信快在北京（精神发育迟滞）

oobhttc

快快妈 发表于 2013-6-23 18:40
一个人带孩子的辛苦让我变得极端敏感，我因为中康O丅主管老师的恶劣态度就暂停了〇T的课，而您的不赞同是因 ...

我绝没有你说的意思，您一定要继续！我谢谢您分享经验还来不及的。。。。
如果是哪里唐突，让有点敏感的你感觉不适，我说声：对不起。
我的本意是谢谢你的分享，然后提醒您不要钻牛角尖，孩子的潜能是可以慢慢开发的。
好了，我打住，言多必失。

快快妈

在中康可以看到很多很多努力的人，坚强的人。此中康不是专指只在医院里面康复的人，范指所有在中康附近的人！有些人住着一个月300元的地下室!每天可能只舍得上一节课，吃的是一天几元的伙食!每个人都力所能及的做自己能做的努力!医院里住院的大多是妈妈独自带孩子康复的，因为都是一个人，大家都互相帮助着。有个云南的妈妈，孩子才十个月!她是一个人背着来康复的!如果当年的我，在快快十个月的时候!有现在的勇气，而且直向中康，是不是能挽回很多?快快今年运气还不错，每个老师都尽力地帮快快和教导我，改正了我不少错误的观念!因为不懂所以乎略!快快最近走的越来越好，跟我一点点放手有关系!他的下巴缝过4次针，嘴巴两次，左脸颊一次缝针。每一次受伤，我就变得更紧张，更呵护他!直到现在，他一个眼神我就知道他需要什么!他不需要语言，他也过得很好!他走路我紧跟后面，不敢放手!直到，他在老师强迫下走上了长长的车库坡道!他以前的不能，是因为我的原因!他的平衡没有我想像的差!我也相信你说的潜能可以慢慢开发!这次的记录更像是我的惭愧文!

jinluoyi

加油！默默的祝福。。。

大雨天

大家实在是缺少像快快妈妈这样记录，很感谢您。只要客观就好。快快属于精神运动发育迟滞，这就是说智力是问题，而脑瘫是运动问题。精神运动发育迟滞大部分是软孩子，指的是肌张力低。与脑瘫一样都是脑损伤，损伤的部位不同。运动能力提高会把他智力能力更好表现出来。好多家长还没有把临床治疗和康复训练区分开。快快妈妈现在不是像以前那样焦急的冲动了，更加理智有责任感了。加油！

快快妈

谢谢大家的肯定，因为肯定而更有意义!正如多年前董老师对快快的诊断，走路不是问题!也是到了面对现实的时候了，生病不是丢脸的事，正确的诊断确实很重要!我们是智力方面的问题，就要专攻智力教育!

快快妈

谢谢大家的肯定，因为肯定而更有意义!正如多年前董老师对快快的诊断，走路不是问题!也是到了面对现实的时候了，生病不是丢脸的事，正确的诊断确实很重要!我们是智力方面的问题，就要专攻智力教育!

小同妈

小同小时候也是软。所幸的是后期大脑自己发育得不错。我们从4-15个月给他的系统康复又起到了推动作用。所以现在情况还算乐观。
我也很赞同精细的重要性。婴儿期除了大运动需要训练，就是精细了。那时候简直是到了疯狂的地步。就一个扔的动作就可以练上20分钟。想想对于一个不到1岁的孩子。那时候的自己还挺残忍的。
我们一路上也遇见一些好的康复师和早教老师。才有小同今天的。
今年5月份的时候因为动态脑电图界限性原因。我们去了北京。呆了1周。
北京这个城市给我感觉也是生活压力太大，最基本的空气质量就很糟糕。。但是各方面资源都很好。享受什么付出什么。这是相互的代价吧。
康复科的孩子，家人的付出和收获都不可能成正比。
对于一个重度的孩子，付出和收获更加绝对的不成正比。奈何却只能一路向前。心态，休养。气度，耐性。这些东西统统耗光的时候，支撑我们的就是孩子活着看着我们。哭着也好，笑着也好。永不言弃。
祝福快快宝贝。在北京能有好的收获。

五六豪豪

小同妈 发表于 2013-6-24 12:51
小同小时候也是软。所幸的是后期大脑自己发育得不错。我们从4-15个月给他的系统康复又起到了推动作用。所以 ...

