江苏的朋友请来这里报道

怡诚爸爸 · 发表于 2008-8-1 17:03:39

两岁才发现？运动落后的厉害吗？

如果只是有点落后，经过康复训练会有进步改善的

。

焱焱妈妈 · 发表于 2008-8-2 12:18:25

回40楼
我孩子现在苏州康复的，有空的话可以和我联系
手机：（0）13813687509；
邮箱：jsjx_zxk@163.com;
QQ:876365019

匿名 *发表于 2008-8-2 23:22:14* · 发表于 2008-8-2 23:22:14

原帖由 怡诚爸爸 于 2008-8-1 17:03 发表
两岁才发现？运动落后的厉害吗？

如果只是有点落后，经过康复训练会有进步改善的。

因为以前只注意到肠道的毛病,也做全身检查,医生没有讲这方面也有问题.唉.
落后的.现在可以独立,会腹爬,不会四点爬,可以自己支撑四点跪位,坐在小椅子上可以自己扶物站起来,扶着床边能慢慢移动.可牵一只手行走,但平衡不好.不稳当.无意识的叫爸爸妈妈奶奶.嘴里还不知说些什么东东的音调,看起来好像很罗嗦但听不懂.右手脚活动不如左边的

匿名 *发表于 2008-8-2 23:24:57* · 发表于 2008-8-2 23:24:57

原帖由 焱焱妈妈 于 2008-8-2 12:18 发表
回40楼
我孩子现在苏州康复的，有空的话可以和我联系
手机：（0）13813687509；
邮箱：jsjx_zxk@163.com;
QQ:876365019

谢谢,我记下了,有空联系您.现在就急着,什么时间才能轮到我们去训练.听说有个没有关系的,等了半年才轮到.唉.怎么办呢.

请问大家一下:你们知道这个康复治疗,医保还能报销吗?我家之前的病已经花去很多钱,如果这个能报一点的吧,对我们也是缓解了一点经济压力/

匿名 *发表于 2008-8-3 17:12:06* · 发表于 2008-8-3 17:12:06

不是特别严重，可以站，牵手会走，赶快开始康复训练吧，不行换个地方，去南京或上海，这个病好像很难报销的，不知道苏州的情况。

美言的爸妈 · 发表于 2008-12-11 20:29:37

我孩子现在南京儿童医院康复，感觉水平一般，目前在寻找好得康复师，有在南京儿童医院医院做康复的联系我。13770851750

匿名 *发表于 2009-1-1 13:15:10* · 发表于 2009-1-1 13:15:10

大家好，我是江苏无锡的，女儿霏霏现在19个月，什么都不会，出生第三天因黄疸高住进新生儿病房，第43天出现癫痫症状，后去上海新华医院确诊为癫痫，但是所有脑电图和磁共振检查都为正常。2008年10月27日在重庆新桥医院接受癫痫手术，但是手术失败。现在家里自己调养。希望身体恢复后能继续康复训练。

匿名 *发表于 2009-1-1 13:20:55* · 发表于 2009-1-1 13:20:55

我就是楼上的霏霏妈妈

霏霏无语 · 发表于 2009-1-1 13:23:00

怎么总是显示身份是游客呀

妍妍妈妈 · 发表于 2009-5-16 14:37:46

大家好，我们来自江苏徐州。我的宝宝早产33周，在暖箱十二天后出院，接着伴随呼吸暂停，全身青紫，新生儿肺炎，宝宝二十九天时出院，五十五天又被查出支气管肺炎再次入院十八天后出院，四个月时，社区体检时由于头围过大，去专科医院检查发现重度脑积水，四个半月时入院接受内引流手术，五个月回到家中，逗笑，追视，并开始有些学语和翻身，抓握也在慢慢学习和进步中，但是六个多月时，发现现眼睛落日征再次出院，卤门隆起，奢睡并伴随偶尔小的抽筋，立刻回医院复查，发现脑室不通，导致一侧脑积液排水正常，另一次脑积液仍在增加，中线偏左。由于病情严重，虽然宝宝患重感冒，还是进行了第二次内引流手术，术后，宝宝出现伤口皮下渗液，肺部感染，肠道感染等多种问题，抽筋，发烧，拉肚子，呕吐，不进食等症状全都出现，而且宝宝不会哭不会笑，痛苦时只会屏气发现呻吟声。入院四十多天，用了美罗南平和万古霉素也无法控制炎症，最后医院建议我们停药等奇迹。八个月时出院，出院后，奇迹出现，虚弱的小生命慢慢好了起来，可以进食，呕吐减少，大便正常，并且有时会偶尔撇嘴（以前哭的时候就是撇嘴哭）像是要哭的样子。现在，她依然不会哭，不会追视，对于外界声响，也几乎没什么反应（听力是正常的），对任何事物都没有兴趣，不会竖头。
现在宝宝刚满九个月，身体也慢慢恢复，我们打算等她体力允许的情况下进行康复训练。

