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楼主: 嘉嘉-妈妈
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(康复连载)2010年11月22日,我们正式开始了在医院的康复。

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381#
发表于 2011-5-8 22:04:57 | 只看该作者
回复 379# 嘉嘉-妈妈


   小同在嘉嘉那个时候也是口水流啊流啊,,,我那个急啊。
  不过现在一切都好转了。
  现在小同也不是说一点都不流,还是有点的,只是我觉得和那时候整天流啊流的比起来,简直不算什么了。。。
  也算是拨开云雾见明月了。
  嘉嘉也可以的,只要是你简直给做按摩或者是气息,发音训练。
382#
发表于 2011-5-9 08:22:13 | 只看该作者
回复 380# 嘉嘉-妈妈


    嘉嘉妈妈,五一回家那几天,宝宝一下子感觉会了好多东西似的。可以从趴着变仰在变趴,不知道算不算翻滚,呵呵,在翻滚的边缘吧。以前都是后退,后来会变成坐位了以后就不后退了,那几天一下子就会前爬了。但是感觉智力不行,现在我想管孩子都管不了,唉。没办法啊,我现在一个人了。但是还是不想吃饭,睡觉也睡不好。痛苦。
383#
发表于 2011-5-9 08:24:25 | 只看该作者
这段时间,一直泡在论坛,看的多,说的少,宝宝的每个进步都给妈妈们无限的宽慰。大家一起加油吧!
384#
 楼主| 发表于 2011-5-9 21:34:45 | 只看该作者
本帖最后由 嘉嘉-妈妈 于 2011-5-9 22:30 编辑

5.9 今天去了二炮。八点出门,到了就十点了,pt老师说去晚了,只有11:45可以加班做,我说那就太晚了,孩子该睡觉了。语言按摩都没有点,只好先去做绑站,椅子。嘉嘉很闹,几乎一点也不肯做。本来坐那么久的车就很不耐烦了,也熬困了。所以很不配合,一直做哭闹。11:30喂了几口奶粉就睡着了。可有的孩子尖叫啊,大人大声训斥啊,还有哐当当的开关门声,不到半小时嘉嘉就被吵醒了,然后怎么也不肯睡了。喝完剩下的奶粉,吃了一罐牛肉番茄玉米泥。其他孩子都安静的睡了,我们嘉嘉怎么哄也不行,精神的不得了。这样又影响下午的训练了。简直成了恶性循环了。  我琢磨了一下,这样下去肯定不行。最好是上午在家练习,早些吃午饭,12点出门,让嘉嘉做路上睡一觉,正好到医院也醒了,也避免大人在医院没地方吃没地方睡,下午早早做完就回家。也避免了上下班高峰。  可我想的是美,问了医生,人家说只安排下午是不可能的,孩子太多了。pt老师不错,给我们调到下午3:30,语言老师没在,如果明天商量的结果不能如意的话,那我决定放弃这家医院了。总不能为一两个项目耗上一天,折腾的大人孩子都该生病了。

下午安排的pt在4:30,我嫌晚也没做,想做椅子,嘉嘉还是不配合,就撤了,回家路上考察了一下海军总医院,老住院楼四层,正在装修,脏脏乱乱的,康复的老师也不多,也就四个房间吧,按摩医生就一个,没有针灸,只有pt  ot  智训,按摩吧,相对病人也不多。反正给我感觉不太好。不打算去了。

回到家六点半了,累死了!
385#
 楼主| 发表于 2011-5-9 21:36:53 | 只看该作者
唉,找个合适的康复医院咋这么难呢。 打电话问了武警二院的李大夫,也说病人太多,排不上。。。
386#
发表于 2011-5-10 07:54:54 | 只看该作者
这就是大城市的苦恼吧,小点的2线城市康复方面就相对宽松些,,,而且距离就没有那么远啊。。。。
嘉嘉妈妈太受折腾了!
考虑在医院租个房子不行吗?
我们在贵阳离医院近就每天去,在重庆远了点但是都要不了2小时哈。。。。但是我们还是在医院旁边租了套房子,这样大人孩子都不累,我们那时候是夏天,重庆的夏天热得很呢,天天跑真受不了。北京的夏天还是有点热的,你是去年11月才开始做的,还没有经历过夏天天天往医院带孩子那种热,累。。。
看你们就做2个项目但是早上8点出发晚上都晚饭的点了才回家,,,真是好辛苦啊。
387#
 楼主| 发表于 2011-5-10 23:42:55 | 只看该作者
本帖最后由 嘉嘉-妈妈 于 2011-5-10 23:54 编辑

