宝宝先天性脑部发育不良 我该如何帮助宝宝康复

天天妈妈yz

babysafe 发表于 2019-10-14 14:20
我们24个月去测试的时候，语言12个月，也是极差了。
我们意识到问题很晚，而且我要上班根本没办法长时间 ...

其实，我对孩子要求不高，只求能上学，能有自立的本事或者手艺就行了。我跟你确实挺像，人生的前半程很顺利，读书，就业，职业发展都是很好的，而现在的我已经在考虑是不是要换个工作，至少确保每天有半天时间带孩子去康复做治疗的，就怕耽误孩子的康复期。

天天妈妈yz

现在的我变成了以前的我最讨厌的那种人！人生真的充满了狗血！为了要这个孩子，我吃紧了苦头，先是孕前检查偶然发现了一个重大疾病，做了一个大手术，术后休养了一年，而后备孕了好久，只想在有限的生命里给自己留下个血脉，后来好不容易怀上了孩子，怀孕过程中又有妊娠糖尿病和甲减，一直都保持监控和吃优甲乐。由于是高龄产妇，体质也不好，我生产时产程长，上了产床两个小时才生出来，生完孩子后趾骨联合分离，躺在床上一个月才下来床，唉，孩子出生没到17天，患了新生儿肺炎，一个月时间住了两次院，期间又查出卵圆孔未闭，观察到八个月检查时愈合了，本以为孩子的劫难过去了，谁想到原来还有更可怕的疾病，脑部发育不良！！唉……人生到了这个阶段，接二连三的重大打击，我已经感觉自己无力去挣扎了。命运为什么如此残酷，一次次的考验，一次次的打击，是为了把我的人生摔得只零破碎吗？我有时候都不知道该如何坚持下去！想到孩子不明朗的未来，想到家里三个老人年老体衰，无力帮忙照顾孩子，想到自己这么差的身体，未来对我来说是灰暗的一片！这一个多月来，我几乎无法安眠，每天能睡个三四小时就算好的了！感觉自己的心理承受值到了临界点了！有时候甚至想着带着孩子去死算了！我这样的身体恐怕不能陪孩子长大，万一我不在了，孩子爸找了后妈，我的孩子不会有人关爱的！不论怎么想，未来都是难解的，甚至无解！对于后半生，我真的是既无希望也无念想了！

天天妈妈yz

孩子的智力真的让我很担心！16个月了，还不会有意识叫爸爸妈妈，估计真的是智力低下了！唉……智力不好的话，以后如何自立啊！

天天妈妈yz

观察了一段时间，总体感觉孩子智力应该是不太好的。一岁左右的时候，我有意识的教他认识大象的卡片，认了很久，有一次我拿出西瓜和大象的卡片，问他哪个是大象，他竟然指了西瓜给我看。这段时间，保姆在家教他认识坐垫上的气球，他原来是可以指认的哪个垫子是有气球的。今天早上他起床，我把他抱到地垫上，让他找气球，他一脸茫然，也找不出来。唉，有时候真想把脑子移植给他。现在教几个图片都这么难，未来该如何学习？

琳琳妈

我女儿也是脑发育不良，出生宫内窘迫窒息，全面迟缓一直在康复还是差距很大，我都重度抑郁了，哎

babysafe

天天妈妈yz 发表于 2019-10-14 18:07
现在的我变成了以前的我最讨厌的那种人！人生真的充满了狗血！为了要这个孩子，我吃紧了苦头，先是孕前检查 ...

很多相似的地方，我孕晚期也是高危，中央性前置胎盘，1%的概率被我遇上了
27周开始有出血，一出血就救护车拉走。。。。卧床两个月，住了四次院，整个楼层的护士都认识我了，见证了各种类型保胎的孕妇进进出出
最后到37周剖腹产，术前准备了很多血袋，还做了什么球囊穿刺以防大出血。。。。好在有惊无险
可以说从怀这个孩子就吃尽苦头，一直养到现在还是状况不断，不知何时才有喘气的时候。

天天妈妈yz

琳琳妈 发表于 2019-10-16 13:51
我女儿也是脑发育不良，出生宫内窘迫窒息，全面迟缓一直在康复还是差距很大，我都重度抑郁了，哎

你家孩子多大了？康复多久了？目前情况怎样？

天天妈妈yz

babysafe 发表于 2019-10-16 16:42
很多相似的地方，我孕晚期也是高危，中央性前置胎盘，1%的概率被我遇上了
27周开始有出血，一出血就救护 ...

