绝望妈妈的紧急求救：宝宝二十天，颅内出血，同时有脑积水

嘉嘉妈妈

流着泪地看完了, 相信康儿能挺得过的.我孩子出生时很顺利,到现在还不知是什么时侯出问题的,等到二十个月才发现有问题,所以康复起来倒是有异态, 而我的一个辽宁的患友,她的孩子也是在出生时抢救得来的,医生当时断定孩子一辈子在床上躺的,叫他们放弃,但他们不忍心.很努力为孩子康复, 2004年6月认识他们时,我的孩子比他们的大一个月,那时我的孩子才会说三个字的话,只是学舌的, 也才会走几步路而已.但他的孩子都会跑了,人家问什么话,他都会答.他妈妈说很想带孩子给当时的医生看看.当初劝他们放弃,没想到孩子现在会康复成这样. 说这么多,就是说明及早康复的重要性,孩子的可塑性很高. 加油!康妈和康爸!

吴思奇爸爸

事情一步步地发展到了现在的情况，真的有些不知说什么好了，很多过程也许只有等过去好长时间再回想，才能发觉当初选择的对与错，就象我们等到三个月以后才发现当初给奇奇的治疗方案还有不完善的地方，没有办法，我们都在途中，都在迷中，不知道每一个选择到底是对还是错。只希望子康能顺利挺过这一关，祝福！

吴思奇爸爸

子康爸爸，多次的外引流非常危险，你们要慎重。

Bettywang

康儿的第五十二天(2009-08-15 14:36:49)[编辑][删除]标签：杂谈   

   日子过得好慢，每一天都像是永远无法过去的，度日如年原来就是这样的感觉。日子过得好快，想想宝宝来到这个世界已经五十二天了，真希望时间就是停留在2009年6月24日那天，幸福对于我们来说是这么的短暂。今天早上7点多老婆早早的就去了医院，因为预约了上午9点做加强CT，这已经是小家伙的第三次CT了，据说CT对人的伤害很大，但是没有办法，为了救命，大也要做。听老婆说做CT的时候和小家伙说话，小家伙就睁开眼睛来看着她，像是听懂了妈妈在说什么一样，并且一只小手抓住他妈妈的衣服，还得我老婆眼泪又管不住了。本来加强CT的结果是要24小时才能出来，为了早点拿到结果，老婆就一直在医院CT室等着，婴室的医生也跟CT室的打了招呼，下午2点CT结果出来了，又是坏消息。

     影像学所见：

    脑沟显示不清，脑室系统明显扩张积水，侧脑室扩张明显，周围脑实质变薄，脑实质变薄，内可见多发小结节影，直接约为5MM左右，平扫呈稍高密度，增强可见较明显强化。大脑大静脉左前侧可见类圆形稍高密度影大致同前，中线结构居中。

     影像学诊断：

    脑积水，颅内多发小结节影，考虑为真菌性脑炎。

从结果来看我们当初怀疑上次的结果是上次的脑脊液送检过程被污染了的幻想是可笑的，最可怕的事情还是发生了。老婆拿着三次CT的结果去找了赖主任，赖主任说如果宝宝能够挺过来最担心的还是宝宝愈后情况，按照他的判断肯定不好，一方面是脑实质损伤比较厉害，另外脑皮质也有些部位好像有些问题，脑皮质是功能部位，脑实质是负责传导和营养输送，如果脑实质不好意味着脑皮质未来在营养和供血等方面都有问题，也就是很多发育都会慢，如果是脑皮质损害严重的话很多功能就无法恢复了，目前来看脑皮质还好。但是真菌感染是一个很麻烦的事情，一个是不好控制，另外一点是控制以后真菌会成为大脑内部的钙化点，这些点也可能造成宝宝以后的癫痫发作。按照现在的情况来看，如果宝宝是轻度的脑瘫的话一些行为上的问题都可以通过康复治疗获得帮助，应该以后还是可以做到生活自理或者更好一点；最担心的是脑瘫程度重的话就有可能智力低下或者运动功能有问题，这样他未来就无法自理了。

    想想两次外引流加上三次CT，都会造成宝宝的伤害一次一次加重，特别是外引流的二次感染非常危险，其实我都在想这次真菌感染很有可能就是二次感染造成的，因为前面的脑脊液培养都是好的，最后两次查出来有问题，并且两次结果还不一样。但是不做外引流也没有更好的办法，因为达不到内引流标准，不敢做，头部积水越来越多，不做外引流意味着什么我们都很清楚，所以再大的风险我们也只能扛着。

    按照约定，周日上午我们要拿着宝宝的三次CT结果去找神经外科的邓主任商量下一步的计划，希望邓主任能给宝宝安排一个床位，能让妈妈陪着他，小宝宝出生52天了，他妈妈还是昨天做CT的时候抱过一次。就算是宝宝不幸，我们也希望是爸爸妈妈陪在他身旁走完最后一程。