回复 386# 小同妈


    租房子的话去医院倒是方便了,可是还有很多不便啊,比如大人孩子的被褥,衣物,做饭的厨具,感觉好像搬次家,很麻烦的。我又爱干净,不喜欢用别人的东西。

这样跑的结果就是很累,这两天下来我都累坏了。不歇还好,一躺倒床上就起不来了。

今天康复师还说我呢,中午过来不热啊,我说还可以。现在是还好,以后肯定热的受不了的,那就再改变策略吧。或者调整时间或者打车或者在家里康复,其实嘉嘉很不喜欢打车,视野受限空间受限。嘉嘉爱动,也许真有多动的倾向,今天在路上又受打击了,对面一个差不多的男孩,很明显要机灵很多,嘉嘉伸手够人家的衣服,那个男孩不喜欢,闹着玩似的pia打了嘉嘉小手一下,嘉嘉自然没什么反应,也不疼,可是这点就能看出差距了。后来男孩下车,一个老奶奶坐在那个位子上,跟我说,你该带孩子去医院检查一下,我问为什么,她说据她观察,孩子应该有点问题,因为不停的动,从眼神手的动作看都不太好,她的意思是多动症或者自闭症,去检查是否缺锌。我问她是医生吗,她说不是,只是看这方面的书多一些。我问她有什么好医院推荐,她只是说去看儿科,多看几个专家。看来也只是个略懂这方面的有一点经验的老人而已。岂不知我们都快看遍知名医生和医院了。唉,她还不知道嘉嘉还不会走呢,不然就会说铁定有问题了。
388#
 楼主| 发表于 2011-5-11 00:04:09 | 只看该作者
5.10 上午在家里站立20分钟,站立的同时做认知,然后按摩,pt。中午早早吃饭,十二点多就出门了。不到两点到了医院,两点半做了语言,这次比较好,我没听到哭声,呵呵,据老师说按摩脸部也没哭,压舌头时哼哼了几声,就是注意力非常不集中。我想,莫非真是多动倾向?三点半做pt,开始还好,后来做手部就不高兴,等做蹲起、跪起卖力气时就不停的哭了。可一停下来马上就没事了。真是没办法。

