没有奇迹，还有人生——婴儿痉挛何时离开我的孩子

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我家阳阳4月7号翻白眼，8号就到武汉儿童医院照脑电图查出了是这个病，当时我就傻了，才96天的孩子呀、、、怎么都接受不了现实，孩子出生之前我什么都是按优生优育，也没有遗传史，后来去了同济，161等，越查越灰心、、、其中全家的痛苦我就不想多说了，现在在打ACTH和博思捷，口服妥泰，暂时已经控制没有发作了，但是之前的很多功能已经丧失，不会笑，不会认人，眼神空洞而呆滞、、、我最担心的是他以后的生活，这个社会的竞争对正常人都很残酷，何况是智障和身体也有残缺的人呢，在人均素质还不高的中国对这样的群体很歧视的呀！我这几天脑海里常浮现出这样的情景：七十多岁的老母亲照顾五十多岁的儿子，或是一群小孩围着三十多岁的“大人”让喊“爸爸”、、、不是我悲观而是这些场景也许就是孩子以后生活的写照，周围理智一点的人都劝我放弃，说养个苕以后怎么办呢，与其让他生活在自己孤独的世界受旁人的歧视还不如趁年轻再生一个健康的好好培养，长痛不如短痛，到时候会慢慢淡忘的、、、这些我都想过，可是一想到真的放弃我就开始撕心裂肺的痛！十月怀胎自己身上的肉啊、、、但是养个这样的孩子我能一辈子都耐心耐烦的照顾吗？以后我和他爸爸都死了他怎么办？很佩服各位妈妈的坚强，让人感动！如果有一天我默许了好心人的建议，你们是不是很鄙视我？想听真心话！
                                                                            心酸的母亲

我女儿也是这种病,刚开始我也接受不了,心想孩子如果什么也不知道,活着有什么价值,还不如早点走反倒对他是种解脱,当时真想抱着孩子一起跳下去,但是说实话,怎么会舍得呢,后来孩子通过积极的治疗,孩子情况好多了,能说话了,但运动不行,同时还有脑瘫,现在正康复治疗.
       楼上这位妈妈,人开始可能都会这样想,但慢慢地会接受这个现实,特别是母亲,都希望孩子能快乐地活着,哪怕什么也不知道,在这种状态下,孩子也不会知道什么痛苦.如果放弃,孩子走了,你想过吗,你这一辈子会心安理得过自己的生活吗?一辈子会生活在阴影下的.我是这样认为的,如果是哪样的话,我不会生活得好得,也许我真会疯得,就象罪犯越狱,本来是追求自由,可是真能得到吗?反倒更不蹋实.
       我现在只跟比我女儿差得比,前两天得知我女儿眼睛因斜视一辈子也不会有立体视,我心里也难过,但后来想想比比海伦.凯勒,我的孩子要比他强多少,海伦.凯勒的一生不也过得很好吗,虽然需要有人一生陪伴,那我就作为陪伴我女儿一生的人吧,
      没有人想坚强,没有人流泪,往往都是身不由已,楼上的妈妈他也一定行的,坚持下去吧,会有好的结果的,不要干让自己后悔的事情,给孩子一个机会也给自己一个机会吧!

我是惟盛妈妈
刚刚加入希望论坛，看了可可妈妈论文，不禁流泪，被你的爱，坚持的信念所感动。我的孩子胜胜也是一个婴儿痉挛患儿，不过一岁时吃妥泰一周就不再抽了，基本上控制了，后来就没再发现发作，但是脑电图一直是异常脑电图，我也很着急，真是没有办法，孩子的智力低下，不过他一岁半就可以说话了，还挺清楚，我认为可能和我们，经常给他按摩背部有关，还有我家的电冰箱有时好像有点电，他经常爬到那玩，有时小屁屁都电手，利用正负电荷好像对他的大脑有刺激作用，小的电荷没事，你不妨也试试，按摩后背，脚趾还有微电刺激，可能有用，没有副作用。但愿能有起色，只是我的感受，试试吧！！有益无害