亦亦妈 · 发表于 2009-6-15 09:36:06

再有1个月，今天的国家康复计划就结束了，接下来就是自费了，因为女儿的视听问题，不何人交流，虽然各个动作都比较准确，也因为缺乏主动性，她的运动训练一直没有大的突破，我们都很着急，所以想给她换个治疗方案，看看是不是能以视听训练、智力训练等训练为主，请问各位能不能提供也些好的建议，或是有什么地方对这方面训练比较好的提供一下，在此谢谢了！

lixiaojiecn · 发表于 2009-7-2 23:03:34

我家17个月了，从来没有想过宝宝会有脑损伤的问题，因为想给宝宝测听力，，做脑干听觉诱发电位，提示BAEP轻度异常，我一下子就懵了，像没头苍蝇乱转，经朋友介绍来到这个网站，可我没有在宝宝那么小就开始早期干预，而我家的这么大了，我心里真的很着急虽然暂时宝宝没有明显的落后，我就是怕将来宝宝发育落后，智力体能各方面越来越落后

[ 本帖最后由 lixiaojiecn 于 2009-7-2 23:05 编辑 ]

小稳妈 · 发表于 2009-7-22 21:18:54

镇江的小寞，你好！我家宝宝跟你家宝宝5个多月时的情况差不多，我们拖熟人把宝宝的MRI的片子带到上海华山医院找专家看了，只说是脑发育不良。想问下你家宝宝在新华医院看的情况？后来一直在上海做的康复吗？效果怎样？我的QQ：853767957。

匿名 *发表于 2009-8-3 21:46:26* · 发表于 2009-8-3 21:46:26

很偶然来到这里，我家孩子2岁了，核磁共振诊断为脑室旁白质软化，现在行动没有大问题，但还不会说话，能够发音，听得懂一些“上街、开门”等简单的指令，不知道这样的情况该怎么办？盼望知道的家长尽快答复，谢谢啦！

匿名 *发表于 2009-9-1 09:43:17* · 发表于 2009-9-1 09:43:17

我觉得我们江苏的应该建一个群,大家可以在哪里互通信息.互相帮助.这里的发言太散,时间拖的也挺长的.三页的留言居然用了三年.我QQ号码是178489555.我不会建群,希望有会的朋友建一个，我们一起加,好吗?

颖颖妈妈 · 发表于 2009-9-17 07:36:15

我是无锡的，我的孩子在5个月的时候在苏州儿童医院检查出脑白质缺少（做过先心手术），现在的35个月了，不会独走，大运动还行，不会说话（只会无意识的说些妈妈，肉肉之类的）现在无锡做康复一个月有余，不过好像没见什么效果，我不知道苏州的康复做的如何，颖颖就是注意力不集中，我们说话她能理解，会表示好或不好，我昨天看到大家说针灸对语言有效，我也不敢贸然的试，请教有哪位家长的孩子做过可否告知？谢谢！

颖颖妈妈 · 发表于 2009-9-17 07:37:13

我的QQ是121600905

颖颖妈妈 · 发表于 2009-9-17 14:38:44

43# Guest from 221.225.176.x

你好这会家长，我家宝宝的病情和你家有点相似，想和你多交流交流加我QQ121600905

sp820 · 发表于 2009-10-5 13:08:36

大家好,祝国庆快乐.我又来了,去年6月底7月初,孩子两周岁的时候确诊脑瘫,当时不会爬,只会站,也不能独立走,后来在苏州儿童医院做的康复,一年后的今天,孩子在今年6月份说爬就会爬了,去年偶们天天教爬,教得累死了他也不会,好像孩子跟开了窍一样,说会就会了整三周岁时可以独立行走,现在就是不能独立蹲下再站起,腿的力气差点. 以前看上去呆呆的,不灵活,说什么也不怎么懂,现在说什么基本有点明白,要干什么拿东西就给我,让我帮忙打开,就是不开口说话,急死人了,很早以前,记得是一周岁老早就会叫妈妈,爸爸,奶奶,发音很清晰,现在不怎么开口叫,请大家赐点妙招.偶急呢,眼看别的孩子全进幼儿园了,偶家的还在外头晃着,怎么办呢.

逸潼妈妈 · 发表于 2009-10-9 13:00:02

59# sp820

你家宝宝的进步挺大的，我们现在也在苏州儿童医院康复，不知你家宝宝做了哪些项目的康复？

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