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小兔妈妈

轩轩宝宝 发表于 2012-5-30 17:09
我家是吃药不能控制才上acth，如果acth控制的好是可以少吃几种药的，不过希望不大，，，你家核磁怎么说呢 ...

我家说核磁没什么问题，我家的应该属于片字上看不出来，但是症状比较严重的，唉，我原来也不懂啊，没有注射过ACTH，直接就上抗癫痫药了，后悔啊，要不没准不用吃西药呢！！现在后悔也晚了，这帮缺医德的医生！！！
另外，什么叫症状性？什么叫隐源性啊？太专业了

宝宝妈妈爱你

轩轩宝宝 发表于 2012-5-29 15:20
你家孩子肌张力低吧，在家多跟孩子沟通，首先把智力上去，运动可以慢些问题不大

请教下轩轩妈，我的宝就是肌力低，肌力低的宝一般智力差吗？这正是我所担心的，现在一岁二个月，九个月时才会伸手要我，现在我走了他也没什么反应的，不怎么粘我，除了睡觉时找我，有什么方法针对肌力低孩子的吗

轩轩宝宝

宝宝妈妈爱你 发表于 2012-5-31 21:38
请教下轩轩妈，我的宝就是肌力低，肌力低的宝一般智力差吗？这正是我所担心的，现在一岁二个月，九个月时 ...

听说肌张力低的孩子智力比肌张力高的孩子差些，但是长大了走路姿势比肌张力高的更好，，，，

轩轩宝宝 发表于 2012-6-1 07:01
听说肌张力低的孩子智力比肌张力高的孩子差些，但是长大了走路姿势比肌张力高的更好，，，，

今天上网看了一下，一般恢复比较好的是那些智力没有受什么影响，而且没有癫痫，而且不是痉挛性的宝宝，知道了这个消息我的新是很沉重的，一直以来我都很乐观，觉得宝宝会好起来的，哪怕不能像个正常孩子，至少以后能过上正常人的生活我也就知足了，但是现在，我真的 觉得有点累了，有点不知所粗了！！
未来的路该怎样，我也突然感觉很茫然，以前有信念，现在，唉......

轩轩宝宝

游客 218.240.30.x 发表于 2012-6-6 10:56
今天上网看了一下，一般恢复比较好的是那些智力没有受什么影响，而且没有癫痫，而且不是痉挛性的宝宝，知 ...

是啊，痉挛的孩子智力好的真的很少，除非良性的，一次用药就能控制，，，没办法啊，只要我们尽力了就好！

小兔妈妈

轩轩宝宝 发表于 2012-6-8 21:15
是啊，痉挛的孩子智力好的真的很少，除非良性的，一次用药就能控制，，，没办法啊，只要我们尽力了就好！

唉，我们孩子现在还控制的挺好的，一直没复发，但是智力......有人说抗癫痫药也会影响智力，我都不知道该怎么办了，是不是应该减掉呢？！
今天上午去医院，医生说孩子肌张力还算可以，就是智力，估计很难啊，而且我今天才知道我宝宝是软瘫，我该怎么办啊！！

轩轩宝宝

小兔妈妈 发表于 2012-6-11 11:26
唉，我们孩子现在还控制的挺好的，一直没复发，但是智力......有人说抗癫痫药也会影响智力，我都不知道该 ...

我家是倒退很多，智力也差的没法想象，这几天痉挛倒是看不到发作了，，，有用闪卡了吗？多跟他沟通吧！

小兔妈妈

轩轩宝宝 发表于 2012-6-13 11:35
我家是倒退很多，智力也差的没法想象，这几天痉挛倒是看不到发作了，，，有用闪卡了吗？多跟他沟通吧！

用了，但是请教了齐齐爸爸，说还是追视好一些在看，我们现在还没有追视呢，我怀疑是皮质盲
医生已经说了，我们孩子的智力是够呛了，但是自理应该没问题
看着孩子，我真的很苦恼，自理！！？？？！！！！
我那么可爱的孩子，走在路上旁人都忍不住看看我那可爱的孩子（外表看不出来他有病）居然只能恢复到自理！！
我真的感觉很无助，原来那股劲头感觉一下子泄下来了似的，觉得很绝望！！但是还得坚持啊！

轩轩宝宝妈妈，你家的吃了抗癫痫药身体软吗？

我家的特别软，不知道是不是这个原因

轩轩宝宝

小兔妈妈 发表于 2012-6-14 15:58
用了，但是请教了齐齐爸爸，说还是追视好一些在看，我们现在还没有追视呢，我怀疑是皮质盲
医生已经说了 ...

我家停了妥泰，加了拉莫三嗪，，孩子也软的很，昨天看了我们附近的医生说癫痫的孩子不能按摩，，，也不知道怎么办

ylqylq1025

终于在这里能交流了。。我家宝宝肌张力低，去了儿童医院、儿研所，做了各种检查，专家都说是发育落后，说康复锻炼，但宝宝在家做康复总是哭，效果不好，想制定一个详细的康复计划，急死了，大家康复的怎么样呀