【整理】同病交流：癫痫及婴儿痉挛症

我的孩子在出生近六个月时于夜间入睡前吃奶时突发全身性抽搐，表现为双眼上翻，口唇发紫，无大小便失禁，无口吐白沫，一分多钟自行缓解后入睡，后无明显异常，于次日清晨醒后睁眼再次发作，表现于上次相同．后又在同日上午发作相同两次，入当地医院诊治，当地医生结合有两个月的慢性腹泻史，中度营养不良，抽搐无发热，一直未补钙且头后有秃发及当时抽搐的表现补钙消炎对症治疗，之后７天无发作，做ＣＴ检查，有右脑室明显扩张，右额叶有钙化灶，当地医院怀疑脑瘤，于是去了北京天坛医院，做了详细检查，包括磁共振及视频脑电图，均有异常／磁共振描述为：右额可能性见不规则片状等长混杂Ｔ１混杂Ｔ２信号影．幕上脑室略扩大，右侧脑室额角变形，右侧脑室［额角旁可片状长混杂Ｔ１长Ｔ２信号影，双侧胼胝体不对称（右侧略大），左侧胼胝体膝部及双侧胼胝体压部较薄，右额脑回粗大，右额脑沟裂较少，左侧放射冠及半卵圆中心白质成分较少，双颞极蛛网膜下腔增宽．各扫描层面内副鼻窦形态大小及信号未见明显异常，双侧眼球大小及位置未见明显异常．ＭＡＲ：扫描层面内未见明显异常血管影．
增强扫描：未见明显异常强化影．
天坛影像中心定的是先天脑发育不良，天坛儿科那边出院单却写的是炎性肉芽肿．
另注：我孩子生长发育较快，发病前有两个多月腹泻史（吃母奶，六个多月了一天拉五六次稀水样或蛋花样大便），且每次发作都表现相同，且都是睡眠期，醒时无发作．现服卡马西平四个月，无再发作．
担心孩子到底是什么病．是脑部炎症水肿，还是脑发育不良（我足月剖腹产，很顺利，当时他头径９.6羊水３．０，绕经一周，是癫痫吗？是否需长期或终生服药？有没有全好断药的可是能？）我孩子现在智力和肢体运动方面都没有发现任何异常的,十个月了,已经能叫爸爸,爷爷,妈妈,娃娃,会再见,欢迎,挠挠,会伸一个手指两个手指等等,扶东西能站,在学步车里走得也挺好,看不出和其他孩子有什么不同,这真的是发育不良吗?



现在孩子满两岁了，走路说话都还可以，一岁多时已经会主诉大小便，性格活泼，见人主动打招呼，就是身体较弱，容易感冒，钙一直在补，但稍停就会出现睡眠不稳易惊多汗，现身高90公分，体重12公斤，就是一年内因为感冒发烧抽搐过几次，都是在身体极弱易感冒的冬季且都是在入睡后不久，好像就是因为感冒嗓子有痰自己不会吐，卡住了引起的抽，抽的表现和以往一样。打算近期再做一次核磁及脑电，请问，究竟是孩子抽搐造成的脑发育不良还是先天脑发育不良造成的症状性癫痫呢？？？有没有发展成脑瘫的可能？？如果真是癫痫有没有根治的办法呢？自六个月起至今服用每天一片半的卡马西平对他会不会造成影响，影响有多大呢？另外刚做过磁共振复查，结果仍是右额异常信号影较前无明显变化，胼胝体发育不良，右额巨脑回，右侧脑室稍扩大。这样，他就可以确诊为灰质异位了吗？另外，像他这样，是不是也算脑瘫呢？是应该按癫痫治疗还是按脑瘫治疗呢？好像我感觉他吃卡马西平并没有明显作用，因为他的睡眠量较前没有明显增加，反而是每次抽搐过后，输些脑蛋白水解物倒是对他的睡眠有帮助，这又是为什么呢？

既然注射液的效果不错，我们想给孩子平时预防性的服用一些复方吡拉西坦脑蛋白水解物片，可以吗？用量是多少呢？

楼上这位妈妈,看得出你的心情很着急,但是社区里的妈妈一般都是对自己孩子的病经验比较多点,对其他领域的病没有什么经验,所以这种情况下要多咨询一下医生,可以多跑几家医院,早点给孩子治疗总是好的.不过看你孩子的情况好象不严重,智力和运动发育都不错.

