发表于 2012-2-23 18:44:50* · 发表于 2012-2-23 18:44:50

1.发病的年龄:4个半月

2.发病的症状:点头后眨眼

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?清醒时发作，吃完后发作

4.发病有没有规律?吃完发作几率高

5.一天发病几次?3~4次

6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?点头耸肩抬腿

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?普通脑电图

8.不发作的时候脑电图有没有正常的?没查

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?在发病之前都正常

匿名 *发表于 2012-4-16 21:26:43* · 发表于 2012-4-16 21:26:43

1.发病的年龄:100天
2.发病的症状:点头、抬手、抬腿
3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?
大多数困了和刚睡醒
4.发病有没有规律?没有
5.一天发病几次?不一定
6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?
点头、上抬四肢（有时成串、有时孤立）
7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?
24小时和视频的脑电图都做了。都挺明显的
8.不发作的时候脑电图有没有正常的?
不正常
9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?
没有，一切正常

匿名 *发表于 2012-4-29 16:04:05* · 发表于 2012-4-29 16:04:05

少一个问题：就是得了婴儿痉挛症后到了上幼儿园或上学时智力能否正常并可上幼儿园或上学。

匿名 *发表于 2012-4-29 16:06:23* · 发表于 2012-4-29 16:06:23

少一个问题：就是得了婴儿痉挛症后到了上幼儿园或上学时智力能否正常并可上幼儿园或上学。

爱宝宝 · 发表于 2012-5-24 12:12:13

1、4个半月成串点头发作，之前有闭眼和低头，没有注意
2、点头拥抱状抽搐
3、睡前和刚醒时
4、连着几天感觉都在差不多的点发病
5、一天四五次，服药后一天两次，服药三周后一天一次
6、点头鞠躬为主
7、上海复旦大学附属儿科医院的普通脑电图其实就可以做出来，当地医院要求做24小时脑电图。注意要做16道线的，8道的可能看不清楚。
8、听医生讲只有5%-10%
9、发病前感觉还好，发病一个月了，感觉没那么好了

妙妙的麻麻 · 发表于 2012-6-19 21:05:09

您的孩子

1.发病的年龄:5个月

2.发病的症状:点头，双手上举

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?睡醒之后，尤其是深度睡眠后

4.发病有没有规律?基本睡觉前后发病几率高

5.一天发病几次?9-10串，每串次数不等

6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?点头，双手上举

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?录像脑电图

8.不发作的时候脑电图有没有正常的?不清楚

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?生长发育良好，智力较之前开始退化

Pooh℡ · 发表于 2012-7-17 10:37:26

1.发病的年龄:4个月

2.发病的症状:闪电惊怕状

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候? 清醒睡眠都有

4.发病有没有规律? 没有规律

5.一天发病几次? 10次以上

6.发病的形式:闪电

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的? 拍了发作时候视频给医生看。没做脑电图

8.不发作的时候脑电图有没有正常的? 不知道

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?原本会笑，会依依呀呀，发病后都不会了！

じ★vě_JIN · 发表于 2012-9-23 13:50:09

1.发病的年龄:6个多月

2.发病的症状:刚开始点头、鞠躬、手脚僵直，两个多月后变成眼球震颤、点头、张嘴（舌头和嘴唇有时会发紫）、等等

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候? 刚开始时睡后，两个月后变成随时

4.发病有没有规律? 没有

5.一天发病几次? 五六次（也说不准，或多或少）

6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电? 都有

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的? 普通的

8.不发作的时候脑电图有没有正常的? 不正常

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍? 发病前就是由于脑发育不良引起智力和生长发育都落后好多

舜书妈妈 · 发表于 2012-10-24 10:08:16

您的孩子

1.发病的年龄:说不清楚，47天开始有屏气发作，脑电图正常，脑ct正常，脑部MRI一塌糊涂。当作是流脑、化脑治疗后，一直服用鲁米那。2-4个月偶见睡着时眼上翻，4个半月第一次发现举臂动作。但是非常不典型。后来也一直随访，虽然发育比不上正常宝宝，但是还算一直有进步。7月龄开始发现发育迟缓，点头鞠躬抽搐，确认婴儿痉挛症。住院acth治疗。

