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楼主: 子非鱼
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[原创] 陪着我的小鱼儿逆流而上

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41#
 楼主| 发表于 2011-8-24 16:24:28 | 只看该作者
子砚妈妈 发表于 2011-8-17 14:25
鱼儿妈妈你好,我家宝宝也是婴儿痉挛症状都差不多,2011.8.8开始用药分别是:(口服)妥泰、赖氨肌醇维B12口 ...

对不起,子砚妈妈,最近几天都没有登录,刚刚看到你的留言。宝宝现在怎么样了?
两个孩子的治疗方法不一样,我们用了ACTH,医生说激素是起作用的药,你家宝宝好象没有用。我不是医生,只是因为孩子得这个病才了解了一些知识,觉得“发烧、鼻涕、有痰”跟婴儿痉挛没有关系。医生跟我说过,婴儿痉挛的孩子最怕发烧,发烧就容易抽。子砚病情反复可能跟发烧有关。
42#
发表于 2011-9-9 22:04:24 | 只看该作者
子非鱼 发表于 2011-8-24 16:24
对不起,子砚妈妈,最近几天都没有登录,刚刚看到你的留言。宝宝现在怎么样了?
两个孩子的治疗方法不一 ...

鱼儿妈妈,没关系,我也好久不上了,我刚上北京回来,你说你碰上了好大夫是那个大夫啊?
43#
匿名  发表于 2011-9-14 22:20:07
我家孩子也是婴儿痉挛症   我的QQ398642326
44#
 楼主| 发表于 2011-9-15 15:24:15 | 只看该作者
我家小鱼儿是在吉大一院看的贾飞勇教授
45#
发表于 2011-9-19 14:35:47 | 只看该作者
祝福小鱼儿,也祝福我们所有的宝宝尽快康复
46#
 楼主| 发表于 2011-9-26 16:16:28 | 只看该作者
我的小鱼儿会走了!小鱼儿满14个月了,也就一周的时间吧,忽然就能满屋的溜达了,像只可爱的小熊一样,走得很稳,从不摔跟头,觉得要摔或遇到台阶了,自己就蹲下了,越过“危险地带”再继续走。除了会说一些简单的叠字之外还会说否定词“不的!不行!”给她带塑料包装的饼干、蛋糕什么的会接过来还给你,让你帮忙打开,然后跟你拜拜说“谢谢”。前几天带她去看了中医,医生很乐观,开了中药,希望能够尽快跟妥泰说再见!
47#
发表于 2011-9-26 20:51:48 | 只看该作者
48#
发表于 2011-9-26 21:06:52 | 只看该作者
小鱼儿太棒了,加油
49#
发表于 2011-9-27 10:57:07 | 只看该作者
小鱼儿真的好棒啊!痉挛症能及时控制住,并恢复的这么好,真的幸运!
50#
发表于 2011-9-28 14:26:47 | 只看该作者
子非鱼 发表于 2011-9-26 16:16
我的小鱼儿会走了!小鱼儿满14个月了,也就一周的时间吧,忽然就能满屋的溜达了,像只可爱的小熊一样,走得 ...

看到小鱼儿有这么大进步,真为你高兴小鱼儿妈妈,小鱼儿真幸运能及时控制住,太好了,小鱼儿妈妈你说给孩子抓中药,是在那看的中医啊?
51#
 楼主| 发表于 2011-9-29 08:43:15 | 只看该作者
RH妈妈 发表于 2011-9-28 14:26
看到小鱼儿有这么大进步,真为你高兴小鱼儿妈妈,小鱼儿真幸运能及时控制住,太好了,小鱼儿妈妈你说给孩 ...

就在长春,在长春中西医结合医院。这家医院有位比较有名的中医,叫李立新,他给开的中药。以前有个小病友也是在他这吃中药,效果挺好,吃妥泰不出汗的问题都解决了。
52#
匿名  发表于 2011-9-29 13:27:36
如果效果好,请小鱼儿妈妈发给帖子。对了小鱼脑电是不是全部正常了。我们也没发作7个月了,也想停药啊。西药副作用挺大的
53#
 楼主| 发表于 2011-9-29 13:58:40 | 只看该作者
游客 117.136.5.x 发表于 2011-9-29 13:27
如果效果好,请小鱼儿妈妈发给帖子。对了小鱼脑电是不是全部正常了。我们也没发作7个月了,也想停药啊。西药 ...

