【整理】同病交流：癫痫及婴儿痉挛症

匿名 *发表于 2008-3-18 13:05:32* · 发表于 2008-3-18 13:05:32

我的孩子叫阳阳，六个月时患病，现在已快五岁了，癫痫是控制，但智力不好，想给孩子减药．但又怕发作，请帮帮我．哪家医院治疗效果好

匿名 *发表于 2008-3-18 13:17:43* · 发表于 2008-3-18 13:17:43

http://q.blog.sina.com.cn/west_gone 您去这个博客圈问问吧。

匿名 *发表于 2008-3-19 14:15:39* · 发表于 2008-3-19 14:15:39

我在163上看到一求助信箱：sos_vbiog@sina.com
是一呼吁公益事业及机构支持救肋的方式,我已发了两封信上去,我们一起向社会求助,一起为孩子们呼吁吧,多一个人的力量,孩子就多一份希望哦!我的QQ是30752388,联系我吧.

俊达妈妈 · 发表于 2008-3-28 15:14:03

有人用过同仁堂的牛黄安宫丸吗?

匿名 *发表于 2008-3-29 15:34:37* · 发表于 2008-3-29 15:34:37

我的孩子也是婴儿痉挛症，现在八个月了，能抬头，靠稍微扶一下才能坐，右脚有点劲，左脚劲不大，扶着能站一下下，坐走步车天天练脚劲，蹬脚倒退，他开心的时候就理下人，不开心谁逗都没用，白天爱睡，晚上凌晨4点还精力充沛。四个月的时候做脑电图就已经确认，可是一直不敢治疗，怕越治越严重，看了这里有这么多可爱的宝宝都同病相怜，而且经过治疗也没起多大作用，我越来越不敢治了。可是人家得白血病癌症那些绝症的都有得治，为什么这个病就那么难？在没看到一个确实得到控制病情的办法之前，我绝对不乱用药！我怕，我不敢！前几天医生叫我住院打激素，却又说打激素也不一定控制的好，而且像做化疗一样，对孩子损伤很大，我就立马抱着孩子退了住院费跑了。我真不知道该怎么办。我有一天晚上连续做了7次一样的梦，梦见我的孩子好了，而且一再告诉自己这不是一个梦！
可是一醒来，发现还是自己骗自己。。。

怡诚爸爸 · 发表于 2008-3-29 16:15:54

还是应该治啊，要不发作的越来越厉害，对脑的损害会越来越大。这里的几位网友都是非常勇敢的妈妈，像可可妈，让人敬佩。祝愿大家的孩子尽快好起来。

匿名 *发表于 2008-3-31 18:03:02* · 发表于 2008-3-31 18:03:02

请问悦悦妈妈的电话有谁知道，我想咨询一些问题。

匿名 *发表于 2008-4-1 18:47:08* · 发表于 2008-4-1 18:47:08

有用过喜保宁的吗?

小三的妈妈 · 发表于 2008-4-1 21:00:03

悦悦妈妈：010 65978100, 13901156577
这是以前悦悦妈妈留下的联系方式。

匿名 *发表于 2008-4-3 10:42:53* · 发表于 2008-4-3 10:42:53

悦悦妈妈你好！我是山东的，我的儿子四个月时查出患有婴儿痉孪症，然后一直服用德巴金和鲁米那，现在吃了三个半月了，可是还没控制住，总是睡醒后发作。我想问一下你的孩子好了吗？是怎么治疗的？

俊达妈妈 · 发表于 2008-4-3 13:21:20

想问是不是,控制住不发作,就不会影响智力.我宝6个月的时候确诊,确诊之后用药三天即控制住了,真不知道已后会怎么样?有知道的吗

匿名 *发表于 2008-4-3 14:15:08* · 发表于 2008-4-3 14:15:08

俊达妈妈你好:我想问一下你的宝宝用的什么药控制住的?

匿名 *发表于 2008-4-10 23:59:52* · 发表于 2008-4-10 23:59:52

不经意间发现这里，说不出是高兴还是无奈，总是心里酸酸的，因为我们都有一个患病的孩子。我们在一起讨论关于孩子的一切，互相找寻安慰和鼓励。来这里看看吧，我们有28个妈妈集在一起了。我们的孩子都得了婴儿痉挛症。棒妈是我们的圈主。---涛妈

匿名 *发表于 2008-4-11 00:02:01* · 发表于 2008-4-11 00:02:01

不经意间发现这里，说不出是高兴还是无奈，总是心里酸酸的，因为我们都有一个患病的孩子。我们在一起讨论关于孩子的一切，互相找寻安慰和鼓励。来这里看看吧，我们有28个妈妈集在一起了。我们的孩子都得了婴儿痉挛症。圈子：http://q.blog.sina.com.cn/west_gone

匿名 *发表于 2008-4-13 07:43:17* · 发表于 2008-4-13 07:43:17

强的松和B6

匿名 *发表于 2008-4-19 09:42:40* · 发表于 2008-4-19 09:42:40

我小孩现已5岁，10个月大时在北京大学第一医院被诊断为婴儿痉挛症，开始用的是ACTH，几天就控制往了，ACTH用了一个月，现在服用德巴金和氯硝安定。脑电图还是异常放电，智力与正常小孩还有一定差距，但是我从来都没有放弃过，我一定会把她培养好，我相信有一天她会与正常小孩一样，学习生活，将来为社会做出贡献。
做家长的一定不要放弃，患了婴儿痉挛症的孩子们，我建议他们的家长，去北京大学第一医院为孩子们看病，北京大学第一医院是国内治疗癫痫最好的医院。
我小孩恢复的还可以，说话也可以，我买了好多故事书和图片教她，她都能记住。每天都让她听歌，听几篇她也都会唱了。在北大所有的婴儿痉挛症患儿中，她是最好的一个。目前我感觉她的思维还比较少，我会想办法去培养她。
孩子发展到现在这种状况与我们的努力和信心是分不开的。别耽误自己的孩子了，赶紧为孩子们治疗吧。
2008-4-19

匿名 *发表于 2008-4-22 21:44:56* · 发表于 2008-4-22 21:44:56

各位妈妈你们好,我也是刚刚为人母亲,我孩子曾得过核黄疸,但吾知如何才能检查有没有脑瘫,请帮帮忙.脑瘫是有什么征状的谢谢

怡诚爸爸 · 发表于 2008-4-22 22:27:18

早期诊断脑瘫或脑损伤性疾病的比较有效的方法就是Vojta的7种姿势反射。去问问大夫，或找本书看看吧。

如果反射异常，有问题的可能性就大些。

533秋 · 发表于 2008-5-7 22:32:45

想了解一下婴儿痉挛症的症状！
以及与痉挛型脑瘫、癫痫的区别
谢谢

欣怡妈妈 · 发表于 2008-6-14 00:53:27

请问这位家长,你的孩子打了第一次ACTH就控制住了吗?

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