馨怡的治病经历（一）

馨怡爸爸

各位好，前段时间把家里的网线掐了，所以没能经常光顾这里。大家都好吧!小孩从7月份起又回了呼和浩特，一是天津太热、二是非典过去了该继续治疗了，于是继续回去做按摩，还做了20次的高压氧。现在的情况是：首先左手的功能有了较大进步（虽然离正常还差很远），以前无法完成的手心向上动作，现在已经可以完成，以前左手不会用拇指食指捏取东西，现在完全可以做到了，还可以用左手摸着右耳朵，还会双手配合的穿珠子了（我真是很高兴，这个动作她总算是会了）。给小孩做按摩的大夫觉得她下肢的张力不是太高了，所以这次按摩的重点是上肢和腰背部。小孩站的也好了很多，以前主要练靠站，这次重点是扶站，大夫说靠站练的多了将来走路容易向后摔跤，所以开始练扶站。现在扶站的时候，小孩有时会主动把手放开，虽然独站的时间只有短暂的1、2秒，但大夫说这种反射挺好，说明小孩自己能找着点儿感觉了。小孩腰腹部的痉挛也有很大改善，以前练跪的时候，肚子稍微突出挺直点，身子立刻就会缩回来，呈撅屁股状，大人得用很大力气，才能扳直起来，这次回来后再没发生这种现象。相反由于痉挛的缓解，使得她的腰腹看起来很松，不知道各位有什么好方法能加强腰腹的力量？小孩也开始认字了，买了一套《字宝宝》，已经学了两册，学过的字多数都记得，以前贴在墙上认识，换个地方就不认识，这次书里的字也能认得，真的认字了。通过这段时间的治疗，意识到以前的基本功打得不扎实，一些动作不规范，要校正一个已经成为习惯的错误动作感觉很难。这几天呼市已经很冷，于是小孩回了天津，准备练习爬楼梯，立跪和扶站，大家有什么建议请告诉我。按摩的大夫也告诉我们按摩要和训练结合，按摩只是缓解了张力，并没有消除张力形成的原因（根源在大脑），只有掌握了新动作，形成代偿，那么即使按摩后张力有反弹，也不会有太大影响。按摩大夫还给推荐了按摩方面的书：是栾长业写的《小儿按摩图解》，说是如果家长自己想学按摩的话不妨看看。可是我翻遍网上也没找到，大家谁知道给提供些信息，谢谢。

腾腾妈

馨怡爸爸:请问《字宝宝》是在哪买的,出版社地址是哪及其电话,我也想交孩子认字.我儿子已经认识不少字了,我想买相应的书籍可能会更快.

心儿妈妈

我女儿也用过，你可上网 “字宝宝乐园”，上面有地址，可邮购。 我是心儿妈妈

fang

大家好，我是今天才知道这个网站的，我是孩子的姑姑，遗憾的是我哥和嫂子不能看到这些，因为他们在偏僻的农村，如果他们能和你们交流该是多好啊，他们依然是孤独的野行者，他们有时很彷徨几乎想放弃但又不甘心。我侄女已六岁半，三岁之前都很正常，自从发病后，语言有明显障碍，说话不清，尖足，剪刀步，原来还能走几步中间有段时间脚都提不起来先作了一次手术，没效果后到西安平和医院宗淑平医生拿的中药（3700/付），也没什么效果，加上经济能力有限，过年我回老家找的老中医他说治疗过脑瘫，并且我哥也亲自去看了他治疗好的人（现已二十多），拿了药回来，吃后孩子爱动了想走，脚可提起了，我今才打电话问的。

馨怡爸爸

各位好，前段时间老婆小孩回了呼市，我又经常加班，于是把家里的网线掐了，没能经常光顾这里。大家都好吧!小孩从7月份起又回了呼和浩特，一是天津太热、二是非典过去了该继续治疗了，于是继续回去做按摩，还做了20次的高压氧。现在的情况是：首先左手的功能有了较大进步（虽然离正常还差很远），以前无法完成的手心向上动作，现在已经可以完成，以前左手不会用拇指食指捏取东西，现在也完全可以做到了，还可以用左手摸着右耳朵，还会双手配合的穿珠子了（我真是很高兴，这个动作她总算是会了）。这些变化归功于给我们做按摩的邢大夫，邢大夫觉得她下肢的张力不是太高了，所以这次按摩的重点是上肢和腰背部。他说小孩的手臂有三处痉挛，并且教了我们找到痉挛的办法和按摩方法。小孩站的也好了很多，以前主要练靠站，这次重点是扶站，大夫说靠站练的多了将来走路容易向后摔跤，所以开始练扶站。现在扶站的时候，小孩有时会主动把手放开，虽然独站的时间只有短暂的1、2秒，但大夫说这种反射挺好，说明小孩自己能找着点儿感觉了。小孩腰腹部的痉挛也有很大改善，以前练跪的时候，肚子稍微突出挺直点，身子立刻就会缩回来，呈撅屁股状，大人得用很大力气，才能扳直起来，这次回来后再没发生这种现象。相反由于痉挛的缓解，使得她的腰腹看起来很松，不知道各位有什么好方法能加强腰腹的力量？小孩也开始认字了，买了一套《字宝宝》，已经学了两册，学过的字多数都记得，以前贴在墙上认识，换个地方就不认识，这次书里的字也能认得，真的认字了。通过这段时间的治疗，意识到以前的基本功打得不扎实，一些动作不规范，要校正一个已经成为习惯的错误动作感觉很难。这几天呼市已经很冷，于是小孩回了天津，准备练习爬楼梯，立跪和扶站。我把以前的滑梯改成了六级楼梯，可小孩在爬楼梯的时候总是靠上身吃劲，两腿的交替支撑不大好，怎么能改变这种状态呢？按摩的邢大夫告诉我们按摩要和训练结合，按摩只是缓解了张力，并没有消除张力形成的原因（根源在大脑），只有掌握了新动作，形成代偿，那么即使按摩后张力有反弹，也不会有太大影响。按摩大夫还给推荐了按摩方面的书：是栾长业写的《小儿按摩图解》，说是如果家长自己想学按摩的话不妨看看。可是我翻遍网上也没找到，大家谁知道给提供些信息，谢谢。

