北京北大妇儿看病归来经过及感受

有有妈 · 发表于 2010-3-19 17:24:42

回复 38# Guest from 121.236.124.x
外围性脑积水有的也叫作假性脑积水，一般是指大脑的导水管通畅，但是蛛网膜颗粒吸收不好，导致脑室外脑脊液过多的情况。
CT看一般有蛛网膜下腔增宽，枕大池增大等情况。
就我家大有来说，最明显的表现就是脑袋大哈。（头围50多厘米）
另外肌张力低，运动语言方面都有些落后。

悠悠妈妈 · 发表于 2010-3-20 13:55:24

牛牛舅舅，你好，你有QQ号或是邮箱吗，我想和你交流孩子的病情

kuskaf · 发表于 2010-3-21 00:11:55

我们看完回来啦。。谢谢牛牛舅舅

温暖面对 · 发表于 2010-3-22 11:59:22

回复 41# 有有妈

有有妈妈，看来我要回去量量头围了，我家也是肌张力偏低，语言也迟，没有CT检查。
是不是发现了也只能靠自己吸收啊？

温暖面对 · 发表于 2010-3-22 12:00:01

汤汤妈妈，看下来结果怎么样啊？

有有妈 · 发表于 2010-3-22 15:53:19

回复 44# 温暖面对

如果孩子头围特别大的话是要看检查一下以排除脑积水的危险，另外还有一种情况时缺钙导致的方颅，脑袋也会稍微大点。
在医院见到过两个严重脑积水的孩子，头很大，前额突出，而且有严重的“落日目”。大有也是前额有一点点前凸，但是眼睛看没有什么明显的异常。
玉泉医院的大夫曾经建议过我们做高压氧和打鼠神经因子。但咨询儿童医院和北大妇儿的医生，都说没有必要也不会有什么效果，所以就没打。
基本上就是靠孩子自己吸收了。

朵朵妈妈 · 发表于 2010-4-1 10:52:06

打了N久的电话，10点多电话终于通了，和预料一样，姜玉武号挂完了，求了好久护士都不给加号，说什么全国这么多人都找姜看，一天15个号，怎么看得过来呀，我们医院其他大夫也不错啊。我只好说挂包新华的号，她说包的号明天才挂呢，但今天先给我挂上吧，明天让再打电话确认下包周五是否有出诊。不管怎么样，总算是挂上了一个，先去北京看了再说。

有有妈 · 发表于 2010-4-1 11:32:28

朵朵妈，我今天也是从8点开始打到九点多，八点半的时候打通过一次，但没人接，接着再打就再也没打通了。
郁闷的萨，我都连着挂了三周了。
有有的检查下周就有结果了，实在不行就找别的大夫给看一下了。
朵朵妈，顺便推荐，我感觉熊晖也很不错。另外如果看脑电图的话貌似刘晓燕也很厉害的。
另外李明大夫说如果感觉病情比较复杂的话，核磁的片子可以预约专家会诊看片的。

朵朵妈妈 · 发表于 2010-4-1 15:32:04

谢谢有有妈了。有有妈是湖南人？
我不到8点就打，老公没耐性，打了一会不打了。我一个人用手机一直打，上班的路上也一直打，但也一直不通。到了公司，用座机一直重拨，但都10点多了，想着打通了也没号了，但还是想打通了问问。去了北京再看，去看看熊晖。我家核磁的片子是几个月前的了，不知道还用不用拍新的。
反正先去了北京再说吧。有时间就多呆几天，多找几个医生看看。

朵朵妈妈 · 发表于 2010-4-1 15:34:18

有有妈，我家朵朵也是头围大，前额有点凸，肌张力低。

有有妈 · 发表于 2010-4-1 18:38:27

我是山东人啦，跟牛牛舅舅是老乡呢。
我们是去年9月份拍的片子，现在又重拍的，因为要看一下积水的吸收情况。
头围稍微大一点的话也不要过分担心啊，我小时候脑袋也超大的，没问题哈。
不过慎重起见，还是检查一下好。

牛牛舅舅 · 发表于 2010-4-2 00:39:27

朵妈,最好在你当地拍好最近期的核磁片,这样把握大点.带齐病历,若在北京做等的时间太长了,开支大啊....
有妈,我也同意多看几个大夫,这样把握大点,我们自己得拿主意.因为大夫们的说法不同啊......(我的小老乡大有咋样了?呵呵....)
另外,不赞同你们贸然去,一定先挂好号,除了北大妇幼,还可以去中康吴卫红,宝蓝贝贝的鲍秀兰,任世光,听有家长说也不错,(后2人我没看过)反正得多看几个,比较一下才尽可能放心啊.

匿名 *发表于 2010-4-2 09:43:27* · 发表于 2010-4-2 09:43:27

今天打电话确认挂了4月9号包新华的号。本来想再挂个李明的号，但那接电话的护士说李明周四的不归她管，不知道什么意思。还想再看看熊晖呢。
谢谢有妈，牛牛舅舅了。
中康的吴卫红我不知道怎么看，一会在网上再找下吧。还想去北京恩施看看。

有有妈 · 发表于 2010-4-2 10:41:35

熊晖的号还算好挂，我是周二早上七点去排队拿的号，拿到了9号。
赞同牛牛舅舅的观点，如果有在当地拍好的核磁片最好了。
在北大妇儿拍的话要预约，顺利的话也要等个两三天才能约到吧。
四小时脑电图费用800，核磁1100左右。

杞妈 · 发表于 2010-4-12 18:47:32

牛牛舅舅你好!认认真真看了你的帖子，知道你是好人，帖子很实在，对刚接触这个网站的朋友帮助很大，知道最好该到哪里检查？也因此我需要你的帮助。
我宝宝今天71天，出生时候有窒息和缺氧缺血脑病两个诊断，37周剖腹产，宝宝出生时53cm，7.8斤现在身高60左右，体重13斤左右，吃好睡好，抬头好，竖抱基本上不用扶，能嗯嗯爱说话。逗笑有比较难也少，找声源难且少，追视月子里就已经很好眼球和头都能跟物转动。可最近发现他有不喜欢追视。我们义乌这边医院技术有限，42天去上海复旦儿童医院检查无发现异常，鉴于出生时情况，宝宝需要有权威的医院医生诊断，做大人的才能放心。想问你的是宝宝接着上医院检查什么时候去为好？去看的话这么大的宝宝也是挂给牛牛看的姜玉武教授吗？还有像做个磁共振检查大概要等几天？（因为义乌这边医院没给宝宝做磁共振的惯例，都是给大人做的）所以可能会去北大妇儿做。牛牛舅舅你看到我留言的话请你一定抽空给我回复，感激不尽！愿好人一生平安！愿所有宝宝都能健康成长！

牛牛舅舅 · 发表于 2010-4-13 12:24:27

杞妈,我给你发了站内短信.我觉得孩子现在还小,不能武断.站里有文章介绍,你可细心看看,有帮助的.

匿名 *发表于 2010-4-14 15:53:51* · 发表于 2010-4-14 15:53:51

我也是找的李明大夫他说不是脑瘫可是孩子的却发育缓慢我真怕耽误孩子

匿名 *发表于 2010-4-14 15:59:25* · 发表于 2010-4-14 15:59:25

有有妈你好我的孩子也是外部性脑积水你有qq号吗我想和你咨询一下麻烦了

baobaomama · 发表于 2010-4-19 10:14:08

我家宝宝也在姜玉武教授看过，医德。医术真的很好，只是号太难挂，没办法从票贩子手里买的号

apple1980315 · 发表于 2010-6-3 12:42:37

买号怎么买，多少钱

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