（康复连载）2010年11月22日，我们正式开始了在医院的康复。

嘉嘉-妈妈

今天也是倍受打击的一天。昨天下午打了一下午电话也没弄清智力测试挂什么科，网上说有个保健中心，114说没有这个科室但有个智力评估的已经预约到三个月以后了。今天上午我直接带了嘉嘉去儿童医院，西门右转就是儿童保健中心，问了护士，也说已经预约到七月份才能做了，我说入学有时间要求不能等那么久呀，后来给办了个就诊卡随便给挂了个号让去问医生，医生说那你周四下午到门诊楼六楼找特需刘莉医生吧，跟她再约，应该很快能做了。出来后我们去门诊六楼转了一圈，又跟护士确认了下，特需是当天才挂号。本打算回家了，忽然又觉得应该问问医生这里有没有地方对孩子针对性康复指导一下，开始那医生说没有，说外面康复的地方很多啊，后来又给开了个单子，上面有：一对一徒手运动功能训练，手功能训练，肢体功能训练，咨询费，认知训练日常生活动作训练。我还很高兴。去交费时就中午了，这些项目共90元。带孩子吃点东西。一点去了一号那个游泳抚触的房间，一个姓徐还是许的女医生，问孩子几句，嘉嘉不知道怎么回答时就转头看着我有点不自然的笑，好像尴尬，又好像害羞。然后医生就开始打击我了，一直说找她看晚了，三岁大脑发育就完成，现在五岁多已经没办法了，如果几个月时找她孩子早好了!现在也不用再浪费钱去做什么康复了，教会孩子自理就不错了，也不用去学搭积木，插圆柱那些没用的了，只教有用的生活动作，让他每天醒来会自己穿衣，去卫生间，洗手脸，自己吃饭，然后怎样怎样固定的习惯。我心里很难受，这不就是像李连杰演的那个电影的孩子一样了么。我说孩子一两岁时也一直在康复，也找很多专家还有邹丽萍看过，她说那些机械动作训练没用，孩子是大脑没发育好，神经支配不了那些动作，肢体是没有毛病的，只要脑子稍好，什么都会了，而这个脑子问题就治不了，也没有特效药一吃就好了。而邹是治癫痫出名，言外之意这个她不一定比自己专业。还说自己出过国什么的。我说只想知道现在怎样能促进孩子进步，她的意思就是没办法了，自己回家教孩子自理吧。我心里不同意也不想反驳她跟她吵，就出来了。可真的心情又跌倒了低谷。花了90元什么也没学到反而挨了一顿训。

嘉嘉-妈妈

不过她说的倒真跟我潜意识里想的一样，我总觉得嘉嘉的进步更多是他自己成长的结果，康复的作用不大，当然还是要有人教的，但有些动作他发育不到那时怎么教也不会，发育到了不用教就会了，就像以前的对捏，后来的说话，还有走路，不会时怎么教也不会，而不知不觉不知什么时候自己就会了。

教他穿衣吃饭我就头疼的不行，你让我自己穿我就不穿了，我就不吃了，就这态度。一方面不配合，另一方面他确实能力达不到，手腕不会翻转，舀了东西不会把勺口朝上。穿裤子弯到那种程度身体就会歪倒，鞋的粘扣也拽不开，力量不够。最重要他没有学习的欲望，没有自己吃自己穿的欲望，反而反感让他这么做。不像正常孩子不会也非要自己吃饭。我真不知该怎么教他了，我真的没有什么要求了，只要会自己穿衣吃饭大小便就行。

嘉嘉-妈妈

可可加油 发表于 2015-5-12 18:33
混了那么久，竟然第一次看见嘉嘉的康复大贴。可可和嘉嘉好像啊，问题和康复经历。一切尽在不言中。西边的机 ...

谢谢可可妈的建议，我明天约个北医六院的儿童专家门诊，看看孩子的自闭和多动情况，请他们专业分析一下，能在他们的孤独症儿童康复与训练基地训练最好了，听说也要排队，具体地址是在医院还是另有地址您知道吗?医院离我们挺远的。馨翼在丰台吧，都不近，找个合适的机构太难了。可可比嘉嘉强很多呢，知道说上课上了什么呢，嘉嘉还不行，问他今天去哪儿玩了都表达不好，不过问吃的什么饭勉强能回忆起来说个差不多。都不容易，一起努力吧。

嘉嘉-妈妈

对了，这里不能直接本地上传图片吗?有的东西打字好麻烦。

晚上跟老公在微信聊起今天的事，老公还安慰我别太难受了，想开点，大人更重要。说那个医生胡说，三岁前大脑发育最快，但直到18岁都会一直发育的，只是慢。老公也说嘉嘉那时会抬头会走路都是突然一下就会了，还说他自己学东西就那样，开始一点门道都不会，后来突然就会了，没有过程。虽然有安慰我的意思，不过嘉嘉确实也是这样。不管怎样，再找个专业的机构尽快让他接受训练吧，等稍稍步入正轨，再考虑二胎的事。