来回的路上嘉嘉各睡了一觉,脑门满是汗。 晚上给嘉嘉洗个澡很快睡了。我陪在旁边也睡着了。嘉嘉奶奶喊我洗澡时我说不洗了,实在没力气动弹了。很久没这么累过了,累的感觉也不错,能很快入睡。十点半挣扎起来洗脸刷牙,又洗个澡,精神来了,上网查下从北大妇儿到二炮的路线,明天上午去北大妇儿做语言训练,下午直接去二炮。然后在论坛泡到凌晨。 赶快下线睡觉了。
389#
发表于 2011-5-11 08:12:03 | 只看该作者
小同小时候也挺多动的,喜欢抱别人,乱拉东西。但是我觉得随着年龄增加,智力增加,就好多了。最开始他眼神不看我我怀疑他自闭,后来他太喜欢拉东西我怀疑他多动。现在我觉得这些都不存在了。。。。
北京那边主要是就太大,打车就是贵。。。搁我们身上,天天打那么远还是压力很大,贵阳就是小。。。。打起来不是那么贵。。。。
呵呵,我们在重庆和广州的时候都建过2次家了。在重庆儿童医院因为住院部条件差,于是挂床,然后租房子。采买了一大堆东西。后来去广州也是除了几样家具,,什么都没有,也是买了些东西。我们那时候算好的了,没有和人合租,是自己租的。所以生活还算自由没有人打扰。
我是觉得接下来太热了。。。。大人孩子都难受。
小同是很喜欢坐车的,可能是从4个月起在贵阳,重庆,四川,来来回回的奔波,他就喜欢车上的感觉,小时候大半天在车上,就是吃喝拉撒都可以的。所以现在他都很喜欢坐车。他也不挑剔车,什么车子都喜欢。
390#
 楼主| 发表于 2011-5-11 22:33:58 | 只看该作者
5.11 早早出门去了北大妇儿,昨天太累,嘉嘉醒的比平时晚半小时,我们出门就快八点了,怕耽误了时间,坐的地铁,果然如我预料的一样,人那叫一个多啊。虽然我们从始发站坐的,但是也没挤上座,一个好心的阿姨给让了个座。地铁的好处就是快,九点多就到医院了,可侯老师忘了跟我们约好了,把我们的点儿又约了别人了。。。不过还是按时给我们做了,那人错后半小时。这次主要是跟我交流的,先了解下嘉嘉的情况,知道嘉嘉会说一些词很高兴,连说很好。我说嘉嘉喊爸爸妈妈咬下唇,侯老师说不露牙齿就没事,孩子还不太会用嘴唇。关于嘉嘉流口水,侯老师听说嘉嘉有时候在口水流出来的时候吸一下,也很高兴,说这样也许过两三个月就不流了。然后问了嘉嘉的饮食,是不是咀嚼不好,还是单独吃吗?我说是跟大人吃,但不敢给他太硬的东西,没吃过花生、豆类,肉也能嚼,就是费劲,不喜欢自己咬馒头。侯老师说了我一顿,不能人为的剥夺孩子尝试各类食物的权利,不能怕浪费时间图省事就给软的稀的烂的,那样孩子永远没有尝试的机会。要给孩子各种质地,各种味道的食物吃,从各方面刺激口腔。在饿的时候给,因为吃饱了更不愿意嚼了。如果噎着了呛着了也不用怕,告诉宝宝:“难受吧?呛着了吧?为什么呛着了啊?因为你没嚼,嚼一嚼再咽,就不会呛着了,也不会难受了。”要不停的告诉宝宝“嚼一嚼”。这点我还是做的很好的。嘉嘉也知道嚼,就是我经常想感紧吃完没事了,所以也给他嚼肉什么的,但是比较少。今天晚上大胆给了他几颗油炸花生米,居然也嚼嚼吃了。唉,看来宝宝的潜力是大大的。酸甜苦辣都给宝宝尝尝,各种味觉的刺激。经常叩叩唇周,相当于口腔按摩吧。用大勺子喂饭,促使宝宝张大嘴,达到锻炼肌肉的目的。用平勺喂,伸进去浅些,让宝宝自己抿。这点嘉嘉还不错。  另外我无意中提到嘉嘉爱玩车轮,话没说完,侯老师就干脆的打断我“不能玩!”我吓了一跳,侯老师说这个问题很严重,这是自闭症的一项指标,以后不能让他玩,要纠正这种不好的行为。知道嘉嘉爱抠洞洞后,更担心了。说的我心里也一阵紧张。嘉嘉爱吃玩具,侯老师说这是不会玩玩具的表现,不让他吃,告诉他怎么玩具的玩法。  总是是聊了半小时,侯老师说跟我沟通很通畅,有些家长不行,告诉他还不信。因为我了解这方面的知识比较多吧。其实侯老师说的这些我也模糊有感觉,但是没这么清晰过。不管怎么说,课不白上啊。
391#
 楼主| 发表于 2011-5-11 22:40:02 | 只看该作者
中午回到二炮,哄着嘉嘉好好睡了两个小时。二炮就这点好,有个pt室供大家休息,虽然人比较多,很挤,有时候孩子睡觉时间不一样也很吵。   下午李老师做语言的时候嘉嘉又哭了,不过比起以前哭个不停好多了。按摩,pt都做了。中午嘉嘉睡足了,回家路上也没睡,就是坐到最后不耐烦了。

对了,侯老师说我们那么远,可以介绍个学生上门做语训。我也确实想找个语训老师上门,呵呵,意外收获啊。
392#
 楼主| 发表于 2011-5-11 22:43:51 | 只看该作者
本帖最后由 嘉嘉-妈妈 于 2011-5-11 22:45 编辑

今天问了二炮医保室,说医疗保险发育迟缓不能报销。脑瘫可以报销半年,跟住不住院没关系。可王淑哲主任怎么跟我说可以报啊,只是说必须住院,难道是在病历上写成脑瘫不成。不明白。怡诚爸爸发的《关于将部分医疗康复项目纳入基本医疗保障范围的通知》,能报销的康复费用都是“器质性病变导致的”,我们发育迟缓应该不算吧?
393#
 楼主| 发表于 2011-5-11 22:49:19 | 只看该作者
回复 389# 小同妈


    嘉嘉就是喜欢拉别人,尤其喜欢小朋友,以前跟我的眼神交流也不好,现在好多了,干什么的时候知道看看我。但是有时候也不听,交流还是不太好,尤其吃饭的时候,告诉他看妈妈,看勺子,很少听,除非你说“嘉嘉看这是什么啊,一根一根啊,红色的胡萝卜”才会看看。我还是很担心啊。
394#
发表于 2011-5-12 08:18:31 | 只看该作者
本帖最后由 小同妈 于 2011-5-12 08:19 编辑

