两女儿都有问题！谁能告诉我为什么？

叶叶 · 发表于 2016-1-13 00:45:33

本帖最后由叶叶于 2016-1-14 19:55 编辑

我们的经济状况确实很不乐观，我们那个微薄的小摊那点收入勉勉强强支撑，偶尔还要家人补贴点，比如我妈妈买点孩子的日用衣服什么的，有时我姐姐给两三百块钱，压力很大，我们也不知道明天在哪里，现在口头禅就是过一天算一天吧！

叶叶 · 发表于 2016-1-13 01:06:12

本帖最后由叶叶于 2016-1-14 20:09 编辑

我不想说我有多么艰难，但我确实很难，无法形容的艰难，我的孩子也确实需要帮助，我们也尽力的想给孩子多一些生活保障，更多的是想靠自己的双手给孩子创造好点的条件，在这里我很幸运的得到过许多好心的孩子父母的帮助，这些不仅是物质上的帮助，更温暖了我们的内心，给我们强大的精神支持。只是我们也很内疚，毕竟坛子里的父母也不容易，也要负担自己的孩子。如果确实有条件和能力可以多少帮助我的孩子的父母们，我很感谢你们对两个孩子的关心，谢谢你们无私的帮助，如果真的有心想要帮助我的孩子，那请发信息到我手机吧，13877015360，我不在坛子里放地址和卡号，这样不好，感觉会被某些人当成骗子或乞丐。

叶叶 · 发表于 2016-1-14 10:38:33

本帖最后由叶叶于 2016-1-14 20:10 编辑

我在这里再次重申，我在这里诉说的，并不是让所有人去相信，也并不企求帮助，你可以不帮我，但请不要把我当骗子，骂我活该之类，请不要污辱我的人格尊严，命运把我玩弄了，但我还有做人的尊严！

叶叶 · 发表于 2016-1-14 10:41:39

我被命运玩弄了，但不是没尊严的活着，我的痛苦我自知，你可以冷漠的走开，但请不要在别人伤口上撒盐！

匿名 *发表于 2016-1-14 18:05:40* · 发表于 2016-1-14 18:05:40

有一些人的人心很可怕，我女儿不在了以后，我加的群里的一个人问我是不是特别高兴。
我就很快退群了。人是小孩子的时候，都可爱，成大人了，有人就变成魔鬼了。
叶叶妈，论坛是自由的，你想说什么，留什么信息，是你的自由。那些心理不干净的人，你就当成是垃圾吧。

不过，建议你和孩子的爸爸好好商量，看看你是不是能出去工作，孩子请人看管，你把你的收入分出一部分。其实，不是为了挣多少钱，主要是你需要参与社会，不要过于封闭自我。

希望你坚持！

叶叶 · 发表于 2016-1-14 20:05:15

游客 172.23.62.x 发表于 2016-1-14 18:05
有一些人的人心很可怕，我女儿不在了以后，我加的群里的一个人问我是不是特别高兴。
我就很快退群了。人是 ...

出去工作是不可能了，我两个孩子，什么都不会，谁会照顾她们？就算请到人，我也给不起费用，只能呵呵了，我们是摆地摊的，形形色色的人我们也会遇到，可以说很多肢体正常的所谓正常人，心灵却是扭曲的，变态的，甚至有些人把自己的快乐建立在别人的痛苦之上。有一位宝宝的妈妈，加我微信，给我转了8块钱，不停的给我发信息，又让我把孩子的样子拍下之类，就因为好奇，她说她好奇，也许吧，她不知道脑瘫的孩子长什么样，好奇！我想说，如果你是来给人家伤口撒盐的，请你走开，我满足不了你的好奇心！

桐儿妈 · 发表于 2016-1-14 22:03:50

抱抱叶叶妈，你真的不容易，那些伤害你的人上天会惩罚的，你不要为这些变态伤心。你一定要坚强，为了孩子们，以后不要轻易相信那些人，因为他们不会懂你的痛的。站着说话不嫌腰疼就是说的这种变态，你不要理会他们。说实话看到你上面的文字我内心很痛，因为你已经够累了，那些人还来取笑你，还来怀疑你，谁会无缘无故拿自己的孩子说事呢。

桐儿妈 · 发表于 2016-1-14 22:08:11

我知道你很爱你的孩子们，你上论坛来只是想发泄发泄，发泄完了你还是爱孩子们，还是在努力积极地生活。我们愿意听你讲，论坛就是我们心灵的家，不要去理会那些坏人，让他们自生自灭吧。一定要坚强！

叶叶 · 发表于 2016-1-18 01:26:28

即使到了现在，日子虽然过得艰难而沉重，物质上也许我是贫穷的，但精神上我还是富有的，孩子的病让我懂得爱，同时我也拥有爱，家人仍然很爱我。

叶叶 · 发表于 2016-1-18 01:39:27

其实人的一生就像一艘扬帆起航的船，掌舵起航，有人一帆风顺，有人惊涛骇浪，两个特殊孩子的到来，让我的船使向了另一个与大多数人不同的方向，这边也许有暗礁，有风浪，一路上比别人承受更多的苦，但我也看到了别人看不到的风景，体会到了别人无法体会的美好，如果注定我的生活使向了和别人不一样的方向，那就让我过着和别人不一样的生话吧，其实也就是换一种生活方式，换一种心态，在另一片海洋，我依然可以海阔天空。