    祝福宝宝好运！

Bettywang

谢谢奇奇爸爸和大家的支持。

家有儿女

祝福宝宝健康，有爸爸妈妈还有这么多的叔叔阿姨支持你，一定要坚强！

ringsong

看到宝宝在温箱里面的照片，我想起了当初我家宝宝，我的心都碎了，你一定要坚强，一切都会好起来的！！

Bettywang

今天是星期天，因为周五就和神经外科的邓主任说好了今天上午九点拿着三次CT结果去找他，邓主任是一个性格很直也很急的人，话说不了几句就急了，也许是病人太多吧！无法给一个病人太多时间。

    早上八点半就到医院了，这段时间发现等待的时间是最难熬的，原来等着见客户一等就是半天也没有这么焦虑过。到九点钟就问护士三次了邓主任什么时候过来，等到九点半终于把邓主任盼来了。他拿着片子看了一下，就进入主题说，你们先决定救还是不救，我给你们交一个底，如果顺利地话，做完这第三次外引流后，就做内引流成功的话。你们宝宝还有康复的可能，因为他有一个优势是年龄小，年龄越小修复的可能性越大，另外他现在脑脊液压迫头部很严重，这就像是弹簧给压下去了，如果压得太厉害的话是否能复位还很难说，压得时间越短复位的可能性也越大，但是我不敢给你保证他未来会没有后遗症，具体后遗症会是什么、到什么程度我都无法预测。我只能告诉你在广州比我做过的这种交通系统堵塞造成的脑脊液脑积水的小孩更多的人没有几个，如果是脑脊液是全清的我可以告诉你问题不大，但是宝宝的脑脊液还是淡黄色的，也就是蛋白含量还很高，就算做内引流未来的并发症可能也会很厉害，这可不是吓唬你们，感染、引流管堵塞、肠粘连等等并发症都是宝宝要渡过的难关，不可预测性都很大。但是内引流成功后基本上宝宝的命是保住了。

皮皮的妈妈

康儿爸妈，很多很多孩子爸爸妈妈都在为康儿祈祷！还有很多热心人在关心着康儿的病情，一起加油吧！今天医院让妈妈陪康儿了吧？爸爸妈妈能在身边陪着，孩子会更好的！一家人本身是连成一体来抗击生活的磨难的！
昨天厦门ＣＰ小树苗脑瘫儿家庭互助中心活动时，大家都在为康儿祈祷！希望上帝能赐福能康儿！

Bettywang

谢谢皮皮的妈妈和大家的关心，今天上午康儿妈妈已经去医院了，在协调把宝宝从新生儿病房转到神经外科病房去，这样以后妈妈就可以陪着康儿共同抗击病魔了。医生说宝宝其他器官都很好，就是头部问题很大。能够转到妈妈可以陪护的病房一直也是我们努力的方向，现在这样让人太难受了，都不知道宝宝的情况，只能在外面看看视频，通过医生转告的情况来了解宝宝的情况，太揪心了。

瑞瑞妈妈

要加油！为你们祈祷！

Bettywang

康儿的第五十五天

今天是开心的一天，也是辛苦的一天，经过努力邓主任终于同意把宝宝从新生儿病房转到神经外科的病房这边来了，一大早老婆就过去医院了，从早上9点协调到中午12点终于落实了宝宝的床位，赶在中午前把宝宝抱到7楼的神经外科重症病房了，想想人的要求有时候真的很低，从老婆的电话中听得出来她那开心的心情都洋溢在每一个细胞里面，这应该是她生完宝宝后最开心的一天了，虽然宝宝在没有完成内引流手术前还是有生命危险，但是能够每时每刻和宝宝在一起已经给了她最大的安慰了。听姨妈说抱上来后她几乎每时每刻都盯着宝宝看，好像永远也看不完一样，担心什么时候宝宝就会不在身边了，因为脑脊液压迫头部很严重，要赶早做外引流手术，手术时间安排在下午5点后，也许是头部压迫太厉害了，整个下午宝宝基本上都在睡觉，手术前不能吃东西，所以除了上午11点多在新生儿病房喂了奶，上来后就一直没有吃东西，快到手术时间的时候宝宝醒来了，就一直哭，应该是想吃东西了。
前两次外引流手术都是局部麻醉，但是因为今天宝宝好像动得很厉害，所以医生要求全身麻醉，怕手术时因为乱动造成大出血。这么小的小孩已经经历了比我们一辈子还多的苦难，真的是不容易，老婆流着泪签了全身麻醉的字，6点钟左右手术做完了，从手术室出来的宝宝脸色明显差了很多，还是在半昏迷状态，医生说手术后6小时内不能吃东西，也就是晚上12点前不能吃东西，从上午11点开始算13个小时小宝宝都不能吃东西也不能喝水，还好手术比较成功。
手术后宝宝的手脚不知道是不是因为头部的问题肌张力高造成的还是其他原因造成的，手脚不自觉地就很紧张，力气还很大，眼睛也有点跳动，像是新生儿科原来说的眼睛振颤的症状，到八点多感觉他的这些症状都好些了，但是体温还是特别低，前面两次测体温，腋下温度35摄氏度都不到，刚刚开始我们还以为是没放好，后面问护士才知道手术后宝宝是处于低温状态，可以多给他擦擦四肢来增加体温，如果一直这么低的话就要放到暖箱里了，他的手和脚都很凉，但是感觉意识还不错，晚上12点多老婆给他喂了十多毫升奶，就这样手术后最困难的时间就过去了。

