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楼主: 小婧妈妈
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41#
匿名  发表于 2012-12-21 21:18:42
小婧妈妈 发表于 2012-12-21 21:13
孩子爸爸回来了。这次不同已往,他一直抱着女儿要么逗她笑,要么哄她睡觉。不知道此时他心里是什么感觉,也 ...

小婧妈妈,你加我Q吧,26563347
42#
发表于 2012-12-21 21:19:19 | 只看该作者
小婧妈妈,你加我Q吧,26563347
43#
 楼主| 发表于 2012-12-22 09:09:50 来自手机 | 只看该作者
昨晚孩子又睡中大哭了几次。因为孩子肝损的原因,孩子爸爸早上起来去化验自己的肝了。在西安得知孩子肝损,家人又遭一轮打击。因为怀疑是我孕期有肝炎,我在回来的当天化验了肝,全是阴性。本来想好自己真要得了肝炎就离婚。刚刚给孩子喂保肝药,今天特别不听话,闭着眼睛一边拼命哭一边用舌头往外顶,把药硬是吐了出来一些。我真是一点耐心也没了!冲着孩子骂着,孩子奶奶哭起来了。孩子奶奶总说只要把肝治好,再吃点抗癫痫的药娃肯定就好了!哎!上次我说到不行以后给孩子吃生酮,孩子奶奶一听吃一顿饭要那么麻烦,退缩的不行!奶奶心疼孩子那是有限度的,给孩子饭吃不让受罪就是她能做到的。但如果是吃生酮这么麻烦的事她是办不到的。
44#
发表于 2012-12-22 09:46:15 | 只看该作者
小婧妈妈 发表于 2012-12-22 09:09
昨晚孩子又睡中大哭了几次。因为孩子肝损的原因,孩子爸爸早上起来去化验自己的肝了。在西安得知孩子肝损, ...

小婧妈妈,抱抱你,同是可怜的妈妈可怜的宝贝,不知道该怎么安慰,因为看了再多的安慰话对我们这样的妈妈来说也起不了任何作用
45#
发表于 2012-12-22 10:54:39 | 只看该作者
小婧妈妈,我也有过你那想的想法,我女儿现在快十个月了,也是癫痫,不会翻身,不会抓东西,不会坐,我也多少次想过放弃,可是每次回去看到她亮晶晶的眼睛,我都不忍心啊!
上次去复查,医生说,肝功能受损,心肌受损了,我不知道后果是什么,也不敢去想,不敢去查,只想她陪 我一天,就让她过好一天吧!
46#
 楼主| 发表于 2012-12-22 12:26:29 来自手机 | 只看该作者
很多妈妈都和婆婆过不来,对我而言,相比婆婆,我从内心深处反感公公。公公在初中教政治,本来也该算个文化人,可是真让人失望!从生下到现在共来看孩子两次。第一次一进门就开始说他还了多少帐,工资是多少,以后的经济计划是什么,然后又问老公哪个哪个老师工资是多少,是比他多还是少。对于孩子没有主动提过一句。我刚提了一下,就不耐烦的打断:娃好着呢。今天也一样,一进门同样所有的内容都是工资和职称。对于孙女的病,就一句:我研究了一下周易,测了几次,次次都是娃的病就好了!我无语了!老公大嫂总给我说有什么事给公公说,他明白事理。哎!也不知道这样的人懂什么事理!就在早上还幻想一家人坐在一起商量一下孩子怎么办,公公进门一张嘴,我就明白梦该醒了。从十点到现在还在兴致勃勃的说着他的钱,每当听到哪个和他年龄差不多的老师工资比他低时,总是嘴角翘起得意的笑容。真的很烦,很反感!
47#
发表于 2012-12-22 12:51:51 | 只看该作者
一家子老师啊。。。。
按理孩子能有这么好的一个师资背景成长是极好的。。。
但是很可惜的是家人没有同心。

我看你说孩子现在大运动是正常发展着。你担心的是吃癫痫药可能造成的进行性脑损伤。
但是,你看见那些灰暗的,也请你看见一些光明的。
有很大一部分癫痫患儿也是吃药控制住了。智力也是还可以的。。。。

你首先积极点去想。
才能让家人也积极起来。

你总是死啊死啊,30年40年后啊。。。想那么多干什么
说句不好听的。谁知道谁明天是活着还是死了啊。。。

就好好把现在的生活过下去。先不说过得好不好。首先是过下去。。。
至于将来,就交给时间。


48#
发表于 2012-12-22 12:55:22 | 只看该作者
小婧妈妈 发表于 2012-12-20 16:17
清醒吃奶头、嘴、下巴震颤。有时吃奶翻白眼,或者清醒时突然大哭即而睡着。脑电图监测到清醒时有点头发作 ...

