这样的孩子父亲。。怎么办。。。。

我心永恒 · 发表于 2014-4-11 21:32:19

oobhttc 发表于 2014-4-11 08:11
我也感觉楼主是个好妈妈，体不容易的。
只是有时候可能太敏感了，呵护得太细了，所以你才特别容易紧张。 ...

呵呵谢谢你!你的建议我会考虑的。确实可能是太担心的缘故了，不少家长说复发的话会很难控制住，孩子好不容易稳定这么多年，已经是老天的眷顾和厚爱，我不敢掉以轻心。孩子大了，也该放手试飞才行的。谢谢你！

棠棠爸妈 · 发表于 2014-4-13 01:22:05

太谢谢你的分享了！从知道孩子得了这个病时晴天霹雳到现在说服自己接受现实，心中总不免存着侥幸希望自己孩子是个例外，恢复后和正常孩子一样，你的心情非常理解，能做到这样真是很不容易了。
我的孩子7个月多点确诊，其实可能5，6个月就开始了，但都是小发作挤眼睛没重视，每每想到痛心！我们发现后先吃德巴金和妥泰没控制住，也是因为找不到ACTH药，还好现在有药了，我们今天打了第四针，有效果，基本没有抽了，有小的挤眼睛动作！现在孩子8个月多了，快9个月了，真希望时间能停滞，给我的宝贝一个重新来过的机会！

我心永恒 · 发表于 2014-4-13 20:14:23

棠棠爸妈发表于 2014-4-13 01:22
太谢谢你的分享了！从知道孩子得了这个病时晴天霹雳到现在说服自己接受现实，心中总不免存着侥幸希望自己孩 ...

  理解！你这种想法估计凡是咱这样的父母都会有的。在孩子没有生病之前，在咱们没有为人之父之母前，有谁会知道这个病呢？又有谁在孩子稍微有点点小动作的时候就会把孩子往最坏的地方去想呢？所以，千万不要自责了，也不要前思后想地去想是什么原因造成的了。如果想，只能让自己整日处于很痛苦的境地而且对解决问题无济于事。
你的孩子现在控制住了，真是太幸运了！有多少孩子激素是没有效果啊！所以，你现在最要紧的就是精心照顾孩子，别生病。尽最大可能让孩子情况保持稳定，因为激素过的孩子也有不少复发的。少让孩子感冒，，不要一次性给孩子喝太多水，有些药物要禁忌比如含咖啡因的不行，小儿氨酚黄那敏是不能用的，青霉素是不可以的。还有一些兴奋性的饮料也是不可以的，比如红牛和咖啡。孩子不要太疲劳，不能吃得太饱，当然也别饿孩子。让孩子处于一个很温馨的环境，经常多抱抱孩子，抚摸孩子，给孩子会带来很大的心理安全感。等孩子比较稳定后，可以给孩子一下感统方面的初步训练，当然都是很温柔类型的，比如，晃抱孩子，给孩子梳梳头，用刷子刷刷手心之类练练触觉，当然还有很多方法，你上网会了解很多。也可以请教坛子里很多有经验的的宝妈们。
你也不要太灰心。今天我在论坛里看到了一篇文章，写的是一位孩子叫嘟嘟是脑瘫，五岁的时候，妈妈放弃孩子走了，爸爸一人精心给孩子康复，九岁的时候孩子智商测试还是47，最后竟然可以上大学了！我看了很受鼓舞。你的孩子还小，控制住及时，基础好，预后应该更不错。加油吧！

妈妈爱铭铭 · 发表于 2014-4-13 22:05:31

感觉你的孩子恢复的属于非常好的了，咱们这种孩子能恢复的像你们这么好的估计少之又少，我都不敢奢望

棠棠爸妈 · 发表于 2014-4-13 22:37:11

谢谢楼主的鼓励，今天孩子挤眼睛的动作比昨天多了，还有一个大的伸手点头动作，心情瞬间跌到谷底！
看了你的文字，心里满是感动，希望总在那里。坦然接受上天安排的磨难吧。

我心永恒 · 发表于 2014-4-13 23:30:14

妈妈爱铭铭发表于 2014-4-13 22:05
感觉你的孩子恢复的属于非常好的了，咱们这种孩子能恢复的像你们这么好的估计少之又少，我都不敢奢望

呵呵，你的孩子还小，你怎么能如此没有信心？我的孩子已经这么大了，虽然情况和不少恢复好的孩子比很落后，虽然孩子康复的过程中有很多困难，虽然辅导孩子的过程中，我也曾经会有一时的情绪低落，但是俺也从没失去最后的信心！不到终点，不言灰心！呵呵，你一定要有信心，每天积极地热情地面对孩子，这样孩子能感受到妈妈的信心，也会暗暗努力的！我们一起加油吧！

我心永恒 · 发表于 2014-4-13 23:36:00

棠棠爸妈发表于 2014-4-13 22:37
谢谢楼主的鼓励，今天孩子挤眼睛的动作比昨天多了，还有一个大的伸手点头动作，心情瞬间跌到谷底！
看了你 ...

