北京宝宝，6个月，痉挛性脑瘫，康复中

康复小师

二炮附近的一居室3000左右，两局4000左右。在北京二炮周边的房子算是贵的。

虎妈妈

6M+9：

早上6：30把孩子从睡梦中叫醒吃奶，孩子胃不舒服吃了70的奶全吐了，不敢再喂了，直接出发去首儿健高看鲍秀兰。有两个任务，一是让鲍大夫给确诊一下，二是做康复，体验一下和二炮有什么不同。

鲍大夫的诊断和王大夫一样，对孩子未来什么样子也有基本一样的看法，一句话，孩子将来什么样完全靠父母了，看父母能下多大功夫。

康复只做了一半孩子又吐奶了，我马上决定不做了，下次再说吧。孩子太累了，吃奶时间不规律，孩子可能受不了了。抱起孩子只拍了几下她就睡着了。唉！

出门想回家时注意到任世光当天也出诊，就又让任大夫看了下。诊断和鲍大夫说的一样，孩子的将来也是像鲍大夫说的那样。在车上给孩子吃了奶，但她只吃了100。

回家路上和姥姥商量，到底在哪里康复好些。我还是倾向在二炮，可是康复大概要二三年时间，天天这么跑医院大人孩子都很辛苦。如果一直在二炮康复，就只能在二炮附近租房，把自己现在住的房子租出去，这样方便些。我们还有半年时间就到一岁了，一岁之前还是在医院康复比较好，我自己给孩子做质和量都不达标。一岁以后再看情况吧。一想到要搬家头就痛，家里东西太多了。

下午孩子又吐奶了，把吃的辅食全吐出来了，心疼死了！一天下来孩子只吃了300多的奶，少的可怜。

舒伦妈妈

虎妈妈 发表于 2011-8-3 21:19
6M+9：

早上6：30把孩子从睡梦中叫醒吃奶，孩子胃不舒服吃了70的奶全吐了，不敢再喂了，直接出发去首儿健 ...

虎妈加油，其实很羡慕你们的康复条件了，我们外地人过去，工作都不能了，断了粮食了啊，唉，对了，你打听到了二炮附近的房租了么

mightystar

舒伦妈妈 发表于 2011-8-1 22:17
武汉有好的康复的地方么，我孩子也是脖劲软，不知道你孩子康复中脖劲怎么样了啊

个人感觉武汉医院的康复条件和技师水平都非常的一般。


小宝头颈软的表现就是拉坐时头后仰，不过这两天我感觉要好些，只有一点后仰了。

雍妈妈

虎妈妈 发表于 2011-8-3 21:19
6M+9：

早上6：30把孩子从睡梦中叫醒吃奶，孩子胃不舒服吃了70的奶全吐了，不敢再喂了，直接出发去首儿健 ...

不用2、3年那么多时间的，现在6个月，我想到2岁应该就可以走起来了，到了1岁左右，半年的时间在二炮该学的也都会了，就可以自己在家做了，定期去哪让王主任指导就可以了。所以我觉得做1年的打算就可以了，呵呵！

虎妈妈

雍妈妈 发表于 2011-8-4 21:09
不用2、3年那么多时间的，现在6个月，我想到2岁应该就可以走起来了，到了1岁左右，半年的时间在二炮该学的 ...

谢谢雍妈妈，昨天全家研究孩子的治疗问题研究到半夜，决定还是半天去二炮，半天找人来家做吧。搬家的事不现实。

下午我自己在家做不行，质和量都无法保证，孩子正是关键期，我怕给她耽误了。

虎妈妈

6M+10：

上午二炮康复。康复之前孩子在路上和在医院等待的时间睡了有一小时，做PT时把她叫醒了。幸亏睡了一小时，否则康复会哭的更厉害。

下午姥姥给做按摩，我只给做了拉坐、翻身，孩子哭的厉害就放弃了。五点多，孩子自己躺床上玩的正好时，突然又哇哇吐了起来，全是胃里的东西，粘粘的。不敢再给她吃辅食了，可能她对菜泥果泥不适应，本来肠胃就弱。先只吃奶吧，养两天胃再说。

晚上买了手电筒想给孩子做视觉训练，可姥姥说还是明天再说吧，孩子好不容易刚吃点奶没吐，别折腾了。

康复康复，现在满脑子都是康复。

雍妈妈

虎妈妈 发表于 2011-8-4 21:44
6M+10：

上午二炮康复。康复之前孩子在路上和在医院等待的时间睡了有一小时，做PT时把她叫醒了。幸亏睡了 ...

口腔按摩一定要做！

依然潇洒

如果只是纯粹的痉挛行，只要不是达到了最严重的程度，坚持康复都可以治疗好的！

依然潇洒

mightystar 发表于 2011-8-3 23:13
个人感觉武汉医院的康复条件和技师水平都非常的一般。

本人毕业余武汉大学医学院康复专业，执卫生部康复治疗师资格证，曾工作于湖北省妇幼小儿神经康复科两年，先出来单干成立爱儿康复工作室一年有余，本工作室服务项目：按摩，PT，语言疗法，作业疗法等！成立一年来治愈各种类型的中枢协调障碍（脑瘫）30余人，受家长们的喜爱！本工作室收费便宜，治疗师敬业，比个大医院治疗效果都要好！本工作室可服务方式多变可接受到工作室来治疗，也可接受上门出诊！有需要家长可联系本人：骆老师：电话13554508723，QQ569115189  
可提供免费的康复知识咨询服务

依然潇洒

虎妈妈 发表于 2011-8-4 21:44
6M+10：

上午二炮康复。康复之前孩子在路上和在医院等待的时间睡了有一小时，做PT时把她叫醒了。幸亏睡了 ...