杨杨妈妈

我们也是在这个医院看的。

ACTU是激素，好像副作用很大。

怡诚爸爸

脑蛋白水解物不就是脑活素吗？我记得有个家长说“脑活素”是婴儿痉挛症的禁忌药啊？还是问问医生吧。

qafyangjie

【医学原理】 现代医学迷走神经刺激术、中医经络理论、生物电磁力学等“三效合一”的医学原理。
【功 效】 控制癫痫发作、减少药量；减毒增效、改善智力；激活生物酶、调节神经元兴奋；疏经通络、抗痫止痉；无创伤、无毒副作用。
【适应人群】 符合西医诊断标准和中医辩证要点的癫痫患者由各种原因引起的以突然昏倒、不省人事、四肢抽搐、口角歪斜、口吐白沫、牙关紧闭、双目直视、头痛、神呆等症状为主的癫痫治疗。
【用法用量】 穴位佩带，将发生刺激信号的电极贴组合使用在所选择的特异穴位上，根据患者的年龄段每天佩带不等的时间，仪器使用寿命4-5年。
【产品优势】 该仪器设计人性化，外观如手机大小，直流电池供电，便于随身携带，治疗不受时间、环境的限制，相对隐蔽性，不影响学习和工作。治疗仪属于物理疗法，仪器无论是对迷走神经的刺激，还是对经络穴位的刺激，都是在优化作用点的前提下选择的特异性穴位，治疗信号通过低频脉冲来实现，不手术，不痛苦，老小患者皆可使用，具有无创伤、无毒副作用的优点。
【价格信息】 全国统一零售价1980元/台 联系电话：02988279576   13186025683

qpaxx的妈妈说的北京同仁堂的安宫牛黄丸是多少钱1颗？我也想给我宝宝试试，着急想知道，有其他知情者也望知之。QQ907360574。万分感谢！

大家好：
      我也是一个不幸的人，孩子生下来就断定是脑瘫，我看到这个网址很高兴，希望和大家多多交谈，孩子现在十一个月了，就是腿子没有劲，还有就是脚非常的尖，一点也站不起。

小三的妈妈

记得身边病友买过牛黄安宫丸，好像是250元一粒。

能告诉我在哪里买的安宫牛黄丸？

能告诉我在哪里买的安宫牛黄丸？

小三的妈妈

北京同仁堂各个药房都有卖的。外地的情况就不清楚了。

我有打电话问过北京同仁堂说要350元1颗。不知跟你说的是不是一种，也许涨价了？

我的孩子叫子墨，现在两周半，她在四个半月的时候被确诊为婴儿痉挛症，一直治疗效果不大后来找了县里一个退休的老太太给治好了吃了些婴儿的脐血加她配的药，从一周开始快两年了
没有复发过，现在智力比别的孩子差，只会叫爸爸，妈妈。我想请大家帮帮我，怎么给孩子做
康复训练

楼上这位妈妈,怎么能联系上你,我和其他很多这样的家长,孩子都控制得不太好,能把你说的方法详细地介绍给我们听吗?谢谢,如果看到,尽快联系我,我的QQ535907523
孩子控制住了,要多训练他,可带他上医院康复,运动方面怎么样?

能告诉我我们那个医生的具体地址吗？我也想带孩子去看看，我家宝宝一直没控制住，得病的孩子真可怜！

小三的妈妈

对对，是350元一颗，是我记错了。

小三的妈妈

对对，是350元一颗，是我记错了。

小三的妈妈

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