小鱼儿才吃了1周多的中药,而且她本来就没有什么症状,所以还看不出什么效果,但这位医生说中药的效果非常好。在半年前,最后一次打丙球的时候做过一次24小时视频脑电,还是界限性脑电图。但这次看中医时医生说,脑电图只是起辅助作用,有的人一辈子异常放电,但也没有症状;有的人脑电完全正常,但还是不停地发作。脑电只有结合临床时才有作用。在吃中药之前,我已经把小鱼儿的妥泰减掉了半粒,她原来是吃3粒半,现在吃3粒。我就是想通过吃中药,能够加快减妥泰的速度。但医生不同意减药,他说必须在完全没有症状,吃药3年以上,然后间隔半年的连续两次脑电完全正常,才可能开始考虑减药。医生的观点是宁可多吃,也别少吃。但我总觉得,以小鱼儿现在的状态,可以尝试减药,我们减的很谨慎,每减四分之一粒都用2-3个月的时间。我觉得,每个孩子的个体情况不一样,医生会选用最稳妥的方式,但作为家长,谁都不希望孩子常年服药,小鱼儿现在14个月了,我希望我能在她3岁之前把妥泰减掉。我怕她在懂事以后问我:“妈妈,我为什么天天吃药?吃的是什么药?我有什么病?其他小朋友为什么不吃?”现在的药粒我都是装在其他的小盒子里,不让她看见妥泰的药瓶,我不想让她对这个药留有印象。同时我也知道,这么做是承担风险的,也听说过减药过程中复发的例子,但既然已经决定这么做了,我就要有接受最坏结果的勇气,一旦反复,小鱼儿必须终生服药,那我就认了。或者,等小鱼儿长大了,有了明辨是非的能力的时候,我再让她自己决定,来选择她自己能够接受的生存方式。
54#
发表于 2011-9-29 14:41:50 | 只看该作者
子非鱼 发表于 2011-9-26 16:16
我的小鱼儿会走了!小鱼儿满14个月了,也就一周的时间吧,忽然就能满屋的溜达了,像只可爱的小熊一样,走得 ...

好羡慕啊。祝福小鱼儿快乐成长!
不知道给小鱼儿用的什么药,解决了用妥泰不出汗的问题。
55#
匿名  发表于 2011-9-29 16:12:50
那么中医是让减药了对吧,不过吃妥泰并没有影响小鱼的认知,你们也真是很幸运了
56#
 楼主| 发表于 2011-9-30 09:07:41 | 只看该作者
jenny 发表于 2011-9-29 14:41
好羡慕啊。祝福小鱼儿快乐成长!
不知道给小鱼儿用的什么药,解决了用妥泰不出汗的问题。

不是小鱼儿,是住院时的小病友,他就是吃这位中医的药,解决了吃妥泰不出汗的问题。我家小鱼儿刚吃了一周中药,还看不出什么效果。
57#
 楼主| 发表于 2011-9-30 09:19:10 | 只看该作者
游客 117.136.5.x 发表于 2011-9-29 16:12
那么中医是让减药了对吧,不过吃妥泰并没有影响小鱼的认知,你们也真是很幸运了

中医也没有让减药,让先都吃着。开一次药是吃半个月的,让半个月以后再去。我还跟医生说,孩子吃妥泰吃的血项不正常,中性粒细胞绝对值低,二氧化碳结合力低。医生回答说:“这些都不重要,重要的在后头呢!”所以我开始给孩子吃中药,想加快减妥泰的速度,另外也想调理一下孩子的整体机能。
58#
发表于 2011-9-30 16:40:08 | 只看该作者
不知道小鱼儿的饮食怎么样?我家小宝饮食不好。快3岁了才21斤。
另外,小鱼儿西药和中药都用,可以吗?挺担心的。
59#
 楼主| 发表于 2011-10-2 09:05:36 | 只看该作者
小鱼儿快满15个月了,现在21斤。食欲挺好的,每天三顿奶,早晚各180,中午150;两顿主食,面条、粥、饺子什么的换着吃,每顿能吃一小碗;每天两次水果,不喜欢吃苹果和大枣。但就是不爱喝水。吃中药之前请教过医生,中药和西药可以一起吃,不会影响药性或发生冲突。
60#
发表于 2011-10-11 19:18:53 | 只看该作者
鱼儿妈妈,吃的那类中药啊,你们现在只吃托泰吗
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