如果只是纯粹的痉挛行，只要不是达到了最严重的程度，坚持康复都可以治疗好的！

虎妈妈

雍妈妈 发表于 2011-8-5 15:31
口腔按摩一定要做！

去鲍秀兰那看病时，有个老师在给家长介绍口腔按摩的事，让家长买个按摩的工具，我看了下像个牙刷似的，说是卖婴幼用品的地方都有卖的。

上周一王大夫还看了下孩子的舌头，说长的还行，不过也要提前训练，为以后说话清楚做准备。当时王大夫说是拿棒棒糖让孩子舔。

雍妈妈，你家宝贝是怎么进行口腔按摩的？多大开始按摩的？能给我介绍一下吗。

虎妈妈

依然潇洒 发表于 2011-8-5 20:07
如果只是纯粹的痉挛行，只要不是达到了最严重的程度，坚持康复都可以治疗好的！

谢谢，让我看到了一丝希望。

虎妈妈

舒伦妈妈 发表于 2011-8-3 22:05
虎妈加油，其实很羡慕你们的康复条件了，我们外地人过去，工作都不能了，断了粮食了啊，唉，对了，你打听 ...

看见上面康复小师介绍的房租了吗，信息准确。太原的那位小朋友租的是一居室的，30多平，3000元一个月。

背景离乡地带孩子来北京看病真的不容易，我住的离医院不太远，可我刚跑了一个星期就觉得要累死了。可为了孩子，再累也要坚持呀，医院里康复的小朋友大多都是外地的，一住就半年，大家多聊聊，相互鼓励一下，精神上会觉得好些。

虎妈妈

我真是个粗心的妈妈，孩子又发烧了。

前两天吐奶就是信号，我没多想，摸着孩子也不热，昨晚看孩子一个劲打喷嚏就给她喝了点健儿清。一晚上孩子也没睡踏实，早上5点再次喝健儿清。到了早上8点姥姥说不对劲，孩子有点热呀，一量体温37.5度，赶紧物理降温，还贴了降温贴，1小时后再量37.2度。紧密观察中。

用孩子姥姥的话说，这孩子就是强活呀，太可怜了。唉！

林妈妈

虎妈妈您是怎么找到王淑哲大夫的？我也想去北京带孩子看看

虎妈妈

林妈妈 发表于 2011-8-6 20:22
虎妈妈您是怎么找到王淑哲大夫的？我也想去北京带孩子看看

我就是看了雍妈妈的贴子才知道王大夫的。

王大夫每周一上午出诊，地点是二炮总医院外科楼7楼儿科病房，不用挂号，直接去找她就行。

你家宝贝也是六个月吧，别着急，虽然从康复的角度上来看稍微有点晚了，但我看过的大夫们都说还有希望，抓紧时间就行。

我家宝贝做康复快两周了，有两个明显效果，一是手握拳不太紧了，愿意松开了；二是腋下扶站的时候，腿知道用点力了，虽然腿还是弯的没力气，但她起码有这个意识了。站时右脚能踩平，左脚脚后跟有点抬着。大夫说现在每天就要让她练习站和蹲，每天几次就行。

雍妈妈

虎妈妈 发表于 2011-8-5 21:55
去鲍秀兰那看病时，有个老师在给家长介绍口腔按摩的事，让家长买个按摩的工具，我看了下像个牙刷似的，说 ...

在医院做康复的时候没有吗？就是两个拇指多揉两腮就是挂钩那。用手帮孩子合拢嘴，用双手的拇指和食指分别放在孩子嘴唇的上下方，同时将双手合拢孩子的嘴，孩子的嘴会随着你的动作一张一合，孩子会哭闹，会发出妈、妈的声音，月清晰月好，
口腔与语言训练：我都是在家里给孩子做的。有以下的方法，你可以参考。
1、舔棒棒糖，货将果酱摸在孩子的口的四周，让她伸舌头上下左右的舔，
2、吹羽毛，
3、刷牙、
4、按摩口腔壁，
5、把啊，呜 、衣、吁 ，这4个词随便组合，用夸张的口型和慢的速度说出来，让孩子学，比如：大灰狼来 了，她怎么叫的？啊呜！等等！
6、一般有障碍的孩子就是因为舌头不灵活才会发音不准，或不能发音！所以，也可以，让孩子练习将舌头伸长，家长帮他把舌头王左右方向拨弄！锻炼灵活性.
7，多用吸管喝水。
8、如果是小月龄的4个月就开始加辅食，从稀到稠、用软吸管喝水，加强孩子的吞咽能力。也为将来的吐字清晰，不流口水做锻炼。
你看看3、4、7、8应该是现在宝宝可以加强锻炼的！

舒伦妈妈

虎妈，二炮康复师是每项做之前就选好的么，还是去了随便做吧，住院及门诊，康复师都是一样的吧，没什么区别吧

虎妈妈

雍妈妈 发表于 2011-8-8 21:21
在医院做康复的时候没有吗？就是两个拇指多揉两腮就是挂钩那。用手帮孩子合拢嘴，用双手的拇指和食指分别 ...

谢谢雍妈！如方便请加我QQ2536579644，未来还有好多问题要向你请教。