皮皮的妈妈

真好！康儿有妈妈相伴，什么难关都会挺过去了，因为我当年也是这样终于得着机会进医院陪伴宝宝！相伴我家皮皮一年一年走过来，一道坎一道坎地迈过来了！每每在皮皮经历痛苦时，妈妈给他最有力的支持就是“宝贝，妈妈陪着你！”现在的皮皮乐观阳光，人见人爱！他最大的理想是做古生物学家，去研究恐龙！康儿，加油！有妈妈在身边什么都不怕了！　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

cass

看不下去了，在办公室不想掉眼泪。
不过，幸亏你们发现得早，我们到４个月癫痫发作的时候才知道脑出血了，９个月切除了癫痫灶，好大一块啊，而且左脑也萎缩了。不过孩子是很神奇的，我们壮的右手右腿从不能动到现在可以减负腹爬了。
所以，兄弟，加油，孩子的希望在家长啊。

Bettywang

康儿的第五十六天，听到好消息的一天

今天又听到好消息了，但是这个好消息是有条件的，主治医生郑伟明说宝宝的替代功能挺强的，如果这次能够把炎症消了，内引流手术一次可以成功的话，宝宝康复的可能性应该有70%，这是我们这近两个月来听到的最乐观的数据了，把我老婆高兴得什么似的。前一次还是听到省人民医院詹主任说宝宝的这种情况有三分之一的可能性能够康复，但是因为詹主任只是看了一下CT，不敢太相信。但是我知道这两个条件也许对其他宝宝来说不是很困难，但是对于子康来说，炎症控制、手术一次成功都是非常不容易的，我们也没有办法，只能祈祷子康真的能让我们看到奇迹。
从手术后到早上宝宝都没有吃多少东西，手术前后快20小时了，加起来才吃了20ML，搞得老婆急得不行，还好护士长是个很有经验的人，过来就把奶瓶放在宝宝的嘴边，先湿润一下他的嘴唇，然后不停的动奶嘴，刺激他的感官，一伙儿小家伙就开始很积极的吮吸了，很快30ML就吃掉了，但是因为头部的问题，医生也不允许喂太多。
晚上为了看看小家伙，下班后我就去医院送晚餐，看着小家伙精神状态还不是特别好，但是已经比原来我们在监视器里面看到的活跃很多了，跟他说话的时候好像还有反应，特别是在放原来的胎教音乐的时候，明显感觉他兴奋很多了，从仪器里看到心跳都加速了，看来还没有傻。脑脊液还是黄色的，期盼能够早日变清。

Bettywang

http://blog.sina.com.cn/ansonluo219
子康宝宝建了博客，请关心宝宝的叔叔阿姨多到博客上来看看子康，有大家的祝福和祈祷宝宝一定会尽快好起来的。

Bettywang

子康的第五十七、五十八天，吃得更多了

通过前天晚上输血后，这两天小家伙的精神状态越来越好了，也越来越能吃了，这两天每次都能吃五六十毫升了，这个量对于正常的两个月的小孩来说太少了，但是对于子康来说已经是很大的进步了，毕竟出生快两个月了现在还只有7斤多，按照体重来说这个量还是不错的。可能是因为一天到晚不停的吊盐水的原因吧！小家伙的尿特别多，一伙儿又湿了，搞得老婆手忙脚乱的，打几个电话给她问问小家伙现在的情况说不了两句就挂了，这两天老婆每天都只睡两三个小时，看着她那精疲力尽的样子都有点不忍心，但是明显感觉她已经从绝望中走出来了，再苦再累她也心甘情愿，只要能让她陪着小家伙。

期盼小家伙能够再接再厉，尽快把身体抵抗力提高，尽快把炎症消除，这样就能做内引流了。
这段时间经历了这么多，一直很感动大家的关心和支持，特别是这几天，同事们在后面为我募捐的事情让我都不知道说什么，其实我知道很多同事可能比我还困难，只能在这里感谢大家对子康和我的帮助。希望有一天我也能够回报大家。如果子康有幸躲过这一劫的话，相信未来他长大了看到这么多人在他最困难的时候，生命垂危的时候给予的帮助和支持，一定会给他人生成长的道路上带来莫大的鼓舞，我不敢期望他能够成为一个能够为社会做出多大贡献的人，但是他一定也会成为一个能够善待他人的人。
滴水之恩，当涌泉相报！希望子康能够永远记住！

瑞瑞妈妈

真替你们高兴，继续加油！

果果1003

每次看到都忍不住掉泪，坚持，加油，有妈妈陪着，子康一定能挺过难关的。

皮皮的妈妈

希望上帝能保佑我们的孩子早日康得，让我们的孩子将爱的接力棒传递下去！