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楼主: 葱葱爸爸
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《互助与希望超级群》群日记

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41#
 楼主| 发表于 2010-10-4 08:55:29 | 只看该作者
群里有家长看到自己的孩子听到音乐转圈,而怀疑他有孤独症。
孩子2岁不到。
这太过虑了吧?
42#
 楼主| 发表于 2010-10-8 09:44:11 | 只看该作者
http://blog.sina.com.cn/happymanlxj

推荐铭铭爸的博客
43#
 楼主| 发表于 2010-10-12 15:10:28 | 只看该作者
这段时间群里好多家长怀疑宝宝有自闭倾向。
重视是对的
但也不要草木皆兵吧
44#
 楼主| 发表于 2010-10-12 17:14:24 | 只看该作者
今天,qq群的聊天记录突破8000页了
45#
 楼主| 发表于 2010-10-14 13:14:30 | 只看该作者
从这个月开始,入群的群成员,我都会单独发入群须知给对方,希望可以遵守哦。
另外
申请入群的家长,请简单说明一下情况,以免群里进来发广告的,卖茶叶的
46#
 楼主| 发表于 2010-10-16 10:41:26 | 只看该作者
群里小罗医生的发言:

查看了一下聊天记录,回答一些未解答的问题
1,缺血缺氧性脑病、颅内出血都是新生儿期造成脑损伤的一些疾病
2,脑损伤孩子会表现一些运动、言语的等障碍,其中最严重的一种便是脑瘫
3,脑瘫的瘫并非指脑子瘫掉了,全称是脑性瘫痪,简而言之,因脑部疾患四肢躯干瘫掉了
4,脑瘫确实比较“难治”,属于终身康复性疾病,但有众多脑瘫患者经过康复,可以使症状很轻,甚至走在马路上看不出
5,孩子家长看得书,前面几本里我们只推荐一本,建议家长买一下几本书
http://www.ertongkangfu.com/bencandy.php?fid=77&id=664
http://www.ertongkangfu.com/bencandy.php?fid=77&id=663
http://www.ertongkangfu.com/bencandy.php?fid=77&id=641
http://www.ertongkangfu.com/bencandy.php?fid=77&id=587
47#
发表于 2010-10-18 18:19:19 | 只看该作者
葱葱爸,好样的。一件事情能坚持做一辈子,奇迹就已经被创造出来了。。。
48#
 楼主| 发表于 2010-10-20 09:37:49 | 只看该作者
呵呵,我的精力也就只能管理好一个群了。
这几天在群邮件里也和大家讨论到这个话题。
有家长问为什么不多开群,或者要是没有精力管理,可以找人协助管理。
我想说的是,我其实不是非常喜欢qq群这样的沟通平台,虽然可以非常实时性,但远远没有论坛来的好。
论坛的话题讨论可以非常集中,而且有强大是搜索功能,有一些常见的话题或问题,基本上可以找到大家一般认为的答案。而且可以看到这些话题信息的人也要比qq群多很多
但qq群不行,聊天的内容一闪而过,没看到的就不会看到了,就算是500人的超级群,一个话题能看到的人估计也就只有100多个吧。所以一些常见的话题,经常反复出现。
但qq群有无与伦比的实时沟通功能,这也让大家更喜欢这种方式。
个人建议,大家有一些问题或看法,可以想个大家分享的,最好是发到这个论坛上来,这样,你的问题和看法,会一直在论坛保存着。
-
所以,从这个角度出发,暂时没有增加群的想法。
49#
 楼主| 发表于 2010-10-25 16:44:48 | 只看该作者

这段时间群里有很多新来的家长
都是刚知道孩子可能有这样的问题

我想我们大家开始的时候都是这样过来的
尽快调整自己的心态是非常重要的
虽然这个非常难,有很多的原因都导致我们的心情好不起来
但请掌握一个底线,就是不要把悲观和不好的心情传递给孩子

我家原来给葱宝确定的目标就是尽可能的可以交到朋友,不孤单,尽可能的融入主流社会,退一步说,真的达不到这个要求,那就养他一辈子
50#
 楼主| 发表于 2010-10-27 10:37:01 | 只看该作者
这几天,群里好几个宝宝有进步。
祝福大家
51#
 楼主| 发表于 2010-11-1 13:49:24 | 只看该作者
每过一段时间,就会有人说群里有托
几百个人的群里,个人觉得应该是有的
但这个问题对我个人来说非常不好解决
内心又向把这个群建成闲聊群倾向了一点
52#
 楼主| 发表于 2010-11-4 09:50:42 | 只看该作者
今天上午都是qq和360的话题
53#
 楼主| 发表于 2010-11-5 09:02:20 | 只看该作者
请申请入群的家长或其他人写明一下情况,方便我核实
康复师或医生或社会工作者或其他人
申请入群的,必须写清楚自己的详细情况,并要确保有足够的在线和发言时间,具体的看一下入群须知
谢谢
54#
 楼主| 发表于 2010-11-12 10:13:47 | 只看该作者
请假
14号到18号有事不在
群管理事物由洋妈负责
55#
 楼主| 发表于 2010-11-19 22:18:14 | 只看该作者
今天晚上奇奇爸爸从群里冒出来了,呵呵
56#
 楼主| 发表于 2010-11-20 21:19:09 | 只看该作者
群里有家长问那个型的问题好治疗一点

哪里有那个好一些的
我们家长,就是要做好长期康复的准备
用好的心态来接受孩子的一切
57#
发表于 2010-11-20 22:02:15 | 只看该作者
对头,无论什么型都是看轻重的。。。。
58#
 楼主| 发表于 2010-11-23 15:26:42 | 只看该作者
今天清理了一个托
59#
 楼主| 发表于 2010-11-24 21:59:32 | 只看该作者
我在我清理掉的那个托所在的那个群里的qq被踢了
踢我的管理员就是被我清理掉的那个管理员
理由不明
后来我又重新申请入群
他拒绝了
理由是:彼此彼此
在我还在群里的时候
那个群管理员有问我是否可以到我们的群里来学习学习
被我拒绝了
这彼此彼此的

我在想是否要把这次的整个过程全部写出来
然后到那个群里去群发个邮件?


这个事情过了以后,我的摇摆,犹豫更加大了
60#
 楼主| 发表于 2010-11-29 13:13:45 | 只看该作者
这几天上网不是很方便,又加上要月底清理群,申请入群的家长请在12月1日后再申请入群。
见谅
谢谢
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