小同15个的时候也是特别喜欢洞洞缝缝,见洞就扣见门缝就扣,那时候重庆的医生就说是要担心广泛性发育迟缓,还得考虑将来是不是要有自闭倾向,不过他说就算有小同也是比较轻那种,因为他15个月还是有和人对视的。
后来就给在生活中干预,他后来能走了也是出去看见洞啊,缝啊就很关注,我每次都给他打岔,说:谢谢小同,我已经看见这个洞了,我们走吧,然后就快快拉走他。。。这下几个月下来,现在小同对这些洞啊缝啊关注明显降低。。。。。。
还有小同18个月之后很喜欢车轮子。总是喜欢看车轮子转动。。那时候我就很担心。。。但是后来我发现也就是那几个月的时间,现在他2岁之后更多的还是喜欢玩整个车子,现在就玩给很多车子排排队啊这些。对轮子的关注度就下降了。。。可能是因为智力提高之后更知道车子的意义车子该怎么玩。。。。
所以嘉嘉妈妈也不必过分担心,给他打岔干预下就好了。。。他如果就是喜欢看轮子,那你就不停的给他说话,介绍这个轮子是什么形状,是做什么的。可以转动,是什么颜色。然后再过度到去讲解这个车子。。。。把吸引力从轮在过度到整个车子上。。。慢慢的就好了。。。
小同现在的状况无论如何都不会是自闭了,我觉得。因为他眼神和人交流挺好了现在。不仅仅是和家人,在早教和老师以及同学交流对视都挺好的。。。。。
395#
发表于 2011-5-12 08:52:34 | 只看该作者
小同妈,我宝宝现在八个月了,想给他看卡片,先给宝宝看哪些比较好呢?百科?数字?
396#
发表于 2011-5-12 12:15:58 | 只看该作者
回复 395# 杭妈妈


   孩子还小。一般来说对百科卡会感兴趣些。
  不过按照杜曼的方式闪一下数字点卡也不错。。。
  看孩子接受能力吧,如果喜欢两样都可以闪,每天闪几组。
  如果孩子无法接受数字点卡,那就给他看百科卡,多讲解让他认物吧。。。。
397#
 楼主| 发表于 2011-5-14 21:59:04 | 只看该作者
5.12  语训,pt ,按摩。
5.13 北大妇儿。今天嘉嘉醒得早,五点半,我也跟着起来去挂号,七点多就到医院了,结果排错了队,虽然排的也是杨艳玲,但是排到人家预约好的那队。。。导致还是比较靠后。等到九点才开始加号,我们63号,最后一个是73号。 给家里打电话,让他们等嘉嘉午睡起来后再来医院。 我自己去康复科看了看,下次可以挂黄真的号在这里康复一下看看有什么好动作。然后出去逛了逛,吃了午饭,羊肉串加羊肉泡馕。吃的饱饱的在特需那里的椅子上睡了一会,这里比较安静。

嘉嘉和爷爷奶奶三点多到的医院,那时候才看到三十多号,然后就是漫长的等待,一直到晚上八点多才轮到我们,当时我抱着嘉嘉睡觉,我估摸着快到了,可嘉嘉奶奶说前面还有好几个病历本呢,我让她去挨个看看是不是都是我们前面的号,她不敢去,好说歹说才去看了几个,悄悄告诉我69的排在我们前面,我很生气,说把他拿到后面去。我不放心,又问,你都看了吗,她说最前面三个没看,我真是很火,他奶奶就是这样,每次出门都不让人省心,这有什么啊,该排哪排哪,要不是我抱着嘉嘉不愿动怕把嘉嘉弄醒我也用不着她去看啊。反正当时很生气,我抱起嘉嘉自己去看,发现64、65的都排我们前面了,我更气,直接往后扔,还有人嚷嚷,嫌我扔,我气愤的道:64,65排我们63的前面,什么意思啊!他们也不敢吭声了,正好护士来拿本子,就把我们的拿进去了。然后嘉嘉醒了,正好轮到嘉嘉。