祝宝宝们早日康复

你好，可可妈。

首先我想说你是一位伟大的母亲，我代表所有的得婴儿痉挛症的孩子的亲戚朋友对你表示最大的尊敬和鼓励。看到了你写的帖子，我似乎也感到了这种病似乎会有奇迹发生。

我的外甥才4个月，就开始得了这种病，其实孩子在出生的时候缺氧，就已经为这种病埋下了祸根。4个月的时候，孩子就似乎不太正常，主要是智力上的。然后就开始抽风，每天最多能达到100多次。去了当地的省医院，住院了40天，不但孩子抽风没控制住，而且抽风的次数加大，孩子本来就智力不好，这么抽下去，孩子几乎傻了。万般无奈的情况下，听说儿童医院治疗效果好。在儿童医院，专家给孩子用了托泰和硝基这两种药，孩子奇迹般的不抽了，后来住院用了ACTH，但是孩子不适应，只用了5天就停止了。

现在孩子出院回老家了，我一直打电话问，孩子不再抽风。由于，这两种药对孩子刺激很大，家里人冒着风险自己停药了。停药后，听说也孩子也不抽，没什么异常情况发生。但面临的对大的问题是，孩子的智力极其差。看着可爱的宝贝儿子，喊名儿也不答应，孩子的母亲每天以泪洗面。医院说智力的恢复一般不大可能，我就一点不信，医学发展到今天，多少不能治的病都治好了。从来没听说过，婴儿痉挛症还是不治之症。

我现在也知道如何给孩子做康复训练，只能看着他每天睡在床上有时候也笑，别人说是傻笑。我们的心焦如刀割。孩子现在9个月大了，可可妈，如果你们在康复训练上有什么好的方法，或着还有什么好的医院，你给我们推荐推荐。我代表孩子的母亲谢谢你，我宁愿相信奇迹会在我们的孩子身上发生，我从不相信还有放弃一说。

我的联系方式，

杨先生

13810553259

yisimayi@163.com

期待着您的答复！！！

还有谁有好的康复方式，请与我联系，本人不慎感激。
杨先生13810553259
QQ：454655098
yisimayi@163.com

我们不知道为什么上天要让这些无辜的孩子得这种病,但父母唯一能做的是坚持,坚持再坚持!
我们不知道以后这些孩子由谁悉心照顾,但社会一定有责任做些什么!
我们不知道医学科技的发展速度如何,但总有一天能治愈她!

让我们一起真挚的向上天祈福,愿这些孩子康复,开心,幸福!

孩子真的太可怜了,.从7月的时候就病发了(婴儿痉挛),现在快两岁了,药物也一直控制不了,我急地快发疯了,大家有好的方法跟我说说吧,,,,,我不想放弃,孩子小,应该有希望,,,大家帮帮我,,,229545322是我QQ号

