宝宝婴儿痉挛症治疗日记

淡定地生活 · 发表于 2012-5-18 00:02:08

游走发表于 2012-5-17 15:39
今天又是一个新问题，我发现宝宝的腿一只长一只短，不知道有没有家长也有发现这样的情况，是不是宝宝长期肌 ...

你是不是太紧张了，应该不会这样吧。等宝宝睡着安静的时候比比，应该没事的。

游走 · 发表于 2012-5-18 02:33:59

是真的，宝宝的头总是往左边偏，感觉上左脚明显比右脚短，但是把头偏向右边时腿的长短就没有那么明显！

游走 · 发表于 2012-5-18 20:50:31

今天医生要了我怀孕时的验血报告，然后取了宝宝的尿，最近每天吃的和尿布都要通过计量，难道医生怀疑宝宝有遗传代谢？

游走 · 发表于 2012-5-19 21:28:27

情况没有好转，事实上每一次的拽拳都是发作，现在直接打安定让宝宝睡觉了，还加上了氧气罩，我已心如寒冰！

轩轩宝宝 · 发表于 2012-5-20 06:54:54

哎，可怜的孩子们，，，婴儿痉挛控制率不高啊，我们回来半年一直没有控制住，，，无奈

游走 · 发表于 2012-5-20 15:11:35

我们接下来怎么办？

轩轩宝宝 · 发表于 2012-5-20 16:22:57

一定办法也没有，生酮孩子太小不可能实现的事

轩轩宝宝 · 发表于 2012-5-20 16:25:50

在北大控制不好的，都让回家吃药去，，，唉，意思我们懂的

宝贝丫健康 · 发表于 2012-5-20 19:48:49

我女儿是结节性硬化引发婴儿痉挛，医生开的妥泰，吃了一个月没控制住，想用喜保宁，但是不知道妥泰怎么减量，请问谁知道怎么减量，喜保宁怎么吃吗？

宝贝丫健康 · 发表于 2012-5-20 19:49:55

另外我觉得我女儿也是一个腿长一个腿短，两只手也不一样

游走 · 发表于 2012-5-21 01:30:04

我宝宝现在的药是鲁米那加德巴金再加acth，但是还没有控制住，这样的组合有问题吗？

游走 · 发表于 2012-5-23 13:58:57

宝宝两天没吃奶了，医生说宝宝不能吃奶，宝宝喉咙里好像有很多痰，嘴巴里总是有很多唾沫，今天也许要换药了，加一种苯妥英钠的药，不知道是不是喜宝宁！？

匿名 *发表于 2012-5-23 13:59:41* · 发表于 2012-5-23 13:59:41

游走发表于 2012-5-17 15:39
今天又是一个新问题，我发现宝宝的腿一只长一只短，不知道有没有家长也有发现这样的情况，是不是宝宝长期肌 ...

你好我建议你去骨科看一下排除下髋关节脱位当初我家宝就是以为是婴儿痉挛症导致的两腿不一般长以至于给宝耽误了最佳治疗期你家孩子还小就算是髋脱也不用做手术只需带支具就行我家宝现在痉挛已经控制住发作三年了腿也做了髋关节复位术快一年了走路腿还有点直但比术前强多了大夫说手术挺成功终有一天会正常走路希望如此愿你家宝早日康复

游走 · 发表于 2012-5-23 19:12:42

今天医生过来检查，发现宝宝肝肿大，现在要把德巴金减下去，acth也减，加苯妥英钠！但是同时也说肝肿大也可能是病毒引起，现在在等化验结果！

轩轩宝宝 · 发表于 2012-5-23 21:13:01

我家今天做了腹部B超，也显示肝增大，弥漫性？肠胀气。问医生是否德巴金过量，回答是婴儿正常现象，没关系。

游走 · 发表于 2012-5-23 21:56:03

本帖最后由游走于 2012-5-24 08:24 编辑

轩轩宝宝发表于 2012-5-23 21:13
我家今天做了腹部B超，也显示肝增大，弥漫性？肠胀气。问医生是否德巴金过量，回答是婴儿正常现象，没关系 ...

我们今天做了心电图，又做了心脏b超，排除由心脏原因引起的肝增大
验尿和验血结果也不知道怎么说
开始减德巴金，今天就没打acth了
最主要是今天宝宝早上发烧退下去之后，下午又发烧，发烧难道是肝的原因？
医生有怀疑是病毒引起的肝增大！

游走 · 发表于 2012-5-24 08:22:59

宝宝高烧不退送重症监护室了！希望还会有吗？上帝要他回他身边做小天使了吗？

游走 · 发表于 2012-5-25 16:35:20

今天是来跟大家告别的，我的宝贝回天堂做小天使了！他不要我这个没用的妈妈了！他再也不回来了！走好，我的宝贝，妈妈永远爱你！愿天下所有的宝贝都健康都快乐！

奇迹有吗 · 发表于 2012-5-25 17:28:02

既然让孩子来到了世间，为什么上苍不给他们一个健康的身体和智力，反而让他们来人世间受折磨。有时真想不通。
眼泪为孩子们流

谦妈 · 发表于 2012-5-25 19:16:15

游走发表于 2012-5-25 16:35
今天是来跟大家告别的，我的宝贝回天堂做小天使了！他不要我这个没用的妈妈了！他再也不回来了！走好，我的 ...

，宝宝怎么就走了呢？前几天还好好的呀，是不是打ACTH出的问题呢

楼主节哀，宝宝一定是在天堂，放心！

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