2.发病的症状:开始是入睡时眼球上翻，然后是每日睡醒手臂上举，现在睡醒每次都发。

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候? 睡醒时候比较多。

4.发病有没有规律? 睡醒肯定发。

5.一天发病几次? 5-7次，每次20下。

6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电? 点头、鞠躬、强直、一侧不停转头。

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的? 一开始没有做出来，后来症状确认了就直接睡醒做出来了。

8.不发作的时候脑电图有没有正常的? 还没有做。

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍? 发病前迟缓，发病后退步。现在治疗过程中，所以预后不知。

妍儿妈妈 · 发表于 2012-10-24 11:35:08

1.发病的年龄: 20天左右

2.发病的症状:    点头拥抱状，有时伴有尖叫，流泪，哭喊，脚趾内抓，全身用劲
3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?          有事时清醒的时候，有时是在睡觉的时候

4.发病有没有规律?          基本上一个多小时一点发病一次
5.一天发病几次?                基本上一个多小时一点发病一次

6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?          点头拥抱状，有时伴有尖叫，流泪，双手握拳，四肢僵硬，哭得很厉害，脚趾内抓，全身有时会用力打直，7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?             都做了，显示都是异常放电的

8.不发作的时候脑电图有没有正常的?             不正常

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?          明显倒退

jianling · 发表于 2012-10-31 12:42:37

1.发病的年龄:
1岁

2.发病的症状:
成串的点头拥抱状

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?
有时是睡前，有时睡醒后，也有入睡眠的时候

4.发病有没有规律?
没有规律，一开始几天一次，后来一天一次，一天两次，三次，一次有时几分钟，有时十几分钟

5.一天发病几次?
最多一天三次，一次十几分钟，一串几十下

6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?
点头，拥抱

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?
普通脑电图高峰失律

8.不发作的时候脑电图有没有正常的?
不正常

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?
发病之前之后智力和生长发育都没有障碍

匿名 *发表于 2012-11-1 16:42:11* · 发表于 2012-11-1 16:42:11

我的孩子

1.发病的年龄:5个月

2.发病的症状:环抱式点头发作,失神发作

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?
刚醒时,吃奶时,困了时,都是清醒的时候
4.发病有没有规律?没有

5.一天发病几次?现在吃着德巴金,加了两次量了,一天还是会有三五次吧

6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?点头,手抖

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?4小时脑电图

8.不发作的时候脑电图有没有正常的?没有

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?没有

匿名 *发表于 2012-11-8 22:26:33* · 发表于 2012-11-8 22:26:33

六个月发病，现已十七岁，服用妥泰和得理多，八岁至今未发过。智力略差。

匿名 *发表于 2012-11-8 22:27:24* · 发表于 2012-11-8 22:27:24

游客 111.1.144.x 发表于 2012-11-8 22:26
六个月发病，现已十七岁，服用妥泰和得理多，八岁至今未发过。智力略差。

QQ1727528107

猛虎 · 发表于 2012-11-8 22:35:08

六个月发病，现已十七岁，服用妥泰和得理多，八岁至今未发。QQ1727528107

新月妈妈 · 发表于 2012-12-10 08:32:36

您的孩子

1.发病的年龄:
4个月

2.发病的症状:
点头

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?
清醒

4.发病有没有规律?
每天三串左右，每串10-30次

5.一天发病几次?
每天三串左右，每串10-30次

6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?
点头

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?
24小时脑电图
8.不发作的时候脑电图有没有正常的?
没有，睡眠和清醒时均高峰失律

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?
没有障碍，可以翻身，擅长打滚，能做，左手可以抓物，吃手，但是右手不怎么使用，而且勾着，
怀疑病灶在大脑左侧

匿名 *发表于 2012-12-25 14:50:23* · 发表于 2012-12-25 14:50:23

1.发病的年龄:6个多月

2.发病的症状:点头

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?睡醒后（有些时候是睡着睡着睁开眼就点，然后又睡）

4.发病有没有规律?睡醒后点

5.一天发病几次?最开始两次，后面住院的时候四五次

6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?点头

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?四小时脑电

8.不发作的时候脑电图有没有正常的?不正常，控制住后，脑电还是严重

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?大运动没有障碍，就是之前不爱理人，不爱笑。控制后好多了

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[调查] 跪谢:请有婴儿痉挛症的家长参与调查

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