你的宝宝跟我家的差不多的，我家儿子也是点头式的发作，时间很短就一两秒，但是每天都频繁发作十几次。。。

对于医生残忍的回答我们也只能无言以对，。。。孩子：真的太可怜了。。。这样的话我也听多了，但是不要放弃，，，奇迹就会出现，一起努力吧

Jacky

一路向北,不要怕冷
偶尔的机缘进入到这里,让我重新审视生活.
当一个人只有在生病时,才会深深的反思-健康多好! 可是,在这里,显得多么苍白无力.因为这里有一群特殊的家庭,他们母爱如海,父爱如山.我以前肯本无法理解,因为我的儿子刚刚8个月(2008.10在北大妇幼生的),有过5天的点头(仅仅点头的现象,现在已经没有了),我们在儿研所做了常规脑电图和视频脑电图,都是正常的.有在北大妇幼做智筛,大运动和精细运动已经达到36周和37周,其他正常,又看看了医生,医生判断应该不是,就是不同儿童发展的一个阶段所特有的一个现象,但我们又在北大妇幼约了视频和24小时脑电图,因为我们直想100%确认孩子没有问题.发现孩子点头(2009.6.20)到现在(2009.7.2),我和妻子长大了很多,学会了尊重生命.就在今天5点多在北大妇幼排队领号时,碰到一个石家庄的妈妈带着5岁的儿子,也是看这方面的病,孩子看上去非常健康,还有音乐节奏感,就是语言发展倒退,智力在2-3岁水平,在石家庄医院24小时脑电图显示癫痫波,她还要带孩子再来北大妇幼.我留下我地手机号给她,如果下次来挂号,让我来帮忙挂,我家就在鼓楼附近.她不要早早地带孩子来了,孩子应该好好休息.
这些天下来,碰到了太多的孩子,我一直暗自问自己,上天为什么让如此小的生命遭受痛苦?!谁说人人平等?!
我真想帮帮这些特殊的家庭.那就从现在开始吧!国家快快发展吧,让社会成立基金,公益的康复之家,公益的托管所等等.一个普通家庭,如何面对如此大生活打击,如何坚信前方的路又多长......
奇迹,你相信吗? 我信,就在前方拐角处过去一点点,你再坚持一点点,就会摸到!
加油吧,妈妈爸爸们!我永远是你们的啦啦队,为你们加油!
加油吧!孩子们!因为你们拥有最伟大的妈妈爸爸!
加油吧!医生们!你们是黑暗的领航者!
加油吧!国家!你的富裕会提供公益的保障!
加油吧!一路向北,不要怕冷!

鑫儿

我的女儿9个月了，6个月时查出了婴儿痉挛，是由结节性脑细胞硬化引起的，我到现在也接受不了，我的亲人也劝我放弃，甚至让我放弃她的生命，做为母亲我做不到，但是我的担心和顾虑跟你是一模一样，我也犹豫过也彷徨过，但我还是没有做，谁也不会鄙视你的，我理解你的苦衷，我相信你跟我一样做不到放弃他对吗？让我们一起为孩子努力吧！！！！！！！！

我儿子也得过 吃 安宫牛黄丸 好多了 不再抖动了 没有多大伤害

我是阳阳的妈妈，刚才看到自己三个月前发的帖子，虽然还是很难过，但想法却没有那么激进了，很庆幸自己没有做傻事选择放弃。阳阳现在快七个月了，不知道是不是打ACTH的原因，他长得很壮，体重有23斤了，体质和胃口都超好，可还是不会笑，不会认人，眼神呆滞，腰腿无力，不会翻身。。。我们只要有时间都会给他的背部和脚部按摩，妥泰也在按时服用，每天仍然要发作十几次，说实话，对他的未来我们全家都不抱希望了，目前能做的就是精心的照顾好孩子，等待医学的进步。

天佑吾儿

我不知道说什么
一下午 我都在这里下载资料 为孩子祈祷

看到你的帖子，眼泪哗然而出
如果没有奇迹，还有人生
可是我多么希望奇迹的降临
……

我是阳阳的妈妈，阳阳这两天发烧，带他去医院打针，顺便挂了眼科，因为之前不管怎么逗他喊他都没有反映，眼神很空洞，检查结果被我不幸言重，医生确诊他双眼失明，我们真的彻底的崩溃了，连死的心都有，真是没有最坏，只有更坏。
   本来还是抱有一线希望的，可如今怕什么来什么，以后的路该怎么走啊，彻底绝望了！

健妈

阳阳妈妈 理解你此刻的心情，回复你帖子的心情非常沉重......
我家宝宝也是这病 而且一只眼睛对光不敏感 双耳听力还有问题
但是 这些我此刻都已经接受了。。。。
不管如何 他都是我的宝
有些不是我们能控制的  我做我该做的
这就够了 不是吗?

多多妈妈，能告诉我你的联系方式吗？我孩子也是和你孩子有很相似的经历，也在武汉儿童医院看的。可是到现在还是没控制住，现在服德巴金缓释片，奥卡西平，利必通。也不太管用，愁死了哟。