小婧妈妈你说的这些情况我们以前都有过,我们那会吃奶时天天翻眼,很恐怖的,我们做过24小时一次,做过四小时视频脑电图两次都没事,但是我现在看着孩子没有什么进步,有时看着孩子睡着时突然眼睛睁开全身一抖一抖的,叫我怀疑害怕,做了那么多次脑电图都没事,现在一提孩子不对劲,怕是癫痫他们就说我有病,真不知道怎么办好了
49#
发表于 2012-12-22 13:31:02 | 只看该作者
小婧妈妈看了你说了那么多,我感觉你还是不要放弃孩子,如果老天真的要夺走孩子的命那是没办法的,既然生了她,就要为她负责,这都是你跟孩子命,如果你真的放弃了,你不后悔吗?再说孩子问题也不一定那么严重啊
50#
匿名  发表于 2012-12-22 13:46:16
楼主,是你把病情看的太严重了,我觉得。你现在是不是有点产后抑郁症,强迫症什么的,等过一阵就好了。再过几个月,你回头看现在的想法,会觉得很可笑。你的行为我们可以理解,因为大家都有过类似的经历,但是要坚持,至少有50%是好的可能吧。
51#
 楼主| 发表于 2012-12-22 14:41:37 来自手机 | 只看该作者
晨皓妈妈 发表于 2012-12-22 12:55
小婧妈妈你说的这些情况我们以前都有过,我们那会吃奶时天天翻眼,很恐怖的,我们做过24小时一次,做过四 ...

不知道你家孩子多大了。说起我孩子看病到现在,那真是一本书!主要孩子太小,我一个人不能带着去看,所以只要到处看脸色。如果你家孩子大了,自己带着去看!脑电图最好能补捉频繁发病的时候。
52#
 楼主| 发表于 2012-12-22 14:44:58 来自手机 | 只看该作者
晨皓妈妈 发表于 2012-12-22 12:55
小婧妈妈你说的这些情况我们以前都有过,我们那会吃奶时天天翻眼,很恐怖的,我们做过24小时一次,做过四 ...

不知道你家孩子多大了。说起我孩子看病到现在,那真是一本书!主要孩子太小,我一个人不能带着去看,所以只要到处看脸色。如果你家孩子大了,自己带着去看!脑电图最好能补捉频繁发病的时候。第一次二十四时脑电图我孩子没杂发病,所以没做出来,连大夫看完后都说好着。这次去后孩子频繁发病才做出来。孩子怎么样,妈妈比谁都清楚!
53#
 楼主| 发表于 2012-12-22 14:57:38 来自手机 | 只看该作者
不知道大家收入怎样。上次看见论坛里一个妈妈说一个正常孩子花费得三千,吓了我一跳!因为要节省钱给孩子看病,暖气也没要,借朋友电暖气用着。昨天朋友打电话说自己要用,下午和老公只能去买个。孩子活着就得看,没有哪个妈妈忍心看着孩子发病不管的。
54#
匿名  发表于 2012-12-22 15:53:39
我不知道怎么说,不过孩子是父母生命的延续,他还没长大,依赖性太大。

如果父母觉得痛苦的过不下去了,那么孩子也就没着落了。

不管如何,乐观,哪怕是为了下一个孩子,也要乐观起来。

我的孩子小时候下巴抖,我都不知道还有痉挛和癫痫这一说,因为我本人除了胃疼很少生病,也不知道世界上还有这么多奇怪的病种。

后来坚持母乳和爱抚,我的孩子现在完全没有那种症状了。
55#
发表于 2012-12-22 19:17:08 | 只看该作者
小婧妈妈 发表于 2012-12-22 14:44
不知道你家孩子多大了。说起我孩子看病到现在,那真是一本书!主要孩子太小,我一个人不能带着去看,所以 ...