没关系的，不少孩子在控制的过程中也会有些反复的情况出现，你不要过于担心。你看你家孩子激素才几天就有明显效果了，最后的结果应该也不错！退一万步讲，即使激素不行，还有很多有效的方法，只要抓紧时间给孩子治疗就对了！有一些孩子是激素当时没有控制住，出院以后才控制住的。你们刚开始和这个婴儿痉挛症恶魔较劲，有很多情况还不是很了解。祝福你的孩子！

我心永恒 · 发表于 2014-4-20 23:38:51

Z这段时间,让孩子自由地和小朋友们玩个够,我也稍微放松一下,不然每天都紧着一颗心也很累.好的是孩子们一起玩,也是对提高社交能力很有帮助的.要不孩子每次去小朋友家去玩时,都要带点零食或者玩具下去给小朋友.呵呵,外交意识还是不错的.这段时间和孩子父亲沟通的不错,也许男人真的是需要时间去成熟去感受去醒悟的.只是这中间的路是非得极大的耐心走下去的最近买了很多有关蒙氏教学和七田真的书籍,希望对孩子的教育能起到作用.这个帖子在什么时候会完全沉下去,那就是最好或者最坏的结果的时候来了.谢谢这么多的朋友的关心和鼓励!谢谢你们!最后想说的是,有很多事情需要坚持!不到终点,不可放弃!

路尽隐香处_翩然 · 发表于 2014-5-8 03:31:20

宝贝向向妈发表于 2014-4-9 19:55
你是云南哪的？我也是云南的。你宝贝以前在哪康复呢？

你好，我也是云南的，我曾经带着我的孩子跑了很多地方检查，我觉得重庆儿童医院还可以。

@天佑宝贝@ · 发表于 2015-1-26 17:28:28

我心永恒发表于 2014-4-6 15:29
我老公生性贪玩，追求自由，非常自我。我想，这应该是我最初没有看到的他最真实的一面会严重影响 ...

“从现在开始，应该对自己好一些。有些女人，一味地忽略自己，一味地付出，换来的是对方对你更大的忽略。如果你自己对自己都不好，别人又怎么会把你当回事呢！“这句话，我赞同，但是照顾孩子的时间和照顾自己的时间是冲突的，有时是对立的，为了孩子，似乎失去自我是非常无奈的事情。

果妈1206 · 发表于 2015-2-7 16:14:19

宝妈好坚强，我们学习的榜样。我们激素没有效果后，我都郁闷死了了。还好，现在孩子手术控制住了。

我心永恒 · 发表于 2015-4-8 18:45:15

谢谢果妈的鼓励！其实，坚强也是锻炼出来的，因为知道是无法逃避，只有面对！感谢上天，果果宝贝也控制住了！孩子就少了痛苦，就多了希望！希望我们的宝贝都能够越来越好！

我心永恒 · 发表于 2015-4-8 18:50:06

@天佑宝贝@ 发表于 2015-1-26 17:28
“从现在开始，应该对自己好一些。有些女人，一味地忽略自己，一味地付出，换来的是对方对你更大的忽略。 ...

是啊!生活中有很多矛盾无法避免。有很多道理我们都懂，但是在残酷的现实前面却显得苍白无力。尽管如此，我们还是要努力地这样做，哪怕是从自己的内心开始，关爱自己，不再像以往那样关注的目光只是集中在孩子和老公身上，不管孩子是如何状况，我们都是要责无旁贷尽最大努力关爱的，如果老公不值得付出，那就让我们忽略好了，等你习惯的时候你会发现，原来这样你的内心会更轻松！从现在开始吧，从内心里更爱自己一些吧！

我心永恒 · 发表于 2015-4-8 18:53:41

路尽隐香处_翩然发表于 2014-5-8 03:31
你好，我也是云南的，我曾经带着我的孩子跑了很多地方检查，我觉得重庆儿童医院还可以。

谢谢你！14年7月带孩子去武汉做了个24小时脑电检查，结果还好，只是界限性脑电是没有办法改变的，不知道以后会不会更好一些。

匿名 *发表于 2015-10-21 18:34:14* · 发表于 2015-10-21 18:34:14

楼主坚强！你男人你要么踢了他要么当他不存在吧！你多么坚强的一个妈妈！创造奇迹的妈妈！和你老公一对比，简直云泥之别！加油！！

		自动登录	找回密码
密码			注册

[讨论] 这样的孩子父亲。。怎么办。。。。