我感觉你家孩子还是挺不错的！各方面的能力比我孩子好太多了！

天天妈妈yz

孩子一岁四个月零三天，昨天开始去睿宝上认知和语训课了。老师通过观察孩子，认为孩子等待能力，服从能力，注意力不好！这也影响了他都模仿，认知和语言能力的习得。昨天训练的内容是服从力。通过简单指令，让孩子完成老师或者家长需要他完成的任务，然后奖励。奖励完毕后继续下指令，反复练习。让孩子慢慢改掉有需求用哭闹来表达的习惯，增加他开口说话的欲望。天天昨天下午的表现一般，虽然能完成任务，但是不愿意安坐，以哭闹来抗拒，一直想让我抱，老师坚持让我不抱他,而是尝试站起来往门外走，天天看到我要走出来，也起身跟着我走出来了，哭闹持续了三十分钟。昨晚回家，我在家给他训练，用了三样物品做训练工具，分别是塑料鸡蛋，叠叠乐，积木。在指令训练下，他还是基本能完成把鸡蛋放入餐纸盒，把五个圆形叠叠乐套到木插板上，叠三块积木的任务。叠积木是他最不喜欢的，所以完成任务的过程都是我协助他完成。语言方面还是没有进步。今天早上起来，冲好了奶，我引导他说出奶奶这个词，他一直拒绝，也是各种哭闹了半小时，我做了多次引导无效，其中试图变换任务，比如完成主动叫妈妈的任务也可以喝奶，他还是没有开口，最后他停止了哭闹。我也就妥协给他喝奶了。总体感觉，孩子的能力差得很多，我自己感到压力好大！

babysafe

天天妈妈yz 发表于 2019-10-16 17:20
我感觉你家孩子还是挺不错的！各方面的能力比我孩子好太多了！

因为我家比你们大1岁多呢。。。年龄差距在那呢。你把你的宝宝和同龄孩子相比，长处短处都有。
关于主动性语言有个经验分享，说孩子送进托班，语言进步很快。不过你们还太小了。一般最早也只能2岁送吧。
我们暂时不敢送托班，目前还处在热性惊厥复发的危险期（90%复发的都是在第一次发作后2年内），怕集体生活被感染到病毒。

babysafe

天天妈妈yz 发表于 2019-10-17 10:07
孩子一岁四个月零三天，昨天开始去睿宝上认知和语训课了。老师通过观察孩子，认为孩子等待能力，服从能力， ...

认知是语言的前提，比语言更重要。

我看过几个医生，总结出来两个比较重要的点。首先，训练认知最好围绕孩子感兴趣的点。其次，以游戏为载体，训练宝宝懂得轮流&等待（也是你们上课老师说的）。

比如男孩子喜欢车，可以玩汽车游戏。爸爸、妈妈和宝宝每人一辆玩具车，按照红绿灯指示轮流过十字路口。这样宝宝能同时感知到轮流及等待的规则，也能认识基本的颜色。在玩的过程中可以同时用语言描述场景，比如：现在绿灯亮了，爸爸的汽车开动了。

天天妈妈yz

嗯嗯，这个办法好！孩子也确实喜欢车，我中午回去试试看。谢谢您的分享！

天天妈妈yz

我买的一到三岁智力方程的书到了，看了一下一岁四个月的智力程度，感觉天天的情况落后好多！感到真的有点害怕！一直不愿意接受事实，可还是被事实吓到了！

小宇宙要强大

脑部发育不良情况有很多种的。除了定期去神经科检查，就抓紧时间康复吧。

小宇宙要强大

你觉得孩子哪些地方落后呢？

小宇宙要强大

看起来好像也不是特别差。

天天妈妈yz

小宇宙要强大 发表于 2019-10-19 22:21
看起来好像也不是特别差。

他语音和认知比较落后。16个月了，还不会有意识的叫爸爸妈妈，都是无意识的说。图片啥的也不认识。

小宇宙要强大

慢慢输入呗，哪有这么快。图片找生活中最常见的几张，反复给他输入。语言先朝着仿说努力。从已经出来的爸爸妈妈开始帮他巩固，从无意识到有有所指。

天天妈妈yz

小宇宙要强大 发表于 2019-10-21 07:43
慢慢输入呗，哪有这么快。图片找生活中最常见的几张，反复给他输入。语言先朝着仿说努力。从已经出来的爸爸 ...

嗯嗯，好的，我这两天跟他一起玩，都让他看着我交妈妈，这两天都会跟着我看着我脚妈妈。确实需要多巩固。 谢谢您的指点，期待多交流，现在群里交流的家长很少，我感觉自己很迷茫的时候，真的很渴望得到前辈们的指点和帮助！小同妈妈也经常指点我，真的很感谢大家无私的帮助！

果宝妈

天天妈妈yz 发表于 2019-10-19 11:23
我买的一到三岁智力方程的书到了，看了一下一岁四个月的智力程度，感觉天天的情况落后好多！感到真的有点害 ...

亲，什么叫智力方程的书？