陪你走到最后

威威的妈妈 · 发表于 2012-10-18 21:54:16

现在我的宝宝终于控制住了，前几天已经自己会坐起来了。所以啊，只要抱着希望活下去。奇迹就会发生啊，老开眼终于开眼了。我这么多个月付出的心血终于有一点回报了。

snk · 发表于 2012-10-20 15:15:56

游客 180.116.250.x 发表于 2012-6-6 04:45
做最坏的打算，做最大的努力。我们宝宝6个月了，脑电图显示也是大田原，准备再去趟北京找医生。

请问你的宝宝控制住了吗现在　

snk · 发表于 2012-10-20 15:27:35

zhoujingjing-54 发表于 2012-10-16 18:27
candy 谢谢你的回复，这两天有点事情就没上网。你的症状我感觉像婴儿痉挛呢。我们也是吃托泰，还是不太好啊 ...

还是去北大看看吧．都说那是最好的医生了．我女儿也是大田原，在北大用了ACTH后也没能控制住，但是脑电比以前改善了好多，回来后也没有以前抽的那么厉害了．不过用了这个针后人都变胖了好多好多．现在我准备用生酮试试．不管有没有用，试过来就不会遗憾了．我去北大之前是把宝宝发作的样子录下来给医生看的．孩子也要带过去．

匿名 *发表于 2012-10-20 20:35:37* · 发表于 2012-10-20 20:35:37

snk, 你们做了代谢筛查了吗，建议你做一个，听说很多抽搐可能与代谢异常有关呢。我们刚送去北京做了，马上出来结果，等有结果再分享。对了，你们家宝宝睡觉吗？我家宝宝睡眠很少呢，整天睡眠太少，不知道怎么搞的，你们家的宝宝也是这是不爱睡觉吗？怎么办啊，愁呢，不睡觉不是不得休息吗

匿名 *发表于 2012-10-20 20:37:23* · 发表于 2012-10-20 20:37:23

大家知道大田原和婴儿痉挛有什么区别吗？

匿名 *发表于 2012-10-26 14:05:20* · 发表于 2012-10-26 14:05:20

游客 36.251.48.x 发表于 2012-10-18 21:50
只要宝宝活着就有希望，刚开始听到医生跟我说孩子可能以后都不会自理的时候，我真的感觉天都要塌了。原来这 ...

这位妈妈，您真的很坚强，要坚决向你学习，尽全力照顾好宝宝！

yeyiml423 · 发表于 2012-10-26 15:43:20

游客 114.112.138.x 发表于 2012-10-20 20:37
大家知道大田原和婴儿痉挛有什么区别吗？

大田园更严重，发病更早。
后期可能会转成婴儿痉挛。

匿名 *发表于 2012-11-4 14:41:37* · 发表于 2012-11-4 14:41:37

游客 114.112.138.x 发表于 2012-10-20 20:35
snk, 你们做了代谢筛查了吗，建议你做一个，听说很多抽搐可能与代谢异常有关呢。我们刚送去北京做了，马上 ...

做过了’而且做了两次''都好的。染色体也查了好的。医生说是基因突变吧可能。

匿名 *发表于 2013-2-18 15:04:27* · 发表于 2013-2-18 15:04:27

我宝宝也是大田园，家里都反对，我还是一直努力给他看病

じ★vě_JIN · 发表于 2013-5-24 12:46:33

现在宝宝怎么样了？

漂流吧 · 发表于 2014-8-10 13:25:20

宝宝现在情况怎么样？

漂流吧 · 发表于 2014-8-10 13:26:49

candy613 发表于 2012-10-9 15:35
千万别放弃，我家宝宝也是大田园，2个多月的时候发病的，现在已经控制两个月了，只吃了妥泰，之前还注射和 ...

现在孩子情况如何呢？完全控制住了吗？发育情况怎么样？我女儿脑电很严重，怀疑大田原

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