嘉嘉-妈妈

今天还要表扬一下嘉嘉，因为不赶时间，他也喜欢坐公交车，每次到站都不愿下车，所以我们坐的坐交和地铁，地铁上下那么高的台阶，还有长长的通道，出来后又要走很远才到医院，在医院挂号交费东跑西跑，下午回家还是坐的地铁换乘公交，嘉嘉一直很乖，都是牵着手自己走的，后来有时也仰着小脸说妈妈抱抱，我说妈妈也累，你长大了不抱了，一会我们坐公交车，等回家给你吃好吃的。他也听话。就是在医院跟医生交流的时候，他因为不喜欢我跟别人讲话忽略他，所以一直在旁边闹，老喊妈妈妈妈!
还有告诉他这是坐的地铁，他想起来时总说地毯，地图，一直记不住。直到晚上在家又教了好多遍才勉强记住。可有的东西教一遍就记住了，说起这个我还有点生气，以前他奶奶总爱乱教，往往她随口一说孩子就记住了，后面我纠正多少遍都改不过来。比如阴天，孩子至今还老说黑天改不过来。还有很多她奶奶不懂编的东西，如晚上过飞机一闪一闪的，他奶奶说了个根本不相干的话，孩子就记住了，一直那么说，具体什么话我也忘了，后来好不容易才让孩子用正确的代替了那句话。

liquke

评估在医院，自闭症的康复机构更好，因为机构大多民营的，态度好，医院象后妈。医生说得有点对，发育迟缓的孩子什么都慢，其实肯定会走路，主要是智力。我想起小同妈写的，小同三岁左右测过智力的。

liquke

比较正常，所以后面发展很好。嘉嘉妈妈从来没有去测过韦氏智力吗？IQ，这个四岁过后就挺准确了。

希望宝宝好起来

我看大家把许多症状都和发育迟缓联系起来。其实也不是的，普通宝宝也会尿裤子，如果你着急教她一个东西，压力大了她就根本记不住，生活独立能力差取决于从小的培养，每时每刻记住让他自己做，做好了就夸奖。
我受不了我婆婆事事代劳，为什么不能让他自己端水，自己拿筷子，自己擦嘴，自己洗脸，自己刷牙，女儿有次说妈妈我喜欢你做饭，因为我可以帮忙。奶奶就嫌我笨不让我做。奶奶即便让她做也是坐在一旁气呼呼的，擦不干净，拿的慢，我已经错过独立培养的最佳时期了，那是3岁，现在只能加倍偿还，看她漫不经心地做了

小臭安加油

我也一定生二胎的，主要是太渴望一个正常孩子带来的欢乐了，从小臭安出生开始无穷无尽地担心，而且她非常难带，我想经历过这么多，要是有一个正常孩子心态应该完全不一样了，虽然康复过程见到太多负能量会担心二胎也不好，但是我会拼一下，只是我不知道该什么时候准备要。

嘉嘉-妈妈

liquke 发表于 2015-5-12 23:58
比较正常，所以后面发展很好。嘉嘉妈妈从来没有去测过韦氏智力吗？IQ，这个四岁过后就挺准确了。

昨天去儿童医院就是联系做智力评估呀，但是说已经预约到七月份了，所以明天再去挂特需，应该可以尽快做。不知您孩子在什么特殊学校做训练?不是在北京吗?大概是什么内容的训练?很想了解下。也谢谢您的关注，没有大家的帮助，可能我真会沉伦下去。

嘉嘉-妈妈

希望宝宝好起来 发表于 2015-5-13 04:49
我看大家把许多症状都和发育迟缓联系起来。其实也不是的，普通宝宝也会尿裤子，如果你着急教她一个东西，压 ...

老人都那样，以前爷爷奶奶帮带嘉嘉时，可以牵手下楼时还总抱着，说多少次也不听。明明他有那些刻板行为，不但不制止，反而助长，什么让他兴奋玩什么，只要嘉嘉高兴就行了，别的一概不管。当然如果是个正常孩子也没什么，可是，唉。每次跟嘉嘉玩还都带进他们的房间，关上门，不让我看，怕我说。总之，因为孩子也总闹矛盾，所以后来我都自己带。

嘉嘉-妈妈

今天约北医六院的号，说一周都满了。唉，在北京看个病真难，挂号真难，还有那么多不负责任的医生，他们随随便便的一句话，可能都会影响到孩子一生。刚才看liquke的贴子，里面一个妈妈带一岁多的孩子去儿童医院看，医生随便扔个册子让回家自己练，观察几个月再说。后来差距越来越大，那个妈妈自责的要命，后悔的要命。我们也看过那么多医生，都说康复，可昨天儿童医院那医生却把以前的康复都否了，说那种机械训练对我们没用。到底什么有用?为什么就没有一个明确的方法给我们，为什么总是让我们这样的孩子走弯路，是的，医学不够发达，孩子的情况不一，可至少把所有可能有效的这方面机构告诉我们下吧，医生毕竟比我们知道的多，好吧，还是怪妈妈知识少，了解的少，懂的少。有妈妈后悔没有尽早康复的，也有妈妈后悔康复让孩子痛苦加剧自闭的，宁愿那时把孩子搂在怀里带他出去玩耍（以琳网，写给儿子：十年自闭路，作者邹文。http://www.360doc.com/content/12/0225/16/2808114_189554576.shtml   ）。可能这本来就是一条充满遗憾的人生之路，