王医生

深圳王医生希望能给各位患儿家长提供力所能及的有益帮助。

jiankang

我是一位才进入这个网站的家长,看过大家的帖子后很是感动.我想知道馨怡怎么会变成脑瘫的?是发现的太晚了吗?还是因为脑损伤后治疗地不及时造成的?

大冰

真心的谢谢您创办这个网站，让我们互通有无，一起为孩子们的明天努力吧！

棒子

我认为网站很好，给脑瘫孩子一个互动平台，谢谢你们！我想了解此网站的历史及来源，馨怡爸爸能告诉我吗？                             

馨怡爸爸

馨怡是因为早产和保胎造成的脑瘫。这小孩要是生在农村可能什么事也没有。小孩在27周的时候出现早产征兆，宫缩频繁，于是去医院就医。因为我们是在天津的外地人，也没熟人，大夫也不给讲后果，就问保不保胎，我们当时什么也不知道，觉得小孩太小才27周，就保胎了。结果是只要不输液，就开始宫缩，后来就破水了，直到破水24小时后，才有大夫提醒说肚皮都憋了，小孩很容易缺氧，不要再保了，才生下来。小孩出生后就哭了一声就没有声音了，大夫问还要救吗？我们选择了救。小孩出生体重太低，2斤6两，我们总以为是早产造成的发育慢，所以没有太在意，直到11个多月依然不会坐才去看医生，结果就成了现在这个样子。

这个网站是自己做的，用的是51的空间，内容主要摘自书中。谢谢各位的鼓励，前段时间没能上网，所以没能及时回复请原谅。

怡诚爸爸

这是很久以前写的小孩的治病经历。

这几天又把以前《脑瘫之友》和《馨怡宝贝》社区里的帖子都翻出来了，当时是以离线浏览的网页形式备份的，然后通过字处理软件变成一个文本文件，再通过正则表达式替换，变成一个纯内容的格式，其中《脑瘫之友》的发帖时间忘了保存了，所以这些帖子的发帖时间是随机生成的，大概符合当时的时间段。哈哈，大家凑乎看吧。


我们小孩康复的例子可以看做一个反面的案例，结果不好的那种，其中也是有很多教训的，哪天有时间可以总结一下。

mydhsh

谢谢怡诚爸爸给大家搭建的这个平台，有了你们这些前辈的探索分享，我们才不那么盲目。康复不能等，您当时一定是选了最有利馨怡的康复方案，医生水平尚且如此，又怎能苛求家长能拨开迷雾找到最近的路呢。

怡诚爸爸

mydhsh 发表于 2015-1-16 22:45
谢谢怡诚爸爸给大家搭建的这个平台，有了你们这些前辈的探索分享，我们才不那么盲目。康复不能等，您当时一 ...

哈哈，谢谢夸奖。  

网站主要还是靠大家的互相交流和互相帮助，才走到今天的。我正好对建网站比较感兴趣，略尽微薄之力而已。很多网友对论坛的发展都做出了很多贡献，前前后后有很多网友，非常非常感谢大家，如果没有各位的分享交流，论坛不会有今天。

说起治疗过程，我们还是有很多教训的，我个人认为最大的教训就是不应该去强化紧张反射。当然这因人而异，有些小孩比较皮实，适当刺激可能没事，我小孩属于那种很敏感的，特别容易紧张，一紧张就呈现青蛙状，所以那种激化紧张反射的方法不适用于她。

如果重新来的话，我可能就做两样：按摩＋康复训练，找个好的按摩大夫，再加一个好的康复师指导一下，以家庭训练为主。

我小孩可能属于那种介于能走和不能走的边缘，主要是她那个紧张反射太频繁了，让我没了信心，所以信心还是很重要。

是否考虑做fspr手术

游客 220.179.251.x 发表于 2015-3-27 09:13
是否考虑做fspr手术

上中学以后，学业很重，暂时还没有要做手术的打算，不过情况确实是越来越差了。

现在她的筋如果每天揉还能揉开，我们还能掰动。

她要再大一些，我们再老一些，可能就够呛了 。她已经15岁了，应该基本定型了。

游客 123.151.195.x 发表于 2015-4-20 11:18
上中学以后，学业很重，暂时还没有要做手术的打算，不过情况确实是越来越差了。

现在她的筋如果每天揉 ...

能把河北栾教授联系方式告诉我吗，谢谢。我的电话18672811665