小同妈妈，您好。找到这个论坛有一段时间了，一直潜水看资料。很佩服你，还有论坛里永不放弃，不断努力的妈妈们。想问下，你们在北京是到哪家医院哪位专家看得小同宝贝得脑电图，小同去之前是什么情况，现在看完之后如何治疗的。我下个月也准备带儿子去北京找大夫。

小同妈

五六豪豪 发表于 2013-6-25 09:36
小同妈妈，您好。找到这个论坛有一段时间了，一直潜水看资料。很佩服你，还有论坛里永不放弃，不断努力的 ...

我们是8个月和3岁7个月。2次高热惊厥。视频脑电图显示是界限性脑电图。有一些非典型的尖波。在重庆2家大医院看了之后。一家让吃药一家说不吃药。我们吃了半年的药。结果让我们吃药的医生说复查的结果仍旧是界限性的。结合我家MRI情况啦，睡眠情况不好了。还有小同爷爷有癫痫种种情况。让我们继续吃。吃1年半再说。我们就被吓到了就预约了北大妇儿的刘晓燕的号。从重庆去的北大妇儿。结果她觉得脑电图虽然是界限性的。但是没有异常放电。所以可以观察。不吃药。
所以从5月中旬开始。我们就停吃拉莫三嗪了。算起了我们家总共吃了6个半月。

我们也想预约北大妇儿姜。林那些的。但是无奈约不上啊。后来论坛里北京的一些妈妈说：看脑电图结果刘晓燕其实是不错的。而且她的特需号很好约。据说你要挂一般的号20元。只要早上5点多过去一般都没问题的。因为我们在外地。特需号约定时间了之后再过去比较方便。反正那么多费用都花了。就不在乎这300了。
我当时是预约了周3的刘晓燕和周5的张月华2个特需号的。就怕万一人家某个医生突然临时有事情变更时间停诊当天看不了。我还得保证我至少可以看到一个医生吧。毕竟那么远去一次。

快快妈

李胜利这个星期五停诊!

五六豪豪

快快妈 发表于 2013-6-25 17:52
李胜利这个星期五停诊!

专家们总是很忙。快快妈知道李胜利停多久吗？快快语言训练的如何？密切关注你们

快快妈

李胜利教授下个星期五门诊恢复正常。下个星期二是特需300元的。同志们最好选淡季来，10月一号一过，人明显少很多!什么课都好排!

和中康接触过一段时间，说句实话，比我的期望差很远，如果有条件的不妨几个家长凑在一起请个好的康复师私下做，效果会好很多，但是康复最难得就是坚持，所以家长自己学会，哪怕是一些最简单的康复手法，把康复真正融入孩子的生活，这样才会取得很好的效果，对于这些孩子，康复往往要伴随他们的一生，所以一切都要源于坚持，家长坚持，孩子也要坚持，加油！

快快妈

很多家长都有如此感觉，但中康也不是全无可取之处!最大的弊端是家长很难学到东西!有心的家长可以来这个论坛学到很多有用的知识!中康附近的私人康复亮点不少!明天快快加了一节感统课，一节集体音乐课，很期待!快快走了两天的坡道，平衡好很多很多!

快快妈

随着课越来越多，开销越来越大

五六豪豪

快快妈 发表于 2013-6-26 19:28
随着课越来越多，开销越来越大

快快妈，你带快快只在中康上课吗？除了中康安排的课是否也在附近私人训练室参加了一些项目。

快快妈

最近是中康的旺季，排课需要等待，在等待的过程中，我们现在是外面的课占比重多些!

五六豪豪

快快妈 发表于 2013-6-27 06:28
最近是中康的旺季，排课需要等待，在等待的过程中，我们现在是外面的课占比重多些!

中康附近的私人语训机构是不是康复效果也不错？中康附近的房子好租吗？十月虽然是淡季，但也是流感高发期哦

快快妈

中康附近的私人效果好坏不知道，但都排得满满的，我们根本不是选择好坏，而是选择哪个治疗师有空!挺盲目的!不过老师上课看的到，听的到!还有沟通的时间!房子还是很多的!中康附近贴的到处都是合租的广告!大厦的一居室大点的2800左右每个月!运气好能找到1500的房子!地下室最便宜，月付300一1000元

冥冥空空

去年的这个时候我也在中康，也是李胜利教授看的，当然也想在中康治疗，但是工作人员说要半年以后再来排队，于是就打道回府了。参观了一些治疗室，发现很多都是不让家长进的，所以学习什么的，可能不大容易啊。而且，花钱真的跟流水一样的，没有较好的经济基础会很困难吧。