叶叶 · 发表于 2016-1-18 01:56:17

都说幸福是属于那些不断追求幸福的人，无论我的脚步多么沉重，我依然对生活充满热情和向往，我的孩子虽然不会走路，不会说话，但我仍然想带她们出去走走，看看世界的美丽和精彩而不只是孤独的禁锢在家里。大多数父母努力赚钱，努力存钱是为了给孩子上学结婚盖房子，我们的孩子没办法上学结婚，也不需要多大的房子，我们努力赚钱，想带她们去玩，去看看外面的世界，不妄她们来这世间走一回，幸福，其实和物质无关，只是内心的感受，只要你拥有一颗简单而容易满足的心，幸福的感觉就在左右

叶叶 · 发表于 2016-1-18 02:20:28

曾经伤害过我的人，谢谢你们，你的冷漠，让我明白善与恶是并存的，人心并不都是红色的，也有黑色的，我为你们感到悲哀，因为你们不懂人性最美好的东西爱与尊重。没有哪种帮助是理所当然的，我也没有乞求过帮助，在有困难的人面前，你可以选择伸出你友爱的手拉一把，也可以选择冷漠的走开，但你不能对着倒在地上起不来的人踩上几脚！感谢那些给过我帮助和鼓励的孩子父母，你们的内心是富有的，是你们无私的爱，让我对这个世界充满向往，是你们那颗无私善良的心让我懂得，爱可以包容一切。

yangyang · 发表于 2016-1-19 13:51:00

叶叶妈我是洋洋妈，我可以加你微信吗？如果可以帮你我想尽量帮你，我也是一人照顾孩子，有时候好孤独内心，好想带着孩子看看这个世界，希望找个知心人哪怕诉诉委屈，但我想说虽然我们素不相识，我只要有机会我会尽量给你帮助，我会和孩子爸爸讲讲你，你真的很坚强

yaoyao · 发表于 2016-1-19 14:02:06

我家娃可能和妹妹差不多大不会说不会走零认知零理解上次看你说妹妹会指物了这是非常重要的说明有认知了慢慢会有改善的别放弃加油

叶叶 · 发表于 2016-1-22 01:37:55

谢谢你洋洋妈，作为一个严重脑损伤的孩子的母亲，那种孤独与痛苦，只有身在其中，亲身经历过的人才能深切体会。

叶叶 · 发表于 2016-1-22 02:03:41

每当看到身边与自己的孩子同龄的小朋友那个活蹦乱跳的样子，再看看自己的孩子，心里真是万念俱灰。大女儿如果是正常孩子，现在应该背着书包上学了，6岁，我6岁的时候，都可以帮父母煮饭洗衣，甚至背着弟弟去给菜浇水，可她每天只会趴在地上咬着手，口水一把一把流，偶尔还尿裤子，而小女儿，现在如果是正常孩子，会叫妈妈，到处跑了，可是把她放学步车里，她一动都不动，坐着偶尔还会摔倒，爬也不利索，逗引半天才慢悠悠的爬几步，不会自己拿东西放嘴里吃，奶瓶都不会吃！和正常孩子一对比，内心真的是无比绝望！身心俱疲，她们运动不好，体质很差，几乎每个月都会感冒，好像上次感冒好了还没多久，这几天突然冷起来，她们俩个人同时感冒，她们一感冒，闹得厉害，最惨的时候，我连续5天晚上没办法睡觉，整晚整晚的哄，我不知道一人不睡觉到底可以支撑多久，我5天不睡后，头疼，眼睛模糊，腰疼，腿软，胃肠功能紊乱了，真的是抱孩子的力气也没了，我无助的跟孩子爸爸说，我撑不住了，明天你不去摆摊了，休息一天帮帮我才行了……

yangyang · 发表于 2016-1-22 11:10:28

叶叶妈我们需要帮助，能否申请民政部门相关补助，和社会救济，我有一个邻居，阿姨得癌症15年了，阿姨看透了很多东西，阿姨劝我坚强活着，尽量给孩子康复，我给阿姨说了基因问题，阿姨说为了二胎建议我勇敢筛查，阿姨说她有一个同事只有一个孩子重度脑损伤，照顾了30年了，我说实话听到阿姨讲这个我心里想到自己悲伤不得了，阿姨说如果那个同事每天都压抑，她孩子不会活那么久，叶叶妈当我家孩子被怀疑基因时，我看着孩子瘦小身体，我就一个愿望就是她活着，不管能不能生活自理，女儿出生一个月就增加了一两，后来查过尿代谢未见异常，女儿十个月好不容易17斤了，我傻傻的有时候就望着女儿睡觉样子，觉得她活着不生病不再打针不再住院就好了，小时候她受的罪太多了，家家有本难念的经，无论多难为了爱我们曾经无私给予我们关爱的人们我们坚强活着，虽然活的很累但是给自己加加油，孩子有我们

yangyang · 发表于 2016-1-22 11:29:18

我看了你说不太会用微信我扣扣717617586雨人，希望宝妈有空加我

oobhttc · 发表于 2016-1-27 12:09:45

人间有大爱，且行且珍惜！

叶叶 · 发表于 2016-1-28 11:10:46

以前我也有洋洋妈一样的想法，想着只要孩子不生病打针住院，那怕她什么也不知道，只要活在我身边就好，可随着孩子一天天长大，面对的问题和压力越来越多，她不再是一个可以随手抱起的小屁孩，她好重，有时她哭闹不止时，我想把她抱在怀里哄，却发现己经无能为力。

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