本来想着这次给嘉嘉再验个血,看看还缺肉碱什么的么,可是杨艳玲说老抽血不好,等两岁时再验吧。我说吃着没效果,是不是吸收不了啊。杨说就像我们吃饭,吃了早饭中午还会饿一样。但我觉得这个比喻不是很恰当,不过也没说什么。就问她肉碱缺乏到底是个什么病啊,她说就是一种亚健康状态。然后又给开了三个月的左卡尼丁(让加倍服用),精氨酸,另外加了小施尔康(就是多维)。一共下来两千块钱了。哎,嘉嘉真是个奢侈品!  回到家晚上十点多了。他爷爷提前回家做的饭,等我们到家后,一进门爷爷就说:嘉嘉,你长大可不能忘了妈妈和奶奶啊。
398#
 楼主| 发表于 2011-5-14 22:04:00 | 只看该作者
5.14  二炮,按摩,语训,pt。 我发现嘉嘉好像比较喜欢付老师,她做语训时嘉嘉基本不哭。她也说嘉嘉这次来医院比上次强多了,基本不哭了,跟人也有目光交流了。我也觉得嘉嘉现在懂话很多,pt时,哄着做那些费力的活儿时也不怎么哭了,也许是能力提高了感觉不太费劲了吧。 嘉嘉喜欢上楼梯,一步一层交替迈的可带劲了,就是不会下楼,两条腿一块往下溜,这几天练了几次,也会下楼了,知道先迈一条腿,站稳了再迈另外一条腿了。 嘉嘉学东西似乎也快了,学我伸懒腰,学他爸爸打呼噜,都很快。
399#
发表于 2011-5-14 23:03:23 | 只看该作者
回复 397# 嘉嘉-妈妈
呵呵,你应该改变一下对奶奶的态度了,曾经我和宝宝奶奶的关系也是一度非常紧张,因为她老是不按的我所认为的科学方法去带宝宝,而且做什么事也是显得特别笨,有时我也是非常生气。可是有次经历让我改变了看法,那次宝宝得了幼儿急诊,连发高烧后就开始拉肚子,呕吐,稍微多吃一点就要呕吐,所以回家后我们控制他饮食,不让他一顿吃太多,可是宝宝因为病了很久,好像非常需要营养,不给吃够就嗷嗷直哭,但我们都狠下心不给他吃很多。他奶奶看到他那个样子,就非常想给他吃,但因为我们都不让,所以只能看着宝宝哭,心疼得都留下眼泪了,那一刻,我才觉得自己以前错了,不管怎么样,她疼孙子的心不亚于我呀,不能按照我们自己的标准去要求一个老人啊,不管从精力,还是接受新东西的能力都不可能比上我们了(当然也有很多能干,精力旺盛的老人),他们已经尽他们最大努力来帮我们了,所以我们也要从她们的角度替她们多想想。其实有时候,你想开了,很多事就不会成为烦恼,甚至让你生气了。
400#
发表于 2011-5-15 08:35:25 | 只看该作者
本帖最后由 小同妈 于 2011-5-15 08:57 编辑

关于奶奶,我是觉得能陪着去康复很不错了。我发现康复科里,一大部分都是女方娘家人在陪着康复,在贵阳这边医院你一问,10个有7个半都是外婆。。。。。。
照顾这样的孩子特别费心,也容易伤心也容易着急。打个简单的比方,他们老年人带那么多孩子,哪个不是给口饭吃就渐渐长大啊,他们哪里见过咱们这样连个翻身,坐起都要训练,连个大小便都要训练的孩子啊。。。
能帮着带是要感激的,这是个很累很累的活。。。我妈妈帮我带,我心里特别心疼,我妈妈心疼我,也心疼我儿子,所以帮我承担了很多本来该我这个做妈妈的承担的东西。为此我特别的愧疚。
我们小同的奶奶在其他城市,60多了,比我妈妈大11岁。不能帮我们带孩子,尽管她心里还是想带的,但是身体不允许了。
如果钱能解决的事情,我真的都不希望双方老人受这样的累。一度想就请个阿姨帮我们吧,可是却放心不下,小同曾经很爱扔东西,很爱打人,哪个阿姨会像亲人那样打不还手,扔了东西就默默拣起来啊。我见过早教中心一个智力完全没有问题,就是喜欢乱吐口水,喜欢撞人的孩子,他们家3个月要换2-3个阿姨。基本上人家做满一个月结了工资就走了。确实无法忍受。。。。。。
嘉嘉妈妈在医院肯定是着急了,我一着急也这样,不过,我也只对自己妈妈这样(我也知道我也不该对自己妈妈急,可是我现在的修养水平就是控制不住啊,这个我会改的,尽力保持沉默不急),我知道亲的很容易修复关系,不过对于公婆,还是省着点好。不要让间隙一点点的变大。
所以,我们这些有老人帮忙的人,是幸运的。无论帮我们的是亲爹亲妈还是公婆。
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