liquke

我在广西南宁，小城市，没有很好的特殊学校，但是人也少，离家近，开车十分钟，只要花钱就可以加课。我们最多的时候一天六节单训。

liquke

学校都大同小异，就象小学很多，但是家长也很重要。我这两天又开始发愁儿子的情绪问题，情绪是魔鬼啊。

liquke

听你描述，嘉嘉的智力我感觉70分左右。但是有一些刻板行为。要评估一下自闭症量表。

嘉嘉-妈妈

以前嘉嘉特别不爱出去玩，带出去也不爱走路，总让抱着，要不就是硬拖着他走，每次出门我哄的都很累很费劲，我买菜几乎不带着他，不然一手提菜一手拽他还要哄他还磨磨蹭蹭的会累死。也许是他本身力量不够，也觉得累吧。  
从这两周有个明显变化，愿意出去玩了，总是要求出去玩，当然他要求去的地方都有他感兴趣的东西，比如要去山姆，是因为那个大鱼缸，喜欢里面咕嘟嘟的气泡，要去银行，是喜欢里面的灯多，要去那个饭店，是因为门口有个转动的大球，要去公园，因为有旋转木马等。每次离开这些地方也会比较激烈的蹦哒着说不了，以前不会，以前随便哄两句就跟着离开了，现在有点难哄，不过硬拉着离开说明天再看，我们去干什么什么去，再说点他感兴趣的事转移下注意力就没事了。
我觉得这也算好现象吧，有情绪了，情绪明显了，还有前面说过的知道大声主动喊妈妈了。倒没发现什么特别不好的情绪和倾向，比如暴力打人什么的。我一定要告诫老公不要再打骂他了，免得他受影响学了去。

还要感慨下，有主观能动性就是好啊，出门也不拖后腿了，甚至比我走的都快，也不用老拉着手了，真是轻松很多，上下楼也不用拉着了，自己一进楼就很积极主动的扶着栏杆往上爬，以前不拽着我不上。什么时候穿衣吃饭也有这积极性啊!

嘉嘉-妈妈

liquke 发表于 2015-5-13 18:57
学校都大同小异，就象小学很多，但是家长也很重要。我这两天又开始发愁儿子的情绪问题，情绪是魔鬼啊。

现在我不知道该选哪个培智学校，一个是石景山的，离家近，孩子少但担心师资力量不够好。一个是海淀的，离家远，师资力量好又担心孩子多老师关注不到位，而且明年才能上。如果今年上了石景山的，明年海淀也不收了。是应该直接上石景山的?还是这一年做些其他训练等明年上海淀的?

希望宝宝好起来

直接上石景山试试吧，越早越好，而且人少是个优点吧，白天当提高社交，并且能让你心里休息一下，近也是优点，个人意见啊

嘉嘉-妈妈

今天上午11点吃了饭，带嘉又去儿童医院，挂了特需刘莉的号，三百元，排了3号，还挺靠前。他们1点半上班，到点就叫我们了，给开了智力评估，还有儿童孤独症克氏量表，儿童孤独症ABC量表，这三项110元，还有抽血的几项让去保健中心那边开，说那边开便宜，项目是：单一过敏源7项，甲功五项，乳酸，血氨，C15生化全项+心肌酶谱，一共923.37元，便宜么。然后去保健中心那边挂号，开单子，交费，两边各种跑，做智力评估时医生说他语言还不错，那两个孤独症评估就是我填表划是否，其实有的比较难说就是是或否，总觉得不太准确。结果出来后果然很悲观，做的不是韦氏，说4岁以上智力才能做韦氏，而嘉嘉远远达不到，精细动作和适应性相当于一岁，大运动和语言相当于二岁，社交相当于20个月。孤独症克氏19分，超过了14分。ABC量表76分也远高于标准。刘莉又给开了三种药，脑蛋白水解物口服液六盒，赖氨酸维B12颗粒四盒，还有一盒菲仕兰鱼油，一共近一千五元。静脉血需要空腹抽，只能明天再去医院，有人知道多久出结果吗?我也忘了问。如果当天能出结果就可以等下周三刘莉当班时再去，省得多跑一趟。

嘉嘉-妈妈

半天下来花了三千块钱，却没觉得花到点儿上，看了四五个医生，除了开单子评估开药，没听到一句对孩子中肯的评价，还是发育落后，自闭倾向，更没听到一句我最渴望知道的以后怎么对孩子康复训练的话，难道真的像嘉嘉这种情况康复已经没用了吗?嘉嘉跟着我两个楼之间来来回回的挂号交费，跑了一下午，也没怎么捣乱，到底是懂事多了，只是总说我要回家。我真的很难受，每次到医院都这样，检查一堆，开一堆药，却没有真正有用的建议。