我们也是从出生就没安生过,甚至从怀孕就没好过,我经常想人家孩子省心什么事都没有,我们生个孩子怎么这么费劲啊?不用说健康了,可能这就是我的命吧,我的孩子十个月了,智力低下,是我最发愁的事。我总以为这就是老天安排的,你躲也躲不掉的,给什么就要什么吧
56#
 楼主| 发表于 2012-12-23 04:00:04 来自手机 | 只看该作者
孩子睡觉摇头历害,两个月左右只是带有蹭头的慢一些的摇,最近是波浪鼓似的高频率摇。老公看到孩子这样摇头,第一次对我说孩子严重了,得控制了。这两天晚上整晚整晚的摇,他的内心的防线跨了!看着女儿摇,真正的从内心开始担心起来,“怎么办?娃怎么成了这样了!”他试着摇了摇自己的头,叹着气,愁了起来。这个家里的人就是这样,表象对他们来说是第一位的,只有等到严重了才会认识到问题。每次带孩子看病,真真正正是一部流泪的奋斗史!
57#
发表于 2012-12-23 07:33:45 来自手机 | 只看该作者
能理解你,小婧妈妈。但我劝你目前最重要的是给孩子治疗而不是想着用什么方法放弃。因为你的经历和我早期的经历很相似,我理解你的心情。我孩子也是最后一个月头围不长,两个月带他去做核磁又发生了灌药呛咳窒息。我想我当时的心情比你现在有过之而无不及的。也跟你的家人一样,我的家人也是反对去看,就算看到孩子发育明显倒退,由于无知也不愿意带去看。最可悲的是我们还碰上无良的医生,所以孩子除了打了一个月的神经针从来没有过正规的康复。当初我象你一样绝望。我想过离开这个家,想过自杀。但是在我心里的某一处总是放弃不了,既然放弃不了我就自己做康复。现在孩子情况也还可以。智力也不错。所以你的心情只是一个过程挺过去了就过去了。你知道欠债要还这句话吗?孩子就是你的债就算你让她死了你的债还是要用另外的方式还的,你的罪孽甚至更重。还有你说孩子一生痛苦这些,但且不说你孩子情况还很轻很有治愈希望,就算是重症那也是孩子要还的债,他必须要承受这样的痛苦,就算你把他杀了你确保她投胎就会是健康的?所以还是把放弃孩子的想法彻底忘记,你要做的就是抓紧治疗。
58#
 楼主| 发表于 2012-12-23 08:46:00 来自手机 | 只看该作者
一整夜没怎么睡,孩子后半夜吊在奶头上到天明,一拔就是撕心裂肺的哭。不知道是长大了还是怎么回事,以前半夜哼哼叽叽但是不哭,抱起来喂两口就又睡着了。老公也被折腾了一晚上,半夜看见孩子那样摇头心情也沉重起来。早上拔掉奶头又哭起来,孩子爸爸抱着在地下摇来摇去终于醒来了。这孩子只要醒来是无比的乖,咧着嘴朝着我笑到眼睛都成两个弯弯的月亮,然后自己扯着被子边叽哩咕噜说着她的火星话。老公说,你一个人带孩子不行,太累了!今天所有的人都要走了,又要剩我和孩子两个。
59#
发表于 2012-12-23 10:48:00 | 只看该作者
小婧妈妈 发表于 2012-12-20 16:55
胃炎又犯了,疼得没办法只能吃药了,可是这样一来孩子就没法吃母乳。饿了四个小时后,给她吃奶粉,干脆哭的 ...

你怎么能确定她以后就一定智力低下?恐怕连医生都不敢这么早下结论吧!其实宝宝的情况未必有你想象的那么严重,想想我儿子得病那时,下了两次病危通知,我也把所有最严重的结果想了一遍,但我从没想过放弃他,有时我想只要他能活下来就好,哪怕成了植物人我也陪伴照顾他一辈子!可是我的儿子好争气,除了言语,其他一切都好!只要挺过这一段就好了!加油吧!
60#
匿名  发表于 2012-12-23 15:13:29
听说北大附儿是治疗这个病的鼻祖,听听那儿医生的意见吧
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